私のHPのリンク先であるtictacさんのIBD病院前広場に新しいコラム｢IBD情報はカラッポの洞窟か？｣が掲載された。いつもながらtictacさんのコラムは面白く、辛辣だ。
これを読んで一瞬『これって私宛に送られてきた手紙なのだろうか』と思った(笑)。余りに自分に思い当たることが多いからだ。
結論であるところのタイトル｢IBD情報はカラッポの洞窟か？｣という点(つまりネット上のIBD情報は役に立たないものが多いということ。それがこのブログを始めた原点だ)は激しく共感するものの、全体としては今回のコラムの論旨には賛成できないなと思った。tictacさんの個別の文章について、それぞれ私の考えを書きたい。
特定疾患治療研究事業（対象：45疾患）のこの疾患のなかで、潰瘍性大腸炎とクローン病は、特異な感じがするのはいがめないような気がします、
私はそれぞれの個別の疾患について知識がないので、UCとCDが45疾患の中でどのような意味において、特異なのか、知りたいです。tictacさんの書き方だとUCとCD以外は症状がより重篤で治療が難しいといった印象を持ちますが、本当にそうなのでしょうか？他の45疾患について知識のある方がいらっしゃったら教えていただきたいです。
Ｑ1
ＩＢＤは本当に難病なのか。
難病＝特定疾患だとしたらIBDは特定疾患の定義に当てはまるため難病だと思います。もしそうでないなら、厚生労働省が定めた『特定疾患（難病）』の定義について疑義を挟むべきです。
Ｑ2
良性の疾患に対して免疫抑制剤、抗サイトカイン療法などは適切な治療方法なのだろうか。
私は『Yes』だと思います。耐え難い腹痛や瘻孔はやはりこれらの強い薬を使わないと抑えられないからです。もっとも最近一部の医師が言っている『早期の患者にもレミケードを』という考え方は、強烈な違和感を覚えますね。『cen○ocorか○辺製薬の回し者か』と思ってしまいます。
Ｑ3
エビデンスという名の下で、治療方法が画一されてきてしまってきてはいないだろうか。
これについては以前もコメントしましたが、私は今程度のスタンダード化は好ましいと思っています。全ての人が大病院のIBD専門医に見てもらえるわけではなく、特に地方では必ずしもIBD治療の経験豊富な医師がいないと思うし、そういう環境にいる患者にとってはある程度治療の統一化が図られていることは、安心できると思います。
Ｑ4
エビデンス、また患者のＱＯＬ重視のもとに、行われている治療は、長期的な患者の予後を考えられたものか。これは短期的エビデンスのみで、長期的エビデンスにたっているのかは疑問。
これは免疫抑制剤や抗サイトカイン療法を念頭において書かれているのでしょうが、これもバランスの問題だと思います。免疫抑制剤やレミケードを使わなければ緩和できないような症状の場合、『エビデンスが少ない』と言って断る患者は少数で、殆どの患者は何もやっても症状が緩和されない難治性のためやむを得ず使っているのが現状ではないでしょうか。実際治療指針でもレミケは難治性CD向けと書いてあります。
Ｑ5
早期にＩＢＤが発見されるようになり、早く専門的な治療を受けられることは本当に好いことなのだろうか。早期発見のデメリットはないだろうか。
この点については、専門医師の間でも疑義を挟む人もいるようですね。しかし、私は今の程度の早期発見ならデメリットよりもメリットの方が多いと思います。現在CDと確定するための大腸内視鏡や小腸内視鏡は気軽に出来る検査ではないので、なかなか良くならない人にしかやりません。これがもし、もっと気軽に出来るようになったら、本当は自然治癒できたのにCDと確定診断され、不要な薬を飲むデメリットが出てくることは確かにあると思います。
Ｑ6
ＩＢＤは情報過多にあって、患者相互の情報交換は盛んではありますが、「同病相哀れむ」の発想だけで本当にＩＢＤ疾患を克服できるのあろうか。まさに木を見て森を見ずになっていないか。小手先の情報のみに終始しているのではないか。。
｢同病相哀れむ｣という言葉はネガティブな意味で使われていますが、私は同じ患者同士が慰めあうのは、必ずしも悪いことではないと思います。我々闘病者は一人一人自分の病気と戦うという孤独な闘いをしている訳ですが、戦士はやはり疲れます（笑）。たまにはお互い慰めあわないとやってられません。そして慰めあった後、闘病者にとって苦労の多い一般社会に出て行って更に戦うわけです。人間、一人で戦うには限界がありますから。もっともエネルギー補給ばかりしていて引き篭もってしまう人もいるのかもしれませんが、多くのCD患者は皆自分の病気とそして一般社会で戦うために、闘病者同士でこころを解放しているのだと思います。
ＩＢＤも含めて病気は全て一人一病体という発想（極論）も忘れてはなりません、自己免疫疾患において本当の意味での病気を治すことは医者にはできません。本当に治す力があるのはあなた自身です。それはあなた自身の技量にかかっているのです。
この部分は激しく同意します。私も以前からそう思っていました。その結果が、ネットではなく、色々な書籍を読んで病気の仕組みを推測する作業でした。そして当初の入院時から自律神経や免疫に関する本を読み、｢免疫と腸内細菌｣や永井明の『病気が治るか直らないか、その殆どの部分は、患者さんが本来持っている体の回復力（これを生体の自然治癒力と呼ぶ)による。回復力なしには、どんな薬も手術も成立しない。お医者さんの仕事は、その力が十分に発揮できる環境をつくる。せいぜい、それくらいのことなのだ。』という言葉を読んで自己治癒力＝免疫力を高めることの大切さを知りました。
実際今でも爪もみはやっているし、にんにく卵黄も飲んでいます。睡眠も十分とり、ストレスを貯めないようにし、腸内細菌に良い食べ物飲み物を飲んでいます。
すこし目先をかえてみましょう。病気のことなんかすっかり忘れて、ＩＢＤの専門医、患者会、専門誌、ＩＢＤのがらみのサイト、ブログ、お友達、そして、病気の話題そのすべてから少し離れてみてはいかがでしょうか。
確かに今の患者、特に私のようなネットで情報を集めている患者は余りにも病気に毒されていないかという指摘は当たっていると思います。『ちゃんと緩解期を続けているのだから、｢クローン病｣のことなんか忘れていれば良いのに？』という考え方は確かにその通りだと思います。
しかし。。。しかしです。なかなか出来ないんですよ。｢自分がクローン病であるということを忘れる｣と言う事が(^_^ゞ
｢病気を忘れるために趣味を持つ｣とよく言いますが、私は｢海水魚・珊瑚飼育｣というややマニアックな趣味も持っています。もっとも最近はこちらのHPに時間が取られがちですが（笑）。
それに｢クローン病｣も第二の趣味となってしまっていますね(爆)。
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『IBD情報はカラッポの洞窟か？』を読んで |
2006年05月30日 |
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忘れること
Excerpt: 自分がクローン病であることを忘れるということ完全にはできないけど、ただいま実践中もちろん、薬や食事は気をつけているし、なるべく生活も安定させようとしているけど日常の生活ではクローンの情報は読まないし、...
