非公開ですので管理人(くろーん４０)が承認した参加者のみが、見ることができる掲示板になります。
目的は『伏字を使わない密度の濃い情報交換』です。従来のオープンな掲示板では、多くの情報が交換される一方で、どうしても不特定多数の方が見ているため、誹謗中傷などを受けやすく、固有名詞を伏字にして書くことがマナーとなってきました。それはそれで多くの情報を交換できる点で有用なのですが、病院情報や医師情報は誹謗中傷になりがちなため、なかなか情報を交換できませんでした。ここではそういった情報も交換できたらと思います。
参加の条件は１．性別、２．CD歴何年か、３．手術歴(部位)、４．合併症の有無(合併症名)、５．CDのタイプ(小腸、大腸、小腸大腸）、６．服用している薬名、量、７．通院先名(これまでCD関連でかかった先全て)、８．主治医名(含む過去の主治医。現在の主治医を明記)の各項目全てを公開して下さることとこのｺﾐｭに書き込まれたことを外に公開しないことを誓約していただくことです。最初の書き込みの際に8項目を書いていただき、自己紹介して頂くことになります。名前は普通の掲示板と同様に匿名となります。
| オフ会も開いていますが、基本はネット上のコミュニケーションです。大事なコミュニティが荒れないように、お互い誤解のないよう丁寧な書き込みを皆さんがする必要があります。8項目も同様です。最近、いかにも『書けばいいんだろ』的な、見るからに適当に書いたメールを受け取ることが何度かありました。そういう方には御遠慮頂いておりますので、皆さん、安心してご参加下さい。(2006年5月追記) |
まだmixiに参加していない方は、こちらのフォームメールを使って、8項目と自己紹介をお送り下さい。
携帯でしかmixiにアクセスできない方で、フォームメールを使えない場合は、当方でフォームメール形式に変換させていただきますので、8項目を私宛にメールをしてください。なおauをご利用の方は、携帯機能にＰＣサイトビュアーと言う物があり、それを使えばフォームメールも使えるようです。
通常24時間以内にはご返答を差し上げています。数日経っても私から連絡がない場合はフォームメールに記入したメルアドが間違っている（非常に多くなっているので再確認をお願いします）か私が見落としている可能性が高いので、お手数ですが催促のメールを下さいね。
Mixiの中にありますので、Mixiのメンバーとなる必要があります。私からmixiへ招待させていただいた後、コミュニティへの参加手続きを取るという手順になります。
なおmixiでは『健全で安心感のあるコミュニティを醸成するために、18歳未満の方のご利用を禁止』しているので、残念ながら18歳未満の方の参加は出来ません。
すでにMixiに参加している方はこちらのフォームメールをお使い下さい。
こちらで内容をチェックさせて頂いた後、参加希望を入れて頂き、すぐに承認という手順となります。参加後は、フォームメールの内容のコピーをこちらからお返ししますので、それをプロフィール板にコピペしていただきます。
患者以外の方の参加は原則として認めておりませんので御了解下さい。
どうぞ多くの方のご参加をお願いいたしますm(__)m
(2005年10月31日現在、参加者44名)
『CD患者の内緒話』に参加されている方々のブログやHP(順不同)
-クローン調理師？
-時事戯言！炎症性腸疾患
----Dog Eared---
-クローン病だってゴルファーVol.2
-難病ﾏﾏﾝ( ﾟдﾟ)
-ブギーバック
-グローン病・記
-IBD病院前広場
-ここにいる
-がんばろっと
-ズルコビッチ劇場
-まあべるのほわほわ日記
-ぶー@クローン病
-クローンな日常
-ニシヒロ＠クローン病
-真っ白な生活
-ぱむぞうかふぇ
-楽日記 〜クローン病もまた楽し〜
-Peace Soul
-女優崇谷章子とクローン病のDAN
-ブログ〜19XX homepage〜
-さっちん日記
参加者の中でブログやHPを持っているのにリストに掲載されていないという方がいらっしゃいましたら、御連絡くださいm(_ _)m
関連記事：『内緒話が1周年を迎えました』
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密度の濃い情報など持ってはいませんが、クローン患者として興味がありますので 参加してみようと思います。メールしますので よろしくお願いしますm(__)m
よろしくお願いします。
ブログの相互リンクをしていただいている先にはお願いに上がるつもりでしたが、早々と有難うございます。メール、お待ちしてますね。
って事は、これからこちらの方はあまり突っ込んだ書き込みは無くなるかもしれないのですね？
それはちょっと寂しいかも・・・
確かに情報がダイレクトに交換できるのは我々よくわからない病気をもつ者にとっては理想です。
でも私の経験から、秘密のＢＢＳって本来あるＢＢＳに書かれたものを誹謗中傷するものも多かったし、
