今年もインフルエンザの予防接種を受けてきた。続きを読む

クッシーさんの後輩になれるチャンスですｗ続きを読む

発病以来受けるようになったインフルエンザの予防接種を今年も受けてきた。続きを読む

先日の通院の時に2度目の処方ミスがあった。続きを読む

クローン病患者の間では以前から、『西洋医療以外の方法で病気を完治する方法が無いか』と色々な方法を試す患者が後を絶たない。続きを読む

禁煙のために使われるニコチンパッチの利用に対し、6月から健康保険が使えるようになる。続きを読む

クローン病患者やその家族(彼女を含む)のブログを（たぶん）全て網羅できたと自負する181のブログのリスト(『クローン病患者・家族ブログリスト』のすぐ下にあります)です。上から最新の更新順に並んでいます。続きを読む

一昨日発売したばかりのCCJapan31号で昨年まで5年間、CD患者の東の聖地・社会保険中央病院に勤務されていた田中寅雄先生が『ドクターTORAの今日も快腸』というブログを始めたことを知った。続きを読む

クローン病についてもこういうガイドラインを作って欲しいものだ。続きを読む

CCFJが3ヵ月毎に発行しているIBDニュースの第27号（2006年9月発行）がネットで見られる。続きを読む

昨年も幾つか同様の記事があった。続きを読む

読売新聞の記事(2006年1月23日付)によると『国立成育医療センター（東京都世田谷区）特殊診療部の千葉敏雄部長らのグループが、小腸を長くする新手術を国内で初めて実施、成功した。』そうだ。続きを読む

給与所得以外の収入がないサラリーマンなら『給与所得の源泉徴収票』と医療費の領収書とその合計金額が手元にあれば、とても簡単に所得税の還付を申請できる。続きを読む

選ぶの難しくないですか？続きを読む

今年も昨年に続いて今日、インフルエンザの予防接種をした。続きを読む

何かをかむことは一種の擬食でそれが人の腸運動を刺激するらしい。続きを読む

アメリカではインフルエンザの予防接種はLAIVと呼ばれる生ワクチンが2003年から使われており、免疫抑制剤服用者に対し、生ワクチンを接種しないよう呼びかけられている。続きを読む

以前JFCCが発行しており、現在はJFCCの後身であるCCFJが発行しているニューズレター。私も2年前の発病時に大変お世話になった。続きを読む

昨年も気になっていたこの講座の募集が始まった。続きを読む

2002年、東京慈恵医大青戸病院で起きた腹腔鏡手術の失敗による死亡事故は恐らく氷山の一角なのでは無いだろうか?続きを読む

というのは俄かに信じがたいが、本当のことらしい。続きを読む

｢クローン病ぴーぷる｣というものを作ったのだが、余り活用されていない(T_T)。続きを読む

はてなアンテナの｢くろーん４０のアンテナ｣に登録しているページが100件を超えた。続きを読む

CCFJがIBDニュースのVol1-17までを冊子にした。1冊400円(送料込み）。続きを読む

ブログのツールを提供するブログピープルの機能の一つにトラックバックピープルというものがある。続きを読む

難病患者の就職支援をやっているNPOを見つけた。続きを読む

流行のフリーペーパーを入院生活に結び付けるとは!さすが三雲社である。読売新聞の記事を読んだ。続きを読む

実は以前から人気ブログランキングに参加していたのだが、今までは左側の片隅に｢人気blogランキング｣と表示していただけだった。理由はこのブログはクローン病のことがメインなので興味のある人だけが見つけてくれればよいと思ったからだ。続きを読む

この活動はCCFAの活動としては、枝葉に属するので、最初に紹介するには適切ではない。しかし、ユニークでとてもアメリカ的で面白かったので、まずこれを紹介したい。続きを読む

この本が読みたいけど高いので、図書館で借りられないだろうかと思い、地元の図書館や日比谷図書館を調べたが、見つからなかった。医療関係の本は値段が高いので、予算上公立図書館が買うのは難しいようだ。
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１９９５年の阪神大震災をきっかけに、激甚災害時の相互助け合いと日常の情報交換を目的として、作られた患者会間の連絡会であるIBDネットワークが新潟地震の義援金を募集している。続きを読む

特に風邪などひいていないので、前回から約1ヵ月たった本日昼休みに接種に行った。
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こんな講座が開講されていたなんて気が付かなかった。悔しい。
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10月20日に受けた人間ドックの結果が来た。

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アメリカではインフルエンザワクチンが不足しているようだ。

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今朝の新聞を読んで驚いた。週末は新聞、テレビなどを余り見ないために、これほど大きな地震だったとは思わなかった。被害もあの阪神大震災のような感じで拡大している。

