ティーンのCD患者の交流

2005年11月09日

CD患者で一番放っておかれているのが高校生以下の患者ではないのだろうか?『にゃろめのいえ』の『友達が欲しい。』という記事にトラックバックしています。


CD患者の内緒話に何度か高校生が参加希望をくれたのだが断ることになってしまった。理由はCD患者の内緒話がおかれているmixiが18歳未満の参加を禁止しており、出会い系と思われるような怪しいコミュニティもあるからである。まさに苦渋の選択だった。

何故なら以前から高校生以下の年齢のCD患者のことが非常に気になっていたからだ。自分は40代でCDとなり、まだ軽症の段階なので病気になったことも食事制限もそれ程苦にならない。でももし自分が10代でこの病気になったらと思うとぞっとする。自分の10代20代を振り返ってみるともしCDだったら出来なかったであろうことばかりしてきたと思う。そういう時期があったからこそ、今CDになっても十分対処できる自信があるのだと思う。

もし自分が10代だったらこの病気にどう対処しただろうか。
おとなしく入院生活が過ごせただろうか。
食事制限は守れただろうか。
友達とはどういうふうにつきあったのだろうか。
彼女とはうまくいっただろうか。
就職はできただろうか。
当たり前だが同じCD患者であって想像はできても、実際とはちがうだろう。

そして『誰に相談しただろうか』と思う。

勿論大人の患者は家族と相談できる。家族とじっくり話し、苦労を共にして貰える。また大人の患者たちは患者会やこうしたネットでの交流やオフ会がある。患者同士が話をするのはとても楽しい。この病気で苦労しているのは自分だけではないと実感できる。人が頑張っている話を聞くと自分もと思うものだ。

10代の患者はどうなのだろうか。

今では両親と普通に話ができるが、自分は10代の頃から結婚する頃まで両親とはまともな会話を交わしていなかったと思う。困ったことでも相談するのはまず友達だった。10代とはそんな年齢だったのだなと思う。

10代のCD患者は実際どうしているのだろう。

CD患者の集まるような大きな病院に入院した経験があれば、相談できる同病者を見つけることができるかもしれない。そんな幸運な患者は一握りだろう。

患者会に入っていればもしかして同年代の患者もいるのかもしれない。でも患者会って10代の子供や家族ってあまり入っていないような気もする。

クローン病の発症年齢という表を見るとざっと3分の1の患者は18歳未満で発症している。ニーズは大きいはずだ。でも子供だから彼らの声が届いてこないのではないだろうか。

ティーンのCD患者の交流を図る為にはどうしたらよいのかなと考える今日この頃である。

皆さんも『うちの患者会ではこんなことしてるよ』とか『こんなことしたらよいのでは』など御意見をお聞かせ下さい。

高校生のブログという記事を書きました(06年5月17日)

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posted by くろーん40 at 10:28 | Comment(9) | TrackBack(1) | 講演会・交流会・患者会
この記事へのコメント
私の場合17歳のときに発症しました。
当時のことを思うと自分が病気になったんだという実感があまりなかったと思います。
治療をなすがままに受けるということしかできなかったと思います。
何故自分がこの病気になったのかと落ち込むときもありましたが、一番は家族(特に母)が支えてくれました。今でもそうですが(^^;)
友達は今まで通り接してくれたので悩んだりしませんでしたね。
一度入院中、患者会に参加してみんな明るく、本当に病気してるのか?と思うくらい元気で勇気をもらい、こんな事でクヨクヨしてたら何も始まらないと思いました。
就職ですが、なかなか理解してくれる会社は少ないんじゃないかと個人的には思います。
私は病気を持ってるという事を隠して就職しましたが後に話して、許可をもらい今に至りますが、理解ある人達だからこそ実現したのであって、そんなんじゃこっちが困ると辞めさせられる会社もあるのではないかなと思います。
地道に自分にあった仕事尚且つ理解してくれる人達(会社)を探していくしかないのかなと思いますね。
長々と纏まらなくてすみません<(_)>

Posted by もこい at 2005年11月09日 12:52
若い人達の中で悩んでいる人はいます。そんな人に何らかの手助けが出来れば良いですね。
患者会に入るのはためらう人などは、数人のオフ会で気軽く話し合う場を設けてみてはいかがでしょうか?
Posted by ケイスケ at 2005年11月09日 17:58
僕はCD患者が集まる病院にお世話になっている
幸運な患者の一人で、同病の人ともたくさん会うことができました。
年上の方ばかりでしたが、やはり自分と同じ境遇にある人と会うことは非常に得るものが多いです。

患者会に子供が少ないということですが…
やはり「患者会」というと何か「大人」の集まりというイメージが強いのかもしれません。
そして、「10代」は大人に負けないぐらい忙しい時期だというのも大きい理由の一つであるような気がします。
学生も、とにかくいろいろあって忙しいです(汗
なかなか集まるとしても時間が作りづらいかもしれません…
その面でもブログは素早く手軽に交流できるという優れものです。

