今日、普通郵便で送られてきた。続きを読む

特疾票の継続申請書類を今日発送した。続きを読む

市川市も見舞金額が減額へ。続きを読む

昨日郵送されてきた。続きを読む

第1回の懇親会で潰瘍性大腸炎の特疾対象者を絞るという方針を決めた際に、手続きとして挙げられていた患者団体へのヒアリングが来週行われる。続きを読む

京都IBD友の会のブログで厚生労働省への抗議の方法を指南している。続きを読む

京都IBD友の会のブログで先日、UCの特疾対象者を絞るという方針を決めた特定疾患対策懇談会の議事録が公開されている。続きを読む

大阪府警は８日、医薬品をオークションを通じて販売していた、広田○（２２）と小林○子（２１）両容疑者を薬事法違反の罪で逮捕した。続きを読む

読売新聞の記事等によると、昨日行われた厚生労働省の特定疾患対策懇談会(座長　国立精神・神経センター総長　金澤一郎)において、パーキンソン病と潰瘍性大腸炎について、特定疾患の対象を重症患者に絞り込む方針を決めたそうだ。続きを読む

特疾票の継続申請書類を今日発送した。続きを読む

昨日、診察の際に主治医に臨床調査個人票の記入をお願いした。続きを読む

3月の記事『難病指定　続報』の続報。続きを読む

以前から難病指定については議論があるが、一昨年から始まった議論の結論はこれまで聞こえてこなかった。続きを読む

先週の金曜日に新しい特疾票が郵送されてきた。続きを読む

2003年度から整備が始まったという難病相談・支援センターをご存知だろうか？続きを読む

特定疾患の指定をめぐる今年5月の記事。続きを読む

都道府県によって異なるのかもしれないが、千葉県を含む多くの都道府県では、特疾票をつかえる病院・薬局は特疾票作成・更新時に事前登録した所に限られる。続きを読む

平成15年度(〜平成16年3月)の特定疾患医療受給者証交付件数が難病情報センターにアップされた。続きを読む

都市伝説だと思ったのに。続きを読む

特疾の継続申請をして、軽快者と認定されると特疾票ではなく、『特定疾患登録者証(以下登録証)』が送られてくる。続きを読む

平成15年10月に軽快者の概念が導入されて以来、特疾票継続のために『大腸内視鏡とか小腸造影とかの辛い検査を今年もやらなくちゃいけないの？』という声を良く聞く。続きを読む

特疾票の継続申請書類を今日発送した。続きを読む

特定疾患の更新書類一式がもう来たという書き込みをよく見かける。続きを読む

北海道の患者会『北海道IBD』さんが作成され、そのHP上で同患者会以外の方にも公開されてます。続きを読む

特定疾患治療研究事業の指定基準見直しが難航しているらしい。続きを読む

私が住んでいる千葉県市川市では『難病見舞金』という制度がある。続きを読む

何故クローン病患者の治療に対して補助があるのだろうか。

それはクローン病が特定疾患治療研究事業(特疾事業）の対象となっているからである。特疾事業は、「(1)診断基準が一応確立し、かつ(2)難治度、(3)重傷度が高く(4)患者数が比較的少ないため、(5)公費負担の方法をとらないと原因の究明、治療方法の開発等に困難をきたすおそれのある疾患｣を対象としている。

この事業は厚生省が中心となっているが、実際の手続き面では保健所が窓口となっており、各都道府県が審査をして保健所を通じて通知する体勢となっている。各都道府県のHPがある。例えば、うちの場合は千葉県。都道府県の財政事情により認定基準が異なるという噂もあるが、基本は厚生省が定めたもので大きくは変わらないはずである。特定疾患医療受給者票（受給者票)の有効期限は１０月１日から翌年の９月３０日までとなり、毎年手続きが必要。

以前は患者の負担はゼロであったが、平成15年10月から制度が改正され、患者はそれぞれの所得税額により月最高で11,550円(外来の場合)か23,100円(入院の場合)まで負担することになった。患者が生計中心者の場合は半額となる。

