CCFJの会員継続

2006年04月06日

CCFJから会員継続と寄付の案内が来た。


私はCCFJが昨年会員募集を開始して以来、会員となっている。早速継続のための会費を振り込んできた。

この1年間でCCFJから4、5通の郵便物が届いた。大体、講演会の案内と新しいIBDニュース(4ページ、A4版)である。当初予想した通り、会員になるメリットはあまりない。講演の案内はCCFJのHPで告知されるし、IBDニュースも3ヶ月ぐらい後にはCCFJのHPで読むことができるので、別に今すぐに読まなくともという内容だ。

今後はCCFAなどとのネットワーク作りや原因および治療に関する研究支援など、活動の幅を広げる予定だとのことであるが、メリットを得るために会員に成るというよりも、やはりCCFJの設立目的【IBDが広く社会一般に理解されることにより患者とその家族の生活の質向上に寄与する】ことに賛同し、休日を返上して講演会などの活動をしている医師や栄養士の方々に敬意を表し、その活動を支援するために金銭的援助をするという感覚に近い。

一方で経済的にはCCFJは上手く行っていない様だ。

『寄付のお願い』という手紙の中で『これらの活動はボランティアのご協力により運営されておりますが、事務所運営費、会場費、旅費交通費、郵送料、印刷費などの費用がかかり、会員会費や参加費ではとても賄えず、活動を大幅に縮小せざるを得ない状況です。そのため運営資金は、皆様からの御寄付に頼らざるを得ないのが現状です。』と窮状を訴えている。一方で現在の法律ではCCFJへの寄付は所得税から控除できないという。これでは寄付も集めるのは難しい。

当初から通信費だけで赤字になるような会費千円を設定するなど、その経済的独立が危ぶまれてきたが、やはりという感じである。そもそもCCFJに入会するような真面目な患者は、患者会にも入会しているケースが多いと思う。その上、CCFJの会費を払うのは二重払いとなり抵抗があると思う。増してや個人としてのメリットが感じられないのだとしたら尚更だ。

傍目から見たら、CCFJとJapanIBDIBDネットワークが一緒になって、患者会と先生方の集まりが一体となり、従来それぞれが果たしていた機能以外にも、IBDに関する研究開発の協力や新薬開発の患者登録、モニターや政治活動などを新たに手がける基盤が出来、一患者としては助かるのになと思ってしまう。重複している機能もあるだけにそれだけで財政的な問題もかなりの部分が解決できるし、企業からの寄付も受け易くなるのではないだろうか。何故一緒になれないかは部外者からは全く分からないだけになんとも言えないが。

CCFJがこれまでやってきた活動は意義深いし、これからも続けて欲しいと思う。個人としては今の所、多少多めに会費を払うことぐらいしかできそうもないが。

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posted by くろーん40 at 15:50 | Comment(4) | TrackBack(0) | 講演会・交流会・患者会
この記事へのコメント
難しい問題ですよね。
必ず、お金の問題は、ついてきますよね。
会員になっても、さほど、メリットがナイって言うのが、難点かな。
でも、無くなると、困るのかなぁ。
くろーん40さんは、寄付されるんですね。
偉いです!
私も頑張って働いて、寄付できるようにならなくちゃ(笑)
Posted by oyukkie at 2006年04月06日 18:52
勿論クローン病患者全体にとっては大きなメリットがあるんですが、それは会員になってない人もほぼ等しく享受できるんですよね。

>私も頑張って働いて、寄付できるようにならなくちゃ(笑)
もうすぐですよ。たぶん。
Posted by くろーん40 at 2006年04月07日 12:39
3つが合併したら「CCFJIBDネットワーク」と見事につながりますな。

 一体にならないのはくろーん40さんが希望する「患者会と先生方の集まりが一体となり、(中略)政治活動などを新たに手がける基盤」という点で温度差があるからでしょう。

 医師が患者会へとる距離も長短ありますし、患者会執行部によって「政治的活動」を容認できる、できないがあるようです。セルフ・ヘルプ・グループでよしとするスタンスと、ロビー活動(議員に働きかけたり、世論を形成する運動など)は相容れないようです。ロビー活動をしなければ、数を集めた意味もないし、生活の向上も図れないと思うんですけど。

 資金や人材を分散するより集中したほうがいいとは思いますが、目標より現実が優先するのかもしれません。なぜなら一般的にはIBDは良性疾患なので、QOLの向上だけではまとまったり、参加したりのエネルギーにまでなりにくいからです。あらゆる利害関係者は小異をすてて大同につきたいものですが……。

 あと、CCFJはいろんな財団とか行政の助成金は申し込んでないのかなあ。
Posted by 串間 at 2006年04月07日 16:00
串間さん、ども^^。

>3つが合併したら「CCFJIBDネットワーク」と見事につながりますな。
ハハハ、成る程、うまく繋がりますね。

>セルフ・ヘルプ・グループでよしとするスタンス
やはりIBD患者は特疾や障害者認定などでかなり恵まれており、ロビー活動をするモチベーションに欠けるんでしょうね。今のままで十分満足している患者さんが多いのかも知れません。

>あらゆる利害関係者は小異をすてて大同につきたいものですが……。
そうなったら嬉しいですよね。3者がそれぞれ素晴らしい活動をしているだけに、そう思います。

>あと、CCFJはいろんな財団とか行政の助成金は申し込んでないのかなあ。
そういうのがあるのですか???是非串間さんから教えて差し上げたら如何でしょうか。
Posted by くろーん40 at 2006年04月08日 23:01
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