今年は昨年以上に平穏な年でした。年末恒例の10大個人ニュース。
一昨年、昨年に続き、今年も10大ニュースを考えてみた。
1位 緩解維持3周年
何といってもこれが1位。今年も調子を崩しそうなことは何度もあったが、何とか入院もせずにやってこられた。来年も退院記念日を忘れられるくらい元気に過ごしたい。
2位 CD患者の内緒話とCD家族会がそれぞれ1周年に
内緒話は昨年の7月09日、家族会10月03日に発足し、今日現在までにそれぞれ290名、166名と参加者が増えてきた。また今年もオフ会が東京、大阪、札幌で開かれ、大阪からくろーん調理師さんとゆかりさんが、福岡からようさんが東京に、私が大阪に、というように交流を深めることが出来た。
来年は内緒話や家族会をきっかけにしたオフ会が他の地域にも広がったら嬉しい。
3位 転院
今回転院することに決めたのは、最近右下腹部に違和感や腹痛を感じることが以前より多くなったと感じており、血液検査にははっきり出ないものの自分の状態が気になること、また前の主治医がIBDの専門医ではなかったため、診断に不安があること、が理由であった。また前の病院では主治医を含め、小腸造影を出来る人がいないため、他の施設に小腸造影のために行く必要があり、そろそろ小腸造影をしておきたいというタイミングだったこともある。結果として、転院は正解だったと思っている。
4位 免疫抑制剤服用開始
小腸造影で膿瘍（の跡？）らしきものが発見され、膿瘍が大きくなったり、瘻孔（ろうこう）を再発する前に免疫抑制剤を飲み始めたらどうか、ということになった。副作用が強いことが不安であったが、現在まで服用開始後3ヶ月、副作用は出ていない。この薬がうまく効いてくれると良いなと思っている。
5位 関西遠征
くろーん調理師さんとゆかりさんが東京に遠征に来た時にはこれほど早く自分の大阪遠征が実現するとは思わなかった。内緒話をはじめとするmixiの交流でも十分に親しく感じられていたが、やはりオフ会で一度でも実際に顔を見ることにより、オフ会参加者とはより親しく成れた気がする。クローンライダーさんと釣りも出来たし、とても楽しかった。
6位 3年ぶりの小腸造影
結果は、あまり進行していないということで良かったと言えると思う。狭窄は3箇所で、一番細いところで５、６mmなのだそうだ。この『あまり』というのが曲者で、狭窄の数、場所は変わっていないのだが、個々の狭窄は進んだらしい。また狭窄部分の長さも、である。分かってほっとした。
7位 食事の幅が広がる
クローン病との付き合いも3年を越え、以前は全く怖くて食べられなかった天ぷらやから揚げなどの油物もたまには食べることが出来るようになった。年に数回なのだから"たまに"というより、"稀に"が正しいのかもしれないがｗそれにしても特に天ぷらは入院前の傷みの原因となった食べ物であり、ずっと恐怖感を持っていたのだが、旅行中に出されてとても美味しそうだったので食べて、問題なかった。
基本的には油を制限した食事を2食とエレンタールでうまく生活できている。
8位 水泳を開始
病気になってからこんなに運動できるようになるとは思わなかった。水泳は体が冷えるので良くないとも言われているが、全身運動であるし、腹式呼吸も使う運動であるし、何より以前よりカッコいいクロールで泳いでみたかったので始めてみた。クロール自体は残念ながらなかなか上手くはならないが、週二回の水泳は気持ちが良く、程よい運動になっていると思う。
9位 爪もみ再開、そして中断
う〜ん、何時止めてしまったのか、良く覚えてませんｗ。多分3ヶ月ぐらいは続けた気がしますが、やはり効き目を実感することは出来なかった。でもまたそのうち再開しそうな気がしますｗ
10位 鼻注ポンプを変更
テルモからフレンタに。両者を比較すると総合的にはフレンタの方が良く出来ていると思うのだが、むやみに警告音が鳴り、眠りを妨げるフレンタをどうしても好きになれない。
本年中はお世話になりました。来年もどうぞ宜しくお願いしますm(__)m。
☆人気ブログランキングに参加しています☆
☆クローン病の知名度を上げたいです。ランキングが上位になり、人の目に留まる様に是非クリックをお願いします☆
今年の十大ニュース2006 |
2006年12月29日 |
この記事へのトラックバックURL
http://blog.seesaa.jp/tb/30474676
※半角英数字のみのトラックバックは受信されません。
この記事へのトラックバック
