食事ー10月第5週 まずまず

2004年10月31日

調子は相変わらず。おならが沢山出たり、腹鳴が酷かったりするが、患部の痛みなどなく、食事を美味しく食べられている。エレンは毎日3パック。

続きを読む
posted by くろーん40 at 10:02 | 東京 ☁ | Comment(2) | TrackBack(0) | 日々の食事

毎日新聞医療問題取材班「医療事故がとまらない」☆☆☆☆☆

2004年10月30日

医療事故って新聞などではよく読むし、最近では東京女子医大と慈恵医大青戸の事件が印象に残っているのだが、記事を読んでいて必ずしも身近な問題だとは思わなかった。

続きを読む
posted by くろーん40 at 10:07 | 東京 🌁 | Comment(0) | TrackBack(0) | 病気関連ー書評・音楽

気になることークローン病の合併症?

クローン病の症状は主に小腸や大腸にアフタや潰瘍や狭窄ができることによりおこる腹痛、下痢、発熱、体重減少、貧血、腸閉塞などである。

続きを読む
posted by くろーん40 at 10:36 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(0) | 闘病

English Hereーウェブページの翻訳

2004年10月26日

エキサイトの翻訳というのを以前つかった事があるが、日英も英日も酷い訳文なので直ぐに使わなくなった。

続きを読む
posted by くろーん40 at 12:58 | 東京 ☔ | Comment(0) | TrackBack(0) | 日記

21世紀COEプログラム

21世紀COEプログラムというものをご存知だろうか。

このプログラムは「我が国の大学に世界最高水準の研究教育拠点を形成し、研究水準の向上と世界をリードする創造的な人材育成を図るため、重点的な支援を行い、もって、国際競争力のある個性輝く大学づくりを推進することを目的」とするもので、平成14年度から行われている。私は新聞や雑誌でこのプログラムのことを知ってはいたが、自分の出身大学が幾つ拠点として選ばれたかという週刊誌と同様の視点でしか記事を読んでいなかった。

ところが日比教授の名前でインターネットを検索していたら、このページがヒットした「肝細胞医学と免疫学の基礎・臨床一体型拠点」という。慶応大学のプログラムの中で日比教授の分担として「難治性腸疾患の病因解明と根本治療の開発」というテーマがあったのだ。

このテーマで教授は、「腸組織における特殊な免疫調節機構および分化・再生機構の知見を集約させ、腸粘膜局所での免疫調節と上皮再生の連鎖・協調を人為的に統合制御し、粘膜局所免疫調節および組織再生誘導を促す新しい治療法の開発を目指」しているとのことである。

今まで多くの日本人研究者がIBDの原因究明を米国でやっているのを読んできたが、日本でやっていることは不勉強にして知らなかった。

同プログラムで石川教授が研究している「食物質による免疫作動機構の分子基盤解明」というテーマもIBD患者としては興味深い。

他にも調べて見ると
阪大平田教授の「細胞のエフェクタ−組織への移住の分子機構解明と制御」東北大菅村教授の「免疫系シグナル伝達と免疫疾患の研究」京大の「病態解明を目指す基礎医学研究拠点」などIBDの原因に迫ろうとする研究が日本で進んでいるのを見て頼もしく思った。
posted by くろーん40 at 10:55 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(1) | クローン病の原因と新しい治療法

新潟県中越地震

2004年10月25日

今朝の新聞を読んで驚いた。週末は新聞、テレビなどを余り見ないために、これほど大きな地震だったとは思わなかった。被害もあの阪神大震災のような感じで拡大している。

私は患者会に入っていないので、身近ではないが、インターネットを検索するとIBDネットワークというところが、全国の患者会の連絡会となり、災害時の相互支援をしているようだ。

具体的にはこのような場合、IBD患者さん特有の必要になるものや手助けが必要なことはあるのだろうか。実際には、どのような支援活動が行われているのだろうか。患者会に入っていないとこういう時の情報交換で不便かもしれない。

私の住んでいる千葉県市川市も活断層の近くで地震は他人事ではない。
posted by くろーん40 at 11:17 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(0) | 患者学

