Lifeさんのブログの記事を読んで患者、特にクローン病患者など少数疾患の患者にとって医師、病院を選ぶことの重要性を再認識しました。続きを読む

CCJapanのホームページに過去に同誌に掲載されたレミケード体験記が公開されています。続きを読む

CCFAの記事の邦訳。続きを読む

azamiさんのブログ『頑張らないクローン病患者』で知りました。続きを読む

仕事を平日は休めないという人も多いと思う。続きを読む

日本語で書かれたクローン病の治療に関するHPの中で、最も内容が充実したHPをなんとアメリカの病院が提供している。続きを読む

昨年11月に大阪で行なわれた『小児炎症性腸疾患 市民講座』の講演記録がIBDネットワーク通信に収録されている。続きを読む

日本のクローン病患者の間では、メサラミン(日本の薬価基準名ではメサラジン)＝ペンタサであるが、アメリカではちょっと違うようだ。続きを読む

私のHPのリンク先であるtictacさんのIBD病院前広場に新しいコラム｢IBD情報はカラッポの洞窟か？｣が掲載された。いつもながらtictacさんのコラムは面白く、辛辣だ。続きを読む

免疫抑制剤のアザチオプリン(商品名イムラン)を、クローン病患者に投与することに対し、健康保険を適用することが認められることとなった。続きを読む

病院選びって難しいです。多少なりともそのお役に立てればと考えました。続きを読む

昨年9月以来半年振りの雑誌検索。続きを読む

2004(平成16)年度の ｢難治性炎症性腸管障害に関する調査研究｣において前のバージョンである｢クローン病の治療指針案(2004)｣に若干改訂を加えた｢クローン病の治療指針案(2005)｣を発表している。続きを読む

難病情報センターのHPに『電子入力された臨床調査個人票に基づく特定疾患治療研究医療受給者調査報告書』というものがアップされた。続きを読む

バルーン拡張術とは内視鏡に空気で膨らむ風船のような部品を使って、狭窄部を広げるものである。『旦那様はクローン』の『危篤状態でした』という記事にトラックバックしています。続きを読む

医学雑誌は実に沢山あり、どれが良いのか良く分からない。続きを読む

日本ではクローン病を炎症の出来る部位により、小腸型、小腸･大腸型、大腸型の3つに分けている。アメリカでも同様にクローン病を炎症の出来る部位によって分類しているが、少し分け方が違うようだ。続きを読む

クローン病の患者数を都道府県別で見てみた。平成15年度の数字。続きを読む

時々メールや掲示板で『クローン病に詳しい病院・医師を紹介して欲しい』という依頼を受ける。続きを読む

レミケードやエレンタールなどクローン病特有の薬を販売している田辺製薬や味の素ファルマなどがクローン病について解説した小冊子を無料で配布している。続きを読む

クローン病とは切っても切れない腹痛。そんな腹痛はどのように発生するのだろうか。続きを読む

クローン病で緩解期を5年以上維持されている方のノウハウを教えて下さい。続きを読む

クローン病患者は本場アメリカでも大変らしい。アメリカ版『クローン患者千人に聞きました』。続きを読む

胡麻さんの『狭窄だと…。』という記事へトラックバック。続きを読む

免疫抑制剤も効く人と効かない人がいる。続きを読む

『炎症性腸疾患における免疫抑制薬の使い方』(治療学　Vol.38 2004)に慶応病院における免疫抑制剤の使用法が書かれている。続きを読む

クローン病の原因はまだ明らかになっていないが、疑われている原因のひとつにストレスがある。続きを読む

免疫抑制剤の使用目的は、�@ステロイド減量あるいは離脱が困難な場合、�A緩解維持、�Bレミケードの効果を持続させる、の三つがある。続きを読む

『成人クローン病患者の治療(Management of Crohn's Disease in Adults)(注意！pdf書類)(American Journal of Gastroenterology Vol96.No.3, 2001)』の｢議論のある諸問題(Controversial issues)｣の部分。