http://blog.seesaa.jp/tb/30474676
※半角英数字のみのトラックバックは受信されません。
この記事へのトラックバック
今年の話でしたね(^_^;)。
なんだか あれから随分経ったような
気がしてます。
ネットでこのように交流するのも
良いですが やはり実際にお会いする
「オフ会」の楽しさを知った一年でした。
今年はいろいろと御世話になりました。
来年もよろしくお願いします。
あっ それから・・
来年も「必ず」東京遠征しますので
よろしくお願いします(^o^)丿
ほんとにお会いできてよか造たですｗ
大阪、東京と遠征してオフ会に参加しましたが
実際に顔をあわせて話すというのは
ネットだけの交流にはない良さがありますね。
来年もまた遠征したいですが厳しいかな造ｗ
鼻注ポンプは俺は逆にフレンタからテルモになりました。
フレンタのピーピー音に慣れてたので
ちょ造と物足りませんｗ
っ、ぁが造に置き換わってる？
なんで？
本当にありがとうございました。
来年もよろしくお願いします。
普段心がけておられる成果ですよね〜
僕も今年は転院やポンプの交換（ｶﾝｶﾞﾙｰ→ﾌﾚﾝﾀ）
などちょっと似ているところがありました。。
しかし、、
同患者さんとの交流ができていないので〜
来年はいろんな方と会って話ができることを目標にしたいですww
目指せオフ会参加。。
概ね好調な一年で良かったですね。
私にとっては、mixiをはじめ
ネットでの書き込み中毒(?)になり
いろいろな方との交流が広がった
一年でした。
2007年も、よろしくお願いします。
食事の幅が広がったのも良かったですね(o^o^o)
食べる事は人間の楽しみの１つですもんね。
少しずつ挑戦してみて私も食事の幅を広げてみたいです。
私の今年の１位は間違いなく『クローンになる』ですね^^;
今年はコミュに参加させて頂けて本当に楽しかったです♪
ありがとうございました(*´∀`*)
来年もどうぞ宜しくお願いいたします。
あの東京遠征は、面白かったですね。
>ネットでこのように交流するのも
良いですが やはり実際にお会いする
「オフ会」の楽しさを知った一年でした。
そうですね。普段ネットで交流があるから会った時、初めてという感じが全くしませんでした。
来年も楽しみにしています。
ようさん、
そうそう、ようさんとは大阪と東京の両方であったのですよね。
>来年もまた遠征したいですが厳しいかな造ｗ
結構、出張みたいなものがあるみたいじゃないですか。楽しみにしていますよ。
>フレンタのピーピー音に慣れてたので
ちょ造と物足りませんｗ
テルモはおとなしいでしょｗ
Ｚがんだむさん、
今年発病されたんですよね。
内緒話に参加してくださり、ありがとうございました。
来年もよろしくお願いします。
あるとさん、
最初は『オフ会なんて』と思うかと思いますが、参加して見ると意外と面白いし、何より楽しいです。何かあった時もネットでしか知らない人より、会ったことがある人の方が安心して相談できますよ。
来年はオフ会でお会いしましょう。
senawanさん、
senawanさんの書き込みには何時も助けられています。私もミク中気味なので、どうやってバランスを取っていこうかと悩んでいるところです。
来年もどうぞよろしくお願いします。
うさこさん、
>緩解維持3周年おめでとうございます☆
ありがとうございます。
うさこさんも今年発病組ですね。
食事は最初から大胆に行くよりも、慎重に選んでいった方が安心できます。
>今年はコミュに参加させて頂けて本当に楽しかったです♪
内緒話にご参加、ありがとうございました。
こちらこそ来年もよろしくお願いします。
娘の病気からコミュに参加させて頂き、くろーん４０さんを始め、いろんな方から学ばせていただいた一年でした。
来年はぜひ『オフ会』でお目にかかれるのを励みにがんばっていこうと思っております。
お元気でしたらぜひ北海道までいらして下さい！
お待ちしております
>緩解維持３周年おめでとうございます。
ありがとうございます。娘さんも緩解を維持できているようで良かったです。
札幌でもよくオフ会をやっていますので、是非ご参加下さい。勿論、東京遠征も歓迎しますよｗ
北海道も発病前は毎年行っていたのでまた行けたらと思っています。
今年の２月にクローン病の診断を受けましたharakuniと申します。
色々、不安なことだらけで、インターネットを通じて情報を探っていたところ、くろーん４０さんのサイトに行き着きました。色々参考にさせて頂きたい記事が沢山あり、今後活用させて頂きたい所存ですので、宜しくお願いします。