本来ある方に書かれた質問も、秘密の方の仲間内だけで解決してしまう、ということもけっこうありました。
それに、そこで出る個人情報はどう管理されるのでしょうか？
こちらは管理人さんがしっかりされているので、そんな心配は無いのかもしれませんが
疑問に思ったので書かせていただきました。
私も参加したいなあ〜〜と思う一方で、個人情報を具体的に書くのはちょっと心配だったりもして（みなさんを信用してないというのとは別の話で）まだ踏ん切りがつかない状態です。
小夜子さんが言われてることもすごく分かる気がします。ここの掲示板であまり語られなくなってしまうのかな、という寂しさとか、参加しないとみなさんの話が聞けなくなるのかな、って不安とか。
決して否定してるわけじゃないんで、もうちょっと悩んでから参加させてもらうか決めますね（笑）
小夜子さん、
>って事は、これからこちらの方はあまり突っ込んだ書き込みは無くなるかもしれないのですね？
どうでしょうか。Mixiの方は掲示板です。トピックは参加者が自由に作ることが出来ます。こちらは私の記事に反応して書いていただいているので、内容が異なるのではないかと予想しています。
>秘密のＢＢＳって本来あるＢＢＳに書かれたものを誹謗中傷するものも多かったし
私は他では非公開のBBSというのは持ったことも参加したことも分からないので、なんともいえないですが、公開であろうと非公開であろうと守るべきルールは殆ど変わらないと思います。
>それに、そこで出る個人情報はどう管理されるのでしょうか？
ここで想定されている『個人情報』とは何を想定されていますか？もしそれが『氏名』『住所』『電話番号』など個人を特定できる情報を指すなら、それらが書き込まれたら直ぐに削除となります。基本的にそれぞれが公開を求められている情報は上に書いた8項目だけです。氏名、住所などの情報は含まれていません。
『この8項目だけで十分個人を特定できるじゃないか』と言われたら、もともと患者数が少ない病気ですので、不可能だとは言い切れないです。ただ病院関係者でもない限りは、それらの情報から個人を特定するのはかなり難しいのではないかと思います。
病院関係者や保健所など患者についての情報を持っているところが、悪意で参加してきたらそれは防ぐことが出来ませんが、そのような参加者の行為こそ犯罪になるのでそこまで心配する必要はないと考えております。
>そんな心配は無いのかもしれませんが
疑問に思ったので書かせていただきました。
有難うございます。勿論こういった質問、疑問があったらどんどん書いてください。歓迎します。またもし何か『こうしたらよいのではないか』という提案がありましたら、お聞かせ下さい。
Renyさん、
>個人情報を具体的に書くのはちょっと心配だったりもして
それはそうかもしれませんね。
>ここの掲示板であまり語られなくなってしまうのかな、という寂しさとか
この点は上に書いたとおりです。
>もうちょっと悩んでから参加させてもらうか決めますね（笑）
参加はいつでも歓迎です。
私としては参加条件にある７番、８番がネックなのと、３番についても有無だけにして欲しいところです。
理由は、たとえば自分のことを知っている友人知人（この場合は掲示板を利用できる立場にある同病者が主です）が、主治医や通院先を見ることで特定の個人の発言として類推できてしまう可能性が高いと思うからです。まして、過去の主治医や通院先までとなると、よく知っている相手であればほぼ特定できてしまうことになると思います。
掲示板を利用する人たちの中には、ネット上では現実の親しい人たちを意識することなく発言したい人もいるのではないでしょうか。そういった場合には８項目全てが義務であれば非常に利用し難くなると思います。また逆に、自分の状態を人によく知ってもらうことで、より確度の高い情報を得ようとしたり、また同様の状態で困っている人に情報を提供しやすくしたりしたいと思う人もいると思います。
私としてはせっかくコミュニティを作るのですから、より大勢の人達が集まりやすいように８項目全てではなく、許容できる項目のみの公開で参加出来るようにしていただければと思います。
自分の主治医かどうかは別として、どこの病院が良い悪いとか、どの医者が良い悪いという発言まで否定するものではありません。
この２つの情報がこれまでなかなか交換できなかったところなので、いまのところこれは外せないです。
>主治医や通院先を見ることで特定の個人の発言として類推できてしまう可能性が高いと思うからです
これは参加者全てが同条件です。マイナーな病院に通っている私など、それこそ一発で分かると思います。しかし、それを意識しながら発言すればよいのではないでしょうか。
>ネット上では現実の親しい人たちを意識することなく発言したい人もいるのではないでしょうか。
なるほどネット上ではそういうニーズが基本だと思います。しかし、それはこのブログのコメントをはじめ、表の掲示板に匿名で書き込むことで満たされるのではないでしょうか。
