J-IBD第4回医療講演会11月5日

2005年10月21日

『患者会を有効に活用しよう』というユニークなテーマの講演会。


2005年11月5日
J-IBD第4回医療講演会『患者会を有効に活用しよう』

会場: 社会保険中央総合病院 講堂
時 間: 午後13:00〜17:00
内 容:クローン病患者さんへの援助〜過去・現在・未来〜
    兵庫医大 看護部長 小倉由美子
    
    患者会の上手な活用法
    NPO いいなステーション代表 和田ちひろ

    パネルディスカッション
    〜患者会の有効活用について〜
    医療関係者、患者会代表、J-IBDスタッフ

入場料:
J-IBD会員、医療関係者、社保中入院患者無料、その他一般参加者は1,000円

個人的には患者会の『もっと活用して欲しい』という気持ちは分かるが、患者会自身が変わらなければほんの一部の人にしか活用されないと思う。

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posted by くろーん40 at 09:01 | Comment(12) | TrackBack(0) | 講演会・交流会・患者会
この記事へのコメント
 参加できないことが無性に残念です。

>個人的には患者会の『もっと活用して欲しい』
>という気持ちは分かるが、患者会自身が変わら
>なければほんの一部の人にしか活用されないと思う。

 そうなんですか。差し障りがなければくろーん40さんがお考えになる問題点を教えていただけないでしょうか。
 設立を呼びかけようとしている立場として是非知っておきたいのでよろしくお願いします。

 また、ご覧の皆さんの中で「患者会に参加したが、ここは問題だ」などの感じられたことがありましたらお教え下さい。
Posted by クローンライダー at 2005年10月21日 13:36
>差し障りがなければくろーん40さんがお考えになる問題点を教えていただけないでしょうか。
今、記事を書いているところですので、少々お待ち下さい。
Posted by くろーん40 at 2005年10月21日 13:43
オカ村です!!
この前、関西在住ではありますが、新幹線に乗って、社会保険中央病院で、キャンパス(初発のIBD患者さんの集い)に参加しました!!
今回の30日の会も参加したいのですが、なかなか、金銭的にもきつく今回は参加できなく残念です。11月5日の会には参加したいと思います!
クローン40さんも千葉で患者会を立ち上げて段階で大変だと思いますが頑張ってください。
Posted by オカ村 at 2005年10月21日 14:36
私は、「北海道IBDの会」だったかが、あります。今まで、あまり患者会には、興味がなかったのですが、食事に関する統計なども地道に活動をしているようなので、入ろうかなぁ〜と思っているところです。

作り出すのも大変ですが、それを持続させるのも大変な作業ですよね。

クローンライダーさん、くろーん40さん。いつも、的確な記事に感心しております。患者会の設立がんばってくださいね。
Posted by えふいー at 2005年10月21日 20:56
11月5日ですね。
まだ入院しているでしょうから
参加してきます。

ああ、その日は長男の誕生日です。
病院で誕生日を迎えるなんて・・・・
でも、しっかりお勉強してきます。
Posted by みっちゃん at 2005年10月21日 22:00
くろーん40さん
 鳩が飛んできてCD患者会(Mixi)にいろいろあることを教えてくれました。ありがとうございます。

えふいーさん
 何かくすぐったいです。でも、声援ありがとうございます。出来るだけ分かりやすい、誰もが参加したくなるようなものを作ることが出来るよう頑張ります。

みっちゃん
 こう言っては失礼かもしれませんが、ほんま、羨ましいです。是非リポートを日記に書いてください。メッチャ期待して待ってます。
Posted by クローンライダー at 2005年10月21日 22:47
偶然流れ着いた健康ジャリ坊ですが
クローン病なる初耳な病について
blog読ませてもらいました。
少しでも多くの人間に認知されて
すごしやすい社会になることを切に願って
ランキングふみふみしていきますね。
ファイトです!!
Posted by 'epi at 2005年10月22日 01:44
大型バイクライダーの網井@CD です。
JAPAN IBD 副理事長をやっております。

