今日は2006年9月以来の小腸造影だった。
続きを読む

ロイケリンを30mgから40mgに増量。続きを読む

特に問題なし。続きを読む

29日の予約を1週間早めて、今日、通院してきました。続きを読む

今日、初めてMRI検査をしてきました。続きを読む

ちょっとショックでした。続きを読む

特に問題なし。続きを読む

特に問題なし。続きを読む

数値は絶好調。続きを読む

CRPが0.89でしたorz続きを読む

胃カメラ検査をしました。続きを読む

血液検査の結果は順調、ポンプのレンタル先を変更。続きを読む

胃カメラをやることになりました。続きを読む

免疫抑制剤（ロイケリン酸）を服用することになった。続きを読む

2003年11月以来の小腸造影。続きを読む

新しい病院に行って来た。続きを読む

昨年の人間ドックの時以来、久しぶりにCRPにH(高い)マークがついていた。続きを読む

久しぶりに絶好調の中で迎えた通院日。続きを読む

血液検査の結果が良好なのは絶食中だから？？？続きを読む

木曜日から正月以来2ヶ月ぶりの絶食開始。続きを読む

前回同様、血液検査は絶好調。続きを読む

今朝一番の便は普通便だった。続きを読む

年末の嫌な違和感は食事を抜いてやり過ごし、美味しいおせち料理を堪能した元旦の夜のことだった。(警告：かなり汚い話です(^_^ゞ続きを読む

血液検査は絶好調。続きを読む

先日受けた人間ドックの結果が返ってきた。続きを読む

先週水曜日の人間ドックの超音波検査で直径4mm程度の胆石が10個ほど見つかった。続きを読む

10月1日に取ったCT検査の結果も聞いてきた。続きを読む

前回の絶食終了から僅か40日余り、再び腹痛を感じたため、絶食することにした。続きを読む

一昨日の夜から胃が痛み始めた。続きを読む

家族にぽろっ『寝汗ってクローン病の悪化のサインのこともあるらしいよ』という話をしたら、病院に行けという話になってしまった。続きを読む

最初はエレンタールのジョイントが外れて、エレンタールが漏れたのかと思った。続きを読む

7月半ばあたりから、右下腹部(回盲部)に違和感がある。続きを読む

8月19日から始めた絶食を昨晩で終了。10日間の絶食であった。続きを読む

6ヶ月毎の定期通院。クローン病では、歯が悪くなる人が多いが、私は今の所大丈夫なようだ。続きを読む

6パックのフルエレンタール状態なので、エレンタールだけを貰いに病院に行った。続きを読む

初めて左足の膝の裏側がつった感じを持ったのは、クローン病と診断される前の2003年の夏ごろだった。続きを読む

この記事のコメント中で宣言した通り、絶食開始。続きを読む

新しい主治医に初めて診察を受けた。続きを読む

Renyさんと胡麻さんの記事にトラックバックしてます。続きを読む

思ったより長引いているかもしれない。続きを読む

4月以来の腹痛。続きを読む

病院によって予約システムがあったり、電子カルテだったり、診察や検査のやり方も色々だ。続きを読む

昨日の夕飯で賞味期限の切れたマグロの刺身を食べたことが原因だろうか。続きを読む

宮古島旅行から帰ってきて以来、咳が抜けない。続きを読む

一昨年11月の発病以来、診てくれていた主治医の最後の診察が6月13日にあった。続きを読む

予約していた17日が都合が悪くなったため、先週金曜日に予約を変更し、今日が3度目の通院となった。血液検査の結果は前回より悪化したものの、まずまずだった。続きを読む

結局、12日の昼から食事再開。絶食は1日だけだった。続きを読む

昨日の夕方から右下腹部、回腸のあたりがズキ、ズキと痛み始めた。続きを読む

先週辺りから1時間に1度ぐらいの頻度でトイレに行くようになっている気がする。続きを読む

主治医の交代はクローン病のように長期間病気とつきあう患者にとって、避けたくてもなかなか避けられないものだ。特に大学病院など大きな病院だと結構転勤も頻繁にあるようだし。続きを読む

