免疫抑制剤を増量

2009年07月24日

ロイケリンを30mgから40mgに増量。最近やや不調です。

ここ2ヶ月ぐらい朝起きるとすぐに下痢便が出て、午前中30分と間を開けずにトイレに通うような日々が続いています。

不思議と昼食後、何度かトイレに行った後は落ち着くのですが、また翌日になると同じような状態になります。

腹痛も酷くは無いのですが、チクチクと痛んだりすることもあります。

ただCRP0.06を始め、血液検査の結果は良好でした。

今日、通院した際に相談したところ、免疫抑制剤の増量を提案され、了解しました。副作用も出にくい体質のようだと言われました。他に薬はペンタサ3g(=12錠/日)です。

また最近休みがちだった鼻注を真面目にやったらどうかと言われました。その通りだと思ったので、これも初心に帰って頑張ろうかと思ってます。
posted by くろーん40 at 22:15 | Comment(20) | TrackBack(0) | 闘病
この記事へのコメント
お久しぶりです!
用心用心w

脱水予防にも鼻チューいいですよね。
って、あたしはやってませんが・・w
Posted by oyukkie at 2009年07月26日 15:44
oyukkieさん、

ご無沙汰してます。

>脱水予防にも鼻チューいいですよね。

そうですね。レミケが主流になり、鼻注のことを聞かなくなりましたが、私のようなロートルには鼻注があっているようです。
Posted by くろーん40 at 2009年07月26日 16:00
ご無沙汰です。

「下痢」と「チクチク痛む」のは何か気に
なりますよね。でもCRP=0.06はとても優秀で
オドロキです。
私も免疫抑制剤(イムラン)をちょうど1年
服用し副作用はこれといってありませんが、
最近調子が下降気味です。
お互いアラフォー、アラフィフでストレスも
多いからなのでしょうかね?

鼻チューはニガテなので、エレン4.5パック/日
(と言っても今日は少しサボりましたが)
経口摂取しています。
Posted by senawan at 2009年07月26日 23:01
ご無沙汰しております。

私の場合、白血球の減少傾向及び自覚症状(体のダルさ)の為、ロイケリンを中止後、イムランに変更しましたが、2〜3ヶ月位で、こちらも駄目で、現在は、イムラン半錠で凌いでおります。
CRP値は、0.60〜0.70位で行ったり来たりしておりますが、痛み等は無くとりあえず、様子見状態です。

私もクローン40さんのブログを拝見し、初心に帰って、ラコールの在庫を何とか自己処理しようと改めて思いました。(笑)
Posted by naname41 at 2009年07月27日 12:51
senawanさん、

ご無沙汰しております。

>CRP=0.06はとても優秀でオドロキです。
そうなんですよ。私はCRPに全くでないようなんですよ。自分の調子とCRPは全く関係ありませんね。

鼻注にしろ経口にしろエレンを継続摂取するのは大変ですよね。

ななめさん、

お久しぶりです。
改めて見直してみると私は2006年9月27日に服用開始してたので、もうそろそろ3年というところです。結構効いていると感じてますが、最近は仕事で色々あって下降気味です。

私の場合は免疫抑制剤の副作用も無いので、増量とエレンでもうしばらく凌げたらと思っています。
Posted by くろーん40 at 2009年07月30日 17:12
初めまして、こんにちは。
私の友達はクローン病です。今、全く食事ができず、鼻からチューブを腸まで通して点滴をしています。熱も下がらず、会社の同僚なのですが、2ヶ月半会社を休んでいます。
 私は彼が病気だと知らずに好きになりました。気持ちを伝えてよいのか迷っています。そして、私が彼のために出来ることはなにかありますか?
Posted by sui at 2009年07月31日 23:19
suiさん、