>３番についても有無だけにして欲しいところです。
確かに回数は不要だと思ったので、今訂正しました。既に非公開掲示板に公開してくださっている方々には申し訳ないですが、そのままにするか、回数の部分を消すか、個別にご相談に伺います。
>より大勢の人達が集まりやすいように
このブログは出来るだけ大勢の方に見ていただきたいと思っています。しかし、非公開掲示板では多い方が良いとは思っていません。非公開掲示板参加者の間では、上に書いた8項目をお互いに知り合っているので、誰でも簡単に情報提供者になりうるようなコミュニティに出来ればと思います。
宜しくお願いしますm(__)m
参加したい気持ちもあるのですが、もう少し自分なりに納得できてからにしようと思います。
こういった掲示板を用意しようと考えられたのも公開掲示板を運営してきて、その中でのメリット、デメリットを色々と感じてこられたからのことだと思います。そういった努力や工夫は尊重されるべきだと思います。
今すぐ参加というわけにはいきませんが、今後自分の気持ちの整理がついたら是非参加させていただきたいと思います。
それまでは、自分のブログやこちらへのコメント等で発言を続けていこうと思います。たいして役に立たないことばかりだと思いますが・・・
そういうわけですが、これからもよろしくお願いします。
私のように患者会にも参加せず、同病の友人もいない人間にとっては非公開掲示板がその役割を多少なりとも担えるのかなと思っています。
全ての参加者が8項目を公開していることにより、自分と似た症状、病歴の人間を見つけて、相談することが容易に出来ます。コミュニケーションは掲示板だけでなく、mixiはメールの交換も簡単に出来ますので、他の参加者には知られたくない場合、掲示板を使う必要はないです。また自分がこれからやろうとしている手術の経験者や薬の経験者も容易に見つけられ、話を聞くことが出来るようになると思います。これも掲示板を使っても良いし、メールでもOKです。こんな感じでオープンなネットより、より情報交換がしやすくなると思ってます。
>そういうわけですが、これからもよろしくお願いします。
こちらこそ、今後ともよろしくお願いします。
時々遊びに行かせていただきますね、よろしくお願いします。
よねさん、その節はブログの方でお世話になりました。
あの頃よりは調子が良いですが、相変わらずです。
くろーん４０さん、お答えありがとうございました。
他の方のブログで意見、要望はメールでとあるのを見ました。
私がこちらに書いてしまって、お騒がせしました。
更なるご活躍をお祈りしています。
>他の方のブログで意見、要望はメールでとあるのを見ました。
ここに書かないで欲しいという意味ではないです。ここには書きづらいかもしれないのでメールの方が色々書いてもらえると思ったまでです。
>私がこちらに書いてしまって、お騒がせしました。
それは勘違いです。小夜子さんの質問された点は、おそらく皆さんが心配していることだと思います。それに対して答える良い機会を作っていただけたと思います。
最初のレスに書いたようにこういった質問、疑問があったらどんどん書いてください。歓迎します。またもし何か『こうしたらよいのではないか』という提案がありましたら、お聞かせ下さい。
ネットの世界は（それ以外の世界でも）危険がつきものだと思います。
でもそれを怖れていたら何も出来ませんものね。
自分をしっかり持って流されない覚悟があれば、新しい世界は開けるし
有意義な情報、信頼できる仲間を得ることが出来るのだと思います。
すでにブログをお持ちの皆様には、何を今更、と言ったところでしょうが、
ネット初心者の方もいらっしゃると思うので・・・老婆心ながら書かせていただきました。
ソーシャルネットワークは私もとても興味があります。
時期がきたら私も参加してみたいと思っています。
http://mimi33.exblog.jp/2445245/ 参考までに
いつでも言って下さいね。
>http://mimi33.exblog.jp/2445245/ 参考までに
読みました。ここに書いてあるようにmixiを使って出会い系サイトのようなことをしている人も多いそうです。ここに書いてある『あしあと』という機能で自分のサイトに来てくれた人のサイトへ辿れるのですが、言ってみるとそんなサイトだったりします。まあ小夜子さんが書かれているようにmixiも使い方次第だと思いますよ。
少しでも調子が良いというのは良かったですね。
私の方は８月まで薬を再開できるかわかりません。
再開できたらたぶんブログに何か書くと思います。
＞くろーん４０さん
お言葉に甘えて提案を一つ。
秘密の掲示板の内容をどんなことが話題になっているのかとか、たまにダイジェストでブログのネタししていただきたいです。掲示板の雰囲気だけでも伝わってくれば、私も含めて、態度保留の人達の参加を促せる部分もあると思うのですがどうでしょうか。