症状としてはまだ入院経験は直接的にはありません(２年程前に腸閉塞で入院しましたが、今から思えばそれが始まりだったのかもしれません)ので、軽い方だとは思いますが、左下腹部に我慢できる程度の軽い腹痛(引っ張られるような)が１日のうちに数回あります。
今後は小腸造影も視野に入れる必要があるのかと思ってますが、中々大変と聞いているので、まだ行かずじまいです。。
私は内腔9mm程度の狭窄が２箇所ありますが、腹痛は１日に１回もありません。
おどすつもりはありませんが（多少のおどしはありますが（どっちやねん））、
この病気の場合、腹痛がある時点で、病変がけっこう進行している場合が多いのです。
早め早めの対処が今後のＱＯＬに大きく影響しますので、腹痛の原因は早めに明らかにしておいた方がよいと思います。
ありがとうございます。
１年前と比べて体調が悪い日が多くなってきている時点で進行してきているような感じは何となく感じていました。
病院へは月１回程度通院していて、８月に２度目の内視鏡検査をしました。町中のクリニックなので、あまり大規模設備がない為、紹介で大学病院に小腸造影をお願いすることになりますが、今度受けようと思います。
ちなみに小腸造影検査はやっぱり大変ですか？
病院によって随分違うようです。
僕は、板橋中央総合病院でやったことがあるのですが、二度とやりたくない、と思いました。
社会保険中央総合病院での小腸造影は上手で、全然辛くないと他のＣＤさんから聞きました。
聞いた話で比べると、板橋の病院と社保とは、使うチューブも、検査の手順も違っているようなのです。
（「使うチューブ」っていうのは、鼻から入れるチューブのことです。ちなみに。このチューブの太さが運命の分かれ道だと思います。）
やはり、やり慣れている病院ほど上手にやってくれるのだと思います。
それから、精密検査は、まずは負担が少ないＣＴからやってみてもいいです。まだなら先に是非。
慣れたドクターならＣＴ画像からでも小腸の病変を見つけられるようです。
貴重なアドバイスありがとうございます。
是非試してみたいと思います。私は関西なので病院は関西で探すことにはなってしまいますが。。
本当にいつもありがとうございます。
軽く質問なのですが･･･
小腸造影にビビっていて、未だにやる決心がついていないのです。
そのうち絶対にやらなきゃいけないのに･･･
で、チューブなんですけども、鉛筆くらいの太さって言われたんですが、
基本はそれくらいの太さなんですか？
４０さんが投げかけてくれるいろんなことが、クロン界の活性につながってます。
私的には、４０さんの水泳教室に興味があります。うらやましい。来年は、私もなにかやりたいです。
3周年、おめでとうございます〜。
このまま、緘解を続けていただきたいです。
よいお年をお迎えください〜(^ー^* )
ブログを読んでくださり、ありがとうございます。
私自身が患者として疑問に思ったことや知りたいことを調べて書いていますので、共感していただける記事もあるかと思います。
よろしくお願いします。
この病気はZがんだむさんが書かれているように、『早め早めの対処が今後のＱＯＬに大きく影響します』。何故なら病気は一般的に病変が元通りに直るものが多いですが、CDは不可逆性の病変が多いです。例えば、狭窄は一度狭窄になったらもとに戻ることはありません。狭窄は潰瘍が治る過程で腸が引き攣れてできるものです。
ですから早め早めに対処して、狭窄が出来ないようにすべきなのです。
ゾンデを使う小腸造影はCDの検査の中で一番苦しいという人も多いですが、病変の程度によっては、ゾンデを使わないケースもあります。私は小腸造影を二度経験していますが、いずれもゾンデは使いませんでしたし、とても楽でした。
CTは炎症の有無はわかりますが、狭窄の有無、程度は分からないようです。小腸に病変があるなら、小腸造影は必要だと思います。
Zがんだむさん、
レス、ありがとうございますm(__)m
めぇさん、
10Frぐらいのようです。
内緒話にゾンデ管の太さについてのスレがありますので、メッセでURLを送っておきますね。
oyukkieさん、
何時も色々な事に協力してくださり、感謝しています。
水泳、楽しいですよ。やっぱり運動はストレス解消にもなるしグッドです。今は難しいのかもしれませんが、術後の良い目標になるかも知れません。
>3周年、おめでとうございます〜。
