クローン病患者の家族であるということ

2005年10月03日

クローン病患者自身だけでなく、患者の家族の方々とも交流を持ちたいと思い、Mixiで『CD家族会』という新しいコミュニティ(掲示板のようなもの)を始めました。


このブログを始めてから、掲示板やメールで色々な相談を受けますが、意外と多いのが家族からの相談です。

『クローン病になってしまったのは、私が食べさせた食事が原因だったのかしら(事実無根、或いは根拠希薄)』とか
『うちの家系に問題があったのだろうか(事実無根、或いは根拠希薄)』とか
『クローン病になってしまった子供が不憫で(そんなふうに思われたら患者自身が悲しくなります)』とか
悩んでいるのはクローン患者だけじゃないのだなとつくづく思います。

家族のひとりがクローン病になるとクローン病になった本人だけでなく、家族全体にその影響が出ます。

収入が不安定になったり、家族の看病疲れ、子供が2人以上いて、そのうち一人が患者の場合、患者でない子供の心理的影響など色々な問題を話し合えたらと思います。

個人的には家族限定(患者は排除)のコミュニティがあっても良いと思いますが、私自身が患者であり、また家族という立場と患者と言う立場の相互理解のためにもこのコミュニティでは患者自身の参加もありとします。

現在ある『CD患者の内緒話』には特殊な例外を除き、患者さん本人以外の参加はお断りしてるので、別にコミュニティが必要だと思ったこともあります。

家族にCD患者がいる方だけでなく、恋人がCD患者の方、職場の同僚や学校の生徒にCD患者がいる方などの方の参加も是非お願いします。

参加の条件は『参加者とCD患者との関係(例:本人、恋人、子供、父など)』を公開して下さることと、このコミュニティは非公開なので、ここで書き込まれたことを外で公開しないと誓約していただくことです。

Mixiの中にありますので、Mixiのメンバーとなる必要があります。まだメンバーでない方は私が招待させていただきますので、私のプロフィール(このブログの右下にあります)に書かれているメルアドまでメールを下さい。

(2006年7月4日以下追記)
『CD家族会』の管理人をクローンライダーさんに引き継いで頂きました。私自身も発足人として引き続き、クローンライダーさんをサポートしてこの会を盛り上げて行きたいと思います。mixiに参加していない方で『CD家族会』に参加希望の方はクローンライダーさんへメールして下さいね。クローンライダーさんからまずmixiへの招待状が来て、その後家族会へ参加という手順となります。

どうぞ多くの方のご参加をお願いいたしますm(__)m

(2006年10月31日以下追記、11月8日一部修正)
クローンライダーさんがクローン病患者の家族(含む彼氏・彼女)限定の非公開コミュニティ『CD家族のウップン晴らし』をmixiの中に作りました。CD患者を家族に持つ鬱憤を家族限定コミュの中で晴らしてもらおうという趣旨です。その後、管理人はCD患者の家族のBinさんに引き継がれました。クローンライダーさんもコミュから脱退され、このコミュには患者は居ません(家族にCD患者がいる患者さんは参加されてます)ので、安心して、患者自身や他の家族にも言えない鬱憤をここで晴らしてくださいw参加希望の方はBinさんへメールして下さいね。

(2005年10月31日現在の参加者数52名)

『CD家族会』に参加されている方々のブログやHP(順不同)
-クローン調理師?
-クローン病と仲良く♪
-よーぐると*ばなな
-胡麻本舗Vol.2
-難病ママン( ゚д゚)
-クローン病、母者の記録
-いちにち 一膳 ★
-ひなたぼっこ
-じょんのびクローンブログ版
-アズマノート
-クローン病だってゴルファー
-楽日記 〜クローン病もまた楽し〜
-ぶー@クローン病
-クローンな日常
-がんばろっと
-真っ白な生活
-ぱむぞうかふぇ
-Peace Soul
-よーぐると*ばなな
-旦那様はクローン病
-クローン病患者 Taka's room