串間努「まぼろし小学校―昭和B級文化の記録」☆☆☆☆

2004年10月24日

CCJapanの発行人であるクッシーこと串間努さんの著書「まぼろし小学校―昭和B級文化の記録」を読んだ。

労作である。高度成長期の小学生の生活を自分の記憶だけに頼るのではなく、アンケートを取り、メーカーに取材することにより、それぞれのトピックを掘り下げている。

実は私も彼と同じ学年だったりするので、「あ〜、こういうことってあったな」という事実の連続である。著者も非常に良く小学校時代の事実や使ったものを良く覚えているが、アンケートに答えた人たちもとても細かいところまで覚えているので驚いた。正直に言うと私はこの本を読むまで小学校時代のことなど思い出すこともなかったし、覚えていることも少なかった。家内も同じ年代なのだが、私よりその当時の記憶が鮮明で、「へ〜、良くそんなことを覚えているな」と思うことが多い。

勿論、「だからなんなのだ」とも思うのだが、当時の生活の積み重ねが昭和の文化の一部であり、自分の世代の文化なのだと思う。ただこういう本を読んで昔が懐かしく思われるほど年をとったのだなと実感するのであった。
posted by くろーん40 at 18:09 | 東京 ☀ | Comment(0) | TrackBack(0) | 読書録

食事ー10月第4週 好調

2004年10月23日

これから毎週食事の内容を記録していくことにする。あまり変わらないのだが。

基本は朝ヨーグルトと野菜ジュース、昼は釜揚げうどん、夜は焼き魚でごはんで夜中にエレンタールを3パック鼻注。最近は間食をすることもあり、特にアップルパイがお気に入り。でも甘いものや消化の悪い物が多いせいか、水曜日からおならが頻繁にでる(笑)。

17日(日) 朝 豆腐とワカメの味噌汁
     昼 素うどん(唐辛子)
     おやつ 固焼きせんべい1枚、サラダせんべい2枚
     夜 回転寿司(外食) アップルパイ4分の1

18日(月) 朝 LGGヨーグルト充実野菜
     昼 焼き魚定食(いわし、サラダ、つけもの)
     おやつ LGGヨーグルト、充実野菜
     夜 ごはん、焼き魚(秋刀魚)、明太子、巨峰

19日(火) 朝 LGGヨーグルト、充実野菜
     昼 釜揚げうどん(外食)
     おやつ LGGヨーグルト、ビタミンパーラー
     夜 ごはん、焼き魚(秋刀魚)、明太子、巨峰

20日(水) 朝 人間ドックのため抜き
     昼 パンケーキ(外食)、 LGGヨーグルト、充実野菜
     おやつ LGGヨーグルト、ビタミンパーラー
     夜 ごはん、焼き魚(秋刀魚)、味噌汁(豆腐とわかめ)、おから(外食)
       LGGヨーグルト
     コメント 昼頃からおならが頻発(30分毎ぐらい?)したため、ヨーグルトをたくさん食べた。

21日(木) 朝 LGGヨーグルト、充実野菜
     昼 釜揚げうどん(外食)
     おやつ LGGヨーグルト、ビタミンパーラー
     夜 回転寿司7皿(外食)、甘栗

22日(金) 朝 LGGヨーグルト、充実野菜
     昼 月見うどん(外食)、チーズケーキ、充実野菜
     おやつ LGGヨーグルト、ビタミンパーラー
     夜 ごはん、焼き魚(秋刀魚)、味噌汁(豆腐となめこ)、アップルパイ1/4カット

23日(土) 朝 抜き
     昼 釜揚げうどん(外食)
     おやつ アップルパイ1/8
     夜 おでん(大根、ジャガイモ、はんぺん、ちくわぶ、卵、甘栗
posted by くろーん40 at 21:45 | 東京 ☁ | Comment(4) | TrackBack(0) | 日々の食事

インフルエンザ接種の夜

インフルエンザの予防接種を受けた日は入浴はシャワー程度ですませ、風呂で温まらないほうが良いのだが、すっかり忘れてしまい、風呂にはゆっくりつかるし、ブラシで接種を受けた部分をこすってしまった。発熱したりしないか心配だったが、特に何もなかった。

免疫が正常に働いているからか、それとも免疫が働かなかったから良かったのか、あるいは免疫が強かったのか。よく分からないが何もなくてよかった。
posted by くろーん40 at 21:45 | 東京 ☀ | Comment(0) | TrackBack(0) | 患者学