しかし、訪問看護、院外処方による調剤薬局での薬剤費については負担ゼロでOKであるため、薬は院外処方にしてもらうと良いかもしれない。私の場合は、治療費だけで既に限度額を越えてしまうため、院内処方にしてもらっている。

クローン病の診断基準はこちらが詳しいが一部抜粋すると次のようになる。

主要所見
�@縦走潰瘍(じゅうそうかいよう。腸の長軸（縦）方向にできた縦長の潰瘍。
レントゲン写真）
�A敷石像(しきいしぞう。英語でコブルストーン。腸の粘膜面の隆起が、丸い石を敷き詰めたように見える。）
�B非乾酪性類上皮細胞肉芽腫(ひかんらくせいるいじょうひさいぼうにくがしゅ。チーズのように脆い炎症性の腫瘤（しゅりゅう））

副所見
�C縦列する不整形潰瘍又はアフタ(アフタ＝腸の粘膜にできる、口内炎のような浅い潰瘍（びらん）)
�D上部消化管と下部消化管の両方に認められる不整形潰瘍又はアフタ

確診例 1.主要所見の�@又は�Aを満たすもの
　 （�@のみの場合は虚血性大腸炎や潰瘍性大腸炎を除外することが必要である。）
　 （�Aのみの場合は虚血性大腸炎を除外することが必要である。）
　2.主要所見の�Bと副所見のいずれか1項目を満たすもの
疑診例 1.副所見のいづれか1項目を満たすもの
　　　（�Dのみで疑診とした場合は、同所見が３か月以上恒存することが必要）
　　　 2.主要所見の�Bのみを満たすもの
　　　 (腸結核などの肉芽腫等を有する炎症性疾患を除外することが必要）
　 3.主要所見�@或いは�Aを有するが、潰瘍性大腸炎、虚血性大腸炎と鑑別できないもの

このようなクローン病の確定診断を得るために、胃カメラ、大腸内視鏡、小腸造影などの検査が必要になる。

また軽快者という概念が導入された。これは
｢治療の結果、症状が改善し、経過観察等一定の通院管理の下で、著しい制限を受けることなく就労等を含む日常生活を営むことができると判断された人｣である。軽快者に対しては受給者票に替わって「特定疾患登録者証」が交付される。これは特定疾患の患者である証明書として利用できるが、あまり意味はないように思う。

軽快者の基準は
治療の結果、次の全てを１年以上満たした者。
-疾患特異的治療がない
-臨床所見が認定基準を満たさず、著しい制限を受けることなく就労等を含む日常生活を営むことが可能である。
-治療を要する臓器合併症等がない。

クローン病と確定診断され、最初に申請する時に注意しなければならないのは、国の費用負担となる開始時期である。これはクローン病と確定診断されたときではなく、保健所で申請が受理された日である。したがって確定診断されたら早急に書類を集めて申請しないと損になる。また都道府県の審査日は毎月何日(大体1日だけのようだ）と決まっているため、タイミングが悪いと保健所に申請しても実際に受給者証を受け取るのが遅れるため、一時的にではあるが全て自己負担となる時がある。この場合は受給証を受け取った後、領収書と申込書を添えて保健所に還付の手続きをしなくてはならない。

最近潰瘍性大腸炎(UC)が特疾事業の対象から外れるかもしれないと懸念されているが、それは患者数が増えているためである。平成15年現在特疾事業の中で一番多いのがUCの77,521人、次がパーキンソン病の77,008、次が全身性エリテマトーデスの51,911人である。クローン病は6番目の22,395人である。

一方、『重症患者認定』という制度もあり、『重症患者』に認定されると所得水準にかかわらず、医療費は無料となる。

その認定の基準は

別添１「重症患者認定基準表」における対象部位別の�@症状が審査時点において存在し、かつ、�A長期間（概ね６ヶ月以上）継続するものと認められるか否かを基準とするものとする。審査に際しては、申請時に提出された資料を基に、協議会に意見を求め、また、必要に応じ患者面接等を行い、患者の病状を総合的に勘案のうえ判定するものとする。

となっているが、別添１の『重症患者認定基準表』にはクローン病は載っていない。ではクローン病に重症患者認定がないのかというとそうではなく、各都道府県のHPを見ると載っているものがある。全国で統一されたものかはわからないが。

