昨日、診察の際に主治医に臨床調査個人票の記入をお願いした。


ちなみに私の住んでいる市川市では、特疾票を渡される時に次回の更新書類も同時に渡されるようになっている。

そして、

『これは昨年のもののコピーなのですが、この｢エレンタール900ml、ペンタサ12T/日内服が再発予防のため不可欠｣(医療上の問題点)と｢検査により症状の増悪の可能性があるためこの1年は検査をしておりません｣(欄外)の記述を忘れずにお願いします』と私から念を押しておいた。

前段の部分は軽快者認定を避けるためにクローン病特有の治療をしていることを強調している。

後段の部分はこの1年検査をしていない理由を書いている。

主治医は『カルテに昨年のコピーが入っているので大丈夫ですよ』と言い、『書類は看護婦に預けておいて下さい』といわれたので、診察後、窓口で看護婦さんにお願いした。ここまでは普通である。

ところが会計をしている時に看護婦が追いかけてきて『万一、検査をしなかったことを理由に特疾認定されなかったら、その際は検査をして再提出ということになりますが、それでも良いですか？』と聞いてきた。

そんなことは当たり前のことなのだが、どうやらこの1年検査をしなかったために差し戻しとなったケースが千葉県でも既に出てきているようなので、あらかじめ了承を取りたかったらしい。

特疾制度は医療補助が第一目的ではないと言っても、患者が医療補助を目当てにして増悪の可能性もある検査を受けなくてはならない現状は、どう考えてもおかしい気がする。

内視鏡関係の検査は常に辛いが、継続申請のための検査は尚の事辛いと思う。

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Comments

「継続審査のための検査」というよりは
「自分の病状を確認するための検査」と
いうように私はうけとめています。
　
発病以来ずっと最低年１回検査は
受けていますので
特に違和感はないです。
とは言え　検査は嫌ですが(>_<)　
　
いろんな方のブログ等拝見していると
検査をあまり受けていない方が
多いように思え　このことのほうが
私にとっては意外です。

Posted by くろーん調理師 at 2006年06月18日 00:43

調子のいい時は、検査してませんでしたねぇー。

今年は、どうかしら？？？７月の外来で何と言われるか今からドキドキです・・・。

Posted by えふいー at 2006年06月18日 01:20

そういえば、我孫子市も特定疾患受給証と一緒に来年の申請用紙も一緒に送られてきたような気がします。
今住んでるところ（神戸市）は毎年今の時期になると申請書が送られてきます。

３年ほど大腸の検査をしていないので今年は受けようと思ってるのですが…
でも憂鬱ですね。

Posted by イコたん at 2006年06月18日 02:19

＞1年検査をしなかったために差し戻しとなった
そんなことがあるんですね。始めて聞きました。私も1年に1回はしてませんねぇ。「主治医もなんとかいけるやろ」と言います。こっちだってＣＲＰ不安定なときに小腸ゾンデとかしなくないですし。
快者でないことを証明するために検査するような気がして抵抗を感じます。たとえ安定していてもすぐ病状が悪化するから難病なのになぁ・・。そのあたりをわかって欲しいですね。

Posted by 内務卿 at 2006年06月18日 06:10

くろーん調理師さん、

>「自分の病状を確認するための検査」と
>いうように私はうけとめています。
そうですね。本来はそういう趣旨だと思います。
ただ小腸のダブルバルーンや大腸内視鏡検査はやはり負担が大きいので病状を悪化させるリスクがあるのではないかなとも思うわけです。

えふいーさん、

今の時期、皆さん、どきどきしているのかもしれませんね。

イコたんさん、

>我孫子市も特定疾患受給証と一緒に来年の申請用紙も一緒に送られてきたような気がします。
千葉県特有のやり方なのかな？

イコたんさんも3年やってないのですね。私も大体3年、やってないんですよ。やはり『そろそろ』って言われるかもしれないですorz

内務卿さん、

>たとえ安定していてもすぐ病状が悪化するから難病なのになぁ・・。そのあたりをわかって欲しいですね。
この辺を誰が何故主張しているのか知りたいですね。当然専門家の研究班の方々にも意見が求められたはずなのにこうなっているわけですから。

Posted by くろーん４０ at 2006年06月18日 09:21

私も毎年検査しています。
自分の状態を知りたいし、新たになにかみつかれば、治療もできますしね。。。

私の場合、ポリープがあるので、、その成長具合も観察しています（毎年少しずつ、大きくなってるようです）

今年は、２月に入院し、検査しているので、やらなくていいのかなぁ〜〜？？？

クローン調理師さんがおっしゃってるように、検査されていない方が多いですね。不思議です。

といっても、２０年前の私もそうでしたが・・

結婚、出産してからは、なるべく受けるようにしてきました。

避けて通れるものなら、やりたくないですけどね。
検査中入れた空気がなかなか抜けなくて苦しみますから・・・・

Posted by 奏っち at 2006年06月18日 10:16

小腸造影は受けなければなりませんが、大腸内視鏡はパスすることになりました。昨年受けたときその後無茶苦茶体調を崩してしまったことをいいましたら、緊急性がないので受けなくて良いことになりました。
ただ、私の場合、検査は術後1年の経過を見る意味もふくまれています。

Posted by クローンライダー at 2006年06月18日 15:06

奏さん、

>私も毎年検査しています。
>自分の状態を知りたいし、新たになにかみつかれば、治療もできますしね。。。
くろーん調理師さんといい、奏さんといい、ベテランの方々の言葉なので重みを感じます。

>ポリープがあるので、、その成長具合も観察しています
病歴が長くなるとUC同様、癌化のリスクも確かに無視できませんよね。

クローンライダーさん、

そうなんですよね。結構、検査後に悪化するケースがあるようなので。。。

悩ましいです。

Posted by くろーん４０ at 2006年06月18日 20:43

「軽快者認定」なんてグレーゾーン制度が数年前にできてしまったため、自ずと「軽快者認定を避けること」を意識しなくてはなりませんね。

哀しいかな、本当の意味での「クローン病軽快者」になれれば心から歓べることなのに・・・。

Posted by senawan at 2006年06月18日 23:30

私も先週書類をお願いして来ました。今年は入院&検査&オペの３点セットをこなしたんで、大丈夫じゃないかなあって思ってます。本当に検査次第で体調不良になりますよね。

Posted by シーン at 2006年06月19日 12:55

senawanさん、

>本当の意味での「クローン病軽快者」になれれば心から歓べることなのに・・・。
そうですね。軽快者の要件というのは、1年以上薬も飲んでいないということなのですが、どういう段階になったら薬をやめる判断になるのでしょうね。

シーンさん、
そりゃ大丈夫ですよ。1年以内の検査結果を書くので全く問題ないはずです。この1年、大変でしたね。

Posted by くろーん４０ at 2006年06月19日 14:21

私は来週通院日なので書類を頼んできます。
他に障害年金の書類も。。。
私も昨年末に３点セットをやってますので問題ないと思いますが^^;
まぁ出来るだけ検査はしたくないですよね。
ストマになったので造影時バリウムを入れたら排泄時にどうなるか予想もつかないですし(苦笑）

Posted by kenji at 2006年06月20日 12:22

Kenjiさん、

年末なら1年経ってないので全く問題なしですね。障害年金の手続きもスムーズに行くと良いですね。

Posted by くろーん４０ at 2006年06月20日 16:05