参加者の中でブログやHPを持っているのにリストに掲載されていないという方がいらっしゃいましたら、御連絡くださいm(_ _)m

☆人気ブログランキングに参加しています☆
☆クローン病の知名度を上げたいです。ランキングが上位になり、人の目に留まる様に是非クリックをお願いします☆
posted by くろーん40 at 12:33 | Comment(31) | TrackBack(4) | 講演会・交流会・患者会
この記事へのコメント
早速登録させて頂きました。

クローン患者の家族の方のほうが 何かと
不安が多いと思いますのでよい考えだと思います。

微力ながらお力になれればと言うことと「鼻注推進委員」として「鼻注」を世に広めたいと思い参加しました(^_^;)
けっして強要はしませんがw
Posted by くろーん調理師 at 2005年10月03日 13:21
 登録させていただきました。
 CD関連の書籍をかなり買い込みましたので、ネット情報や虚言でいらぬ不安を抱いていらっしゃる家族の方の心配事に対し、専門書に書かれてあることをご紹介できればと考えます。

 決して専門家ではありませんので、ご紹介するのみに留まることをご了承下さい。
m(_ _)m
Posted by クローンライダー at 2005年10月03日 14:24
CD家族会に入会しようかと思うのですが〜、紹介状はどのように発行されるんでしょうか〜。
(* ̄▽ ̄*)患者さんのサイトは多いのに、家族の方のサイトへはなかなかたどり着けなかった私のような者には家族会の輪が広まるのは素敵な事だと思います。
Posted by キルア at 2005年10月03日 14:48
参加させてもらいましたが、あとになって思ったのですが
自分は単身なのですが参加資格はあるのでしょうか?
Posted by たじま at 2005年10月03日 15:27
家族会、いいですね。本人が病気で辛いのはもちろんなんですが、周りで支える家族も心配したり悩んだり、将来への不安などいろいろありますものね。
それで、早速登録したいんですけど、よくわからなくて・・・。「紹介メールのURL」・・・?お手数ですが教えていただければありがたいです。
Posted by かーしゃん at 2005年10月03日 15:47
>早速登録させて頂きました。
ありがとうございますm(_ _)m

>「鼻注推進委員」として「鼻注」を世に広めたいと思い参加しました(^_^;)
くろーん調理師さんのように最初何年も経口を経験して、鼻注に転向された方は説得力が違いますね。宜しくお願いします。

>専門書に書かれてあることをご紹介できればと考えます。
高い書籍代もこれで生きるというものですよね。宜しくお願いします。

>紹介状はどのように発行されるんでしょうか〜。
ブログの右下にあるプロフィールにPCメール(携帯メルアドは不可)を下さい。折り返し招待状をお送りします。

>自分は単身なのですが参加資格はあるのでしょうか?
勿論です。ご自身の親御さんが同考えてられるのか、近い将来、結婚された場合、配偶者の方は同考えるのか、参考になると思いますよ。

かーしゃんさん、
>早速登録したいんですけど、
ありがとうございますm(_ _)m
右下のプロフィールにあるメルアドにPCメールをくださいね。お待ちしております。
Posted by くろーん40 at 2005年10月03日 16:34
私も 参加したんだけど なんか なんか ポツンと1人部屋に取り残されてる感じがするんだけど。あれって どうなってるんだろう?? 自分がもっと 色んな人を招待しなくちゃいけないのかな? なんかいまひとつわかってないわ。(-_-;)
Posted by Bin at 2005年10月04日 22:53
>ポツンと1人部屋に取り残されてる感じがするんだけど。
それは『マイミク』がまだ私しかいないからでしょう。そのうち、どっと増えますよ。それにコミュも登録してないし。早速『家族会』へ招待しましたので、登録してくださいね。

