ティーンのCD患者の交流、アメリカの場合『UC and Crohn's』

2005年11月25日

アメリカでもやはり同じような問題意識があるようだ。


今月、『UC and Crohn's』という10代のIBD患者向けのサイトが立ち上げられた。まだ立ち上げられたばかりなのだが、内容的には10代のIBD患者向けに特化しているため、ユニークで面白い。具体的には

1.10代の子供達がIBDを抱えての生活を話し合うビデオクリップ
2.治療、両親との付き合い方、学校はどうするのか、デートは、と言った10代特有のトピックについての情報
3.意識調査のためのアンケート
4.IBDになって得をすること

などがあり、チャットも出来ようになっている。日本の製薬会社にも是非こんなサイトを作って欲しいと思う。

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posted by くろーん40 at 12:56 | Comment(7) | TrackBack(1) | 講演会・交流会・患者会
この記事へのコメント
>IBDになって得をすること

何が得なんだろう?
ちょっと気になったので読んでみましたw
アメリカでもCD患者同士の交流に
参加して楽しんでいるのですね。

オフ会に参加することも、クローン病になって得したことなんでしょうね。
国は違ってもクローン病患者は一緒だな と
思いました(^^)
Posted by くろーん調理師 at 2005年11月25日 13:22
>>IBDになって得をすること
>何が得なんだろう?
ちなみに『IBDになって良かったことは何ですか』というアンケートでは、用意されている選択肢が、

1.人間的に成熟し、自信を持てるようになった。
2.友人や家族との関係がより緊密になった
3.これまで当然と思っていたことに感謝の気持ちを持つことができるようになった。

と三つあり、これまでの回答者38名中、79%が3番を選んでいます。ちなみに私も10代じゃないですが、同じ気持ちですね。

>オフ会に参加することも、クローン病になって得したことなんでしょうね。
この病気にならなかったら知り合えなかったですよね。

>国は違ってもクローン病患者は一緒だな と
思いました(^^)
ちなみに悩みもトイレの問題が一番みたいです。こちらも同じですね。
Posted by くろーん40 at 2005年11月25日 15:21
僕がアンケートに答えるなら1,2,3全部に丸を付けたいですね〜。
Posted by あかくろ at 2005年11月25日 19:09
僕は、アメリカで、CCFAの地方組織の月1での集まりに何度か参加していたことがありましたが、やはり10代、20代の参加者は皆無で、中心は定年退職して暇になった人々、プラス、30代、40代がチラホラといったところでした。したがって、学校・就職・社会生活、恋愛とかといった問題でなく、純粋に自分の身体と健康について興味を持っているので、自分とは興味があまりあわず、その後、参加するのはやめてしまいました(もちろん、皆さん、優しく接してくれていたのですが)。
学生、社会人、子を持つ親など、それぞれで集まりがあり、更にそれらを包み込むかたちで、緩やかな集まりがあるのが理想だと思います。
その点で、くろーん40さんの場合、Mixiが個別の集まりで、ブログがそれを包んでいる、という形に見えるので理想的だと思います!

以前、どこかで紹介されていたかもしれませんが、10代のページとしては、こういうのもありましたよ。
http://pages.prodigy.net/mattgreen/
Posted by たろう@CD at 2005年11月25日 20:48
>僕がアンケートに答えるなら1,2,3全部に丸を付けたいですね〜。
良い面を全て享受していますね。

>10代、20代の参加者は皆無で、中心は定年退職して暇になった人々、プラス、30代、40代がチラホラといったところでした。
日本の患者会とは全く雰囲気がちがうのですね。日本の場合は中心は20,30代だと思います。やはり問題があるのでしょうね。

>学生、社会人、子を持つ親など、それぞれで集まりがあり、更にそれらを包み込むかたちで、緩やかな集まりがあるのが理想だと思います。
私もそう思います。患者会の中で年代別にグループを作れることが理想ですがそれが無理でも、漫然と集まるのではなく、毎回テーマを変えて集まれば良いのになと思ったりします。毎月集会をやっているなら、年に2回ぐらいは10代の悩みを中心に話し合う集まりにしても良いですよね。同様に家族の悩みを聞く日とか仕事について話し合う日とか。

>10代のページとしては、こういうのもありましたよ。
このページは知りませんでした。凄いですね。日本にもこういうHPがあったら良いですね。
Posted by くろーん40 at 2005年11月26日 11:47
はじめまして。スゴイ情報量に、ただただ、感嘆し、ご苦労の賜物と・・・尊敬いたします!素晴らしいですね!くろーん40さんのような方がいてくださって、本当に有難いです。助かります。勉強させていただきました。ありがとうございました。また来ます♪頑張ってください!
Posted by oyukkie at 2005年11月26日 15:01
oyukkieさん、初めまして
褒めて頂き、有難うございます。私の場合、自分がネットサーフィンして見つけたところのリンクを貼っているだけのことが多いのですが、参考にしていただけていると書き込みして頂くと嬉しいですね。
Posted by くろーん40 at 2005年11月27日 00:27
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オムライス
Excerpt: くろーん40さん( http://crohn.seesaa.net/)のページで、アメリカのティーン向けのクローン患者さんのHPが紹介されてましたけど、”デートはどうする?”なんてコーナーもあって。え..
Weblog: あした元気になぁーれ
Tracked: 2005-11-28 11:05
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