このブログを始めてから、掲示板やメールで色々な相談を受けますが、意外と多いのが家族からの相談です。
『クローン病になってしまったのは、私が食べさせた食事が原因だったのかしら(事実無根、或いは根拠希薄)』とか
『うちの家系に問題があったのだろうか(事実無根、或いは根拠希薄)』とか
『クローン病になってしまった子供が不憫で(そんなふうに思われたら患者自身が悲しくなります)』とか
悩んでいるのはクローン患者だけじゃないのだなとつくづく思います。
家族のひとりがクローン病になるとクローン病になった本人だけでなく、家族全体にその影響が出ます。
収入が不安定になったり、家族の看病疲れ、子供が2人以上いて、そのうち一人が患者の場合、患者でない子供の心理的影響など色々な問題を話し合えたらと思います。
個人的には家族限定(患者は排除)のコミュニティがあっても良いと思いますが、私自身が患者であり、また家族という立場と患者と言う立場の相互理解のためにもこのコミュニティでは患者自身の参加もありとします。
現在ある『CD患者の内緒話』には特殊な例外を除き、患者さん本人以外の参加はお断りしてるので、別にコミュニティが必要だと思ったこともあります。
家族にCD患者がいる方だけでなく、恋人がCD患者の方、職場の同僚や学校の生徒にCD患者がいる方などの方の参加も是非お願いします。
参加の条件は『参加者とCD患者との関係(例：本人、恋人、子供、父など）』を公開して下さることと、このコミュニティは非公開なので、ここで書き込まれたことを外で公開しないと誓約していただくことです。
(2006年7月4日以下追記)
『CD家族会』の管理人をクローンライダーさんに引き継いで頂きました。私自身も発足人として引き続き、クローンライダーさんをサポートしてこの会を盛り上げて行きたいと思います。mixiに参加していない方で『CD家族会』に参加希望の方はクローンライダーさんへメールして下さいね。クローンライダーさんからまずmixiへの招待状が来て、その後家族会へ参加という手順となります。
どうぞ多くの方のご参加をお願いいたしますm(__)m
(2006年10月31日以下追記、11月8日一部修正)
クローンライダーさんがクローン病患者の家族（含む彼氏・彼女）限定の非公開コミュニティ『CD家族のウップン晴らし』をmixiの中に作りました。CD患者を家族に持つ鬱憤を家族限定コミュの中で晴らしてもらおうという趣旨です。その後、管理人はCD患者の家族のBinさんに引き継がれました。クローンライダーさんもコミュから脱退され、このコミュには患者は居ません（家族にCD患者がいる患者さんは参加されてます）ので、安心して、患者自身や他の家族にも言えない鬱憤をここで晴らしてくださいｗ参加希望の方はBinさんへメールして下さいね。
(2005年10月31日現在の参加者数52名)
『CD家族会』に参加されている方々のブログやHP(順不同)
-クローン調理師？
-クローン病と仲良く♪
-よーぐると＊ばなな
-胡麻本舗Vol.2
-難病ﾏﾏﾝ( ﾟдﾟ)
-クローン病、母者の記録
-いちにち 一膳 ★
-ひなたぼっこ
-じょんのびクローンブログ版
-アズマノート
-クローン病だってゴルファー
-楽日記 〜クローン病もまた楽し〜
-ぶー@クローン病
-クローンな日常
-がんばろっと
-真っ白な生活
-ぱむぞうかふぇ
-Peace Soul
-よーぐると＊ばなな
-旦那様はクローン病
-クローン病患者 Taka's room
参加者の中でブログやHPを持っているのにリストに掲載されていないという方がいらっしゃいましたら、御連絡くださいm(_ _)m
☆人気ブログランキングに参加しています☆
☆クローン病の知名度を上げたいです。ランキングが上位になり、人の目に留まる様に是非クリックをお願いします☆
クローン患者の家族の方のほうが 何かと
不安が多いと思いますのでよい考えだと思います。
微力ながらお力になれればと言うことと「鼻注推進委員」として「鼻注」を世に広めたいと思い参加しました(^_^;)
けっして強要はしませんがｗ
CD関連の書籍をかなり買い込みましたので、ネット情報や虚言でいらぬ不安を抱いていらっしゃる家族の方の心配事に対し、専門書に書かれてあることをご紹介できればと考えます。
決して専門家ではありませんので、ご紹介するのみに留まることをご了承下さい。
m（_ _）m
(*￣▽￣*)患者さんのサイトは多いのに、家族の方のサイトへはなかなかたどり着けなかった私のような者には家族会の輪が広まるのは素敵な事だと思います。
自分は単身なのですが参加資格はあるのでしょうか？
それで、早速登録したいんですけど、よくわからなくて･･･。「紹介メールのＵＲＬ」･･･？お手数ですが教えていただければありがたいです。
ありがとうございますm(_ _)m
>「鼻注推進委員」として「鼻注」を世に広めたいと思い参加しました(^_^;)
くろーん調理師さんのように最初何年も経口を経験して、鼻注に転向された方は説得力が違いますね。宜しくお願いします。
>専門書に書かれてあることをご紹介できればと考えます。
高い書籍代もこれで生きるというものですよね。宜しくお願いします。
>紹介状はどのように発行されるんでしょうか〜。
ブログの右下にあるプロフィールにPCメール(携帯メルアドは不可)を下さい。折り返し招待状をお送りします。
