ちょっとショックでした。
今日は採血は一発でOK。
今月は特に絶食をすることもなく、まずまずだった旨、報告。
また体感的には、以前のような好調ではなく、不定期な違和感があるという話を何時ものようにした。
そして触診をすると、
『う〜ん、この辺に随分ガスがたまってますね。それにこの辺は硬くなっているし、活動性の炎症がある感じですね。』と言われた。
触診で病変があると言われた事はあったが、『活動性の炎症がある』といわれたのは初めての気がする。しかも何時もの右下腹部だけでなく、臍の上辺りも、である。
私『何時もCRPは低いのですが、やはり炎症はずっとあったということですか。』
主治医『小腸に病変があるとCRPに出にくいんですよね。触った感じでは、活動している炎症があるようです。』
私『もう一度、昨年の小腸造影の写真を見たいのですが』
主治医『ほら、30センチぐらいに渡ってこちら側に縦走潰瘍があり、まっすぐになっていて、反対側は波状になって、3箇所狭窄があるでしょ。ここまで狭窄が進んでいるということは、私はあなたは何時手術になっても不思議ではないと思いますよ。』
『予防的に切るということは、今はやりませんが、あなたは手術は避けられないと思います。CRPの低い方でも昨日まで好調だったのが、今日いきなり腸閉塞になって手術するという方がいるのが、この病気の怖いところなんですよね』
確かにそう言われて、今日改めて昨年の小腸造影の写真を見ると確かに狭窄の場所は細いし、縦走潰瘍の長さが30cmと長い。
主治医『今日の触った感じだとレミケードをやっても良いかなとおもうぐらいです』
私『でも私のようにCRPの低い人はレミケは効かないと聞きましたが』
主治医『それはアメリカのデータでしょ？私が知っている限りでは、CRPの低い人でも効いている人は多いですよ。まあ今すぐにとは思いませんが、こんな状態が続くようなら何か追加的な薬を使った方が良いのではないかと思えます。』
私『バルーン拡張はどうでしょう』
主治医『狭窄の長さが長すぎてだめですね』
う〜ん、これまでの診察では何時も『じゃあ、今の方法を続けましょう』で終わっていたのだが、今日は同じような採血結果なのに、触診で触った結果がよほど気になったようだ。
とりあえずフルエレンかな。
採血結果は
CRP0.13(前回0.06)
白血球減少(白血球6200/mm2、前回6400/mm2、正常値4000~8500)，
血小板減少(血小板268、前回283、正常値140〜340)，
貧血(アルブミン4.4、前回4.5、正常値3.4〜5.4)，
汎血球減少(赤血球も4.65、前回4.51、正常値4.4〜5.4)，
アミラーゼ(AMY86、前回96、正常値60〜200)，
と骨髄機能抑制の兆候は勿論、他の数値も全く問題ないことを確認。
また先月、臍の横から膿がでたのは外ろうだろうか心配したという話をしたら、MRIをやろうということになった。
MRIは小腸造影よりも体に負担が小さく、瘻孔などを見つけるのに良いらしい。ということで6月11日にMRIを取ることになった。
また特定疾患医療受給者票更新と身体障害者手帳再認定のための診断書をお願いし、前回提出したもののコピーを渡した。この前回提出したもののコピーは非常に喜んでもらえた。転院後初めての特疾更新なので、やはり前回のものを見たかったらしい。
２，３週間かかるというのは良いとして、身体障害者手帳の診断書が4200円、特疾の診断書は5250円。う〜ん、こんなに高かったっけ？
薬はラコール2パックを半月分、ペンタサ（12錠/日）、ロイケリンを1か月分づつ処方してもらう。エレンは在庫がたまった為お休み。
診察終了後、フレンタ用のバックとアーガイルの5Frチューブを４つづつ受領。
会計後、処方箋を封書に入れて、病院内のポストに投函して終了。
次回の診察は6月29日の予定。
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今年5度目の通院 5月25日 |