ポイント by くろーん４０
・この文書が発表された2001年からすでに4年が経過しているが、ここに掲げられていた課題はほとんどが未だに未解決のままだと思われる。続きを読む

『成人クローン病患者の治療(Management of Crohn's Disease in Adults)(注意！pdf書類)(American Journal of Gastroenterology Vol96.No.3, 2001)』の｢手術の適応(Indication for Surgery)｣の部分。

ポイント by くろーん４０
・手術適応のケースは日本と同じ考え方だと思う。続きを読む

『成人クローン病患者の治療(Management of Crohn's Disease in Adults)(注意！pdf書類)(American Journal of Gastroenterology Vol96.No.3, 2001)』の｢緩解維持の治療(Maintenance Therapy)｣の部分。

ポイント by くろーん４０
・ステロイドで緩解を迎えた場合は、アザチオプリン(イムラン)かメルカプトプリン(ロイケリン)が効く一方で、メサラジン(ペンタサ)は効かないが、腸を切除した後はメサラジンでも良い。
・緩解維持にステロイドは効果がなく、逆にステロイド依存の危険がある。
・免疫抑制剤で癌のリスクが増大するということはない。

くろーん４０のコメント：｢ペンタサか5-ASA｣の日本と違い、米国では免疫抑制剤が緩解維持のファーストチョイス。日本では病変により小腸はペンタサ、大腸はステロイドか5-ASA(スルファサラジン)という使い分けだと思うが、この使い分けにはまったく触れていない。日本の常識である｢絶食で緩解導入｣後の薬については勿論書かれていない。ステロイドで緩解導入するとペンタサが効かないと言うのは知らなかった。

続きを読む

『成人クローン病患者の治療(Management of Crohn's Disease in Adults)(注意！pdf書類)(American Journal of Gastroenterology Vol96.No.3, 2001)』の｢肛門周囲の疾患(Perianal Disease)｣の部分。

ポイント by くろーん４０
・深刻な肛門周囲膿瘍は外科的に排膿したほうが良い。
・化膿しないもの、あるいは慢性的に瘻孔が形成される場合、あるいは肛門周囲に裂傷が生じる場合は抗生物質か、免疫抑制剤か、レミケードで治療する。

くろーん４０のコメント：軽・中・重・激症と来て、【肛門周囲の疾患】。それほど頻度が高い代表的な合併症ということなのだろう。

続きを読む

『成人クローン病患者の治療(Management of Crohn's Disease in Adults)(注意！pdf書類)(American Journal of Gastroenterology Vol96.No.3, 2001)』の｢重・劇症状(Severe-fulminant Disease)｣の部分。

ポイント by くろーん４０
・重・劇症患者の治療でもはやりステロイドで症状を抑えることが第一である点に変わりはない。違いは静脈注射を使う点だろうか。
続きを読む

『成人クローン病患者の治療(Management of Crohn's Disease in Adults)(注意！pdf書類)(American Journal of Gastroenterology Vol96.No.3, 2001)』の｢中・重症状(Moderate-Severe Disease)｣の部分。

ポイント by くろーん４０
・中・重症患者の治療は日本とほぼ同じ。ステロイドで症状を抑え、場合によって免疫抑制剤を使う。またステロイド依存だったり、効かなかったらレミケードを使う。
・喫煙者と慢性疾患のCD患者は特にステロイド依存、或いは抵抗症になりやすい。
・成分栄養療法については効果は認めるものの｢長期的に病気の辿る道を変えることはない｣と否定的。

くろーん４０のコメント：ちなみにこの｢長期的に病気の辿る道を変えることはない｣というコメントをサポートする治験や論文はない。米国の文化、保険制度を考慮すると成分栄養療法が第一選択となることが難しいのは理解できるのだが、何が著者に、或いはアメリカ消化器学会にこのように断言させているのかは全く理解できない。この点については後日詳しく書く予定。