恋愛と病気とは別だと思います。癌のように死に直面する病気と違い、クローン病は病気とともにいかに生きていくかという性格の物です。

会社の同僚としても、恋人としても、患者が知っておいて貰いたいことはあります。良かったら、こちらの記事を読んで下さい。
http://crohn.seesaa.net/article/7633597.html
Posted by くろーん40 at 2009年08月02日 18:34
はじめまして、こんばんわ。
ニンニクの効果について調べていたらこのHPにたどり着きました。
まさか同じ持病の方のHPにたどりつくなんてびっくりしています。
私はクローン暦10年の30代です。
お尻が弱いですが腸の手術暦は無く元気にやっています。
さて、にんにく玉はまだ飲まれていますか?
よろしければ1日何粒飲まれているか教えて頂けませんか?

P.S
CRPは直近の炎症に反応すると聞いています。
炎症性腸疾患のような持続的な炎症には反応しにくいようです。
私はCRPよりも血沈で判断しています。
血沈は検査施設により基準が違い分かりにくい上に目視で検査しますので非常にアナログです。
しかし1時間値と2時間値の両方で判断すれば私的には体調とリンクし、CRPよりも意味のある検査として用いています。
Posted by しょう at 2009年08月03日 20:45
しょうさん、初めまして

ニンニク玉はここ2年ぐらい飲んでません。以前は1日2,3粒を飲んでました。継続的に飲むよりは、風邪のひき始めなど軽い体調不良の時に効果を感じました。

CRPと血沈の検査の違いについては、しょうさんが書かれている通りのことを私も以前主治医から聞きました。ただやはり血沈は結果が出るまで時間がかかるのが難点で、診察前の検査としてはやはりCRPの方に頼ってしまいます。
Posted by くろーん40 at 2009年08月06日 23:43
クローン40さん、はじめまして

CRP=0.06はお見事ですね
免疫抑制剤も増量とはうらやましい

私は狭窄あるのでレミケは駄目で、免疫抑制剤イムランも肝臓に副作用が出て駄目でした。今は効いてるのかわからないペンタサと大健中湯です。CRPは0.1-0.3ぐらい。

欧米では、大麻がクローン病その他にけっこう効くので解禁になりつつみたいです。医療大麻というらしいです。日本も医療薬としてだけでいいから解禁になんないかなあ。

もう手術したくないなあ
Posted by 空論 at 2009年08月19日 01:01
空論さん、初めまして

私のCRPが低いことや免疫抑制剤の増量は私の努力ではなく、薬との相性ですから、私自身ラッキーだと思っています。

大建中湯には私も時々お世話になってます。ちょっとつまり気味だなあと思う時は早めに飲んでます。

医療大麻については、私も余り知識がありません。

ちなみに昨年大麻所持で捕まったクローン病患者の方が、大麻所持をクローン病治療のためと主張しているそうですね。ステロイドなどの既存の治療が効果が無かったという点に同情の余地はありますが、大麻は炎症を抑える対症療法のひとつに過ぎず、クローン病には大麻しかないということではないのではないでしょうか。

>もう手術したくないなあ
やはり手術はできるだけ回避したいですよね。
Posted by くろーん40 at 2009年08月20日 23:11
くろーん40さん、レス有難うございます

確かに抗炎症作用が大麻の薬効成分THCにあるのですが、それだけではなく、THCには下痢止め作用もありますし、薬効成分CBDにTNF-α(腫瘍壊死因子α)の抑制作用があり、免疫調節に役立つという話です。またBetaカリオフィレンという成分にも抗炎症作用が、THCに抗うつ作用もあるそうです。

というわけで、総合的に副作用も少なく、人にもよりますが、かなり優れた作用を持つようです。さらに一番いいところは、安いところです。
Posted by 空論 at 2009年08月25日 06:48
空論さん、

なるほど色々クローン病と相性が良い点があるのですね。

医療大麻
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%8C%BB%E7%99%82%E5%A4%A7%E9%BA%BB
は色々な国で議論を呼んでいるようですね。
Posted by くろーん40 at 2009年08月25日 09:42
【生放送】日本人クローン病患者がアメリカから訴える!
ttp://www.ustream.tv/channel/mmlf00
一緒に戦いませんか?あなたの話を聞かせてください!
メッセージ&電話&スカイプ待ってます!
次回放送予定 日本時間 2/16 20:00〜