2007年05月25日 |
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以前から思ってたんですが、病院間での料金が、かなり違いますね。
ちなみに、書き終わったら、無料で郵送されて来ます。
これは確かにショックですね。
医師とのやりとりを拝見してますと、
身につまされる思いです。
緊急手術を受けた身としては、
何事もなく無事に緩解維持される
ことを祈るばかりです。
採血の結果がいいだけにショックですね。
MRIが終わって結果が出るまで、
エレンで頑張ってください！！
実は私も診察日でした。
診察前に採血したので
1：30の予約でしたが呼ばれたのは・・・・・
3：30過ぎだったかな〜。
ごっついセルの眼鏡でスーツ着ながら、
分厚い資料をパラパラしてました。
もしかしたら、待ち合いでご一緒だったかも
しれないですね〜。
危険ですね。
CRPはあくまでも目安みたいです。
手術覚悟でレミケか、はたまた治験しか
道がないような気もしますが
とりあえずは検査の結果次第ですね。
手術を避けれますように・・
私の場合、狭窄部分を切除しないとレミケード投与出来ませんでしたからね。
CRPって、小腸に病変があっても低い数値なんですね。
あと、特疾の書類代に5250円かかるのは違和感あります。
過去に受診した病院で一度も請求されたことがないので。
お大事にになさって下さい。
昨日、内視鏡検査を行って小腸に縦走潰瘍の前兆が見られ、小腸大腸型クローンに変わってしまいました。
僕の行っている病院ではレミケの事はよく分らないので転院を勧められました。
僕の行っている病院では特疾の書類は無料でしたねぇ。
至れり尽くせりですね。
昨年の領収書を調べたら1000円でした。やはり5250円は高いですね。
senawanさん、
そうなんですよ。
肉以外は気にせず食べていて、これまで問題なかったと思っていたのですが、ショックです。先月の診察の時に言われるまで活動性の炎症はないと勘違いしていました。
今後はやり方を少し替える必要がありそうです。
イワコさん、
私はいつも1時半には診察が終わるという感じです。すれ違いでしたね。
くろーん調理師さん、
ほんとCRPの数字はあてにならないと思いました。
自覚症状がそれ程ない中でレミケをするのかどうか、う〜んとうなってしまいます。
とりあえずはエレンで何とかしようと思っています。
Rieさん、
自覚症状がないというのは困りますよね。
私はまだなんとなく実感が沸きません。
狭い狭窄を写真で見て、『これじゃ食べ物はなかなか通らないだろうな』と思う一方で、『今までなんともなかったじゃない』という声も聞こえてきます。
まあどうにか折り合いを付けていきます。
イコたんさん、
バルーン拡張は手術の吻合部など、長さの短い狭窄を広げるのに有効だそうです。私のように広範囲に渡っているとだめだそうです。
特疾の診断書の文書代は各病院で自由に設定できるとは言え、ちょっと高いですよね。
Winnieさん、
Winnieさんも症状が進んでいるのですね。早めに良い病院が見つかると良いですね。
難病を抱える人には大きな負担になりますよ。
何とかして欲しいですね。
私も血液検査の結果と、自分自身の自覚症状との違和感を感じます。
CRPはずっと３前後を行ったり来たり。
別の病気を持っているのでステロイドも免疫抑制剤も使えません。
レミケードを相談したのですが、狭窄があるのと、栄養状態がそんなに悪くないとの理由でＸ。
今は、放置されてます（笑）
触診で色々わかるその先生はすごいですね。
クローン４０さんのMRIの結果が悪くない事を祈っております。
と思うのはよくないのかなぁ。私なら違和感がな
ければ食べちゃいますね。（＾＾ゞ
「活動性の炎症が」とか「手術は避けられない」なんて言われたら、
((((;゜д゜)))ガクガクブルブル
ですよね・・・
