『IBDネットワーク通信』創刊号

2006年02月24日

IBDネットワーク(IBDN)の合同会誌である『IBDネットワーク通信』がIBDNのHPから無料でダウンロードできる。


IBDNは患者会に参加していないクローン病患者から見ると活動の内容はもとより活動しているのかどうかさえ、全く分からなかった。

この会誌の総会の報告から読み取れるのは、そこでは全国の50ちかくの患者会代表者が毎年総会で集まり共通の問題意識を持って、IBD患者のために何が出来るかが議論されているということである。

患者会自体が抱える人材難(運営スタッフが固定されてしまう)、マンネリ化(集まる人も固定してしまう)などの問題についても話し合われたようだ。

また会報には『潰瘍性大腸炎 in Kansai』という2004年8月に大阪で行われた講演会のパネルディスカッションの議事録が収録されているが、クローン病患者、特に大腸型の患者にとって、参考になる議論が多く、面白かった。なかでもステロイドの使い方と手術の術式、そして小児患者の特異性については詳しく、よくまとまっており参考になった。

このような会報をネット上で公開することは、IBDNに参加していない患者会や患者会自体に参加していない患者に対する広報の意味だけでなく、他の病気の患者会、当局など色々な方面へ有効な広報手段となると思われる。

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posted by くろーん40 at 10:29 | Comment(0) | TrackBack(0) | 講演会・交流会・患者会
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