ちばIBD交流会12月17日

2005年12月02日

初めての交流会。


日 時 : 12月17日(土) 17時から
場 所 : 船橋フェイスビル 5階 船橋市市民活動サポートセンター JR船橋駅南口 地図

尚、参加費用はかかりません。

詳しくはちばIBDのブログを参照のこと。

尚、私自身はちばIBDの設立準備メンバーからすでに先月に脱退しております。理由は自分と他の設立メンバーとの間に患者会に対する考え方に埋められそうにない大きな隔たりがあるためです。この患者会の設立からは離れますが、他の患者会同様に外から応援していくつもりです。

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posted by くろーん40 at 12:53 | Comment(12) | TrackBack(0) | 講演会・交流会・患者会
この記事へのコメント
ネットで情報が簡単に手に入る今、患者会の
存在意義自体が??になってきましたね。
同病患者との交流は大切だと思いますが
患者会が必要かは正直?です。
(オフ会で十分だろみたいな(^_^;)
 ↑おろかな私の考えです。

人それぞれ考え方が違うので
患者会自体を設立することは大変なことなのですね。私はブログやミクシイで十分満足できて
います。
Posted by くろーん調理師 at 2005年12月02日 13:21
(オフ会で十分だろみたいな(^_^;)
>↑おろかな私の考えです。
私も同じ考えです。今の患者会は一部の運営する人と病気になったばかりの人が情報や交流を求めて集まり、大多数の患者、特にベテラン患者はあまり興味を示しませんよね。

まあそんな現状でも良いのかもしれませんが、心配なのは、行政がCDあるいはIBD患者の声を聞こうとする場合、そんな患者会に参加している人の声しか届かないということです。大多数の患者が自分たちの声を正しく届けるための仕組みが患者会の重要な機能のひとつだと思うのですが、それを今の患者会は担えていないと思います。

そのような問題意識を持って立ち上がったのがJ-IBDだと思うのですが、J-IBDもまだ上手く機能していません。

難しいですね。
Posted by くろーん40 at 2005年12月02日 13:50
くろーん40さんとこに来れば、患者会の情報もわかるんですね。すごいなぁ。患者会、ずいぶん行ってないので(10年以上)くろーん40さんとくろーん調理師さんの会話?を聞いて、ふんふん、そうなんだって感じですが、もっともっと私たちの本音を、国やお医者さんにも知っていただきたいと思います(今回緊急で手術してくださった先生はクローン病をあまり知らない方だったんで)どうしたらイイのかは、わからないけど、何か出来るかなぁ?
Posted by oyukkie at 2005年12月02日 15:57
 個人レベルでの団体の必要性とIBDを認知させるための団体の必要性は自ずと違ってくると思います。

 ほとんどの場合、どの団体も会費の割にその機能を十分発揮することが出来ない傾向にありますし、その理由はその中で活動している人たちがボランティアレベルを超えることが出来ないからだと思います。

 また、団体に加入している人も、口と金は出すけれど、活動には参加しない場合が多々見られます。つまり自分はボランティアにはなりたくないのです。

 でも、団体は必要だと思います。個人レベルではoyukkieさんも仰るように、「すべての医者にCDをもっと認知させる」事や「行政にIBDについて働きかけをする」ことは出来ません。

 では、どのような団体を作るのか。
 偉そうなことを書いておきながら、これが難問なのです。
 現在私がやっていることは、入院中主治医と相談してML(メーリングリスト)を立ち上げて、「CDについてなんでも話そう」というチラシを病院内に貼ってもらっていることです。

 これは、「会が出来ましたさあいらっしゃい」方式ではなく、小さな集団を立ち上げて、必要性が見出せれば、行政や業者の協力を得て会を立ち上げる草の根方式を試してみたかったからです。

 まだ、それほどアクセスはありませんが気長に活動してみるつもりです。
 
Posted by クローンライダー at 2005年12月02日 17:52
みなさん、地道に努力されてるんですね。頭が下がります。とりあえず千葉IBDの会合に出席してみようかなって思ってます(ヒマだし)
くろーん40さん、リンクさせていただいてヨロシイですか?
Posted by oyukkie at 2005年12月03日 17:47
クローンライダーさん、

早速MLを立ち上げたのですね。ヤフーグループとかですか?どうやってアクセスしたら良いのか教えてください。患者会のリストに入れておきますので。

oyukkieさん、

oyukkieさんは千葉の方だったのですね。
私の方は数日前からすでにリンクさせて貰っていますよ。
良かったら「CD患者の内緒話」
http://crohn.seesaa.net/article/4952879.html
などもご検討下さいね。
Posted by くろーん40 at 2005年12月03日 21:31
リンクありがとうございました。えぇ!千葉人オンリーでしたか。じゃ、行けない・・(ぐすん)←天然です。
Posted by oukkie at 2005年12月04日 19:37
>千葉人オンリーでしたか。
どこの患者会もそうだと思いますが、xxIBDと名乗っていても他県からの参加者もいますよ。ちばIBDも千葉以外の人も参加しています。
Posted by くろーん40 at 2005年12月04日 22:52
>メンバーからすでに先月に脱退しております。
え!?ビックリ!
そうですか、脱退したんですか。

同じ千葉県民として、微力ながら
私もお手伝いするつもりでしたのに

では、いつか直接お会いした時に
くろーん40さんが望む患者会の形を
是非お聞かせ下さい。
Posted by ケンシロウ at 2005年12月05日 16:07
>くろーん40さんが望む患者会の形を
是非お聞かせ下さい。
了解です。楽しみにしてますね。
Posted by くろーん40 at 2005年12月05日 21:59
>早速MLを立ち上げたのですね。
 BIGLOBEで立ち上げたのですが、ネット上での公開は今しばらく控えさせてください。

それは、

>小さな集団を立ち上げて、必要性が見出せれば…
 のように、病院という組織がどれほど連絡媒体として働くのか、どれほどの病院が協力してくれるのか、保健所経由で知る人がいるのかなど、初期だからこそ、知りたいことがたくさんあるためです。

 お申し出頂きありがたいのですが、お察し下さい。m(_ _)m
Posted by クローンライダー at 2005年12月06日 11:48
>ネット上での公開は今しばらく控えさせてください。
了解です。
Posted by くろーん40 at 2005年12月06日 16:07
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