インフルエンザ接種1回目

2004年10月22日

私はステロイドも免疫抑制剤も飲んでいないので、医師はインフルエンザをやっても良いという。「やったほうが良い」じゃなくて「やっても良い」というところが引っかかるのだが、インフルエンザにかかると厄介なので、接種を決めた。

早速会社の健保主催で今週インフルエンザ接種をしているので行ってきた。私は今年初めて受けるので2回受けるうちの1回目である。受付をすると注意事項が配られる。抜粋すると

------------------------------
1.接種後30分間はなるべく安静にして体の様子を観察しましょう。また接種後24時間は発熱することがあります。
2.シャワーは差し支えありませんが、接種した部分をこすることはやめましょう。
3.接種当日は接種ブイを清潔に保ち、激しい運動は避け、アルコール類は摂らないでください。
4.高熱や痙攣などの異常な症状が出た場合は健やかに医師の診断を受けてください。

インフルエンザワクチン接種後に、接種部位が赤くはれたり、熱を持ったりすることもあります。インフルエンザに対する免疫を作る家庭の反応ですから、心配ありません。但し、しびれ、激しい痛みなどが出た時には、医師に相談して下さい。
----------------------------
結構強烈なものなので、ほんの少し心配になった。

接種したワクチンはデンカ生研製 インフルエンザHA生ワクチンで0.5mlを皮下注射。次は1ヵ月後。
posted by くろーん40 at 13:07 | 東京 ☀ | Comment(0) | TrackBack(0) | 患者学

伊坂幸太郎「アヒルと鴨のコインロッカー」☆☆

陽気なギャングが地球を回す」が面白かったので、図書館に行って伊坂幸太郎を探したら、「アヒルと鴨のコインロッカー」を見つけた。

アマゾンでの評価も高いし、期待は大きかったのだが、私は面白いと感じなかった。現在と2年前の出来事を平行して書いて行って、最後にそれが繋がるという構成なのだが、最初は違和感があり、半分程度読み進めるまで頭の中で整理が付かなかった。

この著者の書く会話は軽妙で楽しく、底抜けに明るい「陽気なギャングが地球を回す」ではそれがつぼに嵌ったのだが、この物語のように悲しい話だと言葉が上滑するような感じで頭の中が混乱した。それを面白いと感じる人も居るのかもしれないが、私は面白くなく逆に不快だった。

☆人気ブログランキングに参加しています☆続きを読む
posted by くろーん40 at 09:30 | 東京 ☔ | Comment(0) | TrackBack(2) | 読書録

台風猛威ー修善寺の新井旅館が休館

2004年10月21日

昨年家族旅行で行った修善寺の新井旅館が台風22号の被害のため、しばらく休館することになったようだ。どんな被害があったのだろうか。建物だけでなく従業員もみな感じの良い人達だったのでとっても心配だ。
posted by くろーん40 at 10:03 | 東京 ☔ | Comment(0) | TrackBack(0) | 旅行

日比教授が「今日の健康」出演

今週月曜日から今日までIBDの治療でも有名な慶応の日比教授が「今日の健康」という夜8時半から8時45分までの15分間の番組に「あなどれない 腸のトラブル」というテーマで出演されているようです。

ちなみに今日は「(4)−炎症を繰り返す病気−」というサブタイトルでIBDについて触れるようです。まあ我々患者にとっては既知の内容しか出てこないと思いますが、日比教授の顔を拝んで見るのも良いかもしれません(笑)。
posted by くろーん40 at 09:29 | 東京 ☔ | Comment(0) | TrackBack(0) | 患者学

映画「モーターサイクル・ダイアリーズ」☆☆☆☆

2004年10月20日

先週末に実家に帰った時、父に薦められて気になっていたのだが、早速今日映画を見に行く時間ができたので見に行くことに。

念のため何時も参考にしている東京ウォーカーや、検索して見つけた映画関係ブログでの評判もチェック。非常に評判が高い。難点は東京で上映しているのが恵比寿ガーデンシネマだけであること。平日の昼までさえ満席で、毎回かなり込んでいるとのことだったので、会社を早めに出て上映1時間前に到着。ところが映画館には人影が余りなく、拍子抜け。受付番号は50番台だった。ここも障害者割引があり、1800円のところを障害者手帳で1000円に。