Weblog: ---Dog Eared---
Tracked: 2006-06-01 16:34
東京農業大学教授 小泉武夫
Excerpt: あれれ？昨日アップしたつもりが出てなかったです（涙）ではでは。http://crohn.seesaa.net/article/18623798.html#commentくろーん４０さんのブログのコメン...
Weblog: Red of クローン
Tracked: 2006-06-04 00:11
若者、そして病者・障害者差別へ… 専門家の意見
Excerpt: 前回の東京農業大学教授小泉武夫氏についての記事の続きです。前回は、彼はクローン病と潰瘍性大腸炎の区別すら付けられる知識がないのにもかかわらず、原因不明のこの二つの病気を「ファーストフードを一年中食べて...
Weblog: Red of クローン
Tracked: 2006-06-06 21:34
oyukkieさんのブログが･･･
Excerpt: oyukkieさんのブログあした元気になぁーれがなんだか大カミングアウト大会のようになっています。 なんのカミングアウトかに関してはいささかセンシティブな話題なので（インターネットで全世界に公開され...
Weblog: あるクローン病患者の日記
Tracked: 2006-09-04 17:42
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Excerpt: 前回の東京農業大学教授小泉武夫氏についての記事の続きです。前回は、彼はクローン病と潰瘍性大腸炎の区別すら付けられる知識がないのにもかかわらず、原因不明のこの二つの病気を「ファーストフードを一年中食べて...
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Excerpt: oyukkieさんのブログあした元気になぁーれがなんだか大カミングアウト大会のようになっています。 なんのカミングアウトかに関してはいささかセンシティブな話題なので（インターネットで全世界に公開され...
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なぜ、ＣＤが難病でないと言えるのか？クローン４０さんと同意見です。
健常者から言わせれば、見た目が健康そうなＩＢＤ患者なんて、
問題無いように思えるんでしょう。
肉体的にも精神的にも辛い思いをしているんですけどね。
治るものなら完治したいですよ〜！って言いたいです。
こまめに更新しないから、いっぺんに主張を盛り込みすぎて文章がわかりにくいですね。
ところどころは賛成できるけど、ところどころは事実の記述が間違っている箇所もあるという感じでした。
私は（仕事柄）個人的にはオフタイムには病気のことは考えたくないし、患者同士で会ったりしたいとは思わないけど、このかたはセルフ・ヘルプグループのことをもっと勉強したほうがいい。同病者が互いに相手の力になれる可能性は実際にありますから、オフ会や患者会の有効性は否定できません（患者会に参加することで症状がよくなったという研究もある）。
私たちが「CCJAPAN」を発行した２００１年はまだ５年前です。そのころからインターネットはありましたし、サイトを持っている患者がおりました。しかし、診断基準があるにもかかわらず、日本全国津々浦々の消化器内科でスタンダードな治療が行われている状況ではありませんでした。
腸をいっぱい切られたり、ペンタサを一日３錠しか処方されていなかったり。
治療法がなかったり、薬がないのなら仕方ありませんが、すでにあるのに、先生や患者が最新治療情報を知らないためにデメリットを受けるのは避けたいと思い、老若男女を問わずにアクセスできる紙媒体の情報源をつくりました。ネット上の情報は玉石混ざっているということもありましたので、編集部が裏を取ったり、医師に書いてもらうことで情報の信憑性を担保したかったのです。
「IBD情報はカラッポの洞窟か」など、とんでもありません。
ブログのブームで情報蒐集や情報交換は進んでおりますし、製薬メーカーのサイトではエビデンスに基づいた情報が提供されています。
昔は医大の附属図書館などに行かなければ見ることができなかった文献も在宅でみたり取り寄せたりできます。
なお、炎症性腸疾患が難病扱いになっているためのデメリットは私も感じていますし、この方の視野は広いと感じています。
（「難病」という言葉に引っ張られてネガティブ思考に陥っているかた、特に親御さんに多い。自分の病気以外に関心がない人が多い）
本当にそうですよ。
難病情報センターにリンクを張っている、くろーん４０さんから、そのような発言がでるとは残念です。
具体的症状を病気ごとに書くのは悲しいので、４５疾患の症状や予後をざっと書きます。
・症状がでてから１〜２年で死亡
・進行が早いと４０台で失明
・ときに無呼吸で突然死
・歩けなくなる
・やがて昏睡、植物状態になり死亡
・労作時の息切れがすごいので労働不能、予後不良
・進行性の知能低下、言語障害、不随意運動…
・学童で発症した場合、多くは数年で寝たきり
いや、もうだめでした。これ以上はつらくて書けないです。
もちろんクローン病のかたも大変だと思いますよ。でも、まず死なないよね。
まあ他の文章を読んでいただければ分かりますが、ワザと刺激的に書かれているのです。
それでも今回の文章は何時ものtictacさんの文章よりも言葉が足りていない印象があります。理由は彼自身の難病の定義が書かれていない(およその推測はできますが)ことと何故IBDが難病でないと言えるのかという論拠が弱いように見えます。
他の文章でも御本人は『分かるだろ？』と思って書かれているようですが、IBD事情に詳しくないと分からないことが多いと思いました。なのであえて彼の真意は分かっていても分からない振りをして疑問を呈している部分もあります。
串間さん、
>「インテリが多いからブログなどで情報発信しているが（その延長上でオフしたり）、患者同士でつるんで病気の話だけしていても、何の役にもたたん」
私は、彼がタイトルにしている｢IBD情報はカラッポの洞窟か？｣で言いたいのは私の言葉でまとめると
『今の標準治療は炎症や瘻孔などの症状を抑える対処療法でしかない。それを幾ら調べても病院で得れる以上の情報はない。本当に必要なIBD治療の情報は狂った免疫を回復させるための情報であり、それはネット上には存在しない』
ということだと解釈しました。私はこの考えに共感を覚えたわけです。
>「難病」という言葉に引っ張られてネガティブ思考に陥っているかた、特に親御さんに多い。
これは強烈に感じますね。特に確定診断直後にはお母様方は必ずといっていいほどこの症状になると思います。親だから、子供が一生治らない難病と言われたら絶望する気持ちは良く分かりますけどね。そんな親を見て子供が更に悲しくなると言うことも知っておいて欲しいですね。
＞そんな親を見て子供が更に悲しくなると言うことも知っておいて欲しいですね。
そんな事 言われなくてわかってる！
人間の考えは人それぞれだから、
これもひとつの考え方に過ぎない・・・
そう思います。
クローン病という病気と向かい合って、
僕は僕の信じる道を進んでいく！
僕のコメントは、的を外れたコメント
かもしれないですが、これが素直な気持ちです。
>いや、もうだめでした。これ以上はつらくて書けないです。
そうですか。これまで他の疾患のことを調べたことがなかったので知りませんでした。そうと分かるとCDとIBDが特定疾患に選ばれた背景を知りたくなりますね。単に特定疾患の定義に当て嵌ったからというだけではないように思えてきました。