私は患者会に入っていないので、身近ではないが、インターネットを検索するとIBDネットワークというところが、全国の患者会の連絡会となり、災害時の相互支援をしているようだ。

具体的にはこのような場合、IBD患者さん特有の必要になるものや手助けが必要なことはあるのだろうか。実際には、どのような支援活動が行われているのだろうか。患者会に入っていないとこういう時の情報交換で不便かもしれない。

私の住んでいる千葉県市川市も活断層の近くで地震は他人事ではない。

インフルエンザの予防接種を受けた日は入浴はシャワー程度ですませ、風呂で温まらないほうが良いのだが、すっかり忘れてしまい、風呂にはゆっくりつかるし、ブラシで接種を受けた部分をこすってしまった。発熱したりしないか心配だったが、特に何もなかった。

免疫が正常に働いているからか、それとも免疫が働かなかったから良かったのか、あるいは免疫が強かったのか。よく分からないが何もなくてよかった。

私はステロイドも免疫抑制剤も飲んでいないので、医師はインフルエンザをやっても良いという。｢やったほうが良い｣じゃなくて｢やっても良い｣というところが引っかかるのだが、インフルエンザにかかると厄介なので、接種を決めた。

早速会社の健保主催で今週インフルエンザ接種をしているので行ってきた。私は今年初めて受けるので2回受けるうちの1回目である。受付をすると注意事項が配られる。抜粋すると

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1.接種後30分間はなるべく安静にして体の様子を観察しましょう。また接種後24時間は発熱することがあります。
2.シャワーは差し支えありませんが、接種した部分をこすることはやめましょう。
3.接種当日は接種ブイを清潔に保ち、激しい運動は避け、アルコール類は摂らないでください。
4.高熱や痙攣などの異常な症状が出た場合は健やかに医師の診断を受けてください。

インフルエンザワクチン接種後に、接種部位が赤くはれたり、熱を持ったりすることもあります。インフルエンザに対する免疫を作る家庭の反応ですから、心配ありません。但し、しびれ、激しい痛みなどが出た時には、医師に相談して下さい。
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結構強烈なものなので、ほんの少し心配になった。

接種したワクチンはデンカ生研製　インフルエンザHA生ワクチンで0.5mlを皮下注射。次は1ヵ月後。

今週月曜日から今日までIBDの治療でも有名な慶応の日比教授が｢今日の健康｣という夜8時半から8時45分までの15分間の番組に｢あなどれない　腸のトラブル｣というテーマで出演されているようです。

ちなみに今日は「(４)−炎症を繰り返す病気−｣というサブタイトルでIBDについて触れるようです。まあ我々患者にとっては既知の内容しか出てこないと思いますが、日比教授の顔を拝んで見るのも良いかもしれません(笑）。

CCFAで｢IBD関連法(Research Review Act)がアメリカ下院を通過!｣という記事が書かれている。

CCFAでは2001年から"Inflammatory Bowel Disease Bill("IBD法案")"と名づけた法案を成立させようとする努力を重ねてきたのだが、それがようやく実を結びつつある。

この法案を通過させるためにCCFAとアメリカのIBD患者達は大変な努力をしてきたようだ。例えば2003年6月には"IBD Day on the Hill"と題してIBDの全国大会を議会のあるワシントンで開催すると同時にイベントやフォーラムを開催して全国のメディアにIBD患者の現状を紹介し、議会周辺をデモし、議員にIBD法案に署名するように求めたそうだ。

この法案の骨子は

1.the National Institues of Health("NIH")でのIBDについての研究を拡大・強化する
2.the Centers for Disease Control and Prevention("CDCP")にIBDの防止・疫学プログラムを創設する
3.IBD患者がSocial Security Disability(障害者のための社会保障制度)を申請する時や、IBDの治療のための保険請求をする時に直面する困難は何かを国が研究すること

である。

今回下院を通過したCCFAがIBD関連法(IBD related bill)と呼んでいる"Reserch Review Act("RRA")"はIBD法案の一部を取り入れている。RRAでは

1.IBD患者が健康を維持するために必要な治療費がどれくらい健康保険でカバーされているかを国が調査し、議会に報告すること
2.IBD患者がSocial Security Disabilityを申請するときに難しく感じる点を国が調査し、改善案を議会に報告すること
3.CDCPはIBDに的を絞った疫学的研究の現状を議会に報告すること

