内緒話が1周年を迎えました

2006年07月09日

mixiのコミュニティ『CD患者の内緒話』が今日で1周年を迎えました。


内緒話に参加してくださった方々に改めて御礼を申し上げたいと思います。
ありがとうございましたm(__)m


作った当初は参加条件として8項目の公開、すなわち
1.性別、2.CD歴何年か、3.手術歴(部位)、4.合併症の有無(合併症名)、5.CDのタイプ(小腸、大腸、小腸大腸)、6.服用している薬名、量、7.通院先名(これまでCD関連でかかった先全て)、8.主治医名(含む過去の主治医。現在の主治医を明記)の各項目を公開してもらうことを挙げたため、個人情報の心配、特に通院先を主治医を公開することの是非に多くの方が疑問を呈しておられました。

私自身はこれらの情報公開が、密度の濃い本音の情報交換には欠かせないと思ってはいたものの、当初の少ない参加者数を見て、迷ったこともありました。しかし、幸いに現在まで特に問題となることも起こらず、逆に当初の狙い通り、お互いに必要な情報や似たタイプの人を探しやすくなり、情報交換ならびに交流を深めることに大いに役立っていると自負しています。

最初の3ヶ月(2005/10/5)で30名、9ヶ月(05/3/28)で100名と1ヶ月で10名の増加ペースだったのが、現在12ヶ月で174名とメンバーの増加も加速してきました。色々な経験、地域の人が集まってきたためか、書き込みの内容が様々で数も増え、質量ともに充実してきたと思います。

量が多いのは勿論ですが、高い質の書き込みが多いのはベテラン患者の参加者が多いためだと思います。なんと内緒話の参加者全体の4割に当たる70名の方が病歴10年以上のベテラン患者の方々です。20年以上の超ベテラン患者も一人や二人ではありません。さらには、看護婦、栄養士、検査技師など医療に従事している患者の方も少なくありません。

勿論CDになったばかりという初心者マークの方もおり、こういった参加者のバックグラウンドの多様性が内緒話を面白くしていると思っています。

またmixiでは内緒話だけでなく、どんどん個性的なコミュニティが誕生し、盛り上がってきたのも嬉しいです。幾つか紹介すると

☆CD家族会☆
〜管理人クローンライダーさん。クローン病患者と家族(親子、夫婦、親戚、彼氏彼女)との交流、情報交換の場。非公開(参加者以外内容を見る事が出来ない)。

☆クローン病不良患者☆
〜管理人ケンシロウさん。不良患者?のストレス発散の場。公開。

☆くろーんちゃん☆
〜管理人さっちん。クローン病女性患者のみ参加できる。内容は...私は参加できないので見たことがないorz 女性患者特有の悩みなどを話し合っているらしい。非公開。

☆クローン病・男塾☆
〜管理人クローン調理師さん。クローン病男性患者の集まり。男性患者特有の話題(○ネタ中心?)で大いに盛り上がっている。非公開。

他にも『筑紫病院CD会』『チーム5フレンチ(鼻チュー)』 『エレンタール』 『クローン病のアーチスト』 『ちょwww特定疾患!!』 などのコミュニティが出来ました。

内緒話に参加してくださっている方々、
今後ともどうぞ宜しくお願いしますm(__)m

まだ内緒話やmixiに参加していない方々には是非こちらの記事を読んで参加していただければと思います。

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posted by くろーん40 at 14:57 | Comment(4) | TrackBack(0) | 講演会・交流会・患者会
この記事へのコメント
あれからもう1年も経つんですね。
最初は参加者も少なく どうなることやら?
と心配していました(^_^;) 
 
最近の急激な増加には驚いています。
CCJAPANに くろーん40さんが取り上げられた
ことが大きいんでしょうね。
 
我々クローン患者としては 参加者が増加
するのは うれしいことです。
Posted by くろーん調理師 at 2006年07月09日 16:25
>あれからもう1年も経つんですね。

なんか早かったような気がします。

>最初は参加者も少なく どうなることやら?
と心配していました(^_^;) 

私もですw

>最近の急激な増加には驚いています。
CCJapanの影響もあったかもしれませんが、やはりくろーん調理師さんを始めとした参加者の方々が、地道に他の患者さんにブログやmixiで声を掛けてくださっているからだと思います。

主催者である私が何を言っても説得力がありませんが、やはり参加者の方が勧めて下さるのは、他の患者さんが参加する理由として大きいと思います。

また人数が増えたことにより、『それならわたしも』と思う人も増えたのではないでしょうか。

最初からくろーん調理師さんやたじさんなどオフ会までやってくださる中心人物がいらっしゃったことも、1年でこれだけ盛り上がれている理由だと思います。
Posted by くろーん40 at 2006年07月09日 21:27
遅ればせながら、フォームメールで送りました〜。

よろしくお願いします〜m(__)m
Posted by ごろ at 2006年07月13日 16:18
ごろさん、ども^^。

お待ちしておりましたw
早速招待状を送りましたのでご確認下さい。info@mixi.jpというアドレスで送られてくるらしいので、infoのついたメールをジャンクメールに設定していたりするとちゃんと届きませんのでお気をつけ下さいね。

ではお待ちしております。
Posted by くろーん40 at 2006年07月13日 22:39
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