>自分がもっと 色んな人を招待しなくちゃいけないのかな? 
そんなねずみ講のようなことはありません(笑)。

とりあえず、家族会のコミュを覗いて見て下さいね。
Posted by くろーん40 at 2005年10月05日 00:00
はやくも参加者が31名と30名を超えました。

ネット初心者らしき方々も散見されますが、すでに書き込みも40近くに達し、活発なコミュニティ(掲示板)になってきています。

皆様のご参加を引き続き、お待ちしております。

Posted by くろーん40 at 2005年10月06日 13:15
こんばんは★
母も『家系が悪いのか』『食生活が良くなかったのか』『子供が不憫』というのはよく口にしてい
ます・・・(^^; 

悩んでいるのは患者だけじゃないんですね。

患者一人で悩んだりしないで家族にも打ち明ける
ことも大切なのかもしれませんね。
Posted by tsuko at 2005年11月21日 19:57
>悩んでいるのは患者だけじゃないんですね。
そうですね。子供はいくつになっても子供ですよ。

>患者一人で悩んだりしないで家族にも打ち明けることも大切なのかもしれませんね。
一番良くないのは『私の悩みは誰にも分からない』と思って、自分ひとりで抱えてしまうことでしょうね。話すだけでも自分の気持ちが楽になったり、整理できたりするものです。
Posted by くろーん40 at 2005年11月22日 09:40
今度、ブログでクローン病のこと書こうと思っています。少しは、僕のブログ見てもらえているので、この病気の事を知ってもらえればと思っています。
その際、こちらのHPを紹介させていたいただいても良いですか?
実際、妹がクローン病でたくさん、つらいところを見てきています。
なんとか、世界に認知してもらえればと思っています。
Posted by 西川さとし at 2005年11月24日 07:17
西川さん、ども^^

どんどん書いて下さい。

>その際、こちらのHPを紹介させていたいただいても良いですか?
光栄です。

家族が誰か病気になると家全体の雰囲気が変わってきますよね。今後ともmixiの方でも宜しくお願いします。
Posted by くろーん40 at 2005年11月24日 09:19
家族がクローン病デビューしました。
まだ日が浅く、この病気に不慣れな病院なので検査一つでも不安です。転院も視野に入れネットや本と首っ引きですが気持ちの方が落ち着かず
教えていただきたい事がたくさんあります。
よろしくお願いいたします。
Posted by ふふ at 2005年12月04日 16:35
ふふさん、初めまして

記事に書いてありますようにクローン病患者との関係(父、母、兄弟、姉妹等)を書いて私宛にメールを下さいね。
Posted by くろーん40 at 2005年12月04日 22:40
トラバありがとうございますm(__)m

こっちもトラバさせてもらいました。
これからも、いろいろと家族のみんなと
病気と暮らしていきたいと思っています。
Posted by ごろ at 2006年04月13日 15:27
ごろさん、こんにちは

トラバ返し、ありがとうございます。
これからもどんどんトラバさせていただきますね。
Posted by くろーん40 at 2006年04月13日 17:24
こんにちは、りゅうさんから家族会のことを教えてもらいました。ぜひ入りたいので招待メールお願いします 娘が去年から発病しました。中2です。よろしくお願いします
Posted by 太田由紀子 at 2006年05月07日 09:46
太田さん、初めまして

さっそく招待メールを送らせて頂きました。手続きを宜しくお願いします。
Posted by くろーん40 at 2006年05月07日 20:58
すみませーん。
コミュ参加してるんですが、
僕のHPが紹介されてません><;
よろしくお願いします^^v
Posted by たか at 2006年05月14日 10:30
たかさん、ども^^。