2ヶ月ぶりの通院。血液検査の結果は良好だった。続きを読む

一昨日の食後から胃が痛み始め、朝まで寝れなかった。続きを読む

最近気が付いたのだが、昨年の3月以来風邪をひいていない。続きを読む

昨日は2ヶ月ぶりの、そして今年最初の通院日だった。続きを読む

勿論天皇誕生日。でも私にとっては、クローン病で初めて入院し、昨年の今日退院した特別な日でもある。ということで今日は退院1周年記念日。続きを読む

旅行中の11日土曜午後から激しい下痢に悩まされている。高田屋の食事が美味しかったので食べ過ぎたのかとも思った。続きを読む

ビオフェルミンの代わりにラックビーを処方してもらった。続きを読む

昨日は2ヶ月ぶりの通院日だった。続きを読む

11月10日は昨年クローン病が原因で入院した日である。今日でまる1年が経ったことになる。本当は多分退院した日を基準に｢ああ、1年間入院せずに済んだ｣と喜ぶのが筋なのであろう。退院した日は12月23日。次はこの日が目標である。

先週半ば頃から左の乳首に腫れがあるのに気が付いた。強くはないが痛みもある。乳輪部分にすこししこりがあるようだ。数年前にも何度が同じ症状が出たのだが、1週間ぐらいでなくなってしまうため医者には行ったことがなかった。
続きを読む

クローン病の症状は主に小腸や大腸にアフタや潰瘍や狭窄ができることによりおこる腹痛、下痢、発熱、体重減少、貧血、腸閉塞などである。

続きを読む

朝から汚い話題で恐縮だが、今朝5時に便意を感じて目が醒めた。

トイレへ行って座っていきむと普通の立派なものが、にょろにょろと出てきた。それでもまだ出る気配を感じたので、引き続きいきもうとするのだが、強烈な睡魔に襲われ、なかなか上手く行かない。結局15分もトイレに入っていた。便の量が多く、一番最後以外は普通の便だった。

梅雨の頃にも同じようなことがあった。やはりエレンタールを睡眠中に入れていると、睡眠中に食事をしているようなものなので、当然腸が動き、食後のように睡眠中に便意をかんじるということだろうか。

先日、通院した際に、主治医に｢整腸剤が欲しいのですが｣と言ったら｢ビオフェルミンしかないよ｣と言われた。｢しかないよ｣というのは｢効かないよ｣という意味なのだろう。よく掲示板などでも｢ビオフェルミンは殆ど聞かないらしい｣といわれているが、ないよりましだと思ってビオフェルミンを貰ってきた。これから毎日3g飲むつもりである。

先日、通院の時に、会社で費用を出してくれる半日人間ドックを受けても良いか、主治医に聞いた。胃の検査はバリュウムが胃腸の負担になるので止めたほうが良いが、他は是非受けておけとの答えだった。

人間ドックってあんまり意味がないと思っていたけど、せっかくなので受けることにした。

｢ナイスミドルteruの日記｣さんの｢人間ドック受診者で「異常なし」は１３％だけ｣ にトラックバックしました。

今日は2ヶ月ぶりの通院日。何時もは土曜日に採血するのだが、海に行っていたため、朝一番で採血して診察の順番を待つ。9時に予約してあったのだが、採血の結果がなかなか出ずに11時にやっと呼ばれた。

採血の結果はCRPが0.4とやや高い。最近下痢、便秘と続いていたからか。まあ今のエレンタール3パックとペンタサで様子を見ようということになった。整腸剤を頼んだらビオフェルミンしかないという。ないよりましだと思い、頼むことにした。また今まで貰っていなかった以前の採血のデータを貰ってきた。