続きを読む

『成人クローン病患者の治療(Management of Crohn's Disease in Adults)(注意！pdf書類)(American Journal of Gastroenterology Vol96.No.3, 2001)』の｢管理(Management)｣の｢一般的なこと(General)｣と｢活動期の軽・中症状(Mild-Moderate Active Disease)｣の部分。

ポイント by くろーん４０
・活動期の軽・中症患者に対し、ペンタサ(メサラジン）かサラゾピリン(スルファサラジン=5-ASA）服用が基本で、ペンタサ、サラゾが効かなければ抗生物質(フラジール)、抗菌薬(シプロキサシン)が効く場合もある。
・ペンタサの基準服用量は日本(3g=12錠)より多い3.2-4g(=16錠)。

くろーん４０のコメント：量を除いたら｢日本と(殆ど)同じじゃないか｣と一瞬思うが、アメリカの場合は｢活動期｣の炎症を抑えるための治療法である。一方日本の場合、｢活動期｣の炎症を抑えるのは薬よりも絶食と栄養療法で、薬は再燃防止の意味合いが強いと思う。

続きを読む

『成人クローン病患者の治療(Management of Crohn's Disease in Adults)(注意！pdf書類)(American Journal of Gastroenterology Vol96.No.3, 2001)』の"Determining Disease Activitiy"の部分。


ポイント by くろーん４０
・病気の活動状況を測る基準としてCDAIが治験で使われているが、臨床ではあまり使われていない。
・アメリカでは症状を軽・中症、中・重症、重・激症、そして緩解の4段階に分ける仮の定義を定めている。続きを読む

『成人クローン病患者の治療(Management of Crohn's Disease in Adults)(注意！pdf書類)(American Journal of Gastroenterology Vol96.No.3, 2001)』の｢はじめに(Preamble)｣,｢序文(Introduction)｣,｢様々な症状(Clinical Features)｣,｢診断(Diagnosis)｣,｢悪化させる要因(Exacerbating factors)｣の部分。

ポイント by くろーん４０
・アメリカの学会が認めた標準治療である
・クローン病("CD")は病態が人によって大きく異なり、患部も異なること、また腸外合併症を伴うことから、その治療法も一様ではない。
・診断方法は日本と同様。
・感染症(クロストリジウム・ディフィシレ菌を含む上部気道と腸管感染症(CD40注：要は風邪のことか!?))、喫煙、(CD40注：アスピリンなどの）非ステロイド系の抗炎症薬はCDを悪化させる。続きを読む

ガン治療で有名な平岩正樹氏が週刊現代で連載している｢読む抗ガン剤｣を時々読んでいると参考になることが多い。(昨年12月に投稿した同名の記事を改定し再投稿した）続きを読む

2003(平成15)年度の ｢難治性炎症性腸管障害に関する調査研究レポート｣の最後に｢クローン病の治療指針案(2004)｣が添付されている続きを読む

新たに『クローン病』と診断される人は日本で毎年千数百人いる。単純計算で一日あたり新たに3.6人の『クローン病患者』が誕生していることになる。患者数が全国でも2万2千人、1万人に1.75人しかいない『クローン病』について、自分が診断される前から良く知っていた人は皆無に近いだろう。そんな新たにクローン病患者となったあなたへの私からの手紙である。続きを読む

患者である私は勿論クローン病について色々調べて知っている訳だが、何も知らない友人や会社の人になんと言って説明したら良いのかもう一度考えてみた。続きを読む

メルクマニュアルはアメリカで1899年に初版を刊行以来、科学的なアプローチによる執筆内容が、世界の医師・医療関係者に標準書として100年以上に渡り支持されてきた本である。続きを読む

『標準治療とは，比較臨床試験によって確立される，その時点で最も成績の良い最善の治療のことである。EBM（Evidence Based Medicine）とは標準治療の実施にほかならない。
　最新の標準治療を把握しておくことは，医師の義務と言ってよい。そして，最も良い治療は常に患者の希望でもある。標準治療を普及させ，それを安全に実行できない限り，患者も救えないし，医療の質は向上しない。』（福島雅典京都大学教授)　
続きを読む

