時々メールや掲示板で『クローン病に詳しい病院・医師を紹介して欲しい』という依頼を受ける。
普通は確定診断してくれた医師(病院)が主治医となるわけだが、『もしかしてクローン病かもしれない』とか『引越すので病院を変えなくてはいけない』、或いは『この医師(病院)は信用できないので変えたい』という場合もあるだろう。そういう場合にどのように新しい医師(病院)を探したらよいのであろうか。
１．現在の主治医に紹介してもらう
『引っ越す』など医師を変える正当な(?)理由がある場合、現在の主治医に紹介してもらうのが安心である。なぜならIBDを良く知る医師らは学会などに出席して日本の他の地域で誰がクローン病の治療に詳しいかを知っていると思われるためである。勿論『信用できないので変えたい』という場合には、紹介してもらえないであろう。
２．大きな病院を選ぶ
炎症性腸疾患は消化器を専門とする医師の間では注目度の高い病気であり、また標準的な治療も確立されている病気であるため、大きな病院、大学病院なら基本的にどこでも適切な治療が可能だと思われる。ただ重度の場合には治療可能な病院は限られていると思われるので、注意が必要だろう。(『医師・病院を選ぶことの大切さ』もご一読下さい。)
厚労省の『難治性炎症性腸管障害に関する調査研究班』に参加している医師がいる病院を訪ねるのもひとつの方法かもしれない。このリストに載っている方々のほとんどは臨床もしている。しかし、炎症性疾患に詳しいからといって必ずしも臨床医として名医ではないことは、あらかじめ覚悟して行くべきであろう。
３．地元の患者会、保健所、難病支援センターに相談する
引越し先の患者会や保健所、難病支援センターなど地元の病院の情報が集まっていそうなところに、どのような病院があるか紹介してもらう。
いづれにしても病院を変えるのは大変だ。一番大きな理由は、正当な理由がある、なしに関わらず、病院を変えることにより、胃カメラ、小腸造影(内視鏡)、大腸内視鏡などの大変な検査を現在の症状に関わらず、新しい病院でもう一度やることが求められると思われるからだ。また医師とあわないと思って、変える場合には過去のカルテをもらえないこともあるだろう。
また全ての人にとっての名医というものは存在しない。多くの人にとっては名医でも自分にはあわないというのは良くあると思う。また有名ではなくとも自分にとっては良い先生というケースも多いだろう。
出来れば気に入った主治医とは長くお付き合いしたいものである。
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病院・主治医の探し方 |
2005年08月10日 |
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私は、以前母が病院に勤めていた時に発病しました。偶然にも、その病院には、消化器科では腕のいいと言われる先生がいました。それが、今の主治医です。子どもの頃から知っている先生で気心も知れていて、とても安心してお任せできます。
先生、長生きしてね！私のために！！と言う感じです・・・(^^ゞ
急に難病宣告され、右も左もわからない状況ですもんね。
今はネットなどで情報も豊富なので、まずは自分の病気について勉強することが大切なんでしょうね。まな板の鯉ではダメですよね。
あと生理的にダメな先生もいますけどｗ
その通りですね。やっぱり人と人との付き合いですから信頼できないと困りますよね。えふいーさんは良い主治医と長く付き合えそうで良いですね。
>１番最初の主治医って運命みたいなものですね。
この病気の場合、何軒か廻って確定診断を受ける場合も多いですから、そんな気分になりますよね。
>あと生理的にダメな先生もいますけどｗ
典型的な偉そうにしている医者っているじゃないですか。私駄目なんですよ、そういうタイプ。最初の先生はそういうところがなかったので、とっても気に入ってました。その先生が先日留学のために退職し、明日、新しい先生の初めての診察なので楽しみです。
やっぱり5000人に1人ぐらいしか、CD患者はいないわけですから、医師の間で名前は有名になっても、発見できる人は町の開業医レベルでは難しいのでしょうね。そんな時に大きな病院を紹介してくれる開業医がもっと増えて欲しいと思います。
私は、大学生で親元を離れていましたが、下血をして母に泣き泣き電話をして経過を説明した時から、母はこの病気かUCを疑っていました。
検査も回り道せず、ずばり注腸バリウム→大腸ファイバースコープとして、結果がクローンの症状ずばりだったので、１週間以内には、確定していました。とにかく、「肉を食べられない体になるかもしれない」と言われたことがショックでした。アハハハ〜。青いなぁ〜・・・(^^ゞ