ご提案、ありがとうございます。具体的には非公開掲示板で話題になっているとは書いていませんが、実はすでにコメントや記事の中にそこでの話題を拝借しています。当然、具体的な書き込みについては非公開なのでブログに書くことはないのですが。
またブログで相互リンクさせていただいている方や何時もコメントを書いてくださっている方は非公開掲示板に参加するしないにかかわらず、mixiへ招待させていただきたいと思っていますので、ご希望の方はメールをくださいね。mixiに参加すると、非公開掲示板のトップページが見れ、そこでのスレのタイトル(=話題)が見れます。私の非公開掲示板以外にもCDやIBD関連の掲示板(=コミュニティ）がありますよ。
なんか賛否両論色んなことが書いてますが・・・
８項目の６：７：８
この３つが条件に加わってるのがどうなのかと？
誹謗中傷・・・・
もしそれを公開されて
あの医者はダメだとかあの病院はダメだとか
まぁそういうことにはならないのでしょうけど
書き込みがなくてもそう思う人がいるのでは？
情報交換と言うのは
あの病院がいいとかこの薬が効くとか
あの食べ物はイイとか悪いとか・・・
そういうことですか？？？
クローン病と言うのは
僕が言うまでもなく、症状は十人十色
あの食べ物が良いとか言われても
ほかの人が良いかどうかはわからない。
この薬は効くと言われても
その人に合うかどうかわからないわけです。
逆にそういう情報は治療に悪影響すると
僕は考えます。
自分の主治医を信じて、的確な処方と
自分に合う食生活。これが一番です。
どこどこであの薬が効くと聞きましたとか
何々を食べても大丈夫と聞きました・・・とか、
情報交換ではなく
コミュニケーションだけの掲示板で
いいんじゃないですか？
っと僕の意見を書かせていただきました。
>情報交換ではなく
>コミュニケーションだけの掲示板で
>いいんじゃないですか？
そういえば、T≒KAさんは以前からこういう考えでしたね。
>っと僕の意見を書かせていただきました。
了解です。
メールは会社からだと読めないので、帰宅後返信しますね。
ところでcobyさんのブログ、表示されないですね。なんででしょう？
幸い勤め先内に診療所があり、親しい看護婦の勧めで
提携している大学病院を紹介され、比較的早く病名が解っ
たと思っております。
この掲示板を見て、私の体験がお役に立てるかどうかわか
りませんが、同じ病気で苦しむ人の参考になればと思いま
して、ＳＮＳに参加希望のメールをします。
ご検討の程、よろしくお願い致します。
>私も４０歳でクローン病と診断されました。
それは奇遇ですね。
>この掲示板を見て、私の体験がお役に立てるかどうかわかりませんが、同じ病気で苦しむ人の参考になればと思いまして
有難うございますm(__)m
早速招待メールを出させていただきました。
手続き、宜しくお願いします。
自分もクローン病です。
今、３９歳ですが発病したのは２３歳位だったと思います。
１０年位前に大腸を全摘出しました。
今は安定しているようです。
ＰＣとか詳しくなく、こういった所に書き込むのもほとんどしたこと無いです。
何処を見たら良いか判りませんが、何かお役に立てる事があったらと思い書き込みさせて頂きました。宜しくお願いします。
すでに病歴16年のベテランさんですね。
>何かお役に立てる事があったらと思い書き込みさせて頂きました。
この記事にあるmixiの『CD患者の内緒話』にご参加下さい。PCのメールアドレスを教えていただければ招待状をお送りします。
参加希望、有難うございます。
早速招待状を送らせていただきます。
このたびブログを再開することにしました
で、それほど情報発信できないかもしれませんが、自分も『CD患者の内緒話』に参加したいと思います
先ほどメールしましたので、よろしくお願いします
ブログの方も復活したんですね。
先程mixiの招待状を送らせていただきましたので手続きをよろしくお願いします。
初めまして、CD暦６年目の流という者です。
oyukkieさんの紹介で、参加させていただきたく思い、先程メール遅らせていただきました。
どうぞ、宜しくお願い致します！
これからもどうぞ宜しくお願い致します！
早速招待メールを送らせて頂きました。
oyukkieさん、紹介ありがとうございます。
クローン暦６年目のびやっちと申します。
SNSへの参加を希望致します。
先ほどメールは送信致しました。
ご検討よろしくお願い致します。
招待メールを送らせて頂きました。
メールが到着していることをご確認下さい。
到着していない場合は、メルアドが違っていると思いますので、もう一度ご連絡いただけたらと思います。
クローン暦２４年になりますマーといいます。
自分もoyukkieさんに紹介していただき
ぜひ参加したいと思い
先ほどメールを送らせて頂きました。
何卒よろしくお願い致します。
oyukkieさんのところでお見かけしました。
招待状、すでに送ってますので、ご確認の上、手続きをお願いしますね。
こちらこそ宜しくお願いします。