ミクシィ(Mixi)のクローン病関連コミュニティ

2006年02月28日

Mixiでのクローン病患者の比率は、日本の人口比率よりも高いかもしれないw


昨年7月に始めたMixiで最初に始めたコミュが『CD患者の内緒話』だった。コミュ(=コミュニティ)というのはMixiの用語で掲示板に参加する人の集合のようなものだ。コミュには誰でも閲覧・参加できるオープン型のものと管理人が許可した人しか参加できないクローズ型のコミュがある。

『内緒話』や『CD家族会』は非公開コミュでコミュの管理人(私)の許可がないと参加できない設定になっており、コミュの参加者以外からはどんな話が交わされているのか皆目分からないようになっている一方で、参加者にとってはどんな人が参加しているのかあらかじめ分かっているため、書き込みし易いと思う。実際ほぼ毎日何かしらの書き込みがあり、書き込みが10を超える日も少なくない。

Mixiの面白いところはそれぞれが自分のHPを持っており、他の参加者がそこに行くと、その人のプロフィールや、参加しているコミュ、マイミク(Mixi内での友人)、そして日記(公開をマイミクに限定することも可能)を見ることができることである。またオープンなネット上で公開されたHPやブログではどのような人が自分のHPを見に来たかというのは殆ど分からないが、Mixiでは『あしあと』という機能で誰が自分のHPを見に来たかがすぐに分かるようになっている。そのため、おおよそどんなことに関心を持っているどんな人が見に来たかが分かるため、共通の話題を見つけ易く、交流が進めやすい仕組みが整っている。

またマイミクになると自分のHPでマイミクさん達の日記の更新状況が分かるのでわざわざ巡回しなくともすばやく見に行くことが出来る。そのためコミュだけでなく、お互いの日記にレスをつけることでまた交流が深まる仕組みになっている。

『内緒話』と『家族会』以外のMixiのクローン病関連のコミュを幾つか紹介すると

1.『クローン病不良患者』 参加者97名 オープン型
その名の通り、自分は不良患者だと思っている人の集まり。勿論私も参加していますw不良患者の愚痴、開き直り、懺悔、川柳などとても面白いコミュ。元々他のCD患者さんが立ち上げたコミュだったが、その患者さんがMixiを退会されたため、私が管理人を引き継ぎ、最近、ケンシロウさんに管理人を引き継いで貰った。

2.『クローン病』 参加者247名 オープン型
クローン病関連で最も参加者が多いコミュ。私も参加しています。

3.『筑紫病院CD会』 参加者7名 クローズ型
福大筑紫病院で知り合った人達のコミュ。私は参加してませんが、私のマイミクのシャルさんが管理人です。

4.『チーム5フレンチ(鼻チュー)』 参加者8名 オープン型
びちゅらーの集まるコミュ。私のマイミクのふらっとさんが管理するコミュ。私も参加しています。

5.『クローンちゃん』 参加者39名 クローズ型
CD女性患者限定コミュ。CD女性患者特有の悩みを話し合おうと私のマイミクのさっちんが作ったコミュ。私は勿論参加できませんが、聞くところによると大いに盛り上がっているそうです。

不思議なのは患者会のコミュが無いこと。閉鎖型の掲示板(コミュ)を簡単にしかも無料で構築できるため、患者間のコミュニケーションがなかなか活発にならないとお悩みの患者会にもっとMixiを利用して欲しいと思う。またMixiはPCだけでなく携帯電話でも見ることが出来る。

特にマニュアルなど無くとも簡単に出来ると思うが、こちらの『Mixiで行こう!-Mixi完全攻略-』の解説は分かり易い。

Mixiは招待制のソーシャルネットワークサービスなのですでにMixiに参加している人から招待状を貰わなければ参加できない仕組みになっています。今まではMixiの招待状を送るのは『内緒話』か『家族会』に参加希望の方に限定していましたが、今後は『内緒話』や『家族会』に参加されなくとも、上に紹介した5つのコミュのいづれかに参加希望のある方なら招待しようと思っています。興味のある方は@参加希望のコミュの名前と理由、そしてA病歴と年齢(Mixiの規定により18歳以上の方に限るので一応確認)などを含む自己紹介を書いて私宛にメール(右下のプロフィールにメルアドがあります)をいただければと思います。

