クローン病患者の父母のブログ

2006年09月11日

母のものが多いと思っていたのですが、必ずしもそうではなかったです。


クローン病blogpeople』の中からクローン病患者をお子さんに持つ親御さんのブログをピックアップしてみました。

まずは母親の方々のブログ。順不同。

クローン病、母者の記録
CC Japan33号にも紹介された高1のクローン病患者の息子さんを持つらくがき職人さんのブログ。CD家族会にも御参加頂いております。

心配の種は幸せの素
20代の長男さんがCD患者の小春猫さんのブログ。

脱!ジャンクフード
バスケットをやっている高校生の息子さんがCD患者のゆかりさんのブログ。CD家族会にも御参加頂いております。

クローン娘の気ママな日記♪
中3でCDになり、現在高2の娘さんをお持ちのyumaさんのブログ。(2006年9月27日追記)

おてんばコーギーラム
小6の時にクローン病と診断された21歳の息子さんを持つgrtyt454さんのブログ。(2006年9月27日追記)

VICTORY!
高校生の息子さんがCDのルジェさんのブログ。(2006年10月13日追記)

ブログではありませんが、クローン病の娘さんをもつBinさんのひなたぼっこも挙げて置きます。掲示板も非常に活発です。

そして父親の方々のブログ。順不同。

病気との闘い
娘さんがクローン病になったばかりのあきさんのブログ。娘さんの退院で更新が止まっているので、多分順調なのでは。

koitetsuの日記
先週息子さんがクローン病と診断されたばかりのkoitetsuさんのブログ。

自分の中のタイムマシン
お子さんが最近クローン病と診断されたGigsharkさんのブログ。

リストにしてみて分かりましたが、思ったより少なかったです。また消してしまわれたブログも2,3ありました。

CD家族会もよろしくお願いします。

また高校生患者のブログも両親としては参考になると思います。

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posted by くろーん40 at 12:18 | Comment(18) | TrackBack(0) | 講演会・交流会・患者会
この記事へのコメント
リストアップご苦労様です。
なぜかウチのパソコンからは書き込みが出来なくなってしまって外部のパソコンから書き込みしております。
リストがあると解りやすいですね。
Posted by らくがき職人 at 2006年09月12日 14:33
患者本人とその家族、特に親とではやっぱり目線が違うから、リンク先のブログ読んでるとちょっと目頭が熱くなったりしてしまいました。
自分の親もやっぱり心配しとるわなぁ、なんて思って。
ちなみに私の父は私のブログの読者で、結構まめにチェックしてくれています。でもこの年で親にブログを見られるのはコッパズカシイので、やっぱりアドレス教えるんじゃなかったと思う今日この頃。
Posted by カツカレー at 2006年09月12日 17:10
らくがき職人さん、

>なぜかウチのパソコンからは書き込みが出来なくなってしまって

どんな症状でしょうか?エラーのコメントを教えていただけ居ると嬉しいです。

リスト、どんどん更新していくつもりです。

カツカレーさん、

>自分の親もやっぱり心配しとるわなぁ、なんて思って。

そうですね。CD家族会にもそんな書き込みが溢れてます。是非ご参加下さい。

>でもこの年で親にブログを見られるのはコッパズカシイので、やっぱりアドレス教えるんじゃなかったと思う今日この頃。

私も不精なので体調については親にはあまり電話とかで話さないため、このブログを見てくれているようです。
Posted by くろーん40 at 2006年09月12日 17:47
このリストいただきまして、CD家族会でも利用させていただきます。ちょっと時間をおいてになるけど。(^^ゞ
Posted by クローンライダー at 2006年09月12日 17:55
お父様のブログもあるんですね。読んでみます。
Posted by ユカリ at 2006年09月12日 19:55
クローンライダーさん、

クローンライダーさんも見つけたら教えてくださいね。

ユカリさん、

リストに入れさせて頂きました。父のブログは淡々と記録しているものもあるし、溢れんばかりの感情を込めたものもあります。読んでみてください。
Posted by くろーん40 at 2006年09月12日 22:23
同じ患者の親としてとっても参考になります。
子供を思う親の気持ちって全国共通ということを改めて実感しました。

いつもながらですが、くろーん40さん有難うございます。
Posted by みっちゃん at 2006年09月14日 14:52
みっちゃん、

>子供を思う親の気持ちって全国共通ということを改めて実感しました。

そうですよね。mixiの家族会の皆さんの書き込みを見ていてもそう思います。
Posted by くろーん40 at 2006年09月14日 23:54
私は今婚約しています。
しかし、その彼がクローン病という事が解り今毎日家族会議をしています。
結婚後一緒に暮らすアパートも決めていて、今ウェディングドレスも決めて結婚式場との打ち合わせに入る段階でした。
親はできればやめて欲しいというのが本音で、彼の親はクローン病のことを全く理解しようとしてくれません。
私の親は彼のことをとてもかわいがっていて今家族一緒に働いているのですが(彼も)、『結婚をやめてもここで働けばいい、ここなら急に入院となっても融通はきくから』といってくれています。
しかし、結婚となると私に負担がくるのを親として心配してくれていて...親の気持ちも解ります。
でも彼をここで見捨てるようなことも...
クローン病になられている方とご結婚された方いらっしゃいましたらご意見をお聞かせ下さい。
私は無知です。
本を読んでも具体的にどうなるのか解らず結婚を迷っています。
Posted by あーちゃん at 2010年11月21日 09:30
あーちゃんさん、初めまして