私もＣＤと診断されるまで数年掛かった口です。１０回目の入院時にかかった病院にたまたまＵＣ専門医が赴任していたようで（このことは後になってわかったことですが）、その日のうちにＣＤの疑いをかけられ、１週間以内に検査・そして確定に至りました。入院中はＣＤの資料やら情報やらも持ってきてくれ、勉強も出来ました。今もずっと掛かっています。感謝してます。
掛かっている病院によっては、まだまだクローン病と気づかれない方もいるのかもしれません。
ただ、入院当時は手術という話を受け入れられずに悶々としてました。心配してくれた看護士さんが地元でＣＤに詳しい別病院の内科の先生を教えてくれて炊きつけられ、内科のセカンドオピニオンを受けたい旨を外科先生に申し出ました。一時悪い空気が流れましたが、依頼書やら造影等の検査結果一式を持たせてくれて受けに行くことが出来ました。
セカンド･･･は最近歯科でもよく来るようになった位なので、あまり気負いせずに先生に言っても大丈夫だと思います。（先にクローン４０さんの言うとおり、保健所や患者会に詳しい先生を教えてもらってからの方がヨイと思います。万一詳しくない先生だったら『保健所で○先生がこの病気に詳しいと聞きまして、一度お会いしてみたいので紹介状を書いて下さい』という形で誘導できますし･･･）
新しい患者さんが増えないことを願いつつも、クローン病と診断されずに回り道を辿っているであろう方々が一日でも早く診断してもらえるよう、祈るばかりです。
>クローンと確定するまでに、時間がかかっていることに驚きました。
そうなんですよね。私も最初に行った近所の病院にたまたま専門の医師がいたんです。本当にラッキーでした。
繭玉さん、初めまして
10回目の入院でやっと確定診断とは、大変でしたね。
セカンドオピニオンというのは、ガンなどでは一般化しつつあるのかもしれませんが、IBDの専門医に見てもらっている場合、自分の専門というプライドが邪魔するのか、主治医自身が言い出さない限り、まだまだ難しいのかもしれませんね。
手術も症状によりケースバイケースですが、やはり簡単には決められないので、私もセカンドオピニオンを聞きに行くと思います。
>新しい患者さんが増えないことを願いつつも、クローン病と診断されずに回り道を辿っているであろう方々が一日でも早く診断してもらえるよう、祈るばかりです。
全くその通りですね。
納得できなくてセカンドオピニオンを受けましたが、
やっぱりなかなか自分から言い出せなくて、勇気がいりました。
で、自分の時は病院もそういうことにむしろ積極的な病院だったので
先生も快諾しれくれたし、各検査結果も渡してくれましたけど。
勇気が要りますよね。もし主治医が自分の診断に本当に自信があるのなら、セカンドオピニオンの話を受けても堂々としていれば良いじゃないと思うんですけどね。
症状は下痢も発熱も無く、腹痛と体重減少で栄養状態が悪くなっただけなので
当時13歳と言うこともありずっと小児科で受診していました。
今回始めて大腸検査をしてクローンと診断されましたが
主治医の先生は
「今後、手術を要する時、患者さんのご希望があれば
もっと専門的に研究している病院をきちんと紹介いたします。」とはっきり言われましたよ。
そう言ってくれるだけで患者としては安心できますよね。
そうですね。そういう当たり前のことをちゃんとしてくれる医師は信頼できますよね。実際、手術をしたり、何度も再発するようなら専門的な病院の方が良いですが、栄養療法や薬物療法だけで緩解を維持できるのなら、地元の病院の方が通院の負担がずっと軽いですからね。
初めてメールします。現在入院して検査を受けていますが、先生との相性は大事ですね。また、先生が堂々と説明してくれないとこちらも不安になるところですが、その先生は両親まで呼んできちんと説明してくれ、手術になった場合は日本で一番クローン病の手術を行っている病院を紹介するとまで言ってくれています。
今は病状をなるべくよくして切除するところを少なくしようと点滴絶食の毎日です。正直切りたくないですね。まあ、でも今の先生を信用しようと思っています。くろーん４０さんも闘病生活頑張って下さい。では。
良い主治医にめぐり合えて良かったですね。
見栄を張ったりせずにちゃんと専門病院に紹介できるのは良い医師であると思います。
私も2年前の最初の入院時は検査と点滴絶食生活でした。腹痛が1週間程度で治まると体調が良くなり、頻繁に自宅に帰ってましたね。数時間でも自宅に帰ると良い気分転換になりました。
クローン税理士さんも治療がうまく行って、手術を回避できると良いですね。
僕は頻度の高い結石で夜も眠れずですよ〜
私も腎臓結石持ちなので心配です。
主治医は将来的には腎臓を取るしかないと言ってますorz