『支えー家族とインターネット』という題で一昨日発売31号の56、57ページに掲載されました。
最初にCCJapanの方から『体験談』を依頼された時には、『手術経験もなく、発病時に一度しか入院したことがないのに闘病記なんて』と思った。しかし、CCJapanの方が『お子さんの絵のエピソードと家族をテーマにいかがですか』と言われた為、書いてみる気になった。
結局、2年半前の発病から振り返ってみると、体験談のタイトルのようにやはり『家族』と『インターネット』が闘病の支えになったということに尽きると思い、そのことを素直に書いた。
読まれた方は分かると思うが、体験記の半分は『CD患者の内緒話』と『CD家族会』について書いている。それほどこの２つのコミュは自分の支えになっていると思っている。本当は楽しい『クローン病不良患者』や他の方のブログのことも紹介したかったのだが、字数の関係で書けなかった。このブログを読んで下さっている方は、ブログを書きながらの交流の楽しさも分かってもらえるように思う。
そういう訳で今後とも暫くは私にとって『家族』と『ネット』が闘病の支えになっていくのだと思う。
皆さん、今後ともよろしくお願いしますm(_ _)m
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CCJapanに体験記が掲載されました |
2006年04月28日 |
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届きました
Excerpt: 届きました。ＣＣ ＪＡＰＡＮvol31。今回の特集は「ＩＢＤ治療最前線２００６」。ドクターズインタビューから検査小特集までいろいろ。プレバイオティクスと炎症性腸疾患も毎日、ミルミル（今はビフィール）を...
Weblog: ビチュ〜なクローン病徒然日記
Tracked: 2006-04-29 15:38
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帰ったら振込の手続きをします。
早く読みたいです！！
会のみんなの前で闘病記を発表することになりました；
何をどう書いたらいいのか迷っています（笑
自分もネットを頼りにしている部分があります。
コミュニティに参加できてうれしいです♪
これからもよろしくお願いします。
>『家族』と『ネット』が闘病の支えになって
>いくのだと思う。
自覚症状が全くないうちはわからなかったけど、
退院後に気がつけば、いつの間にか私もネット
の虜になっていました（笑）。
これもひとつの「支え」ですね。
くろーん40さんの掲載と聞いて、はじめて
CCJapanを読みたいと思いました。
今度探してみます。
今月号は必携ですよ。ネットでは得るのが難しい検査についての情報と血液検査の見方は非常に参考になりました。
ごま爺さん、
ごま爺さんこそ闘病記を語るにふさわしい病歴の持ち主だと思います。普通に病歴を話せばそれだけで殆どの人を勇気付けられるのではないでしょうか。
B47さん、
絵でピンときてくれたと言うのは嬉しいです。
これからも内緒話を宜しくお願いします。
senawanさん、
私もメインは趣味のHPだったんですけどね。
何時の間にやら放置状態となっています笑。
私の記事はたいしたことないですが、今月号は後々も役に立ついい記事が多いです。バックナンバーはこちらでも購入できるのですが、
http://www.7andy.jp/books/detail?accd=31674947
今月号は三雲社から直接じゃないと無理かもしれません。取り扱っている書店はないのでは？
http://www.mikumosha.co.jp/ccjapan/subscription.html
こうやって、危機を切り抜けたとか、どうやって病気と上手く付き合っているのかなども大切な記事であると思います。まして、何を支えにしているかということはとても大切な記事なのではないでしょうか。これからも機会があればどんどん書いてください。
「CD家族会」を作られたいきさつのあたり、とても感心させられました。
「CD患者が身近にいて苦労している人たちを、家族に支えてもらっている私たち患者自身が少しでも手助けできれば」のくだり、
そうすることで読んでる家族さんも救われるし、投稿する患者自身も他人の役に立てるということで癒されるんですよね。
「内緒話」もそうですが、とても素晴らしい試みだと思います。
私は「内緒話」に参加以来、毎日が楽しくなりました。今はネットが手放せません。（笑）
お金の関係で俺は読んでいないのですが有名な雑誌のようですね。
何かありきたりですみませんが、これからも頑張ってくださいませ。
クローン病のブログを始めるに当たって、最初に参考にさせていただいたのがくろーん４０さんのブログでした（笑）。そこからｍｉｘｉや内緒話でほんとうに私もわずか半年の間にいろいろな情報を知ることが出来ました。ありがとうございます。これからも頑張ってください！
>どうやって病気と上手く付き合っているのかなども大切な記事であると思います。
そういわれればそうかも知れませんね。そもそもこのブログを立ち上げたのは、HPを書かれているCD患者の方に軽症の方が少ないということだったことを思い出しました。
ゆかりさん、
>そうすることで読んでる家族さんも救われるし、投稿する患者自身も他人の役に立てるということで癒されるんですよね。
その通りですね。役に立って嬉しいというというのもありますし、患者としても自分が家族にいいづらいけど云いたい事を他の患者さんの家族の方に言ってすっきり出来たりしますｗ。
>私は「内緒話」に参加以来、毎日が楽しくなりました。
内緒話の管理人としてはこれ以上の言葉はありません。有難うございますm(__)m
たますけさん、
ありがとうございます。たますけさんもモデルも学業も上手く行くと良いですね。
内務卿さん、
有難うございます。内務卿さんは最初内緒話に入ることにかなり抵抗を覚えていらっしゃったのを覚えています。そんな内務卿さんに
『ｍｉｘｉや内緒話でほんとうに私もわずか半年の間にいろいろな情報を知ることが出来ました。』と言って頂いて嬉しいです。これからも宜しくお願いします。
お子様のイラストを見て、
「あーっと」驚きました。
ほんと「家族」は支えになりますね。
子どもが生まれてからは、いっそう強く感じるようになりました。
息子（１歳９ヶ月）が私のイラスト描けるようになったら、
どんなの描いてくれるのか、今から楽しみで♪
次号の6月号はブログを特集するみたいなので、知っている人が沢山出てくるんじゃないでしょうか。ちなみに私の写真の変わりに子供が書いた絵を入れさせてもらいました。
イワコさん、
子供は正直ですから、書いた絵もストレート。俺ってこんなんじゃない、と思いつつも見入ってしまいます。子供が書く絵って不思議ですね。