以前から難病指定については議論があるが、一昨年から始まった議論の結論はこれまで聞こえてこなかった。
今月になって北海道難病連が『急報 難病対策の重大な局面について!!』という記事とその関連記事で、坂本由紀子参議院議員が、参議院厚生労働委員会で難病指定（＝特定疾患としての指定）について『患者の数が五万人を超えて八万人になっているようなものもありますし、治療法も確立しているというようなものについては私はこの対象から外して、すべてがなくなるということではなくて、必要な手だては残しつつ、この対象疾患からは外すということは大いにあり得ることで、そういうことを思い切ってやっていただいていいんだと思います。』と発言したことを伝えている。
『患者の数が五万人を超えて八万人になっているようなもの』というのは正しくUCを指している。彼女は障害者雇用対策課長も勤めた厚生労働省の元役人であり、厚生労働省を代弁しているような議員と言えるだろう。そのため、障害者政策への影響力は大きく、今回の発言も議論が進まないことに業を煮やした厚生労働省がお願いして実現した発言であると邪推したくもなる。北海道難病連が『急報！』と書くのも良く分かる。
UCのみならずすでに2万数千人の特疾登録者がいるCDも、近年その数が急増し、UCとともにIBDと呼称されることを考えると、他人事ではないと思う。
彼女の活動レポートにはその時の発言はまだアップされていない。どのようにまとめられるか、注目である。
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難病指定 続報 |
2006年03月29日 |
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どのくらい国は患者側に援助してくれるのか。
気になる所です。
くろーん４０さんの仰るとおり、若しかしたら近い将来ＣＤ患者も除外されてしまう可能性がある？事を考えると頭が痛いですね。
特疾認定の基準を厳しくするとかそういう意味なのでしょうか。気になりますよね。
こういう大事な議論が伝わってくるのが遅いのも気になります。
こんな話があったのですか。
自分の耳にはまったく伝わってきていないので
このように紹介されるのは本当に助かります。
援助が「研究目的」であって第一に「救済」があるわけではない、というのは保健所でも説明されましたし理解しているつもりですが、正直行く先の不安は募ります。
はやく研究が進んでほしいと思う反面、そうなれば特定疾患からは外される可能性が高くなる。
かなり自分わがままだなとは思いますが、正直なところ葛藤しますね。
>自分の耳にはまったく伝わってきていないので
難病指定の話ってやはり一般的にはニュースバリューが低いのか私も記事としてみたことがないんです。
>援助が「研究目的」であって第一に「救済」があるわけではない
そうでした、そうでした。
http://crohn.seesaa.net/article/757149.html
その点はついつい忘れがちです。
>自分わがままだなとは思いますが、正直なところ葛藤しますね。
そうですね。完治の方法がさくっと分かればOKなんですけどね。
う〜む…
こういう議論が出てくるのは我々としては少し
恐ろしいです…
「社会福祉を縮小する前に他に削るとこないんかい？」と言いたいですが、なかなかお偉いさん方には声は届かないですかね…
しかし、国が変なことを考え出したとしても
CD患者３万、UC患者が５万人を越えて８万人いるとなれば総勢１１万人の大群が手をつないで
国会に押し掛ければ大丈夫ですｗ
知りませんでした〜。
UCの方は、8万人もいらっしゃるんですね。
もし、将来、クローンが難病指定でなくなったら、高くてエレンは買えないような…？
治療法、早く見つかって欲しいですね♪
こうして難病指定について議論が起こってるってことは今は大丈夫でも１０年２０年後はわからないですよね。
早く完治できる方法が見つかって欲しいです（汗）
>「社会福祉を縮小する前に他に削るとこないんかい？」と言いたいですが、
その通りですね。あんな道路を作るのを止めただけで、或いは作り方を見直すだけで簡単に捻出できそうな費用なんですけど。。。
oyukkieさん、
>もし、将来、クローンが難病指定でなくなったら、高くてエレンは買えないような…？
そうですよね。栄養療法は子供と金持ちだけのものとなるでしょう。
はぎはぎさん、
CDもこの勢いなら10年後、いやもしかしたら5年後にも5万人を超えるのでは!?なんて思っちゃいます。それまでに完治できる方法が見つからないと困りますね。
議員さんは出現してくれないんですかねぇ。
クローン病の議員さんとか、子供がクローン病
の議員さんとかいれば、もしかしたら、こうは
ならないのかも知れませんね。
私も政治の世界に全く無知なため、私が知らないだけなのかも知れません。
あとはIBDの患者は他の難病患者に比べ恵まれているため、声が上がらず、また届かないのかも知れませんね。
>クローン病の議員さんとか、子供がクローン病
の議員さんとかいれば、もしかしたら、こうは
ならないのかも知れませんね。
そうかもしれませんね。
もし研究が目的だというのなら、あの「調査票」は一体なんですか？？血液検査の結果を年に１つしか書かないで、患者へのヒアリングなど一切しないで何の研究になるというのですか？
研究目的に利用しようとする熱意が微塵も感じられない、ただ患者の自己負担のランキングを決めるためだけの書類ではありませんか。
患者数が増えたら難病ではないだなんてナンセンスきわまりありません。苦しんでいる国民がそこまで増えれば、厳しい見方をすれば生産性も下がるわけで、むしろ深刻な事態ととらえるべきです。
結局「補助が目的ではない。」は補助打ち切り（削減）の逃げ口上になるだけです。
今の政府は「小さな政府」→事実上の福祉切り捨てを目指していますので、制度がよくなることはないでしょう。
>医療費補助が柱になっているのが実状であり、それがあるからこそ生活を支えられる方も少なくないはず。
その通りですよね。医療政策から難病という視点が抜けていると良く聞きます。だから『難病』という文字が入った総合的な法律が必要だと言われているようです。難病連に連絡をくれた民主党議員の方もこれに尽力されているようです。
http://www.tani-hiroyuki.com/nanbyo.html
カビバラさん、
変わらないでしょうね。政治家は政治家で居る間は政敵を利することになるので病気のことは公表しないでしょう。厚生委員会には属しているものの難病などの福祉よりも社会保障の方に関心が強いようです。
>医療費補助が柱になっているのが実状であり
これは全くの想像なんですが、難病制度の主目的が医療費の援助という福祉的な目的であるとなってしまうと、例えばガンや脳卒中のような患者の経済的負担の重い難病もその中に含めないと不公平という理屈になってしまう。しかしそんな膨大な予算は到底無い。それで希少難病の研究推進が主目的という建前になっている・・・・。
と。実際はどうなんか分かりませんけど。（笑）
確か、以前にもコメントをいただきましたね。ありがとうございます。
私もそんなところなのではないかと思います。
医療費が膨大になってきている今、国としてはそれを減らしたいと考えるのは当然でしょう。ならば、あんな形だけの調査票の提出など求めずに、本気で手を打ってくれよと思うわけです。
建前に終始し、実が伴っていない行政・・・情けないですが、それが実態のようですね。
http://www.ibdnetwork.org/item/11