>もちろんクローン病のかたも大変だと思いますよ。でも、まず死なないよね。
その通りですね。そのことを知ると私の特定疾患制度に対する見方も変わりそうですね。どう変わるかははっきり整理できていませんが。
ikeさん、
無神経な書き込みだったようで、済みませんでしたm(__)m
>そんな事 言われなくてわかってる！
ikeさんは分かっているでしょう。ikeさんのことを言っているわけではないです。でもわかっていない人も多いようですよ。子供の目の届かないネットで愚痴を言ったり、悲嘆にくれたりというのはストレスが発散され良いことだと思いますが、子供の前で同じことをする親が多いと聞いている事が私の書き込みの背景です。親が悲しんでいるのを見るのは子供にとってとても辛いです。
takaさん、
>クローン病という病気と向かい合って、
>僕は僕の信じる道を進んでいく！
私もそれで良いと思います。ただ病気と向き合い、上手く緩解期を続けていくと、今度は『病気のことを忘れてみようか』と思うわけです。それは決して暴飲暴食をするとかそういう意味ではなく、病気にあった生活が身に着き、病気以外のことを考える時間を長くするという意味です。
(この投稿は見やすくするため、投稿時間を実際に投稿した31日23:37から18:50に修正しました)
息子の担当医の考え方です。こんな風に言われると感じ悪いです。
子供が難病指定と確定されネガティブにならない親はブログを作ったりこのような情報に目を通したりはしないと思います。ネガティブな状況から少しでもポジティブに生活できるように母親同士の情報や悩み、患者さんの気持ち（思春期の子供にストレートに聞くことが難しい）を少しでも参考にさせてもらうために参加させて頂いてるのです。子供に悟られないように母親は心配し頑張っているのです。
面白い記事でした。
ネット上のIBD情報は空洞、これ僕も思います。
でも「インターネット自体そんなもの」です。そもそもそんなに頼りにしていません（笑
蛇足的な書き方になって非常に恐縮なんですが、くろーん４０さんのブログでは、実際に僕はかなり助けられました。それは事実です。
くろーん４０さんが思った「情報の不足」から始められたブログには確実に結果があるはずです、空洞なはずがありません。
ブログはブログ、そこまで指摘するものではそもそもない、と思うのですがどうでしょうか。
では失礼しました。
「特定疾患の異なる病気の患者同士が、
利害関係にない」という立場を
目指したいです。
行政の都合を押し付けられるのは、
まっぴらです。
情報がテーブルに乗ってしまえば、
今までのようなお金の使い方に、
ならないのだから。
私もいつもくろーん４０さんの
blogに助けられています。
>息子の担当医の考え方です。こんな風に言われると感じ悪いです。
何故私がこう考えているのかという説明が不足してましたね。失礼しました。
>子供が難病指定と確定されネガティブにならない親はブログを作ったりこのような情報に目を通したりはしないと思います。
それは誤解です。まあ最初は誰でも子供が病気になったことで落ち込むと思いますが、CDは死に至る病気じゃないということや色々な治療法が開発されていることに安心し、『じゃあその中でどうするか』と考え、情報を収集する前向きな親御さんは沢山居ると思います。
>ネガティブな状況から少しでもポジティブに生活できるように母親同士の情報や悩み、患者さんの気持ち（思春期の子供にストレートに聞くことが難しい）を少しでも参考にさせてもらうために参加させて頂いてるのです。子供に悟られないように母親は心配し頑張っているのです。
そういう家族の方を支援することが、CD家族会のメインの目的ですから、当然CD患者の母親の方々が心配していることを茶化したり、馬鹿にしているつもりはないです。逆に一心不乱に心配している母親に子供に対する深い愛情を感じます。
一方でその愛情の表現の仕方が、子供を苦しめることも知っておいて欲しいし、それに気が付かない親も多いということを知っておくのは、役に立つと思っています。人間ですから周りが見えなくなるときもありますから。
大差さん、
大差さんにも誤解されているようです。私もtictacさんのことを言葉が足りないと非難できないですね。
上の串間さんへのレスにも書きましたが、
『今の標準治療は炎症や瘻孔などの症状を抑える対処療法でしかない。それを幾ら調べても病院で得れる以上の情報はない。本当に必要なIBD治療の情報は狂った免疫を回復させるための情報であり、それはネット上には存在しない』
つまり一番大事な根本的な原因である免疫異常を治すための情報がないということ、或いは免疫異常を直す努力をすることを含めた治療とでも言ったらよいのでしょうか。そういう知りたいことが無い状況を指して私も『からっぽ』だと思ったわけです。
ネットの外でも玉石混合ですが、ネットよりは情報が蓄積されていると思います。勿論、免疫異常を治す西洋医療療法がないから、西洋医療では対処療法を行っているわけですが、じゃあ『それで十分か』といったら『そうじゃないだろう』という考えです。
y字さん、
>「特定疾患の異なる病気の患者同士が、利害関係にない」という立場を目指したいです。
この言葉は、新たな疾患を追加することにより、既存の特定疾患がはじき出されるという状況が各特定疾患の患者間で争いを生み出すことを懸念されているのですね。そうなると良いですね。
>私もいつもくろーん４０さんの
>blogに助けられています。
私もy字さんを始め、内緒話や家族会の参加者の方からのコメントには特に励まされます。
(この投稿は読みやすくするため、投稿時間を実際に投稿した6月1日10:27から31日22:40に修正しました)
ただ、「自己免疫疾患において本当の意味での病気を治すことは医者にはできません。本当に治す力があるのはあなた自身です。それはあなた自身の技量にかかっているのです。」の下りは最近私が実感している部分なので同意できました。
しかし、「患者相互の情報交換は盛んではあります＝「同病相憐れむ」の発想、は許し難い誤解ですね。怒りを覚えます。
一読には値すると思いますが、それ以上のものではないです。
私の主治医もこの考え方です。早期のレミケード使用には何か問題があるのでしょうか。キメラなので早期に抗体ができてしまうとその後悪化した場合に対処方がなくなるからでしょうか？是非その理由を教えていただきたいです。勉強不足で済みません。くろーん４０さんのブログを読むと自分の勉強不足を実感します。＾＾； それほどのＣＤの知識の無い私にとっては、ネット上であふれているＩＢＤ情報も十分有用であると思います。豊富に知識がある人にとっては役に立たない無用なものなのかもしれませんが。。
大変失礼致しました。m(_ _)m
>「自己免疫疾患において本当の意味での病気を治すことは医者にはできません。本当に治す力があるのはあなた自身です。それはあなた自身の技量にかかっているのです。」の下りは最近私が実感している部分なので同意できました。
私もそうです。この点は忘れがちになりますよね。
タケヲさん、
>私の主治医もこの考え方です。早期のレミケード使用には何か問題があるのでしょうか。
早期のレミケード使用を唱えている方の論理は『レミケードの効果は初期の緩解維持治療に使われるペンタサなどに比べ、緩解維持効果が高いので、瘻孔や痔ろうなどが悪化する前の早期の段階から使えば、症状を重症化させなくて済む』
というものです。
では何故日本でもアメリカでもイギリスでも標準治療としてはレミケの使用が"難治性"のCD或いは瘻孔のあるCDに限られいるのでしょうか。