ところが食事をして20分前に戻ってくると凄い人。ここは受付番号順に入場できるのだが、あっというまに一番前の席まで埋まり、満席だった。

映画は医学生のチェ・ゲバラと親友が南米大陸をバイクで旅行するうちに共産主義に目覚めていく様子を描いている。(原作はチェ・ゲバラ著
「モーターサイクル南米旅行日記」

前半は南米大陸の美しい自然の風景と若者らしい楽しいエピソードが中心なのだが、やや冗長な感じでペルーに入るまではやや長く感じられた。後半は共産主義者との出会いやハンセン病のサナトリウムでのエピソードや友人との別れの場面は感動的。更にラスト間際でこの旅行でチェがあった人々が白黒画面で再登場するカットは彼の目線を感じてとてもよかった。

また主演のガエル・ガルシアの演技が素晴らしかった。前半のナイーブな医学生がペルー銅山などでの経験を経て、ハンセン病病院で虐げられていた患者たちと一体になり、指導者としての顔になっていく様子、内面が変わっていく様子が良く出ていたと思う。その変貌振りは「マトリックス」で主人公のネオが最後に救世主の顔になっていくのを思い出した(笑)。

個人的には7年前に友人と2人で訪れたペルーのマチュピチュ、クスコ、リマの町の風景がとても懐かしかった。7年前はまだ長男も生まれておらず、この映画を見るまではあまり思い出すこともなかったので、随分と遠い昔のような気がした。この映画の中では決して長いシーンではないのだが、とても綺麗に撮られており、クスコで高山病にかかり医者に見てもらったことなど、自分が旅行した時のことが突然細かく思い出された。

またこの映画では音楽がとても効果的に使われているのが印象的であった。

最近CG満載の映画ばかり見ていたので、昔の映画を見たような喜びもあった。

是非原作も読んでみたい。

この記事は
鎖鎌発電所 小六blog」さんの「モーターサイクル・ダイアリーズ」
蛇のように鳩のように」さんの「モーター・サイクル・ダイアリーズ」
Pocket Warmer」さんの「「映画:モーターサイクル・ダイアリーズ」
Kaoritalyたる所以」さんの「「モーターサイクル・ダイアリーズ」★★★★♪/焼肉!
がちゃのダンジョン」さんの「モーターサイクル・ダイアリーズ
にトラックバックしています。

☆人気ブログランキングに参加しています☆
posted by くろーん40 at 00:27 | Comment(4) | TrackBack(14) | 映画評

障害者枠

2004年10月19日

この記事は「あやえもんのぐうたら日記」の「障害者枠」という記事にトラックバックしています。

障害者枠での採用というのは企業にとってどういう意味があるのだろうか。
会社というのは社会に貢献するという公的な側面もあり、その一環として採用するという姿勢をもっているところもあるだろう。

精神論だけでは殆どの会社が動かないので障害者の雇用促進するために色々仕掛けがある。国としても高齢・障害者雇用支援機構という独立行政法人が、それらの仕組みを作ったり運用したりしている。

法律面では、「障害者の雇用の促進等に関する法律」と言う法律がある。その中で「障害者雇用率制度」というものが設けられており、「常用雇用労働者数」が56人以上の一般事業主は、その「常用雇用労働者数」の1.8%以上の身体障害者又は知的障害者を雇用しなければならないと定められており、障害者雇用率(1.8%)未達成の事業主は、法定雇用障害者数に不足する障害者数に応じて1人につき月額50,000円の障害者雇用納付金を納付しなければならないこととされている。

実態としては約半分の企業が未達のようである。また障害者を採用してもあやえもんさんのところのように、その人の能力を十分に生かしきれていない場合もあるのだろう。この辺のミスマッチはやはり入社前に十分な話し合いをするしかないのだろう。

☆人気ブログランキングに参加しています☆
posted by くろーん40 at 09:43 | Comment(2) | TrackBack(1) | クローン病と就労