>自分は単身なのですが参加資格はあるのでしょうか？
勿論です。ご自身の親御さんが同考えてられるのか、近い将来、結婚された場合、配偶者の方は同考えるのか、参考になると思いますよ。
かーしゃんさん、
>早速登録したいんですけど、
ありがとうございますm(_ _)m
右下のプロフィールにあるメルアドにPCメールをくださいね。お待ちしております。
それは『マイミク』がまだ私しかいないからでしょう。そのうち、どっと増えますよ。それにコミュも登録してないし。早速『家族会』へ招待しましたので、登録してくださいね。
>自分がもっと 色んな人を招待しなくちゃいけないのかな？
そんなねずみ講のようなことはありません(笑)。
とりあえず、家族会のコミュを覗いて見て下さいね。
ネット初心者らしき方々も散見されますが、すでに書き込みも40近くに達し、活発なコミュニティ(掲示板)になってきています。
皆様のご参加を引き続き、お待ちしております。
母も『家系が悪いのか』『食生活が良くなかったのか』『子供が不憫』というのはよく口にしてい
ます･･･（＾＾；
悩んでいるのは患者だけじゃないんですね。
患者一人で悩んだりしないで家族にも打ち明ける
ことも大切なのかもしれませんね。
そうですね。子供はいくつになっても子供ですよ。
>患者一人で悩んだりしないで家族にも打ち明けることも大切なのかもしれませんね。
一番良くないのは『私の悩みは誰にも分からない』と思って、自分ひとりで抱えてしまうことでしょうね。話すだけでも自分の気持ちが楽になったり、整理できたりするものです。
その際、こちらのHPを紹介させていたいただいても良いですか？
実際、妹がクローン病でたくさん、つらいところを見てきています。
なんとか、世界に認知してもらえればと思っています。
どんどん書いて下さい。
>その際、こちらのHPを紹介させていたいただいても良いですか？
光栄です。
家族が誰か病気になると家全体の雰囲気が変わってきますよね。今後ともmixiの方でも宜しくお願いします。
まだ日が浅く、この病気に不慣れな病院なので検査一つでも不安です。転院も視野に入れネットや本と首っ引きですが気持ちの方が落ち着かず
教えていただきたい事がたくさんあります。
よろしくお願いいたします。
記事に書いてありますようにクローン病患者との関係（父、母、兄弟、姉妹等）を書いて私宛にメールを下さいね。
こっちもトラバさせてもらいました。
これからも、いろいろと家族のみんなと
病気と暮らしていきたいと思っています。
トラバ返し、ありがとうございます。
これからもどんどんトラバさせていただきますね。
さっそく招待メールを送らせて頂きました。手続きを宜しくお願いします。
コミュ参加してるんですが、
僕のHPが紹介されてません＞＜；
よろしくお願いします^^v
HP,紹介させていただきました(^_^ゞ
mixiへの招待状をメルアドまでお送りしました。
そちらからmixiへご参加下さい。参加後、家族会にご案内します。
本来は記事にも書きました通り、クローンライダーさん宛てにメールを送って頂きたいのですが、現在体調不良のため、返事が出来ないかと思います。代わりに私の方からmixiへの招待状を送っておきました。
私の場合、発病は20年も前なのですけど
風邪の菌が大腸に入り大腸炎だと思ってました。
弟クローンで入退院を繰り返していたので
かわいそうに・・・と思ってたのですけど
3年前会社の人間ドッグ受けた時に
子宮頸がんと、クローン病が発覚しました。
まだまだ解らない事だらけですので
宜しく御願いいたします。
家族にクローン病患者がいるのは
心強い時もあるかもしれませんが、
大変だと思います。お見舞い申し上げます。
発病後も症状が悪化しなかったのは良かったですね。CDも病名が分かれば色々対処の仕方もあるので、良かったのかもしれませんよね。
こちらこそよろしくお願いします。
我が家も夫がクローン病（病歴は１４年）で、
私も毎日食事作りでサポート頑張っております。
ご家族のかたと知り合える機会はなかなかなく、
また家族にしか分からない苦労などもブログにて書いたため、
一度１人の女性患者さまから攻撃を受けてしまいました。
両者が分かり合うって難しいなと痛感し、
一度はブログと閉じましたが、
やはり生活の中に夫のクローン病を切り離す事はできず
もう一度始めました。
こちらにたどり着き、家族のかたのHPや
ブログの存在を知り、少し元気が出て、
こうして書き込みさせていただきました*^-^*
ブログのほうへも、遊びに来ていただけて
ご家族と知り合え励ましあえると嬉しいです。
またお邪魔させてください☆
患者には患者の、患者の家族には患者の家族にしか解らない辛さや苦労があると思います。患者だけが辛いというのは傲慢ですよね。
この記事にあるようにmixiには患者と家族が参加してお互いの理解を深めているコミュニティや、患者は一切参加せず、家族だけが参加してストレスを発散しているものもあります。ぜひ参加してみてくださいね。
夫がクローン病だとわかって2年。
（症状は10年くらい前からでていて）
最初、食事について口うるさく言うわたしに
夫とけんかになり、もういいや、
自分でなんとかしなさい、と思ったりしたのですが＾＾；
今は無言で支援できるように
なるべく知識を身につけていきたいと思って
mixiも参加させていただきました。
ありがとうございます。
リンクさせていただきました！