自分は結構びびりながら病院に行ってます（泣）
あまり無理なさらないで下さいね・・・
私は2002年に回腸部に3箇所強い狭窄があり。近々手術する日がくるだろ。って言われていましたがなんとか今年まで（5年間）耐えました。それもペンタサと漢方薬とエレンタール適当で。。。
（もちろん不便な日々は過ごしましたが）
ただきちんと状態を監視しておかなければ私みたいに穿孔して膿瘍作って破裂して腹膜炎になって敗血症になってDICになってと悲惨な目にに遭います。
クローン40さんの持ち前の自己管理力で手術までの日を延ばしてください。
手術すれば体調も良くなるけど。結局は再発、再燃に怯える日々を過ごすのですから。
私の場合、普段は触診はしていません。よっぽど具合の悪い時以外は・・・。
しばらく、フルエレンになるのかな・・・。
>難病を抱える人には大きな負担になりますよ。
これも所得により変えるなどとしてくれると嬉しいですね。
>CRPはずっと３前後を行ったり来たり。
確かにこれは心配ですよね。どこかで活動性の炎症があるということですから。
>レミケードを相談したのですが、狭窄があるのと、栄養状態がそんなに悪くないとの理由でＸ。
私がマナ･ボルタ。さんでもレミケを希望すると思います。でも免疫抑制剤がNGならレミケもNGといわれそうです。両方とも免疫機能をコントロールする薬ですから。
>触診で色々わかるその先生はすごいですね。
そうですね。でも何時も触診するのですが、そこまで言われたのは初めてです。
>クローン４０さんのMRIの結果が悪くない事を祈っております。
ありがとうございます。
クローンライダーさん、
私もそうなのですが、最近違和感に対し鈍感になっていたような気がします。私の場合、違和感を感じると言ってもそれこそ数秒のことなので、自分でも本当に何か感じたのか、それとも気のせいだったのかという点で自信がなかったりします。その辺をもう少し厳しく判断すると良いのかなと思っています。
F.Defectさん、
今思うとこれまでも『手術は避けられない』という言葉を言われていました。でも何故か『自分は大丈夫』という根拠のない自信もあったんですよね。でも今回は同じようにCRPの低い人が入院したという話も聞き、小腸造影の写真も見ながらだったせいか、とても説得力がありました。
お互い頑張りましょう。
ajariさん、
>ただきちんと状態を監視しておかなけれ
そうなんですよね。これがなかなか難しいです。
>クローン40さんの持ち前の自己管理力で手術までの日を延ばしてください。
ありがとうございます。折角今まで切らないで来たので、これを維持できるようにと思います。
えふいーさん、
>私の場合、普段は触診はしていません。よっぽど具合の悪い時以外は・・・。
えふいーさんの場合、主治医との付き合いも長く、触診をしなくとも悪化するパターンが分かっているのかもしれませんね。
しばらく、フルエレンというか、ラコ＋エレンで行きます。
やはり食事を見直された方がよいのではないでしょうか。
私も同じような道をたどってきました。
私は一度レミケードで痔瘻が改善されましたが、次は狭窄が進むので危険といわれています。
ご忠告、ありがとうございます。
食事をどうするかというのは、CD患者の永遠の課題ですね。確かに食事は炎症の重要な原因のひとつですが、全てではないと思います。NG食は人により違いますしね。かと言って野放図に食べていたら、それもだめなのでしょうし。
今後も試行錯誤を続けていこうと思います。
本文に身体障害者手帳再認定とありますが、くろーん40さんは身体障害者認定を受けておられるのですか？手術は今までした事ないんですよね！？
余談ですが、自分がレミか手術か選択をせまられた時は即、手術を選びました。その約一時間後、怖がりの自分がよく手術を選んだなあと首をひねりましたが。
医師が「いつかは手術はしないといけないだろう。緊急手術になれば、どうしても余分に切ることになる可能性が高いよ」と言ったのが、決め手かもしれません。