という文章が含まれている。RRAを訳すと｢研究を見直す法律｣であり、IBDだけでなく最近なくなったクリストファーリーブが掛かっていた脊髄損傷についての研究を見直すことを指示する法律のようだ。実際に法案が成立するかは11月16日の上院での審議にかかっている。

私はアメリカでIBD患者に対しどのような社会保障制度があるのかを良く知らないが、この法案を見る限りでは、あまり余り恵まれているように思えない。もし日本の特疾制度のようなものがあれば、RRAの1のようなことを調査する必要はないだろう。またこのHPによるとクローン病患者がクローン病の症状だけでSocial Security Disabilityを利用できるのは極めて稀な様である。日本の障害者手帳や障害者年金の制度とSocial Security Disabilityの違いもまだよく分からないが、日本の方がIBD患者に対する配慮が感じられる。

アメリカのIBD患者は100万人以上おり、人口(2億9千万)の3.4%、日本のIBD患者が10万人で人口の0.07%であることを考えると日本のIBD患者は少数派であるにもかかわらず（少数派だから？）、社会保障制度が整備されているように思う。

私はこれまでインフルエンザにかかった記憶がない。インフルエンザの予防注射を受けた記憶もない。でもインフルエンザにかかったらクローン病に影響しそうなので今年は摂取しようかと思っている。クローン病の観点からもインフルエンザの予防注射は可能とのこと。

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私はCCJapanの愛読者であるが、発行人のクッシーさんが何者か知らなかった。ある日掲示板でクッシーさんの新刊の話が出ていたので、｢串間努
｣で検索して見ると色々出てきた。

まず経歴。クッシーさんのアルバイト歴についてはCCJapanでも語られていたので知っていたが、プログラマー以降については知らなかった。それにしてもアルバイトからプログラマー、更に雑誌の編集者とは凄い転職暦。それぞれ相当高い壁があったと思うのだが、凄い。更に凄いのは日曜研究家としての顔。クッシーさんがその世界でカリスマだったとは全く知らなかった。著書も随分出されている様だし、その道でテレビにも出てるのね。昭和レトロ商品博物館の名誉館長だし。敬服しました。

思わずはすぴーさんお勧めの｢まぼろし小学校―昭和B級文化の記録｣を購入しました。

それにしてもクッシーさん、焼肉バンバン食べてるんですね(笑)。

HPも毎日巡回しているとどうしても何時も更新しているところに行き、あまり更新していないところには行かなくなる。でもたまに更新するところにも面白い情報が載っていることが良くある。でも毎日更新していないページを開くのは面倒だ。

そんな方にお勧めなのが、はてなアンテナである。はてなアンテナは登録したサイトの更新状況をまとめてチェックしてくれるツールである。無料で作成することができる。自分で作ったアンテナは自分しか見れないようにもできるし、公開することもできる。

私のアンテナは公開してあるので、誰でも見ることができる。もちろんクローン病関連のサイトだけを登録している。患者会には参加していないのであえて登録していない。主なクローン病患者のページ、掲示板、海外のIBD関連ページを登録してある。ここに登録してない面白いサイトを見つけた方は是非ご一報を！

私のほかにも｢クローン病｣で検索すると
ナカタさんのアンテナや炎症性腸疾患のアンテナというのもあり、こちらも参考になる。

放送大学のテキストで｢患者からみた医療｣というものを見つけた。

既に前期授業が終了し、後期が始まってしまっているが、テレビで講義を見るのも面白いかもしれない。

tictacさんのIBD病院前広場に新しいコラム｢IBD活動の行方〜ＣＣＦＪに期待すること〜｣が掲載された。いつもながらtictacさんのコラムは面白い。

私もこのこと、つまり｢ＣＣＦＪ設立にあたって厚生労働省の難病研究班（難治性炎症性腸管障害に関する調査研究班）の現在班長である日比医師の名前が見当たりません。｣は以前から気になっていた。さすがtictacさんです。ずばり書かれている。

私は同時にCCFJとJ-IBDは何故別々なのかも前前から疑問に思っている。

J-IBDのFAQにはその違いを｢一番の違いは私たちの中心的な活動、IBDキャンパス(経験豊富な患者が様々な体験を通してその方に対し最良のアドバイスをする)だと思います。｣と書かれているが、別法人にするほどの違いなのかなと部外者である私は思う。CCFJの幹部医師がJ-IBDの顧問になられておられるので、更に何故別々なのか不思議に思ってしまう。違いよりも重複する部分の方がずっと目立つので、同じ法人にした方が効率的に活動できそうな気がするのである。