クローン病の症状は千差万別です。他の病気も多かれ少なかれそうだと思います。私は発病後、7年になりますが、入院は最初だけで、手術もなし、症状も軽い部類です。私のような患者も少なからずいる一方で、毎年のように入院しなくてはならない患者もいます。

ただ医療の進歩で以前より病気がコントロールしやすくなっているのは確かです。あーちゃんさんの彼氏がどのような状況なのか、まずは一度一緒に主治医から話を聞かれたら良いのではないでしょうか。

案ずるより生むが易しということもあります。彼の家族が彼の病気のことをどう考えているのか、彼自身はどうなのか、自分の親はどうなのか、自分自身はどうなのか、ひとつずつ解決して行けたら良いですね。
Posted by くろーん40 at 2010年11月21日 14:00
くろーんさん
ありがとうございます。
急に病状が悪化して緊急入院とかもあるんでしょうか?
食事とかはかなり注意深く考えて食べられているんですか?
もし子供ができたとなると子供への影響とかも心配です。
私は彼が好きです。
ずっと一緒にいたいです。
でも、正直今は楽しみというより心配しかありません。
確かに案ずるより生むが易しなのかもしれませんが...
Posted by あーちゃん at 2010年11月23日 09:16
あーちゃんさん、

繰り返しになりますが、病状は千差万別です。
緊急入院する人もいます。
食事制限を厳しくしていても病状が悪化する人がいます。
でも全ての患者がそうではありません。

子供への影響も海外では親子でクローンと言うのを良く聞きますが、国内では少ないです。

心配は良く分かります。患者自身も発病当初や病状が悪化したときは不安になります。でも心配のし過ぎはご本人にも患者との関係にも良くないです。是非彼氏から、そして主治医の方から一般論ではなく、彼の病状について詳しい話を聞いてみて下さい。
Posted by くろーん40 at 2010年11月23日 09:44
くろーんさん
ありがとうございます。
はい、まずは彼の今の状況を把握し自分なりに病気についての勉強をしないといけないですね。
彼が私とそのまま結婚してくれるか解りませんが...彼にとって一番いい状況いい環境ができるように今はできる事からしていこうと思います。

本当にありがとうございます。
Posted by あーちゃん at 2010年11月23日 12:22
あーちゃんさん、

相互リンク先のブログ、HP
『旦那さんはクローン病★』
http://crohnbyou.blog85.fc2.com/
『ある日クローン病がやってきた』
http://www.uc-cd.com/
を作られているのはご主人がクローン病の奥様方です。彼女たちに相談されるのも良いかと思います。

良い方向に話が進むことをお祈りしています。
Posted by くろーん40 at 2010年11月23日 14:05
いろいろありがとうございます。
うちの親は完全に結婚の話はなかったことにしたいようで話をしなくなりました...
しかし、私はやっぱり好きなので...
でも好きだからというだけで、彼の食事などの管理ができなければかえって彼に悪影響だし...と未だ悩んでいます...
仕事も不定期・不規則・ストレスだらけ...こんな環境彼にとって最悪の条件...こんな所に彼を縛っておくのはあまりにこ過酷な事だと解っています。
彼を思うんであれば別れたほうがいいのでは...とほんの少しずつですが自分の中のもやもやがちゃんと分裂し始めました。
刻一刻と結婚式の日が近づいていっているので早く結論を出さなければと焦っています...
Posted by あーちゃん at 2010年11月26日 10:07
あーちゃんさん、

結婚は勢いも必要ですが、本人だけでなく両方の家族のサポートもないと特に子供ができた後など辛いです。

個人的には食事の管理は主要な問題とはならないと思います。我が家などは家内は私が牛と豚を食べないということ以外知らないと思います。後は私が自分で管理しています。

彼のクローン病の悪化というまだ起こっていないことを心配して、結婚というこれからの喜びを諦めるのはどうかなと個人的には思います。事故や病気は人生の中である程度避けられないものですから。

お二人が幸せな道を歩まれることをお祈りしています。
Posted by くろーん40 at 2010年11月26日 13:45
くろーんさん
ありがとうございます。
私は心のどこかで逃げてしまいたいと思い責任転嫁しようとしていたのかもしれません。
彼は病気から逃げられないのに...
申し訳ないことを思っていました...

そうですよね、親の協力がないとやっていけませんよね。
まずは、親・祖父母の同意が必要ですね。
今みんなが反対の意見ですので...

今月の30日に彼と主治医の先生にお話を伺いに行ってきます。
二人で話し合って、二人が納得して、二人が幸せだと思えるよう考えていきます。
Posted by あーちゃん at 2010年11月27日 14:44
あーちゃんさん、

結婚前は誰でもマリッジブルーになるものです。女性だけでなく、かく言う私も結納を交わした後も本当にこの人で良いのかと悩んだことは一度ならずあります。

二人でそしてお互いの両親と話し合って、乗越えて行って下さい。
Posted by くろーん40 at 2010年11月27日 21:14
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