同研究会発足の背景を調べてみた。
『難病の雇用管理のための調査・研究会』でググッてみると幾つかヒットした。
一番詳しかったのは北海道難病連のホームページで、ここでは同研究会発足の背景や出席者のプロフィールが書かれていた。
まず発足の背景としては『疾患患者の職業特性と就労実態に関する研究』というものが、1996年度から1999年度研究にかけて行われ、それをベースに「難病患者の雇用管理マニュアル」というものを平成19年3月31日までの3ヵ年の活動(と言うことは昨年から活動が始まっている)を通じて作りたいと言うことのようである。ちなみに『難病の雇用管理のための調査・研究事業』は社団法人雇用問題研究会に委託されている。
『障害者の雇用に関してはすでに『障害者雇用の管理マニュアル』という企業の人事担当者向けに障害者を雇用するための注意点などが書かれたものがそんざいしている。同様のものを難病患者雇用の促進のために『難病患者の雇用管理マニュアル』としてまとめたいということのようである。
また『難病の雇用管理のための調査・研究会(第1回)議事概要』では分からなかった出席者のプロフィールも北海道難病連のページで紹介されていた。その中には患者代表として日本患者・家族団体協議会代表理事の伊藤たてお氏、全国難病団体連絡協議会事務局長の坂本秀夫氏の2名が含まれていることが分かった。
またここでは現行法上でもすでに難病患者は障害者雇用促進法が準用されることも紹介されている。
このように研究会の概要は判明したが、昨日の記事を書いた時の気持ちは変わらない。もう少ししっかりやっていることを見せて欲しいものだ。
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『難病の雇用管理のための調査・研究会』 |
2005年09月15日 |

確かに、本家本元に委員のプローフィールがなかったり、データ処理がおざなりだったりすると、社会的認知度や評価が低くなるでしょうし、ひいては難病患者自体の社会的評価の低下につながりかねないことを認識してもらいたいものです。
難病患者の雇用問題を代表して処理していることを看板に据えるのであれば、その看板のステイタスを守ることも大切な仕事であることを意識するのは当然のことです。