届かぬ声と言ったところだろうか。
私は患者会などに入っていないので知らなかったが、昨年『難病患者の雇用管理・就労支援に関する実態調査』が行われ、その結果とそれを見て行われた会議の議事録が『社団法人 雇用問題研究会』というところのHPに掲載されている。
この雇用問題研究会はどうやら厚生労働省の外郭団体らしい。
この調査と議事録を読んで、研究会を名乗っていながらなんと主体性がないのだろうと思った。
まず調査結果と議事録の公開の仕方があまりにも中途半端。とりあえず情報公開が社会の流れだから公開しましたという感じがありあり。ネット上で公開するということは、広く一般の人の目に触れることを念頭に置かなければならないはずなのに、全く配慮がない。『難病の雇用管理のための調査・研究会』の趣旨は書かれているのに、委員のプロフィールが全くなし。これでは研究会が趣旨を反映して組織されているのかの判断材料が全くない。具体的には委員のなかに難病患者は何人いるのだろうか？
「難病患者の雇用管理・就労支援に関する実態調査」を分析なしにデータだけ公開する意図は何なのだろう。とりあえず、税金を使った調査だから結果だけ公表するのか。本来は疾患別に各疾病の特徴を理解した上で、分析すべきだろう。それを踏まえて話をしないと、このデータだけ見せられても恐らく委員でさえ、この結果をどのように理解したら良いのか、途方にくれるのではないか。こんな集計だけなら別にこの会がやる必然性は全くない。一般の調査会社がやった方が同じ値段でよっぽど多くのデータを早く集められるだろう。
しかも質問の内容が余りにも通り一遍で回答者も『これが何の役に立つのだろう』と絶望感を感じながら書いたのではないだろうか。そしてこの議事録を読んで更にその絶望感が正しかったことを再認識したのではないだろうか。データ集めに協力した患者会などもこれでは浮かばれないだろう。
何もやらないよりはやった方が良いのは当然だ。ただ余りにもおざなりなやり方に怒りを感じた。
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『難病の雇用管理のための調査・研究会（第１回）議事概要』を読んで |
2005年09月14日 |
1回目と言うのは単に顔合わせ的な要素もありますし、
あのデータ量を分析していくとなるとかなりの時間がかかると思います。
今後に期待しましょう。
たじまさんの仰る通り、第1回ということは今後も開かれるということなので、注意して見守る必
要がありそうですね。若年で発病した人にとっては非常に重要な問題ですから。
それにしても、くろーん４０さんのご指摘の通り委員のプロフィールが全くないのは問題ですね。
どの分野から検討・分析をしているのかが分からないのでは、あまりに判断材料がなさ過ぎます。
私なりに追跡してみたいと思います。
そして、同時に企業側にも同じアンケートをして、患者とのギャップを明らかにしてほしいとも思います
働くものにとって雇う側の考えというのは不安の対象です
難病患者となれば余計に意識せざるを得ない部分です
さらに言うなら垂れ流しのようなデータを見るのも一苦労だし、まとめ方にも適当さを感じる
今後の動向が気になる結果ですね
たじまさんのように期待しつつ、ちょっと遠吠えをしてみました。
クローンライダーさん、
>私なりに追跡してみたいと思います。
期待してますよ。
>さらに言うなら垂れ流しのようなデータを見るのも一苦労だし、まとめ方にも適当さを感じる
私も全くその通りだと思います。本来はこのデータをもとに分析して、この病気なら、或いはこの程度の重症度ならこういう仕事、部署、業種にあっているなどの分析、提言、運動まで視野に入れて、時間を掛けてやるものだと思います。ところがこれまで公開されているデータから感じられるのは、とりあえず現状把握のために、横断的に意識調査をしてみました(行政として取り組んでますよ、ポーズ）、という風に見えてしまいます。好意的に考えても、何でこんなに広報の仕方が下手なのか、理解に苦しみます。