このように大人のCD患者の方々に、我々若いCD患者についても考えていただけると非常に嬉しいです。
Posted by あかくろ at 2005年11月09日 19:11
私はある掲示板で同じ歳の女の子と知り合って、
今メールと手紙とプリ交換をしてます☆
やっぱり病気を理解してくれる友達がいるって
思うとうれしいです。
その子も友達を欲しがってて、でも患者会に参加する勇気はないと言っていました。
ブログにコメントを書き込んだりするのも勇気がいると思うんですけど、もし見てるなら、書き込んで欲しいです!(*^^*)
Posted by にゃろめ at 2005年11月09日 20:17
最近はあまり流行ってないかもしれませんが、非公開なコミュニケーションの場としてはメーリングリストもいいんじゃないでしょうか。
Posted by sada at 2005年11月09日 21:45
10代の患者さんのサポートは難しいいですよね。でも患者会では、本当はそのような方のサポートができることが望ましいと思います。

それは、先輩の私達の使命のひとつかなと思います。

うちの患者会には、10代の子が2名とそのほかに、10代の患者さんを持つ親御さん 20代の子が数名が入っています。

自分は20代の半ばで発症でしたので、比較的荒れませんでしたが、なりたてのころは、自分で治す!これぐらい大丈夫とたかをくくり、かなり無理をしました。
そんな無理が結果的に取り返しのつかない状況にもなります。
特に若い方には、そんな同じ苦しみを味あわせたくないなんて思います。

若い方は、どうしても患者会!なるものを、やはり警戒したりめんどうなんて思う所がありますよね。

どうしたら良いのかな?
うちの会は、一度何か形で、僕達にアプローチがあったら、一本釣りしています。
はじめから会合や大勢の中に入らずに、個別対応かな。そして少しつづ仲間の中に入ってもらうようにしています。
結構クローン病の方はシャイな方が多いので、いきなり大人数に仲間に入るのは大変なようです。

後、親御さんの参加もその子のサポートにもなると思いますよ。

でも、難しいです。
Posted by aki at 2005年11月09日 22:18
くろーん40さんの書き込んである事とてもわかります。
自分は18歳発症でしたが、さいわい兵庫医科大学にかかっていたので、治療や病院では困らなかったのですが、同じ患者さんの知り合いがおらず
22歳までずっと一人で悩み悩み病気と戦ってました。自分の辛い経験を自分より歳下の子達にはさせたくないですね。
僕はJ−IBDのスタッフをやっています。
活動の一環として若い子もベテラン患者も込みで
レクレーション活動をしています。
その中で患者同士の仲が深まり横の絆ができればと考えています。
Posted by オカ村 at 2005年11月09日 22:19
>患者会に参加してみんな明るく、本当に病気してるのか?と思うくらい元気で勇気をもらい、こんな事でクヨクヨしてたら何も始まらないと思いました。

良い患者会に出会えて良かったですね。そんな年齢で母親とうまくやっていけるなんて、素晴らしいと思います。

>若い人達の中で悩んでいる人はいます。そんな人に何らかの手助けが出来れば良いですね。

私もそう思います。

>数人のオフ会で気軽く話し合う場を設けてみてはいかがでしょうか?

やっぱりオフで会うのは良いですよね。

>学生も、とにかくいろいろあって忙しいです(汗
うちの子はまだ小学生ですが、私が小学生だった頃と比べものにならないくらい忙しいですね。習い事も沢山あるし、医者にも色々行くし、友達と遊ぶのもまず約束しないと相手が居ないですから。

>その面でもブログは素早く手軽に交流できるという優れものです。
そうですね。10代専用のCDリングやリンク集を作ったら面白いかもしれませんね。

>私はある掲示板で同じ歳の女の子と知り合って、今メールと手紙とプリ交換をしてます☆
それは良かったですね。やっぱりインターネットは凄い。

>もし見てるなら、書き込んで欲しいです!(*^^*)
女子高生のCD患者の皆さん、どんどんにゃろめさんのブログに書き込んであげてね。

>非公開なコミュニケーションの場としてはメーリングリストもいいんじゃないでしょうか。
そうですね。私も非公開のコミュニケーションの場があったら良いなと思います。

akiさん、CCFJの講演会は成功だったようですね。ご苦労様でした。

>特に若い方には、そんな同じ苦しみを味あわせたくないなんて思います。
私もそういう話を聞いて、是非若い方にそういう経験者の話を聞かせたいと思いました。<ケンシロウさん

>はじめから会合や大勢の中に入らずに、個別対応かな。
これが大事ですよね。なかなか実行するのは大変ですが。

>でも、難しいです。
そうですか。私は逆に親御さんが積極的に参加しすぎて困るのかと思っていました。

>22歳までずっと一人で悩み悩み病気と戦ってました。
殆どの若いCD患者は今でも一人で悩んでいるのではないかと想像してるんですよね、私。

オカ村さんにはこれからも頑張って欲しいです。10代のCD患者の『頼りになる兄貴』になってあげてください<余計なお世話か(笑)
Posted by くろーん40 at 2005年11月09日 23:22
みほりんの★10代のひろば♪
http://vonakata.com/hiroba/minibbs.cgi
という10代のIBD患者が集う掲示板を見つけました。あんまり書き込みは多くないみたいだけど。。。
Posted by くろーん40 at 2005年11月14日 13:08
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ティーンのCD患者の交流、アメリカの場合『UC and Crohn's』
Excerpt: アメリカでもやはり同じような問題意識があるようだ。
Weblog: 40歳からのクローン病
Tracked: 2005-11-25 12:56
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