インターネットで調べられる情報がほとんどだが、本になっているものを読みたいという人も多いだろう。最近クローン病関連の本で最も良かったクローン病ってどんな病気が絶版状態となってしまっている。他にも本は出ているが、他の本なら無料の小冊子でも十分かもしれない。私が知っているのは次のもの。
1. 田辺製薬 『クローン病 患者さんとご家族のための解説ブック』全12ページ
監修 朝倉元新潟大学教授
クローン病の症状、診断、検査、治療法が解説されている。また、抗TNF
α抗体療法の副作用や注意しておきたいことなどがわかる。Pdf書類によるダウンロード。
2. 味の素ファルマ 『クローン病ってなんだろう？』 全34ページ
監修： 高添正和（社会保険中央総合病院）屋代庫人（JR東京総合病院）
クローン病の検査方法、治療方法、食事の工夫など。HP上で申し込み、郵送してもらう。
3.慶応病院 『クローン病の正しい理解と知識』と『Q&A』
慶応病院の患者でなくとも以前はファックスで申し込めたのだが、今はそのページがなくなってしまった。
4.大阪クローン病トータルケア推進協議会『クローン病 栄養・食事療法ガイドライン』 全63ページ
食事のことだけでなく、クローン病のこと全般が書いてある。pdf書類にてダウンロード可。大阪府の疾病対策課で420円で販売しているようだ。
他にも以前はテルモが『日常生活Q&A』や『食事の楽しみ方ガイドブック』という小冊子を配っていたが、なくなってしまったようだ。
他にもあったら教えて下さい。
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ありましたよ〜。
前の記事からのリンクをたどって「病気のお話」をたどってＤＬ出来ました。
無料冊子は昔もらったことがありましたけど紛失してしまいました。ここにでてるものと同じかどうかもちょっとおぼえていません。ただ、その冊子はあまり役に立たなかったような気が・・・
ご指摘、ありがとうございます。昨日の昼間は見れなかったんですけどね。早速リンクしなおしておきました。
>ただ、その冊子はあまり役に立たなかったような気が・・・
確かに。４を除くと皆発病間もない人やその家族向けですからね。
先週大腸内視鏡検査の結果
１５歳の息子がクローン病と診断されました。
色々勉強していてこちらを見つけました。
とても参考になります。
只今、猛勉強中ですので
これからよろしくお願いいたします。
>１５歳の息子がクローン病と診断されました。
それは大変でしたね。私がクローン病と診断されて時も私よりも年老いた両親の方がショックを受けているようでした。私自身も2児の父でもあり、子供が難病になったときに辛さはある程度想像できます。
>只今、猛勉強中ですので
是非色々勉強してください。病気のこともそうですが、クローン病患者がどういう気持ちで日々過ごしているのか、学校の先生や友達とはどうつきあったらよいのか、給食はどうするのかなど考え、実行しなければならないことは色々あると思います。クローン病のお子さんを持つ親御さんのHPも幾つかありますし、患者会で情報交換をすることも特にお子さんにとっては大事だと思います。
病気については発病当初に炎症を抑えきることが悪化の速度を遅らせるため重要であるようです。
色々大変ですが頑張ってくださいね。
今は入院中なので回り病人に囲まれているので
我慢もしていられますが
退院してからが大変だと思います。
年の近い弟が二人いて
どうやって食事をしていったらいいのか・・・・。
家族で乗り越えていかなくてはいけない問題ですよね。
>年の近い弟が二人いて
どうやって食事をしていったらいいのか・・・・。
これは悩ましいですね。やっぱり育ち盛りですしね。
>家族で乗り越えていかなくてはいけない問題ですよね。
そうなるのでしょうね。でも病人って家族があまり気を使いすぎているのを見るのも辛いんですよね。わがままなんです。色々大変かもしれませんが、命にかかる病気ではないことを忘れずに楽天的に頑張ってください。くれぐれもご自身のストレス解消は忘れずに。