手術経験者としては、手術ってあっけない、が感想です。
人様の主治医に対して横から言うことではないかも知れませんが、ちょっときついですね。
私も3月に２回目のオペを受けましたが、CRPはあてにならない・・・。まさにそのとおりです。しかし、0.13でも縦走潰瘍があるとは改めて侮れないものだと実感させられます。
炎症を治すこと。これはなかなか難しいようですね。人によってはエレンオンリーにしてもしっかり潰瘍が残っていたり、絶食を１ヶ月以上続けてもなお消えなかったり・・・。反対に普通に食べても炎症が進まない人もいたりでよくわかりません。
かなりまともなものを食べてもよい状態を維持されている（＝他の患者にも希望を与える）と思っていたのですが、決して楽観できない状態であったとは私もショックです。
今はできる限り炎症の進行を食い止め、オペを避けたいですね。そして、もしオペを受けることになっても遅すぎない段階にというところが先日オペを受けた私からの助言です。
他の方が言われているように緊急オペは当然炎症が悪化している状態ですので、切除範囲が広がってダメージが大きいのに対して、できる限り炎症を鎮めるなど、事前に準備ができていれば、条件もよくなることでしょう。
お大事にして下さい。
くれぐれも体を大事になさってください。
>くろーん40さんは身体障害者認定を受けておられるのですか？
小腸機能障害の4級を持ってます。手術経験はありません。
http://crohn.seesaa.net/article/316835.html
>いつかは手術はしないといけないだろう。緊急手術になれば、どうしても余分に切ることになる可能性が高いよ
なるほど、そういう考えもあるのですね。
ただ私はまだ一度も腸閉塞にさえなったことがなく、本当に手術することになるのか、半信半疑です。主治医は腸閉塞になったことがない人でもいきなり手術になることがあると言ってましたけど。
dencaさん、
>かなりまともなものを食べてもよい状態を維持されている（＝他の患者にも希望を与える）と思っていたのですが、
私もずっとそう思ってました。CRPの反応がないということは、炎症がない、すなわち、症状が出ていないのだと思ってました。まだなんとなく釈然としない気持ちはあります。
>もしオペを受けることになっても遅すぎない段階にというところが先日オペを受けた私からの助言です。
遅すぎない段階というのは、具体的にはどのような段階と考えればよいでしょうか？
>お大事にして下さい。
ありがとうございます。
GGさん、
ありがとうございます。
>私の場合は、腹痛はほとんどないのに手術前はＣＲＰがいつも３前後でしたから。
そういう患者の方、多いようです。でもCRPが3もあるということは、どこかで炎症が起こっているのは間違いないのですから、CRPを下げる治療をしなければ悪化する一方ということになると思います。そういう方はレミケが効くケースが多いようですよ。
GGさんもお大事になさって下さい。
自覚症状があってもＣＲＰにでないです
どっちかというと、採血のデーターで
シアル酸というの数値の方が
自分の自覚症状とあっている気がします
オイラもオペに限りなく近いと言われました
でも、会社の都合もあるし
とりあえずはステロイド
レミケードはこの狭窄だと使えないと。。。
やはり腸管安静しかないですよね
腹の調子がよくないと
マラソンも調子わるいし
シアル酸、調べてみました。『感染症、悪性腫瘍、免疫疾患などに関連して増加』するんですね。今度私も注目してみます。
>やはり腸管安静しかないですよね
これで炎症を抑えられたら御の字という感じです。
そうですね。簡単に言ってしまえば「備えができる段階」と言えるでしょうか。
私の場合は狭窄が悪化し、食べたものを時々戻すような状態になっていました。これを放置して完全に詰まってしまえば緊急オペになりえたことと思います。
