『炎症性腸疾患療養者の集い』

2005年02月28日

地元保健所主催の集まりに参加した。


『炎症性腸疾患療養者の集いー座談会 炎症性腸疾患のこと 聞きたい 話したい』という題で東邦大学医学部付属東邦佐倉病院の鈴木助教授や三雲社のクッシーさん、森田編集長らをパネリストとして迎えたフォーラムのようなものだった。

患者から事前に出された質問に答える形で森田編集長の司会で進められ、森田さんが質問に答えると同時に鈴木先生や他のパネリストに話を振るというものだった。

こういった催しを主催してくれる保健所というのは非常に進んでいるのではないであろうか。患者会がない中で患者同士が情報交換をするには保健所など行政機関の協力が不可欠だと思うものの、保健所内でこういった催しをするのは、組織的に難しいことの方が多いはずで、患者としては頭が下がる思いであった。

そういう思いがある一方で、中身はというと患者のニーズとのズレが目立っていた。

こういった集まりにおける患者のニーズとしては大まかに『雑誌などでは読めない最新の医学情報』、『ピアカウンセリング』、『地域情報』の3つがあると思う。

Japan IBDなどが行っている集まりでは、第一部専門医による講演会、第二部ピアカウンセリング、という構成が一般的である。これらの集まりはJapan IBDに限らず、他の患者会でも催されており、首都圏に住んでいるIBD患者であれば、2,3ヶ月に1度の頻度で参加の機会がある。そのため、『最新の医療情報』、『ピアカウンセリング』は十分にニーズは満たされている。

なかなか難しいのが『地域情報』である『地域情報』というのはそれぞれの地域特有の患者が知りたい情報という意味であるが、特に病院、医師情報の交換だ。地元に患者会がある場合には、患者会の懇親会などを通じて交換される。あるいは地域に炎症性腸疾患の患者を沢山抱えている病院があれば、その病院に入院した時に友人になったもの同士で交換される性質の情報であろう。

地元に患者会もなく、そういう病院もない場合に、地域の保健所主催の集まりに求められるのは、『最新の医療情報』、『ピアカウンセリング』のニーズが十分満たされている以上、『地域情報』1点だったはずである。実際、何人かの患者の方が地元病院、医師についての情報が切実に欲しいことを手を上げて話されていた。

ところが今回の催しは本来求められていた『地域情報』がなかっただけでなく、『医療情報』もなく、『ピアカウンセリング』だけであった。事前の質問が配られ、それにそって話が進められたのだが、CD歴1年あまりの私にとってでさえ、ちょっとと思うありきたりな話に終始してしまっていたように思う。鈴木先生が折角時間を作ってくださったのだから、最初に先生の講演会があった方が良かったと思う。

参加者は100人近くおり、市内にこれだけの患者がいたのか、と思うほど多くの参加者がいたのが驚きだった。50代以上の参加者が3分の1を占めると言うIBDの催しとしては異常な感じだった。多分、患者の両親の出席者も多かったようだ。

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posted by くろーん40 at 10:31 | 東京 ☁ | Comment(2) | TrackBack(0) | 講演会・交流会・患者会
この記事へのコメント
こんにちは。
私も大阪府下で実施された講演会に出たことがあると書き
込みをした記憶があります。

>患者から事前に出された質問に答える形で

その場で回答がもらえたということですね。
大阪の場合は皆さんの質問はだいたいこんな感じでしたと、
まとめられてしまいました。

私はといえば、当然(^^;)ひねくれた質問をしましたので、
1問も答えてもらえなかったに等しいです。

>CD歴1年あまりの私にとってでさえ、ちょっとと思うあ
>りきたりな話に終始してしまっていたように思う。

初心者の方やネットを利用できない方々に合わせようと思
うとどうしてもそうなってしまいますね。

>何人かの患者の方が地元病院、医師についての情報が
>切実に欲しいことを手を上げて話されていた。

首都圏に近い千葉県でもそうなのですから、田舎(失礼)
ではもっと切実なのではないでしょうか。ある県で某カリ
スマ的存在の先生をお招きして講演会を開いたら、登録し
ている患者さんの9割(?)が集まったという話もあるく
らいです。

>多分、患者の両親の出席者も多かったようだ。

大阪でもそんな感じでした。親御さんとしては難病にかか
ってしまった子供が不憫でならない。何とかしてやりたい
と、わらをもすがる思いで参加されたのだろうと思います。

参加者の質問に答えるコーナーでは「私の息子は・・・」と
切実な思いを話され、質問にいたるまで5分以上にわたる方
も少なくありませんでした。

こういう会を催すことには関係者の尽力があったことと
思います。最後にアンケートが配られましたが、不満も
書きましたが、関係者への謝意も忘れずに書きました。
Posted by denca at 2005年02月28日 12:27
dencaさん、こんにちは

>私はといえば、当然(^^;)ひねくれた質問をしましたので、1問も答えてもらえなかったに等しいです。
回答者による質問の選別はやはりありましたね。
『NFκB デコイオリゴを用いたIBD 治療薬』なんて、個人的には解説を聞いてみたい質問もあったのですが、飛ばされてました。

>首都圏に近い千葉県でもそうなのですから、田舎(失礼)ではもっと切実なのではないでしょうか。ある県で某カリスマ的存在の先生をお招きして講演会を開いたら、登録している患者さんの9割(?)が集まったという話もあるくらいです。

そうかもしれないですね。千葉はまだ講演会などが良く行われる東京が近いので、講演会には出易いです。でも地元の医師についての情報はそういうところでは得られませんので。『東京の有名な病院に行けば?』という声もありましたが、やはり入院が多いことを考えると出来れば地元の病院でと思う人も沢山居ると思います。治療の内容と個人的な事情のバランスをどこで折り合いをつけるかなのですが。

>親御さんとしては難病にかかってしまった子供が不憫でならない。何とかしてやりたいと、わらをもすがる思いで参加されたのだろうと思います。

私が親でもそう思うと思います。子どもが大丈夫と言っても心配ですし、子どもは幾つになっても自分にとっては子どもですから。

>こういう会を催すことには関係者の尽力があったことと思います。最後にアンケートが配られましたが、不満も書きましたが、関係者への謝意も忘れずに書きました。

こういう催しは保健所としてやらなければならないことでは、全くないので、保健所の方の善意を感じますね。
Posted by くろーん40 at 2005年02月28日 13:48
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