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posted by くろーん40 at 12:57 | Comment(11) | TrackBack(0) | 講演会・交流会・患者会
この記事へのコメント
Mixiは招待制のソーシャルネットワークサービスの為、自分とは縁がないと思ってましたが、このようにくろーん40さんが声を掛けてくれるのは、嬉しいですね。
日々の生活がなんやかんやで、ばたばたしたり、また、Mixiに参加してない状態でも満足しているのですが、参加しても、また世界が変わるのでしょうね。
Posted by azami at 2006年02月28日 23:42
AzamiさんならMixiに嵌ると思いますよ。クローン病に限らず自分の興味のあることのコミュに参加すると楽しいです。
Posted by くろーん40 at 2006年03月01日 09:26
”クローン病不良患者”コミュニティ管理人のケンシロウです。

>くろーん40さん
今回の記事、とてもわかりやすい文献だと思い、早速不良コミュのトピックで宣伝させていただきました。
特にマイミク登録は、患者・関係者がCD情報を得るための手段として大いに活用できると思います。

これからもmixiで、この「繋がり」を拡げて参りましょう!
Posted by ケンシロウ at 2006年03月01日 12:51
皆さんMixiに参加されてるんですね〜。
いろんな情報交換等には最適なんでしょうね(^^)
Posted by kenji at 2006年03月01日 17:42
試しにazamiさんもkenjiさんも入ってみては如何でしょう。勿論無料ですし、気に入らなければ直ぐに退会も可能ですよ。

ケンシロウさん、
宣伝、有難うございます。ケンシロウさんが管理人になってから不良患者コミュはますます盛り上がってますね。
Posted by くろーん40 at 2006年03月01日 22:44
>くろーん40さん
そうですね。その節は宜しくお願いします(^^)
Posted by kenji at 2006年03月02日 12:21
ブログの交流だけでも、そーとー楽しかったんですが、ミクシィに参加させていただいたおかげで、またまた、交流が、広がりました〜。病院でも聞けないような、さまざまな情報は、とっても貴重でっす!クローンコミュがきっかけになって、最近では、いろんなコミュに参加して楽しんでます♪くろーん40さん始め、管理人の方々には、お世話になってまーす(−_−)ペコッ
Posted by oyukkie at 2006年03月02日 15:30
ありがとうございます。
私もその際には、よろしくお願いします。
Posted by azami at 2006年03月02日 18:41
kenjiさん、azamiさん、

何時でも歓迎しますよ。

oyukkieさん、

何時もコメント有難うございます。
Mixi、楽しいですよね。oyukkieさんもどんどん招待して、私にも紹介してくださいね。
Posted by くろーん40 at 2006年03月02日 22:08
ごめんなさい。途中で送信したようです(^^;
私がmixiに参加したきっかけがクローンとは全く関係なく、たまたまクローンのコミュを見つけて参加しました。私にとってクローン病のコミュに参加するというのは他のマイミクさん対してカミングアウトのようなものだったので相当悩みましたが、今は参加してよかったと思います。
あと、クローン関係のマイミクお願いは積極的にしてませんでした。私のマイミク登録のスタンスは実際お会いした方というのがあって。
でも、このブログを見てちょっと考えを改めようかなと。マイミクのお願いはクローン病の情報やその方がいつもどんなことを考えてるか知るいいチャンスなのかなとと思っています。
ただ、私はあまり積極的なほうではないのでぼちぼちと皆さんにお願いして行こうかと思っています。
Posted by イコたん at 2006年03月08日 06:11
イコたんさん、ども^^。

Mixiが病気関係一色になるのは寂しいと思う人も多いと思います。特にリアルの友人との交流がメインの場合はそうですよね。

マイミクを使うと交流がしやすくなります。特に日記を書いている人をマイミクにすると更新が直ぐに分かるので、レスも付けやすくなります。おすすめですよ。
Posted by くろーん40 at 2006年03月08日 22:37
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