緊急オペになれば炎症がある状態を避けられず、吻合不良を避けるために炎症を含む広範囲を切除しなくてはならなくなります。
その点、事前にIVHで炎症を治しておいたことがよい条件でのオペにつながったと思います。
そういう意味ではもうぎりぎりのところまで来ていたと言えるでしょう。
オペを避けることが第１ですが、もしそのときが来たならば、思い出していただければ幸いです。
なるほどよく分かりました。
自分の状態をちゃんと把握できるようにアンテナを張り巡らせて置きたいと思いました。
私も「備えができる段階」だと思います。
参考までに私の場合、手術の3週間ほど前から入院して、IVHをし、大腸ファイバーや小腸造影はもちろん、心臓の検査等徹底的に検査しました。輸血の際の承諾等もろもろの書類書きもありました。手術直前は下剤を飲んできれいな状態で手術に臨みます。
例えば、大出血などで緊急オペとなれば、それらをすっとばす訳ですからどういう状態の腸管を切るか想像できますよね。
私の場合、事前の検査のおかげで切除が最短で済みました。
お大事なさってください。失礼します。
まずは食事療法、頑張ってくださいね。
僕も昔は常時ＣＲＰが３前後ありましたが、２年ほどそんな状態を続けるうちに、広範囲に狭窄が進んでしまいました。早いうちにレミケードなどが使えれば、今とはまた違った結果になったかもしれません。
最近は自覚症状があってもほとんどＣＲＰは上がらず、主治医ともどもアテにはしていません。レミケードもやっていますが効果はほとんどなく、ちょっと遅かったかなという感じです。
ＣＲＰが高い状態が続いている人は、自覚症状がなくてもＣＲＰを落とす治療をした方がいいと思います。
参考になります。
備えが出来るかできないかは、どうやらクローン病のタイプにもよるようですね。私の場合も備えが出来そうです。
>お大事なさってください。失礼します。
ありがとうございます。
mushiotakuさん、
>ここのところ出張などでご多忙だった影響でしょうか？
疲れがなかなか抜けないなど、やはり仕事の影響はあるのかなと思います。
>ＣＲＰが高い状態が続いている人は、自覚症状がなくてもＣＲＰを落とす治療をした方がいいと思います。
私もそれは強く思います。他に症状がなくともCRPが高いと見えない所で症状が進んでいるということですからね。その場合、やはりレミケは早いうちにと思います。
私はCDでもUCでもないといわれる炎症性腸疾患患者？です（病歴は7年程度：発症時CRP14程度、普段はほぼ正常、エレン一日１食、ペンタサ６錠）
「腹部のレントゲンを撮ると、いつも腸管にガスが溜まっている。」
私も以前そうでした。
今も基本的には同じだと思います。
でも、昨年の今頃からダノンBIO（ヨーグルト）を寝る前に食べるようにしてから幾分張りが違います。以前は仕事等で人と車に乗るとガスを我慢するのが大変でしたが、今は多分人並みです。
食事の内容によっても違うし、人によって結果は異なると思いますが、参考までに！
ちょっとコメントが遅かったかなぁ〜
CDでもUCでもないけどIBDって数は少ないけどいらっしゃるようですね。我々以上に苦労が多いかもしれませんね。
私はガスが溜まった時は、オリゴ糖
http://crohn.seesaa.net/article/2472539.html
を飲んでいます。おならをしたら5錠、数時間あけてそれでもガスが溜まっているようなら更に5錠という感じで大体1日以内にはおならがでないようになります。
オリゴ糖は腸内の善玉菌の餌なのでお勧めです。
やさしいお言葉ありがとうございます。
時々のぞかせてもらってます。
私たちの疾病はやはりまだ一般的ではなく、健常者には理解されにくいのが現実です。
「同じような苦しみを共感できる！」
それだけでも癒されます。
これからも、専門的な知識や体験談等の情報提供よろしくお願いいたします！
コメント、ありがとうございます。
同じ苦労を理解できるのは嬉しいですよね。お互い頑張りましょう。