さすがに2ヶ月分のエレンタール、ペンタサ、ビオフェルミンは大量なので、台車を借りて車まで運ぶ。今日のように雨だと辛い。

次回は2ヵ月後の11月22日の予定。

昨日は久しぶりに調子が悪かった。
特に原因が分からないのだが、4度も下痢をしてしまった。体重も1kg減。腹痛などの症状があるわけではないのだが、ちょっと心配。

週末は土曜、日曜とも爆睡した。普段の睡眠時間は6時間半ぐらいなのだが、土日は昼寝も含めて12時間づつ寝ていた。こんなに寝たのは入院した時以来かもしれない。やはり疲れが残っていたように思う。

絶食は結局日曜の昼まで夜はご飯一杯だけ食べたが、特段痛みなどはなく、回復したかなと思う。今日からは昼夜の2食に復帰する予定。

木曜日の夜からプチ絶食中である。きっかけはお腹がなる音が大きくなってきたことと、ほんの少しだが患部に痛みが出たことである。

ところが折角木曜日の夜と金曜日の昼飯を抜いたのに、金曜日の夜、子供の幼稚園でお祭りがあり、それが終わった後に、｢回転すし行こう｣という流れになってしまった。意志の弱い私は｢まあ、今日はいいか｣ということで、食べに行ってしまった。食べた後はお腹が鳴った以外は、特に問題なし。木曜日の昼に感じた通過障害も今回は感じなかった。

土曜日は昼、夜とも抜くことに成功。患部の痛みは全く消えた感じがするが、紅茶などを飲んだ後にお腹はまだ鳴る。土曜日は久しぶりに昼まで寝てしまった。やはり疲れが溜まっていたようだ。今日の夜ぐらいから食事を再開する予定。

今週初から腸が鳴るとともに右腹(回腸)にわずかな痛みを感じるようになってきた。痛みは長く続くわけではないのだが、時々｢あれ？｣と思うような感じで痛むのだ。

この話をくらぞうさんのブログに書き込んだら、

『くろーん４０さんもオリンピック寝不足がお腹に来てますね〜そんな時は､チョッと食事制限をしてみますか？お昼だけ(仕事場では食べないとイケないでしょうから)にして､夜は美味しいエレンタールで済ましましてみましょう〜1週間位続けて痛みがとれたら､儲けモノです(^^)vそれか､出来るなら､プチ絶食(ｴﾚﾝﾀｰﾙとお茶、紅茶､ｽﾎﾟｰﾂﾄﾞﾘﾝｸだけ)をしてみますか？3日〜1週間ほど､これで随分違いますよ〜腸への負担が･･』というアドバイスを貰った。

成る程、食事制限か。現在昼と夜の２食で何よりも楽しみにしているので、ちょっと辛い。ギャオスの方は昨日早めに寝たせいか今日は出てこないし、痛みも気にならないので、もう少し様子を見てから決めたいと思った。

昼食は例によって釜揚げうどんを食べたのだが、食べている最中に回腸のある右腹に痛みを感じた。狭窄がある狭いところをうどんが通ることにより痛みが出ている気がした。それも一度だけで後は本当に時々痛むだけだった。

幸い今は体重オーバーと思うぐらいなので、夕食は抜くことにした。

昨日から静かになってきた腹鳴だが、ベテランCD患者のくらぞうさんは｢ギャオス｣と呼んでいる。成る程怪獣ギャオスの鳴き声のようだ。

3週間で3度の旅行の疲れか五輪観戦による寝不足のせいか、それともその両方が原因か分からないが、調子が良くない。今朝朝一のお勤めで粉のような下痢だったし、患部の痛みもわずかだが強くなっている。

今日は早く帰って、早く寝よう。

土日に実家に帰っていた。土曜日昼過ぎに着替え等の他、エレン３パックと鼻注用のモーターやキャリーケース、ペットボトルなどをデイパックに入れて出発。電車に乗った後にペンタサを忘れたのを思い出した。今日の夜、明日朝、昼の３回分か。まああんまり効果ない薬だって言うし、まあ良いかと思った。

