千葉の患者会

2005年08月15日

IBDの患者数が全国で8番目に多い県でありながら、患者会がなかった千葉県にもやっと患者会が出来そうです。


と言ってもできるのはまだまだ先で、また何時になるかも分かっていません。

現状は『千葉県にも患者会を作ろう』と思っている人が私を含めて10名前後いて、今後集まって色々決めていこうとしている段階です。つまり全てがこれから決まる!(あるいは全く何も決まっていない)という状態です。

とりあえず『ちばIBD(仮称)設立準備中』というHP、掲示板、そしてメーリングリストが出来、一緒に患者会を作りたい人と、作るのは手伝えないが患者会ができたら参加したいという人にこれらのHPや掲示板、MLに集まってもらい、どんな患者会にしたら良いのか、話が出来たらと思っています。ただネット上の議論は参考にはさせていただきますが、実際に決めるのは患者会設立の話合("設立準備会議")です。

設立準備会議は今後不定期に行う予定ですので、興味のある方は是非メールchiba_ibd@yahoo.co.jpで御連絡いただければと思います。

今作ろうとしているのはUCとCDの両方、つまり炎症性腸疾患の患者会です。しかし、現状、『患者会を作ろう』と言って集まっているのは、男性のCD患者が多数なので、出来ればUC患者の方々、また女性の方々が設立準備会議に多く参加してもらえればと思います。患者以外の方(例えば患者の親御さんとか)もよろしくお願いします。

千葉県は勿論、千葉県以外のIBD患者の皆様も、よろしくお願いしますm(_ _)m

(以下追記)
千葉の患者会の設立準備メンバーから脱退しました。理由は自分と他のメンバーとの間に患者会に対する考え方に埋められそうにない大きな隔たりがあるためです。新たな患者会の設立からは離れますが、今後も私なりのやり方でこの病気に関わっていくつもりです。
(2005年11月24日)


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posted by くろーん40 at 13:49 | Comment(0) | TrackBack(0) | 講演会・交流会・患者会
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