クローン病の患者は一日20錠の薬を飲まなくてはいけない
年間にすると約7000錠のケミカル錠剤を飲む必要がある
これは金額にすると年間250万円程度の金になる
このお金は患者が支払うのではなく日本人の税金から支払われている

驚くべきことにクーロン病の治療薬として
一日2〜3グラムの大麻喫煙が20錠の錠剤と同等の効果がある
しかも大麻は副作用が非常に小さく身体に負担も少ない

しかしケミカルの錠剤から大麻へ治療の転換を行うと
クーロン病患者一人あたり年間250万円の金額が製薬会社に払われなくなる
また「厚生労働省」と「製薬会社」には密接なつながりがある

日本で大麻が解禁されない理由がここにある

※現在の日本人のクローン病患者数が25,000人以上いるため
 クローン病だけで毎年625億円以上の金が日本人の税金から
「製薬会社」に支払われている計算になる

医療大麻wiki
ttp://www29.atwiki.jp/iryoutaima/
Posted by nobi at 2010年02月15日 03:40
こんな記事が
「おなかの病気」治療に光、消化器官内の微生物の全容を解明
http://www.afpbb.com/article/life-culture/health/2705147/5439336
Posted by yuick at 2010年03月04日 22:42
nobiさん、

>日本で大麻が解禁されない理由がここにある
医療大麻が解禁されていないのは日本だけではないですよね。医療大麻解禁で全てがクローン病の全てが解決するわけではないし、そもそもクローン病に効く薬が医療大麻だけという訳でもないです。

クローン病に限らず難病向け医薬品はオーファンドラッグ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%B8%8C%E5%B0%91%E7%96%BE%E7%97%85%E7%94%A8%E5%8C%BB%E8%96%AC%E5%93%81
としての恩恵を受けているので、医療費が全般に高くなる仕組みになっています。

yuickさん、初めまして
消化器官内の微生物をコントロールできるようになるということは、免疫をコントロールできるとほぼ同義語になるのではないでしょうか。

そうなったらすばらしいですよね。
Posted by くろーん40 at 2010年09月16日 21:42
先日、担当医より聞いていましたが、
ヒュミラがとうとう認可されましたね。
レミケードを認可後早い頃から使って
いますが、効き味は初めの頃の6〜7割と
落ちた感じなので、少し嬉しいです(^-^)/
Posted by プリンプリン at 2010年10月29日 18:41
プリンプリンさん、

レミケの効きが落ちてきたり、アレルギーがひどい人はきっとヒューミラを待っていたことと思います。プリンプリンさんも良かったですね。
Posted by くろーん40 at 2010年11月11日 14:19
私は20歳女です。
普段から高カロリーの物を摂取することが多いです。
一日中お腹が鳴っていて、1日一回便を出さないとお腹が痛くて耐えれません。クローン病などの病気なのでしょうか?
5年ほど前からそのような症状が現れ始め、日々悪化しているような気がします。
親にも誰にも打ち明ける事が出来ず日々悩んでいるのですが、病因に行ったほうがいいでしょうか?
色々調べましたが、過敏性腸症候群とはまた違う気がします。自分の体なので、それは何となく分かります。
お腹にガスが溜まっているだけとは考えにくいし、このブログを読んで1番自分の症状に当てはまる気がしました。
何かアドバイスがあれば貰えると嬉しいです。
本気で悩んでいます。
Posted by みんみ at 2012年07月26日 18:39
みんみさん、初めまして

病院に行くことをお勧めします。

恐らく病気ではなく、食事内容を気を付ければ直る症状だと思いますよ。
Posted by くろーん40 at 2012年07月26日 21:46
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