その日の夜は鮭を焼いたものや刺身を食べ、夕食後に久しぶりにコーヒーを飲んだ。ところがなんか右腹に違和感を感じる。気のせいかもしれないのだが。

日曜日の朝はいつものようにヨーグルトを食べ、やはりコーヒーを飲む。内の実家はコーヒーが好きで何時も飲んでいたので、実家に帰るとコーヒーを飲みたい欲求に襲われるのだ。

便通は普通なのだが、やはり回腸のあたりが痛む。｢痛む｣っていう表現はおかしいな。｢感じる｣のだ。

昼はざるうどん、夜は再び鮭などの焼き魚。｢感じる｣のは持続的ではなく、時々である。

日曜日の夜に自宅に戻り、ペンタサを飲む。やはり普段から飲んでいる薬を飲まないと不安になる。

クローン病の症状の一つとして、体重の急激な減少がある。特に小腸型の場合、小腸に患部があることにより小腸から栄養を吸収できないため、体重が減るのである。

昨年の今頃に発病していた時も体重の減少が見られた。当時私は168cmの身長に対して、69kgあった体重を減らすことを考えており、クローン病の発病など知らない段階では、体重の減少は私にとって好ましいものに映った。

今は毎日風呂上りに体重計に乗るのが日課になった。以前は殆ど体重計に乗らなかった。今は1日で1kg変わっただけでも心配になる。食事前と後ではそのぐらい簡単に変わる。特にうちの体重計が500g刻みになっていることもあるが。体重が健康のバロメーターになっているのである。入院時に55kgまで減った体重は現在63kgまで戻ってきており、最近はこれ以上増やしたくないと思っている。まあこれも嬉しい悲鳴なのだろうか。

昨日は通院日であった。先週旅行に行く前の金曜日に採血してあったので、朝2番目に呼ばれた。

呼ばれて診察室に入ると早速血液検査の解説。CRPは0.2と落ち着いており、他の数値も貧血がやや見られるくらいで他は正常だとのことだった。まあ予想していたとは言え、良かった良かった。3月末の再燃以来、エレン3パックで落ち着いているので、今まで月１だった通院を次回は約2ヶ月後の9月27日に決めた。

我が家は旅行好きだ。私が病気になる前まではほぼ毎月のように旅行に行っていた。普段は温泉が多いが、夏休みには海水浴、冬は海外旅行とスキーが定番であった。昨年11月に発病･入院し、年末に退院した後、始めて行ったのが3月末の那須温泉旅行だった。2月に入り体調も安定し、看病疲れの家内や子供達へのお礼の意味もあった。自分の体調についても自信があり、絶食してエレンタール6パックの状態から1日2食でエレンタール3パックの状態になっていた。

2泊3日の予定だったし、エレンタールは持っていかなかった。体重も入院時の55kgから58kgまで戻ってきたことも自信になっていたし、勿論発病前の69kgには遠く及ばないが、丁度ダイエットしたいと思っていたので、タイミングよくダイエットできたぐらいにしか考えていなかったせいもある。

3月末は東京ではもう春が近いので暖かいと言っても良いだろう。ところが那須は寒かった。高速を降りた時点では晴れていたのが、温泉のある山を登っていくとなんと吹雪に。。。

１泊目はその寒さが逆に温泉を非常に気持ちの良いものにした。料理も勿論日本料理でクローンでもOK。旨い。クローン病から回復した喜びに浸って、ついついご飯をお代わりしてしまう。