残念ながら私にはこの理由についてはっきり書いたものがあったという記憶はありません。ただ理由は幾つか推測できます。
まず生物製剤というのが全く新しいタイプの薬であるということです。色々な副作用が明らかになっており、いずれも重篤でないか、極めて稀なものか、或いは対応可能なものであり、その効果を考えると"難治性"CDに対する使用には意義があるというのが現在の一般的な見方です。しかし、実際に臨床で使われた期間はまだ短く、長期に渡って使用した場合には予想もしなかった副作用があるのではないかという心配も出来る訳です。実際先月も新たに癌のリスクを高める可能性を指摘する論文がでたりしています。（これについては近日中に自分で記事を書こうと思っていますが、とりあえずあかくろさんの記事を御参照下さい。http://red-of-crohn.jugem.jp/?eid=129）
また日本でもっとも多いCD患者を抱える病院では、予想したほど効果が上がらず、副作用にも悩まされ、逆に難治化してしまうケースがあった(多かった？)ため、今年に入って今後インフリキシマブを使用をしない方針となったと聞いています。
2005年の標準治療の表現も｢行っても良い｣という書き方で、この表現は未だにこの薬の評価が定まっていないことを示しているのかもしれません。
そういう話を聞いているので、「『早期の患者にもレミケードを』という考え方は、強烈な違和感を」覚える訳です。
ikeさん、
こちらこそ神経を逆撫でしたのでしょう。失礼しましたm(_ _)m
ＣＤやＵＣは単に特定疾患の定義に当て嵌ったからだと思われます。
（１）選定基準により特定疾患の治療研究事業に、病気が選定される。
（２）そのあと、公費負担になる。
潰瘍性大腸炎の場合は１９７３年に研究班ができて、７５年に公費負担になりました。
１１８の特定疾患が順番に公費負担対象になっていっているようです（現在４５疾患。全部できないのは予算のためでしょう）。
順次拡大していく順番の決め方はわかりませんが、公費負担を求める患者団体の国会請願活動がありますので、その結果によるものもあるでしょう。
（１）の選定基準は希少性・原因不明・治療法未確立・慢性疾患か予後不良・経済的精神的負担大など、明確なものがあります。
テレビや小説などの影響もあり、「難病」というと「不治の病」「業病」というイメージをもたれているかたが多いかと思います。
私は難病の公的な定義と一般市民のイメージがズレていると考えています。
もちろん不治である難病も多いのです。
しかしクローン病や潰瘍性大腸炎は悪性疾患ではありません。
緩解という言葉があるように、コントロールできます。
炎症性腸疾患の患者や家族は、イメージとしての「難病」という言葉におびえたり、こだわったり、落ち込んだりすることはないと思っています。
「原因不明により治療法が未確立」というのも、現段階の医学ではというただし書きつきで受け止めればいいことで、「未来永劫治らない」とは誰もいっていません。
つい先ごろまでは死にいたる病だった結核さえ、治療法が見つかったではないかと私は考えています。
意見を拝見しました。
特に斬新な意見ではないと思いました。
難病には確かに重症度が違うので、「生死」という
観点からは「軽い」のかもしれません。
でも、特定疾患からはずせるほど、治療法が確立された
わけでもないですよね。
栄養療法だって、レミケだって自分の病状や先行きの問題点を
考えながら、自分に必要かどうか・何が適しているのか
主治医と考えながら選択していけば
いいと思います。オーダーメイドの治療とでも
言えばいいでしょうか。
全てを忘れて違う環境で生きるとしても
常に頭に残して意識しながら生きるとしても
それが本人にとってプラスになれば、どちらでも
良いと思うのです。
私はわりと意識している方だと思いますが、
それは症状とかよりも、食べる食品の脂質ですね。
でもそれをすることで安心できて、血液検査の
結果でもある程度維持できているので、続ける
意味はあると思っています。
そしてこれは、小腸型で切除もしている私の
維持法です。皆さんに当てはまるわけではないですよね。
私の友人でキャリアウーマンの４人の子を持つ
ママがいたんですけど、４年前にＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症＝難病）を発病したんですね。
半年前に亡くなりましたが、彼女に生前言われたことがあるんです。
「同じ難病だけど、あなたは働けるじゃない」って。
彼女はその時車椅子で手指の機能も落ちてましたから。
キャリアだったから余計にその現実が辛かったと思います。
それ以来、クローンは難病だけど、なっただけで落ち込むのは早いと思うようになりました。
今、できることがあるのだから、その事に一生懸命なろうと。
健康な人と全く同じように行動するのはきつい
事もありますけど、
自分なりに限界を見極めながら生活しています。
だから、特定疾患に入っているとか、いずれはずれるとか
そういう事は考えてもしょうがないと思います。
安い薬価のもので維持できるようになれば、はずれても
問題ないのですから。
糖尿病だって患者数が多いとはいえ、難病でも
おかしくないような経過をたどる方もいますし。
肩書きよりも「生き方」にこだわりたいですね、私は。
原文は読むと疲れそうなので読みません。
ピックアップしてあるくろーん４０さんのブログだけでお腹いっぱいって感じです。
息子がクローンと診断された時に
主治医の先生から
「私はクローンの専門医ではありません。
今はネットで色んな情報が手に入りますし
疑問に思うコトはどんどん医者に投げかけた方が良いです。若い患者さんが多いので患者会や親御さんのネットワークも充実してると思います。
ただ、情報は情報として全てを鵜呑みにはしないで下さい。病気で自分を見失う事のないように。それだけが、お母さんであるあなたに言えることです。」といわれました。
私はネットで知り合えたたくさんの人に
あたたかいアドバイスを受け乗り越えられたと思っています。ひとりきりの時にネガティブにならない人（患者さん）っているのかな〜？
>私は難病の公的な定義と一般市民のイメージがズレていると考えています。
難病というと白血病など死に至る病というイメージがありますね。
> 炎症性腸疾患の患者や家族は、イメージとしての「難病」という言葉におびえたり、こだわったり、落ち込んだりすることはないと思っています。
確かに『難病』という言葉に影響されている面はあると思いますね。
のりまきさん、
>肩書きよりも「生き方」にこだわりたいですね、私は。
そうですね。『難病だから』『CDだから』と言っても出来ること、楽しいことは沢山ありますよね。
みっちゃん、
>私はネットで知り合えたたくさんの人に
>あたたかいアドバイスを受け乗り越えられたと思っています。
今は逆にみっちゃんがCD患者のお母さん達だけでなく、CD患者達も支えていると思います。頼りにしてますよ。
体験した本人にしか書けない闘病記は別として、教科書まる写し的なページが多い中、一歩下がった視野からの個性的な切り口で、面白く読める数少ないページでした。
辛口コラムと銘打っていますが、歯に衣着せぬ言い回しでただ過激というよりは、うなずかされる部分が少なくないというところが実感でした。
皆さんのコメントを見て、受け取り方がこうも違うものかと驚くとともに、少々批判の目ありきになってはいないかと思いました。
作者さんを若干擁護すれば、おそらく患者さん本人が書いているであろうコラムに悪意などあるでしょうか。