くろーん40さんには、いつもお世話になって
おります。

この度は、11/5(土)医療講演会の広告、どうも
有り難うございます。(^_^)

患者会が一部の人にしか活用されていない点、クロ
ーン40さんの記事に期待しております。(^_^)

参考までに、患者会があるのは比較的人口の多い
都市部に限られており、全国的に見れば患者会が
無い地域の方が、遙かに多いです。患者会がある
ということだけでも恵まれていると思います。

インターネットである程度の情報は得られるとは
言え、それは接続環境が整った人だけです。

JAPAN IBD ではNPO法人になる前から、各地の保健
所etc.で講演や相談会をさせて頂いています。そこ
で感じたことは「医療格差」です。

患者会が無い地域では、患者が情報に不足している
ばかりではなく、医療面でもとんでもない治療が行
われているところがありました。

JAPAN IBD の活動理念の一つとして、この医療格差
をなくしていこうと取り組んでいます。日本全国ど
こでも同じような情報が手に入り、日本全国どの
病院でも同じような治療が受けられるということを
理念の一つとして掲げています。
(アメリカの CCFA を目標にしています)

情報面・医療面で恵まれている自分たちさえ良けれ
ばOKと言うのではなく、環境に恵まれていない方
のためにも頑張っていくためには、従来の患者会レ
ベルでは難しく、NPO法人 JAPAN IBD を立ち上げる
に至った次第です。

ただ上記理念のためには我々だけ頑張っても無理で、医師の先生方が立ち上げられたNPO法人 CCFJ、全
国の患者会、保健所と手を取り合っていきたいと
思っています。

Posted by 大型バイクライダーの網井@CD at 2005年10月22日 09:13
>この前、関西在住ではありますが、新幹線に乗って、社会保険中央病院で、キャンパス(初発のIBD患者さんの集い)に参加しました!!
それは大変でしたね。でも楽しかったようですね。

>今回の30日の会も参加したいのですが、
ごめんなさいm(__)m前回の記事をコピペしたのが残ってましたね。消しときます。

>クローン40さんも千葉で患者会を立ち上げて段階で大変だと思いますが頑張ってください。
う〜ん、あまり活動してないので。。。とりあえず有難うございますm(__)m。

>作り出すのも大変ですが、それを持続させるのも大変な作業ですよね。
そうですね。なんでもそうですけど、最初はやる気があるのですが、だんだん慣れてしまい、尻すぼみというのは良くあることです。持続させるのは大変ですね。

>病院で誕生日を迎えるなんて・・・・
将来、『こんなことがあったね』と笑って話せるようになりますよ。

>でも、しっかりお勉強してきます。
この病院を選んで良かったですね。

>鳩が飛んできてCD患者会(Mixi)にいろいろあることを教えてくれました。
だから『CD患者の内緒話』ですってば。

'epiさん、初めまして
コメント、有難うございますm(__)m
お返しに踏み返しときましたよ。

>患者会が一部の人にしか活用されていない点、
>クローン40さんの記事に期待しております。
所詮素人の戯言なので、期待しないで下さい。

>患者会がある
>ということだけでも恵まれていると思います。
参加していなければ同じですけどね。

>インターネットである程度の情報は得られる
>とは言え、それは接続環境が整った人だけ
>です。
そうですね。50歳以上の患者さんは殆どネットは見ないかもしれませんね。講演会に行くとこの層の参加者割合が高いのがその証拠なのかもしれません。あとはCCJapanもありますので、医療情報という面では、5年前に比べ患者会の、特に患者会の会報の果たしている役割は、相対的に相当下がったと思います。

>患者会が無い地域では、患者が情報に不足
>しているばかりではなく、医療面でもとんでも
>ない治療が行われているところがありました。
困ったものですが、患者会の有無とは関係ないのでは?いづれにしても患者側で医療を自分で選ぶ意識が必要ですよね。

>この医療格差をなくしていこうと取り組んでいます。
具体的にはどのような取り組みをされているのでしょうか?

