特定疾患の指定をめぐる今年5月の記事。
具体的にどのような病気が難病指定を求められているのかはこの記事ではわからないが、ひとつやふたつということではなさそうである。
難病指定の要件、〈１〉希少性（患者数おおむね５万人以下）〈２〉原因不明〈３〉効果的な治療法が未確立〈４〉生活面への長期にわたる支障――の四つの要件を満たしているものもすでにあるようなのだ。
このため昨年７月の懇談会では、新たな疾患の指定を見送り、「効果的な治療法」とは根治療法を指すのかなど、四つの要件をより明確にする作業を始めているそうだ。
以前も触れたが、患者数が8万人を超えているUCなどは難病指定(=特定疾患)から外すことも検討されているそうだ。
昨年は7月に議論されたようなので、そろそろ今年の結論が出る頃かもしれない。高額な医療費がかかるCD患者にとっては特定疾患の指定は死活問題なので、目が離せない。
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難病指定 |
2005年08月04日 |
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と言う、私達も他人事ではないのですね。生きてけませんよ。ホントに。
分かんないですよね。こんな大事なことなのに新聞などでの報道は少ないし。。。こういう情報はやっぱり患者会や難病連など当局と直接連絡がないと分からないのでしょうね。IBDの患者会やJ-IBDなどではフォローされているのでしょうか。IBDの患者団体って政治力がなさそうで心配です。
>特定疾患から外されたら、大変なことになります。
その通りですね。心配です。
難病支援センターの設置も県東部にされ充実させていくとのことでした
昨年は結構問題があった都道府県も多かったようですね。制度変更で混乱があったのだと思います。こういう時はやっぱり政治家ですよね。特に福祉関係は無視できないですから。
基準はあいまいだし、都道府県によって解釈もずい分違う。
この制度を本当に必要とする患者さんたちに、きちんと平等に予算がいくべきだ。
そのためには見直しも必要だと思う。
そしてもっと、わかりやすく一般に公開して欲しい。
掛かっている医療機関で何も言われなくて、この制度自体知らない人もいる。
患者の経済的支援は他の形でもっと充実するべきだ。
政治家は、自分に利益が無ければ動いてくれない。
珍しい病気の患者が４〜５人陳情したって何もしてくれないものだ。
どうやらこの『平等』というのを決めるのが難しいようです。また基準も画一的に決めるとそれに漏れる疾患の患者、そして治療方法にさえ大きな影響を与えてしまいます。その辺に予算の制約が加わって何も決められない状態になっているようです。
>患者の経済的支援は他の形でもっと充実するべきだ。
その通りなのですが、具体的には簡単ではないかもしれません。CD患者という視点から見れば特疾制度以上に充実した経済支援は望めないと思います。
日本は人口が減少に転じ、高齢化が進むにつれて行政はますます財政難になるのは目に見えていますので、自ずと新規認定の抑制、自己負担増の方向へ向かうのではないでしょうか。
レミケードの保険適用以来、ここ最近ＣＤに関しては大きな話題がありませんね。研究は順調に進んでいるのだろうかと疑問を感じてしまいます。
先日特定疾患の更新書類を提出しましたが、個人調査票を見ると本当にやる気があるのだろうかと思ってしまいます。医療費補助という福祉目的ではなく「研究事業」だと言いながら、研究に役立てようという積極的な姿勢に乏しいと思わずにいられません。
例えば、血液検査結果を１つしか書かないで何がわかるというのか？薬の種類を書くだけで飲んだらどう変化したのかを書く欄がなくては「あっ、そう。」で終わってしまうではないですか。
結局は重症、軽症のランク分けを行うための資料でしかないのではなかろうかと思います。これ1枚書いてもらうのに4000円もかかっているのですが・・・。
話は変わりますが、2年くらい前に制度改定に関する意見を書き込む掲示板がＩＢＤを扱うサイト合同で設けられました。ご存知の方も多かろうと思います。そこでは医師でもある国会議員さんが書き込みを読まれ、厚生労働省に質問を行うなどの行動をして下さっています。確か直メールを出して返事をいただいた人もいたような・・・。決して少数の患者は無力だとあきらめる必要はないと思いますよ。
http://homepage3.nifty.com/toshi-s/h15.html
>研究は順調に進んでいるのだろうかと疑問を感じてしまいます。
レミケと同種の抗サイトカイン薬が今年は沢山発売になると昨年聞いたのですが、なかなか発売の話が聞こえてこないですね。
>研究に役立てようという積極的な姿勢に乏しいと思わずにいられません。
確かにそう言われて見るとそうですね。。。血液検査の結果を細かく書くだけでも確かに面白い傾向を読み取れるかも。
>そこでは医師でもある国会議員さんが書き込みを読まれ、厚生労働省に質問を行うなどの行動をして下さっています。
胡麻さんのHPでリンクを貼ってらっしゃる方ですね。