活動をサポートする会員になるにしても両方の会員になる(もっともCCFJはまだ会員や寄付の募集を開始していない）には経済的な負担が大きそうだし、活動方針やサービスも重複するとしたら、どちらかを選ぶという選択肢は何になるのだろうか。素人目からは二つの組織の違いが明白でないのでどちらを選ぶか判断基準がないに等しい。そういう意味でも二つの組織の違いをもう少し詳しく知りたいところである。

私の理解ではこの病気の社会認知度を上げて社会のサポートを得られるような活動、つまりIBDコミュニティの外への働きかけもするJ-IBDはCCFJと目指しているものは同じなのではないかと思う。インターネットでこれだけ交流が盛んな現在、患者会の存在意義は以前よりは薄れてきていると思う。一方IBD患者が多いアメリカなどを見てみれば、CCFAのような社会的に力のある団体があり、日本にもそういう強力な団体が欲しいとIBDにかかわっている医師、患者、家族はそう思うと思う。だからこそ今の段階で何故一緒でないのかが不思議なのである。

ところでtictacさんはこのコラムで｢治療方法が確立されておらず過渡期にあるこの時期に、エビデンスという名の下に、IBD治療のスタンダード化は危険なことです。｣と書かれている。しかし、私は今程度のスタンダード化は好ましいと思う。全ての人が大病院のIBD専門医に見てもらえるわけではなく、特に地方では必ずしもIBD治療の経験豊富な医師がいないと思うし、そういう環境にいる患者にとってはある程度治療の統一化が図られていることは、安心できると思う。

勿論スタンダード化された治療以外を否定するつもりはない。豊富なIBD治療経験と最新の研究を熟知し、患者の希望があれば、よりカスタマイズされた治療の方が望ましいだろう。

｢患者第一　最高の医療｣で初めて知った医療コーディネーターだが、すでに日本でも昨年日本医療コーディネーター協会というのが発足していた。

日本では医療コーディネーターはこんな感じで活動しているようだ。いづれも読売新聞の記事。


・患者の気持ち最優先
・子供の闘病親と協力
・料金、質、認知。。。なお課題
・医師らの意識改革訴え

日本ではボランティアで活動している人も多いと書かれているが、本来ある程度高度な医療について理解を求められる職種であり、ボランティアで責任あるコーディネートが出来るのだろうか。やはりそれなりのバックグラウンドを持つ人が行うべきだろうと思う。

今更であるが、クローン病は根治療法が見つかっていない病気である。したがって多くの、恐らく全てのクローン病患者hは医師、そして病院と一生付き合う覚悟をしているのではないであろうか。一生付き合うのだから上手く付き合いたい。自分にとって納得の行く、後悔することが無い治療を受けたいと私も含め、皆が思っていると思う。

しかし、病院へ行くと戸惑うことが多い。特に医者は勿論治療のプロ。殆どの患者はプロの言うことを素直に聞くことが最高の治療だと思っていないだろうか。そんな気持ちからか治療に疑問が合っても｢お医者さんの言うことだから｣と考え、その治療法を選択した理由を聞かずに、片付けてしまうことも多いと思う。

先日読んだ｢患者第一　最高の治療｣は私に｢患者には権利と義務があり、医師･病院と共同で満足の行く治療を受けるように努力する｣ことが必要だと教えてくれた。そこに書かれている切り口から、クローン病患者として現在の自分と医師、病院の関係を一度整理して見ようと思う。

kuppyさんの辛い経験談を読んだ。

肉親の死は誰でも辛いものだが、そういう理不尽な形で訪れるというのは、納得が行かない。kuppyさんの辛く悔しい思いが伝わってきた。

今の日本の環境では、どの病院が良いのか、どの医者が良いのかを医者にかかる前に判断する材料が乏しく、患者は初対面の医者を100%信じることが前提とされている。kuppyさんの話を読んでも、そんなことが出来ないことは明白だ。

我々クローン病患者は入院する機会も多く、それだけ医療事故にある可能性も多いため、kuppyさんが教えてくれた教訓を自分のものとして生かしていかなければと思う。

最近考えていることに｢患者学｣というものがある。｢患者学｣というのは耳慣れない言葉だが、要は｢患者としての心得｣である。特にクローン病のような根治する治療法が見つかっていない病気は、対処療法となってしまうことが多い。副作用や他の選択肢を十分に知らないままに医者の言う通りに治療をして行くと後悔する人もいるのではないかと思う。そんな｢クローン病患者のための患者学｣を少しづつ考えていき、多くの人が治療の選択も含めて、自分の体のことは自分で決める｢患者の自己決定権｣を確立できたらと思う。

まだ読んでいないのだが、｢患者学のすすめ｣は同じようなことが書いてありそうだ。今度是非読んで見たい。