このまま、緘解を続けていただきたいです。
ありがとうございます。
来年もどうぞよろしくお願いします。
発覚と同時に手術にもなったし。
これからいろいろ学んでいきたいと思います。
緩解維持３年ですか！？
凄いですね〜！
自分も見習わねば！！
自分も今年は、mixiに入る事が出来、沢山のマイミクさんにも出会う事が出来たので、凄く素晴らしい一年になったと思います☆
mixiにお誘い頂き、本当にありがとうございます♪
改めまして、今年一年、大変お世話になりました！
こんな自分ですが、来年も宜しくお願いしますね☆
良いお年をお迎え下さいませ♪
初めての再燃で、これからどうしようか？と言う時にたどり着いたくろーん４０さんのこのブログでした。
mixiにもお誘いいただき、更に情報交換の場が広がり、オフ会にも何度か参加させていただくことができました。来年は、仕事が忙しくなりそうで無理ですが、いずれ東京遠征もしてみたいなと思っております。
来年も、お互い好調を維持できるといいですね。
来年もよろしくお願いいたします
完全に腸が閉じてしまうと腸閉塞になりますが、狭窄しつつあるような時の症状はどのようなものがありますでしょうか？私の場合、小腸に病変があるかどうかはまだわからないものの、腹鳴や右下腹部に引っ張られるような違和感があったりするので、小腸にも病変があるのではないかと疑っています。（小腸造影はなるべく早くに受けるようにします！）
また狭窄症状の進行を防ぐにはやはり経腸栄養で完全絶食するべきでしょうか？私はどちらかといえば普通に食べている方だと思うので。エレンタールでは下痢が絶えないというのもやっかいで。。
こんな年の瀬に質問してすいません。。
来年は皆さん快調な日々が過ごせるといいですね！
何はともあれ、初手術が今年一番のビッグニュースです。
しかし、そのおかげで今はとても快適に過ごせています。
これは、全てくろーん４０さんのブログのおかげです。
このサイトのおかげで情報収集することが出来て病院を転院する勇気がわきました。
ほんとにありがとうございました。
今年も宜しくお願いします。
まだ発病されたばかりなのですね。
発見、即手術は大変でしたね。
ネットや患者会などで色々交流すると自然に大事な情報が入ってきます。お勧めですよ。
流さん、
次は5年を目標に頑張りますｗ
昨年は色々コメントを下さり、ありがとうございました。本年もよろしくお願いします。
えふいーさん、
札幌のオフ会があれだけ盛り上がったのも、たじさんだけでなくえふいーさんがいろいろな方に声をかけてくださったからだと思います。
食事情報はやっぱりえふいーさんのブログが充実してますし、参考になります。
今年もよろしくお願いします。
harakuniさん、
ご存知のように右下腹部に違和感があるのは、10中８，９小腸の病変だと思います。クローンの好発部位のある回腸部分ですから。
狭窄ですが、潰瘍が何度も出来ては直ることにより、引き攣れて狭窄になってしまいます。私自身の場合、なんとなく違和感があったのが、２ヶ月ぐらい、痛みと感じたときには、強烈な痛みになっており、すぐに入院となりました。で、すでに5mmの狭窄が3箇所出来上がっていました。多分違和感があったころに潰瘍が出来ては直ることを繰り返していたのではないかと思っています。
治療方法については、症状や病変の進行状況、部位によると思うので主治医とご相談下さい。私の場合は、右下腹部に違和感を感じたら早めにフルエレンでの絶食を心がけ、入院しないようにしています。他にも治療の選択肢は色々あると思います。
今かかられている医師が専門医でないなら、早めに専門医にかかられた方が良いですよ。
ヤッシーさん、
初手術は人生の中でもビックニュースですよね。
>これは、全てくろーん４０さんのブログのおかげです。
お褒め頂き、ありがとうございます。
私も皆さんの闘病日記は参考になりますし、何より日頃交流できるのが楽しいですよね。
こちらこそ今年もどうぞよろしくお願いします。
東京遠征はすごく楽しい思い出でした(≧∇≦)
あれを機会に、私にとってもさらに（クローンの方との）交流が増えたと思います。
全国的に、お互いの交流が活発になるといいですね。
今年もくろーん４０さんの日記、いろいろと参考にさせてもらおうと思っていますm(__)m
くろーん調理師さんが来ただけではあれだけ盛り上がらなかったと思いますｗ
ゆかりさんのブログも何時も楽しみにしています。レミケでもっと調子が良くなると良いですね。