HP,紹介させていただきました(^_^ゞ
Posted by くろーん40 at 2006年05月14日 21:50
ikeさんから 紹介いただきました 18歳の息子が今年3月に発症しました なかなか 前に進めません 一昨日 約2ヶ月の絶食を終え 重湯から再開食しました 息子の病院は専門ではないので 患者会もありません これからは ここで お世話になりたいと思います よろしくお願いします
Posted by 真理 at 2006年05月21日 22:54
真理さん、初めまして

mixiへの招待状をメルアドまでお送りしました。
そちらからmixiへご参加下さい。参加後、家族会にご案内します。
Posted by くろーん40 at 2006年05月21日 23:21
こんにちは、このHPで家族会の事をしりました。入りたいと思ってますが、どうしたらよいのでしょう?弟が発症して4年くらいになります。よろしくお願いします
Posted by mi at 2007年01月26日 11:01
miさん、初めまして

本来は記事にも書きました通り、クローンライダーさん宛てにメールを送って頂きたいのですが、現在体調不良のため、返事が出来ないかと思います。代わりに私の方からmixiへの招待状を送っておきました。
Posted by くろーん40 at 2007年01月26日 13:43
はじめまして、私もクローンです、弟もなのですよ。
私の場合、発病は20年も前なのですけど
風邪の菌が大腸に入り大腸炎だと思ってました。
弟クローンで入退院を繰り返していたので
かわいそうに・・・と思ってたのですけど
3年前会社の人間ドッグ受けた時に
子宮頸がんと、クローン病が発覚しました。
まだまだ解らない事だらけですので
宜しく御願いいたします。
Posted by chiyo at 2007年09月16日 21:55
chiyoさん、初めまして

家族にクローン病患者がいるのは
心強い時もあるかもしれませんが、
大変だと思います。お見舞い申し上げます。

発病後も症状が悪化しなかったのは良かったですね。CDも病名が分かれば色々対処の仕方もあるので、良かったのかもしれませんよね。

こちらこそよろしくお願いします。
Posted by くろーん40 at 2007年09月17日 21:07
初めまして。お邪魔します。
我が家も夫がクローン病(病歴は14年)で、
私も毎日食事作りでサポート頑張っております。

ご家族のかたと知り合える機会はなかなかなく、
また家族にしか分からない苦労などもブログにて書いたため、
一度1人の女性患者さまから攻撃を受けてしまいました。

両者が分かり合うって難しいなと痛感し、
一度はブログと閉じましたが、
やはり生活の中に夫のクローン病を切り離す事はできず
もう一度始めました。

こちらにたどり着き、家族のかたのHPや
ブログの存在を知り、少し元気が出て、
こうして書き込みさせていただきました*^-^*

ブログのほうへも、遊びに来ていただけて
ご家族と知り合え励ましあえると嬉しいです。

またお邪魔させてください☆
Posted by ひまわり at 2009年07月12日 13:35
ひまわりさん、初めまして

患者には患者の、患者の家族には患者の家族にしか解らない辛さや苦労があると思います。患者だけが辛いというのは傲慢ですよね。

この記事にあるようにmixiには患者と家族が参加してお互いの理解を深めているコミュニティや、患者は一切参加せず、家族だけが参加してストレスを発散しているものもあります。ぜひ参加してみてくださいね。
Posted by くろーん40 at 2009年07月14日 21:42
はじめまして、ミケと申します。
夫がクローン病だとわかって2年。
(症状は10年くらい前からでていて)

最初、食事について口うるさく言うわたしに
夫とけんかになり、もういいや、
自分でなんとかしなさい、と思ったりしたのですが^^;

今は無言で支援できるように
なるべく知識を身につけていきたいと思って
mixiも参加させていただきました。

ありがとうございます。
リンクさせていただきました!
Posted by ミケ at 2009年10月10日 22:29
ミケさん、初めまして

コメントがとっても遅くなり御免なさい。

レシピが充実していますね。

いまだにクローン病のことを余り考えないで料理を作る家内を持つ身としては、ミケさんのご主人が羨ましいです。

早速リンクも貼らせていただきました。
Posted by くろーん40 at 2010年09月16日 21:14
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