確かに過激で挑発的な表現はありますが、読み物としての面白さを出すもの＝料理の調味料のようなものと思えばむかっ腹が立つようなこともなく読めるのではないでしょうか。
長くなりますので全ての疑問にコメントすることは控えますが、このコラムからは、難病だから治らないという考えを改め、視野を広げて病気の本質を考えてみましょうというメッセージが聞こえてくるような気がします。
>一歩下がった視野からの個性的な切り口で、面白く読める数少ないページでした。
今読んでも面白いコラムも多いと思います。
>このコラムからは、難病だから治らないという考えを改め、視野を広げて病気の本質を考えてみましょうというメッセージが聞こえてくるような気がします。
その通りだと思います。ただその大事なメッセージが誤解を招く表現、説明不足によって多くの人に届かなかったのではないかなとも思います。
ただ、思い出した事があります。私は退院後に夜の仕事をしている時に、お客さんにいつも「そんなとこにキスマークつけて…」とか言われていました。IVHの痕です。「これ、先月入院してた時にぃ…」っていちいち話したり話さなかったりしてました。
そんな中で、席に着くと同時に、名刺も渡す前に「ｷﾐ、何の病気なの？？こんなとこに居て大丈夫なの？」って言ってきた若いお客さんが居ました。病気の説明をして、死ぬ病気では無いことなど「ィィ時は見た目は普通なんだってさー」って覚えたばかりの事を明るく話しました。
IVHの痕を見てすぐにIVHの痕だとわかる人って少ない中で、それをすぐわかってくれたそのお客さんは、白血病で入院を繰り返している人でした。
詳しいことは聞かなかったけど、その人のニット帽の下はスキンヘッドで…話しながら見ながら色々わかりました。
同じ難病人なのに、こんなに違うし、こんなに病気に対しての恐怖も違う。
だから、IBDは他の難病より軽いのかもしれないって思った事があります。でも、なんで難病指定されたのかはわかりません。
とりあえず、治らない、原因不明、そういう病気は難病に指定されてるのかな？？って思ったくらいです。
なんか、長くなって、何言ってるのかわからなくなってしまいました（;´Д｀）
とりあえず、tictacさんの言ってることも、わかるような気がします。でも、ちょっとなんとなく寂しくなっちゃったけど…
あかくろさんのブログを読んで迷ってしまいました。
明日恒例の血液検査の日なのですがレミケを受ける返事をするつもりでいましたが・・。
副作用の怖さは先日日テレで深夜に放送されていた「気管支拡張剤テオドール」の放送を見て、患者は本当に立場が弱いものだということを痛烈に感じたばかりなので、このような記事を読むと、ましてや今普通の高校生活をしている息子にレミケを受けさせることが安易に決心できなくなりました。ただお尻は４回も切開してるんですけどね。 どうしよう・・・。
クローン病の原因はファーストフードの食べ過ぎであると断定し、いろんなところで言いふらしてるようです。原因不明なのに、クローン病にかかったのは、まるでファーストフードばかり食べていた私たちが悪いとでも言われているようで非常に腹がたちます。しかも、ある程度勉強もして言ってるのならまだ許せるのですが、小泉武夫はクローン病と潰瘍性大腸炎の区別すらできてないほど知識がありません。下を読んでみてください。
http://www.manda.co.jp/20041026/tokubetu_kouen.html
http://www.j-rs.co.jp/scenes/special/nou/index.html
http://www.naash.go.jp/kenko/kankou/kouhou/2003/kouhou0389.html
http://www.geocities.co.jp/NeverLand-Mirai/3186/840/appe.html
http://kodansha.cplaza.ne.jp/henshusha/interview/080-01.html
マスコミでもてはやされてる人だけに、こんな間違った見方が世間に蔓延してしまっては、大変です。反論したいのですが、頭の悪い私では無理があります。くろーん４０さんは、豊富な知識をお持ちのようですので、ぜひ小泉武夫と戦ってください。ほかのみなさんも団結して偏見と戦いましょう。
＞「患者相互の情報交換は盛んではあります＝「同病相憐れむ」の発想、は許し難い誤解ですね。怒りを覚えます。
僕も同意見です。
まさしく、こんなことは個人の「自由」であり、批判されたり皮肉られたりする内容のことではありません。
こんなことを考えることも、個人の自由では
ありますがはっきり言ってこんな思想を持つ者は、やや人間性を疑わざる終えません…
＞いのすけさん
こんな教授がいることを初めて知りました…
外食することが死ぬほど嫌いで、マクドナ○ドのハンバーガーもピクルスが気持ち悪いために中学生になるまで一つまるごと食べることが出来なくて、ケン○ッキーのフライドチキンが大嫌いな僕には、こんな奴を許すわけにはいきませんｗ
小泉武夫氏に限らず、クローン病の原因に「食の欧米化」をやけに推す医師はいますが、最近は小児の頃からクローン病を発症する場合も発見されていると聞きます…
そんな小さい子が、消化器に異常がでるほどハンバーガーやフライドチキンを食べるとは、とてもじゃないですが思えません…
クローン病に限らず、いろいろな病気の原因に「食の欧米化」は聞きますが、素人ながらどうも納得がいきません。
しかし、最近はおかしな大学教授がよく現れます…
歯の噛み合わせが若者を生物学的に退化させているだとか…
http://kgotoworks.cocolog-nifty.com/youthjournalism/
携帯電話やテレビゲームが子供をサル並の脳に退化させているだとか…
困ったものです…
>同じ難病人なのに、こんなに違うし、こんなに病気に対しての恐怖も違う。
そうですよね。クローン病を発病した時に先生が言う言葉の中に必ず『命にはかかわらない病気だから(安心しなさい)』という言葉がありますよね。それだけでも病気に対する恐怖感はだいぶ違うと思います。
ユカリさん、
誤解しないで欲しいのは私はレミケ自体の使用に反対している訳ではありません。レミケ自体は効果の高い薬だと思いますし、現在明らかになっている副作用は注入直後、或いは1ヶ月以内に現れるものが殆どでその対策も周知されているので、効果>副作用だと思います。ただ長期的な服用による副作用が明らかでないので、他の方法で緩解が維持できるならあえてリスクをとる必要がないと思っているのです。
また難治性の瘻孔や痔ろうにも効果があります。息子さんの詳しい病状は分かりませんが、主治医は難治性の痔ろうだと判断されたのかもしれませんね。フラジールや免疫抑制剤などが難治性の痔ろうに効果があるといわれていますが、その辺は試されたのでしょうか。そのあたりのことも含め
主治医に何故レミケを勧めるのか、納得行くまで説明して貰って下さい。
あとは、その説明に納得できるか否か、主治医を信頼できるか否かだと思います。
いのすけさん、
情報、ありがとうございます。
小泉武夫、情けないですね。恥ずかしいですね。誰から聞いたんでしょうね。
学者なのによく調べもせずに色々なところで間違ったことを発言して、こういうのを厚顔無恥と言うのでしょうね。
私も記事にしますが、皆さん、他の患者会などの掲示板や○チャンなどにも書き込んで、小泉武夫氏に気が付かせてあげてくださいね。
あかくろさん、
>いろいろな病気の原因に「食の欧米化」は聞きますが、素人ながらどうも納得がいきません。
