患者である私は勿論クローン病について色々調べて知っている訳だが、何も知らない友人や会社の人になんと言って説明したら良いのかもう一度考えてみた。1.私が良く使うフレーズ
｢腸に潰瘍が出来る原因不明の病気なんです。直らないという意味で糖尿病みたいなやつですね。｣
私の症状が軽いからこういう軽い言い方ができるのだと思う。実際はこんなに単純ではない。実際は｢腸に潰瘍｣ではなく、｢消化器ならどこでも、アフタ、狭窄、潰瘍｣ができるなのだが、アフタや狭窄という言葉は一般的でないので使わないようにしている。しかも症状については色々あるので、ほとんど説明しないことが多い。この説明の良い点は説明に時間がかからないところである。悪い点は病気について正確な説明ではない点だ。病気について正確に説明するのは難しい。
2.症状が人によって随分違う
主な症状は腹痛と下痢なのだが、これも人によって程度が違う。ひどい人になると日に10数回の下痢がある。さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血、瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、肛門部病変などの腸管外の合併症もある。
更に説明を困難にしているのは緩解期である。緩解期になると症状が全くでないこともある。緩解期中でも病気が治ったわけではない。症状が出ていないだけである。
3.そもそも病気を説明する必要があるのか？
私は今は病気を説明することに抵抗はない。むしろ自分の病気を知っておいて貰い、緊急に入院しなくてはならなければいけない時などのために、周りの環境を整えておく必要を感じている。そういう意味で、｢クローン病がどんな病気なのか｣ということよりも自分が｢治療の困難な病気を持っている｣ということを伝えることをメインに考えている。
でも説明するのが面倒に感じることも多い。説明した後も会うたびに｢体調は如何ですか｣と聞かれるがうっとうしかったりもする。病人特有のわがままだろうか(笑）。
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｢クローン病って何？｣ー友人や同僚になんと言うか |
2004年12月22日 |
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「病院行くの？」です(爆)
そんな月に何回も行きません！！
っと言い返しますが、普通の人には理解して
もらえないでしょうね・・・
僕は病気の説明は
極度の食事アレルギーとか
消化器疾患で食事制限が厳しいとか
自分で勝手に意味不明な病名をつけて
なんとなく納得させたりしてます(爆)
今の職場での僕の印象は・・・
あまり食べられない人
力のない、もやしっ子
男なのに主夫してる変わり者
こんなところでしょうか(笑)
いつ再燃して辞めるとか休むとか
そういうことはまだ伝えていませんが
そのうちカミングアウトするつもりです、
ストマだと言うことも言っていませんが
大腸が無いと言うことは言ってあります
僕は今の会社に長くいるつもりはないので
もし近い将来再燃して入院になったら
辞めるつもりです。
>極度の食事アレルギーとか
>消化器疾患で食事制限が厳しいとか
ポイントを突いてますね。
>男なのに主夫してる変わり者
働いているのなら主夫ではないのでは？共働きってことですよね。
>いつ再燃して辞めるとか休むとか
再燃しなければ良いのですが、こればかりは予測できないですからね。
>もし近い将来再燃して入院になったら辞めるつもりです。
もう決めてるんですね。再燃しないと良いですね。