>医師の先生方が立ち上げられたNPO法人 CCFJ、
>全国の患者会、保健所と手を取り合っていき
>たいと思っています。
J-IBDは他の患者会とも協力関係にあるのですか?例えばIBDネットワークに参加されていないようですが、何故なのでしょうか?
Posted by くろーん40 at 2005年10月22日 23:25
>網井さん
 串間です。
 和田ちひろさんを講師に持ってきたところは評価できますが、患者会を活用することで「医療格差」が埋まるとは考えられにくいですね。

 患者会はセルフヘルプ・グループでありまして、そこで交換される医療情報は精度においてあやふやなものもあります。

 JIBDがいわれる、「医療格差」は、患者の病気や健康への理解・勉強不足と、内科消化器科医師の「クローン病(潰瘍性大腸炎)治療指針」の実施の不徹底(医師による治療方針の差)をごっちゃにしていると感じられました。

 患者に病気の理解を促進させる、あるいは社会的にIBDを認知させる部分は患者会に求めることもできるでしょうが、「日本全国どこでも同じような情報が手に入り、日本全国どの病院でも同じような治療が受けられるということを理念の一つとして掲げています。」というのは患者会にもJIBDにも無理でしょう。言葉は悪いが机上の空論ですね。

 第一、どこの病院でも同じ治療であることがどうしてよいのかわかりません。ある施設は栄養療法中心にやる、ある施設は薬物療法中心でやる。
 これは、特に大学の付属病院などでは研究としていろいろな治療をして学会で発表するわけで、医学界のスキームを変えない限り、どの病院施設でも同じ治療をするということはできません。

 治験の問題、高額な医療機器の購入の問題、ポンプのレンタルの問題などなど、病院の経営のことを考えれば簡単に、IBDというレアな疾患について全国一律の治療ができるとは私には思えません。

 私たち疾患当事者にとっては、IBDの標準治療や新薬の待望こそが最優先の課題ではありますが、内科医にとって、病院にとってIBD患者だけが特別なものでないことは忘れないようにしたいものです。医師の知識量も医療資源も無限ではないのですから。
 
Posted by 串間ツトム at 2005年10月23日 00:10
こんにちは。
自分は患者会に入ったこと無いのでよくわからないのですが、なんとなく患者会って医療機関と一体化している(あるいは医療機関そのもの)ような印象があって個人的には引いてしまうんですが、それはそんなものなんでしょうかね?
もしそうだとすれば、まだネット上のほうが今の医療への批判も含めて自由に意見交換できるかなという気もするんですが・・・。
Posted by sada at 2005年10月23日 14:08
>JIBDがいわれる、「医療格差」は、患者
>の病気や健康への理解・勉強不足と、内科消
>化器科医師の「クローン病(潰瘍性大腸炎)
>治療指針」の実施の不徹底(医師による治療
>方針の差)をごっちゃにしていると感じられ
>ました。
私もそう思います。あえて言えば、患者が病気のことを理解・勉強することによって、CDのことを知らない危ない医師から詳しい医師に自分の主治医を変えることは可能なのでしょう。でもCDと確定診断できる医師が治療については勉強不足というのも変ですが。

>患者会って医療機関と一体化している(あるいは医療機関そのもの)
そういう患者会もありますよね。でもそれはそれでメリットはあると思います。メリットとしては医療提供者が参加することにより、正しい情報が患者に伝わる可能性が高くなると思います。患者だけだと間違った情報が誤って伝わることも多いですから。また会合の場所なども借り易いですしね。

>自由に意見交換できるかなという気もするんですが・・・。
医療提供者が参加してくれるともっと良いのですが。実際は間違った情報が訂正されずに流れてしまうこともあります。ネットもリアルもメリットデメリットは両方あると思います。
Posted by くろーん40 at 2005年10月25日 09:31
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