これが全てというわけではないですが、『食の欧米化』も一つの原因ではないかと『免疫と腸内細菌』などの本を読むと思います。
>しかし、最近はおかしな大学教授がよく現れます…
大学も数が増えてますし、一度教授になってしまうと後は勉強しない教授も沢山いますから。
小泉武夫さんの勘違いには閉口しますよね。
私は若年で発症した口なのですが、両親が彼の書いた記事を読んだらどんなに悲しむだろうと。
彼に悪意があるとは思いませんが、声の大きな人なのだから発言には注意を払っていただきたいな、と。
あの人の食べ物の記事は結構すきなのですが、それだけに残念です。
件のコラム、「ＩＢＤは本当に難病なのか。」という問いに対して私なら「病気は全て一人一病体」であるため断言はできないが、総じて難病であると述べる方が適切な事例が多いですよ、と答えるなぁ。tictacさんも同じことを書いていますがね。
この人ホントにＩＢＤの患者さん？ってくらい制限なし或いは軽い制限にてよい状態を維持している人がいる一方、想像するのも難しいくらい大変な思いをしている人がいる、その点は知っておいて損はないですよね。
tictacさんはそこを分かった上で書いているようですが。
私は幸か不幸か上記の両方を体験しているので、以前の私には難病患者という言葉は似合わなかったなぁ、と我ながら思いますが、今は胸を張って難病患者だと宣言できます（笑）
意見も情報もいろいろな種類のものがあった方がよいですよね。反対意見、というかメインストリームを疑っていく意見がないと。その中から自己責任において取捨選択、結局自分が良いと思ったようにやればよいわけで・・・。
今の状況は「内容はカラッポ」というよりも、玉石混交の方が現状を言い表しているんじゃないかな、と思う今日この頃。玉も石もなかった９年くらい前よりは遥かによいんじゃないかと個人的には思っています。
石ばっかりだとなげくくらいなら、ちょっとでも玉を増やして社会貢献をしてみるなんてのもよいかもしれません。
話の種を撒いたtictacさんとくろーん４０さんに拍手。
長文失礼しました。
tictacさんの原文は、あえて挑発的に書かれていたし、小難しかったので最後まで読むことはできませんでしたけど・・・。
確かに、そうだなと思うところはあっても、やはり、クローンライダーさんのおっしゃるように、「患者相互の情報交換は盛んではあります＝「同病相憐れむ」と言うのだけは、本当に不愉快な言葉でした。
不特定多数の人が読む文章をここまで醜く書けることが信じられませんでした。私の文章は稚拙ですが、これ（自分のブログ）を読むことで誰かが不快にならないか？なんてことを考えながら書いています。今は、誰でも気軽に情報や文章を発信できる時代になって、そんな人に対する思いやりなんてのはなくなった？いや、必要ないんでしょうかね。何だか、虚しくなりました。
あえて、不快な文章を書きます。tictacさんって何者？以上・・・。
一つ一つに丁寧なコメントを書いてくださっているくろーん４０さんには、頭が下がりました。これからも、いろいろな情報の発信をお願いします
いのすけさんが貼られたリンク先を読ませていただきました。tictacさんと同じように吊るし上げ、人格否定されそうな雰囲気もありますが、全体の文脈からはごもっともと思う部分が多かったです。
確かにCDとUCを混同されていたり、ファーストフードがIBDの原因と断定するような書き方は有識者として恥ずかしいことではあります。
しかし、真っ赤になって怒らなくてはならないようなことはどこにも書かれていなかったと思います。農学博士がUCとCDを混同したからと言って「とんでもないやつ」にしなくてはならないでしょうか。
私たちはこのブログをはじめ、いろいろな情報得ています。CDに関しては異分野の大学教授よりも知識が深くても不思議ではないのです。
「先生、CDとUCは違うものですよ。ファーストフードが原因とは少々短絡的過ぎませんでしょうか。」と言えば済む話です。
それを謙虚に反省できない人であったならば、そこで初めて人格を疑えばよいのです。
tictacさんについても同じです。「『同病相憐れむ』の発想」が強い批判にさらされていますが、落ち着いて読めば言わんとすることは理解でき、ましてや人格まで否定するのはいかがなものかと思います。
ここは一歩立ち止まって冷静に考えるべきだと思います。
> ファーストフードがIBDの原因と断定するような書き方は有識者として恥ずかしいことではあります。
私は、↑のことを非難しています。彼を全否定するつもりはないです。
彼の著書（いくつも読んでるのでどれかは忘れましたが）の中でこのことに触れていて、これはあんまりだろと思ったのを覚えています。ＩＢＤの患者自身、或いは、患者の保護者をこの人はそんな目で見るのか、と。なんともやりきれない思いになりました。
この勘違い以外は、普通の面白いおじさんだと思いますよ。この人が実践している納豆を使用したプロバイオティクスなど参考になりますし。
全体の内容どうこうより、IBDをスケープゴートのように取り扱って、自分の理論を正当化させようという態度が問題のなのではないでしょうか。ここに「専門家ではないから」という言い訳は通じません。
それと、メディアに露出している人の意見は本人がどう思うかどうかにかかわらず、世間では「正論」と取られる可能性があります。また、いわれのない偏見を生む可能性も自らに内包していることも事実です。
仮定での話をするのはよくないのかもしれないのですが、もし、あなたの若年の近親者が、「お前、ファーストフードの食い過ぎで病気になったんだってなぁ。そんなんお前のせいやンか。テレビに出ている有名な先生が言うとったでぇ。」
などと誹謗されたらどうでしょう。若者は往々にして残酷です。そして、メディアに影響されやすいのです。どうやって、偏見を持たれた人を救いますか。
>農学博士がUCとCDを混同したからと言って「と
>んでもないやつ」にしなくてはならないでしょ
>うか。
人格を否定する必要はありませんし、研究内容を否定する必要も全くありません。むしろ、乳酸発酵からプロバイオティクスを考えることには賛同することが多いです。
しかし、持論を正当化するためにスケープゴートを持ち出すやり方は非常に卑怯なやり方だと思います。研究者として決してやってはならないことです。
>メインストリームを疑っていく意見がないと。その中から自己責任において取捨選択、結局自分が良いと思ったようにやればよいわけで・・・。
私もそう思います。この記事がという訳ではなく、インターネットから情報を得る時に注意すべきことだと思います。
>話の種を撒いたtictacさんとくろーん４０さんに拍手。
どうもありがとうございます。私はこの記事がこれ程の反応を引き起こすとは思いませんでした。でも書いて良かったです。他の難病のことを教えて貰えたのは収穫でした。
えふいーさん、
>今は、誰でも気軽に情報や文章を発信できる時代になって、そんな人に対する思いやりなんてのはなくなった？いや、必要ないんでしょうかね。何だか、虚しくなりました。
確かに最初に読んだ時、内容というよりは、その暗喩や反語法を多用した文章に苛立ちを感じますよね。分かりづらい文章で、読み手を挑発する書き方です。『昔の民○(共○党の青年部)のアジテーションとかってこんな感じじゃなかったのかな』などと思いながら読みました。
>あえて、不快な文章を書きます。tictacさんって何者？以上・・・。
えふいーさん、控えめすぎますｗ
えふいーさんの優しい人柄が分かりますよ。