ちなみに東京都では

(7)　クローン病 　　　N表のいずれかに該当し、かつ、P表の�@及び�A、�B又は�Cを含む4項目以上を満たすこと。 　 　N表(病状について) �@ 腸管の高度な狭窄　　 �A 瘻孔・膿瘍形成　 �B 広範な小腸病変 �C 著しい栄養低下　T.P.値及びAlb値を明記 �D 高度の肛門部病変 　 　P表(臨床的重症度による診断基準) �@ 排便回数　6回以上/日　　 �A 顕血便　3+　 �B 発熱　37.5℃以上　　　　　　　　 �C 頻脈　90/分以上 �D 貧血　Hb10g/dl以下 �E 赤沈　30mm/時以上

となっている。

特定疾患治療研究事業について(最終一部改正平成15年6月18日健発第0618001号)
特定疾患治療研究事業の実務上の取扱いについて（最終一部改正平成15年6月18日健疾発0618001号)

特疾票の取得についてはこちらのフローチャートも分かり易い。

(平成18年8月10日　重症認定について追記)

特疾証を病院に出すとあらかじめ決められた自己負担額以上は国の負担になる。別の言い方をすると自己負担額までは医療費を払わなくてはいけない。院内で処方してもらった薬も一定の自己負担額までは支払う必要がある。

しかし、院外の薬は何故か一銭も払う必要がない。そのため検査料や診察料が自己負担額より低ければ、薬を院外処方にして貰らうことで負担額を減らすことが出来る。

ところが悲しいことに私の場合、診察料と検査料だけで自己負担額を越えてしまっていた。その上薬を院外処方にしてもらうと、外部の薬局に行く手間が増えてしまうだけであることが分かった。それにしても診察料が毎回違うのはなんでなんだろうか。

今日、保健所から自宅に電話があり、新しい受給者証を取りに来るようにと連絡があった。9月に取りに来るように書かれていたのをすっかり忘れていたので、電話を貰って良かった。

中身は有効期間が変わっただけで、自己負担額などの条件には全く変化なし。

切手を同封しておけば郵送もしてくれるとのこと。来年の書類も一緒にくれた。来年は郵送にしてみよう。

8月2日の通院日の時、初めてペンタサとエレンタールを院外処方にしてもらった。理由は院外処方にすると自己負担額にかかわらず、薬代は全て無料になるためである。

しかし、しかし、である。なんと診察代だけで限度額を請求されてしまった。検査もしていないのに何故？これなら院内処方でも薬代はかからない。

しかも病院の前の薬局で先月在庫確認をしていたのに、今月はペンタサもエレンタールも在庫が半月分しかなかった。まあ残りは薬局の負担で宅急便で送ってくれたから良かったけど。

もうこれからはめんどくさくない院内処方にしよっと。

以前申し込みをしていた特定疾患受給証の申請の返事が保健所から帰ってきた。9月に入ってから新しい受給証を渡すので取りにこいとのこと。古い受給証を回収するためと詐欺行為を防ぐためらしい。

年初に初めて特疾証を貰ったばかりなのだが、早くも更新時期になった。継続申請期間は6月1日から8月末までなので、2週間ほど前に
保健所から�@申請書と�A臨床調査個人票を貰ってきて、自分で申請書を書き、担当医に個人票を書き込んでもらい、役所から�B住民票を貰い、�C源泉徴収表と�D保険証と�E80円切手を貼った返信用封筒を同封して、配達記録付で保健所宛てに郵送した。

結構面倒だが、これで医療費負担が安くなるのだから簡単だとも言える。

医療費と言えば今は院内処方をしてもらっているが、院外にするとただになるらしいので、次回院外処方にしてくれるように頼んで見よう。

特定疾患受給証の更新の申し込みが始まった。私は昨年12月に初めて貰ったので今回は特に心配していないが、昨年10月の改定で受給証更新のために検査を勧められる人とか居るようである。

先週病院に診断書を頼んだので、今週末にでも貰いに行ってそのまま保健所に提出するつもり。