翌日は吹雪の中、他の宿に温泉に入りに行ったりして楽しく過ごした。2泊目はやや安めの宿に泊まり、飯は旨くなかったが、逆に余り食べるものがなくて病気には良いかなと思っていた。症状が悪化したのはその夜だ。寝る時は全く何ともなかった。ところが夜中の3時ごろに膀胱に痛みを感じて目がさめた。そんなに水分を取った記憶はないのだがと思いつつ、トイレに行って横になるが、周期的に痛みが襲ってくる。脂汗が出る。これはまずい。どうしようか。この時間では救急病院でも専門医は居ないだろうし。このまま帰ったら明日ｘｘｘランドでアバレンジャーショーを見るのを楽しみにしていた子供ががっかりするだろうし。しかも今日は土曜日だから担当医は病院にいないだろう、などと考えながら痛みに耐えて唸っていた。

さすがに家内が目を覚ました。それじゃ直ぐ帰らなくちゃと言うのを朝まで待つように言って痛みに耐えていると段々痛みが遠ざかっていった。多分6時ごろに寝れたんだと思う。一眠りできると今まで歩くのも激痛が走ったのが、ゆっくりとは歩けるようになった。

勿論朝食は食べずに結局子供と一緒にｘｘｘランドに行った。天気は晴れだったのだが、やはり寒かった。アバレンジャーショーなどを見て、夕方に帰宅した。

翌日も痛みは弱まったが、残っていた。その日は日曜だったので病院には行かず、絶食して寝ていた。痛みは膀胱から腸に移った。

月曜日の朝に病院へ行って検査をすると、やはりCRPは7.3。再発である。担当医からは再発したのは今までの治療（エレンタールとペンタサ）では駄目だと言うことだから、免疫抑制剤（イムラン）を飲みなさいと言われたが、拒否。免疫抑制剤により免疫力が下がるのが嫌だったし、無理をして悪くなったので、無理をしないようにすれば、免疫抑制剤など飲まなくても大丈夫という自信があった。

絶食し、3日後に再検査をするとCRPは0.7まで下がった。担当医は依然としてイムランを飲むことを勧めてきたが、断り、再び絶食とエレンタール6袋の生活に。

膀胱の痛みはクローン病とは関係のない尿道炎だった。10年前からなかなか直らない持病だ。そしてやはり寒いところで無理をしたのがクローン病が再発した理由だと思う。

色々な方のHPなど見ていると手術を経験し、辛い思いをされている方が殆どのようだ。実際クローン病は発病後10年間で手術をするケースが相当な割合（8割?)と聞き、漠然とした不安にさいなまれる。クローン病は医者の言う通りに節制していても悪くなる病気で、しかも再燃するごとに酷くなると先日の講演会で医者が言っていた。

3月末の再燃後の絶食以来、緩解期が続いているが、これは何時まで続けられるのだろう。個人差もあるだろうし、明確な答えは医者でも用意できていない以上、答えはない。したがって医者に指示されたことをきっちり守るのが、患者として出来るベストなのだと思う。

患者会や講演会に顔を出しても、聞こえてくるのは大変な話ばかりのような気がする。もっと私はこういう方法で長期間緩解期を続けていると言うような話を聞きたい。

クローン病とUCを合わせてIBDと呼ぶがクローン病とUCには決定的な違いがある。UCもクローン病も緩解期と再発を繰り返すのだが、クローン病は再発した場合、前回の再発より明らかに状態が悪くなることである。これがクローン病の恐怖だと思う。

6月21日は通院日。1ヶ月ぶりの通院である。先週土曜日に採血をしたし、9時の最初の予約なので直ぐかと思いきや、9時の予約に5,6人入って居るみたい。9時半過ぎにやっと呼ばれる。

CRPは0.8とちょっと（大分？）高めだった。週の前半に下痢気味だったことが原因かもしれないとのこと。このままエレンタール3パックで行きましょうとのことだった。まあこんなもんかな。左右のわき腹が引きつる感じがすることも言ったが、まあ以前からある症状なので今の時点で対策は考えなくて良いとのこと。

3月末に再燃した時は直ぐにでも免疫抑制剤イムランを飲んだらどうかという感じだったので、それに比べるとまだまだ大丈夫なようだ。

次回の通院日は8月2日に決定。