その程度のことを書かれるのはtictacは想定内で書いていると思いますよ。過去のコラムもこの調子で書いています。多分私のこの記事と皆さんの反応を見て、『ニヤッ』と笑ってその反響を喜んでいるタイプの人だと思います。
>一つ一つに丁寧なコメントを書いてくださっているくろーん４０さんには、頭が下がりました。
ありがとうございますm(__)m
今回の記事は結構レスをつけるのに苦労していますｗ
dencaさん、
>CDに関しては異分野の大学教授よりも知識が深くても不思議ではないのです。
知識の深い、浅いの問題ではなく、知識自体が間違っていることが問題なのです。しかもその間違った知識をさも当然のように垂れ流すのは大学教授という肩書きを持つ学者としてこれ以上恥ずかしいことはないのではないでしょうか？私は看過できません。
彼の書いた文章で看過できないのは『CDとUCを混同している』という点ではなく、クローン病はファーストフードの食べすぎが原因だと思わせている点です。
例えば最初のリンク
http://www.manda.co.jp/20041026/tokubetu_kouen.html
の一文を引用すると
『たまっていた膿がお腹の中に出て急性腹膜炎を併発してしまいます。こうなると3時間ぐらいの間に手術しなければ、命が危なくなります。この非常に恐ろしい病気が今、日本の若者にとても多いのです。台湾や韓国、アメリカやイギリス、フランスの若者にはほとんど見られません。民族の病気ではないかということで、「クローン病」と名付けられていますが、原因は食べ物だということがわかっています。ハンバーガーやスナック菓子、インスタントラーメンと、いわゆるファーストフードというものを毎日食べていると、早い人では2、3年で発症します。』
これを『農学博士がUCとCDを混同した』と受け流すことは出来ません。
『クローン病になっている奴は、マックとかを食べ過ぎた馬鹿ばかりなのだから自業自得』という偏見を生むような文章だとは思われませんか？それともこれはCD患者の被害妄想でしょうか？
necoさん、
>この人が実践している納豆を使用したプロバイオティクスなど参考になりますし。
私も彼が主張する食の見直しについては共感するところが多いですね。
初めてだったので緊張しました（汗）
＞今回の記事は結構レスをつけるのに苦労していますｗ
みなさん熱く真剣に語られているので
頑張ってくださいｗ
>仮定での話をするのはよくないのかもしれないのですが、もし、あなたの若年の近親者が、「お前、ファーストフードの食い過ぎで病気になったんだってなぁ。そんなんお前のせいやンか。テレビに出ている有名な先生が言うとったでぇ。」
私も同じ心配をしています。この病気になったことを『自業自得』などと思われたらやってられません。
あかくろさん、
tb、ありがとうございます。
記事、読みました。よく調べましたね。
私はどういう記事にしようかな。
誤解だったら申し訳ないですが、こちらで書き込んでいるかたの中には、「同病相憐れむ」という言葉を悪いイメージでとらえている方がいらっしゃるのでしょうか？
＞患者相互の情報交換は盛んではありますが、「同病相哀れむ」の発想だけで本当にＩＢＤ疾患を克服できるのあろうか。まさに木を見て森を見ずになっていないか。
と、彼が書いているのは、セルフ・ヘルプグループとして患者同士お互いにいたわりあっていても病気は治らんのではないかということをいっているのだと思いました（「木」と「森」は具体的に何をさすかは不明ですが、もっと眼を患者同士ではなく社会に向けたらということでは？）。
確かに「哀れ・憐れ」には「惨め」という意味もありますが、「同病相憐れむ」の意味は、『同じ病人同士だからこそ、互いにかわいそうに思い、同情していたわりあう気持ちがあること』ということです。「同病相哀れむ」という表現が批判されているような感じなので怪訝に思いました。
下記のところに、「クローン病に関する小泉 武夫氏の無知による偏見」に関して記述をを削除していただくよう電話で申し入れしました。
電話で分かったことは、3年ほど前彼がもっと無知であった頃、持論を展開するための全国の講演で言いまくっていたようですね。それがいまだに残っているようです。残りは後日要請します。
・万田発酵株式会社
「偏見に当たるくだりを削除する方向で検討する」
・シーンズ
「クローン病について調べた上で、偏見であることが分かればその段落を削除する」
確かに彼の主張は串間さんが書かれている通りですし、本来の意味も『苦労を同じくしている者は互いに助け合うこと』だと思います。
ただ掲示板の患者会批判などによくネガティブな意味で、つまり『病人同士が傷を舐め合っている』等と揶揄する時によく使われている言葉なので、反発する反応が出てきているのだと思います。
クローンライダーさん、
その行動力に脱帽です。ありがとうございます。
あかくろさんも早速行動を起こしているようです。
http://red-of-crohn.jugem.jp/?eid=139
私も早く記事を書かねば。
本当ですね。丁度私が引用した部分が削除されているようです。クローンライダーさんの行動力に再び拍手、です。
ただ、ucの部分は残っているんですね。2万4千人ってcdのことなのに。UCの方に連絡せねば。
このままでは小泉教授バッシング大会になってしまうのではとの勝手な思い込みから水を差す書き込みをしてしまいました。そのような不見識な方はいらっしゃらないのに恥ずかしく思います。お詫びします。
>このままでは小泉教授バッシング大会になってしまうのではとの勝手な思い込みから
そういう悪意のある書き込みは削除しますので、大丈夫です。
下記のところに、「クローン病に関する小泉 武夫氏の無知による偏見」に関して記述をを削除していただくよう申し入れしました。
◆独立行政法人日本スポーツ振興センター
電話での依頼に対し、検討の上、謝った記事への注釈または削除をするそうです。
◆国見町立小坂小学校
メールで注釈の挿入又は削除を依頼してありますがまだ返事はありません
◆編集者の学校
メールで注釈の挿入又は削除を依頼してありますがまだ返事はありません
以上です。しばらく監視の上、もし、注釈の挿入又は削除がなかった場合には再度要請します。
いや、申し訳ないんだけど、その使われ方は国語的に間違っているということなんです。
クローンライダーさんは、一方では自ら、間違った日本語で表現しているのに、小泉教授の間違いには偏見だーと抗議し、監視するというのはちょっと二重基準ぎみだなあ。
もっとdencaさんのように巨視的に物事をみられないものでしょうかね。
小泉教授には単に「炎症整腸疾患」に関する学問的知識がなかっただけです。自分の仮説・意見の論拠にするために不用意に発症の要因をファーストフードに求めてしまっただけで、「偏見」レベルまではいってないと思いますよ。
もっと心をおおらかに持って生きるほうが、病気にもいいと思います。
あんまり病気オタクになっているとお腹が痛くなっちゃうよ〜。
>った日本語で表現しているのに、小泉教授の間
>違いには偏見だーと抗議し、監視するというの
>はちょっと二重基準ぎみだなあ。
これはつまり、「言葉の意味も知らねぇで使ってるくせに、そんな奴が抗議なんて大それたことやっちゃっていいのか？エェ？」ということですね。
失礼ですが、国語のご教授を頂かなくとも「同病相憐れむ」＝「同じく痛を受けたものは、互いに同情する念が深い」という意味で反論しているのですから、決して間違った日本語で表現しているのはないと思います。串間さんが意味を知らずに使っていると想像されているだけです。