『IBD持ちの有名人』と題したが今回はクローン病に絞って探して見た。続きを読む

アメリカの第34代大統領アイゼンハウアーがクローン病だったことは、色々な本などに書かれている有名な話。アナスタシアもクローン病患者として有名であることは分かった。

じゃあ他に誰がいるのかというとどこかの掲示板で安部晋三氏がUCと書かれていた。でも彼のブログを見ているとそれは怪しいな。ミートソースとか食べてるし。

アメリカでもアイゼンハウアー大統領とアナスタシア以外は昔のプロゴルファーとかマイナーなスポーツ選手ぐらい。

CCJapanとかにもIBD持ちでも各界の第一人者という人が紹介されており、勇気付けられる思いがする。

喫煙が健康な人にとって良くないのは勿論のこと、クローン病患者にとってはなおさら悪いものであることが分かっている。

私は幸いにもクローン病になる以前、4年程前に禁煙に成功している。彼是20年近く喫煙していたし、最後の10年は1日1箱から2箱のペースだったので、当時は禁煙できるなどとは思っていなかった。

丁度家を建てたばかりで、新しい家がタバコ臭くなるのが嫌で、デッキの椅子に座って吸っていた。外で吸うタバコも旨いものだと思っていたのだが、タバコを吸った後に家の中に入ると家内や子どもに｢臭い、臭い｣と言われるのが嫌に成ってきたため、ふと｢禁煙して見ようかな｣と思ったのだ。何か新しい習い事にチャレンジするようなそんな新鮮な感じがあった。

禁煙は思い立ったら直ぐに出来るものなのだが、何かきっかけ、或いは区切りが欲しかったので、禁煙メルマガというのに申し込んで見た。その頃丁度禁煙マラソンというのが雑誌などに紹介されていたので興味を持ったのだが、値段が1万数千円と高く、二の足を踏んでいた。メルマガなら3千円だった。

メルマガ開始とともに禁煙を開始。メルマガは1日に２，３通来た。内容は主に他の人の禁煙成功・苦労体験談といかにタバコを吸うことが馬鹿らしいかということだ。特に目新しい内容はないのだが、これを読むうちに以前｢タバコを吸ってストレスを解消している｣と考えていたのが、｢タバコに服従している｣という考えに変わってきた。特に禁煙の会議や冠婚葬祭など喫煙できない環境におかれた時に｢タバコが吸いたい｣と思う気持ちが抑えがたく、会議や式を中座したりしている自分に腹が立ってきたのだ。

ということで禁煙は1度目で成功。2000年6月30日以来、一度もタバコを吸っていない。

クローン病患者の方で中々禁煙できない方、お勧めです。

3000円でも高いとお思いの方はこちらの本
はいかがでしょうか。

喫煙が如何に健康を害しているかを医学的に知りたい方はこちらをどうぞ。

☆人気ブログランキングに参加しています☆
☆クローン病の知名度を上げたいです。ランキングが上位になり、人の目に留まる様に是非クリックをお願いします☆

特に小腸型のクローン病は一度手術によって病変を切り取っても再び再燃するため、小腸の機能を維持するためにも出来るだけ手術は行わないとするのが、一般的である。

しかし、長い経過の間で腸閉塞や著しい狭窄などを理由に手術をしなければならない場合も多く、手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されている。

では私の場合はどうだろう。全く分からないが、とりあえず今後10年で手術をしない10分の3に入れるように、努力したい。

私の住んでいる千葉県で983人、全国で22,010人（特定疾患医療受給者証交付数、平成14年度）だそうだ。日本の人口126百万人で割ると0.0175%。1万人に1.75人の割合になる。
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kouhu1.htm#06

その数は年々増加傾向にある。

発病年齢の表を見ると大体9割ぐらいが40前で発病している。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/023.htm