つまり、「あんたが勝手に知らないって思ってるだけで、こちとら、あんたが考えてねぇ意味での反論やってるンだぁ、放っといてくれ、それになァ、次元の違う話をいっしょくたにしている、テメェーの方こそよく考えなァ」ということです。
また、小泉教授の間違いを、本人に正しているのではありません。彼の講演やインタビュー記事の中にある間違いによって、クローン病になったのは自業自得であるという偏見を受ける若者が1人でも生まれてしまう可能性を減らすことが出来ればと思うからこそ、HPの管理者に対し「注釈の挿入か削除」をお願いしているだけです。
古い記事に対して今更の感はあるかもしれませんが、徒労で終わることも良しとしての考えで行動しています。他人に害を及ぼさないことを勝手にやっていることですので批判されるには当たりません。
さらに、小泉教授個人につきましては、自らが無知であることを曝しているだけですので、あまり言い続けるといつか本格的な抗議を受けることになるでしょう。それこそほっとけばいいと思います。ただ、これからも尻ぬぐいに奔走することは私の趣味としてやるつもりです。
最後に、もっと心をおおらかに持って生きるほうが、病気にもいいと思います。
あんまり病気オタクになっているとお腹が痛くなっちゃうよ〜。
つまり、「カリカリしねぇでのんびりやった方がいいんじゃねぇかぁ、腹痛くなっちまうぞぉ」のお言葉、そっくりそのままお返しします。私のようなものの発言など無視してください。m（_ _）m
でもクローンライダーさんのおかげで、徐々に削除され始めているようで良かったですｗ
いくら古い記事とて実際に、インターネット上に残っているわけですから、誤った部分は削除なり訂正なりしていただかないといけませんね。
クローン４０さんへ
もう一つこの件でＴＢさせていただきます。
>自分の仮説・意見の論拠にするために不用意に発症の要因をファーストフードに求めてしまっただけで、「偏見」レベルまではいってないと思いますよ。
彼自身が偏見を持っているというのではなく、『クローン病になっている奴は、マックとかを食べ過ぎた馬鹿ばかりなのだから自業自得』という偏見を生むような文章だと思っています。
>もっと心をおおらかに持って生きるほうが、病気にもいいと思います。
あんまり病気オタクになっているとお腹が痛くなっちゃうよ〜。
ヒステリーになってはいけないですからね。でもまだまだ冷静に議論できているつもりでいます。
クローンライダーさん、
>クローン病になったのは自業自得であるという偏見を受ける若者が1人でも生まれてしまう可能性を減らすことが出来ればと思うからこそ
私もそう思います。HPの掲載者はもともと悪意があるわけではないので、ちゃんと説明すれば削除してくれるのでしょうね。そうは言っても実際に電話などでそれを依頼するのは誰にも出来ることではないだけに、クローンライダーさんの行動力は凄いと私は思います。
>小泉教授の間違いを、本人に正しているのではありません。
私は彼に教えてあげたいなと思っています。今週と来週は忙しいのでそれ以降になりそうですが。
あかくろさん、
あかくろさんの一連の記事は良く考えて書かれてますね。小論文の練習にもなってるかもしれないし。
クローンライダーさんにてめえ呼ばわりされたりする筋合いはないんだけど、きっと私の書きかたにカンに触る点があったのでしょうね。
自論を信じているから論点について謝りはしませんが、あなたにあのようなフレーズを書かせてしまったことについては自省しています。すみません。
正直いって、不快だったので、反論を書いたのですが、やはり投稿するのは止めました。私とあなたとで斬ったり斬られたりしても不毛ですし。サイトの上でのやりとりでは誤解もあるでしょうし、もどかしい面もある。会ってお話すればなんでもないことかもしれません。
あなたに「カリカリしねぇでのんびりやった方がいいんじゃねぇかぁ、腹痛くなっちまうぞぉ」をそっくりお返ししますといわれました。
これだけは信じていただきたいのですが、別に皮肉で私はいったわけではないのです。
あなたに会ったことはないのですが、同じクローン病ということで、まったく見知らぬ人よりはシンパシーを抱いています。そして、不条理なことに対して、思い立ったらすぐ行動することも私の性格に似ているのです。
だから、あなたが相手方に電話したりメールしたりのやりとりで、電話をたらいまわしされたり無理解な相手に不快な思いを味合わされ、ストレスを感じなければいいなあと、本心から思って書きました。
「そんなことオマエが勝手に心配するな」といわれればその通り、ただのおせっかいです。
どうぞお体お大事に。
今後、どこかでお会いすることがありましたら、わだかまりなくお話しましょう！
（「クローンライダーさん」と呼びかけると長いので「あなた」にしました）
>思い立ったらすぐ行動することも私の性格に似ているのです。
そうかもしれませんね。串間さんが色々な大学に問い合わせをしてたらい回しにされた話を思い出しました。その話を聞いて『凄い行動力だな』と思いました。お二人とも行動力がありますね。
>サイトの上でのやりとりでは誤解もあるでしょうし、もどかしい面もある。会ってお話すればなんでもないことかもしれません。
思ったことがなかなか上手く伝わらずもどかしいですよね。残念ながらネットは議論に不向きのメディアだと思います。
>りする筋合いはないんだけど、きっと私の書き
>かたにカンに触る点があったのでしょうね。
結構ね。だから癇にさわらせてみようかなぁ、なんて思って、（ ）内を書きました。癇には障りましたが怒りはありませんでしたよ。だって、文字でのやりとりですもの。
私もちょっとやりすぎました。失礼しました。（＾＾ゞ
>私とあなたとで斬ったり斬られたりしても不毛
>ですし。サイトの上でのやりとりでは誤解もあ
>るでしょうし、もどかしい面もある。会ってお
>話すればなんでもないことかもしれません。
たぶん、というより、まさしく、そうなのだと思います。いくらか前の日記で、くろーん４０さんとも意見の一致を見ないこともありました。文字伝達のもどかしさは如何ともしがたいです。
>これだけは信じていただきたいのですが、別に
>皮肉で私はいったわけではないのです。
>だから、あなたが相手方に電話したりメールし
>たりのやりとりで、電話をたらいまわしされた
>り無理解な相手に不快な思いを味合わされ、ス
>トレスを感じなければいいなあと、本心から思
>って書きました。
信じます。だけど、そうならそうと書いてくださればよかったのに。
確かに電話のたらい回しはされましたが、「へ〜、いろんな部があるんだぁ」と結構楽しみました。青臭い正義感は捨てられませんが、歳なりの余裕は持っていますので。
>今後、どこかでお会いすることがありました
>ら、わだかまりなくお話しましょう！
もちろんですとも。
ただし、私はウーロン茶をくろーん４０さんはビールを片手に４時間ほどディベートした次にしてください。（＾＾ゞ
>いですよね。残念ながらネットは議論に不向き
>のメディアだと思います。
ついこの間やったのに、またやっちゃいました。しかも同じくろーん４０さんのブログの中で。
いい年になっても青臭い正義感を捨てられないし、かじられたら、かじってやろうという負けん気も捨てられません。申し訳ない。m（_ _）m
またまた不完全燃焼させてしまいましたね（＾＾；
>いい年になっても青臭い正義感を捨てられないし、かじられたら、かじってやろうという負けん気も捨てられません。
良い事じゃないですか。変に物分りが良くなるよりずっと良いと思います。
>ただし、私はウーロン茶をくろーん４０さんはビールを片手に４時間ほどディベートした次にしてください。（＾＾ゞ
楽しみにしてますよｗ