アップルパイその2

2004年10月18日

金曜日にアップルパイ4分の1とブルーベリーパイを8分の1、昨日もアップルパイを4分の1食べた。すでにアップルパイを食べるのは全く抵抗がなくなった。嬉しい。
posted by くろーん40 at 10:01 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(0) | 日々の食事

石田衣良「赤・黒〜池袋ウェストゲートパーク外伝」☆☆☆

2004年10月17日

IWGPシリーズの主人公マコトの同級生サルが準主役の小説。主人公はIWGPシリーズとは関係のないビデオ監督の小峰。マコトは出てこない。

カジノのルーレットが物語のキーとなることから「赤(ルージュ)・黒(ノワール)」という題になっている。

主人公は違っても内容は人探しがメインという意味では変わらないし、可愛い女性が主人公達を手助けするというような展開も同じ。それにテンポが良くどんどん読めてしまう面白さも同じである。IWGPを読んだ事がIWGPシリーズが好きな方にはお勧め。
posted by くろーん40 at 09:40 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(1) | 読書録

IBD関連法がアメリカ下院を通過ー日本のIBD患者は恵まれているのだろうか!?

2004年10月16日

CCFAで「IBD関連法(Research Review Act)がアメリカ下院を通過!」という記事が書かれている。

CCFAでは2001年から"Inflammatory Bowel Disease Bill("IBD法案")"と名づけた法案を成立させようとする努力を重ねてきたのだが、それがようやく実を結びつつある。

この法案を通過させるためにCCFAとアメリカのIBD患者達は大変な努力をしてきたようだ。例えば2003年6月には"IBD Day on the Hill"と題してIBDの全国大会を議会のあるワシントンで開催すると同時にイベントやフォーラムを開催して全国のメディアにIBD患者の現状を紹介し、議会周辺をデモし、議員にIBD法案に署名するように求めたそうだ。

この法案の骨子は

1.the National Institues of Health("NIH")でのIBDについての研究を拡大・強化する
2.the Centers for Disease Control and Prevention("CDCP")にIBDの防止・疫学プログラムを創設する
3.IBD患者がSocial Security Disability(障害者のための社会保障制度)を申請する時や、IBDの治療のための保険請求をする時に直面する困難は何かを国が研究すること

である。

今回下院を通過したCCFAがIBD関連法(IBD related bill)と呼んでいる"Reserch Review Act("RRA")"はIBD法案の一部を取り入れている。RRAでは

1.IBD患者が健康を維持するために必要な治療費がどれくらい健康保険でカバーされているかを国が調査し、議会に報告すること
2.IBD患者がSocial Security Disabilityを申請するときに難しく感じる点を国が調査し、改善案を議会に報告すること
3.CDCPはIBDに的を絞った疫学的研究の現状を議会に報告すること

という文章が含まれている。RRAを訳すと「研究を見直す法律」であり、IBDだけでなく最近なくなったクリストファーリーブが掛かっていた脊髄損傷についての研究を見直すことを指示する法律のようだ。実際に法案が成立するかは11月16日の上院での審議にかかっている。

私はアメリカでIBD患者に対しどのような社会保障制度があるのかを良く知らないが、この法案を見る限りでは、あまり余り恵まれているように思えない。もし日本の特疾制度のようなものがあれば、RRAの1のようなことを調査する必要はないだろう。またこのHPによるとクローン病患者がクローン病の症状だけでSocial Security Disabilityを利用できるのは極めて稀な様である。日本の障害者手帳や障害者年金の制度とSocial Security Disabilityの違いもまだよく分からないが、日本の方がIBD患者に対する配慮が感じられる。

アメリカのIBD患者は100万人以上おり、人口(2億9千万)の3.4%、日本のIBD患者が10万人で人口の0.07%であることを考えると日本のIBD患者は少数派であるにもかかわらず(少数派だから?)、社会保障制度が整備されているように思う。
posted by くろーん40 at 11:31 | 東京 ☔ | Comment(4) | TrackBack(0) | 患者学

J-IBD第2回医療講演会及び市民公開講座

2004年10月15日

来週末にJ-IBD主催の講演会がある。

2004/10/30(土)
J-IBD第2回医療講演会及び市民公開講座
会場名 社会保険中央総合病院 講堂
時 間 午後13:00〜17:00
入場料:
J-IBD会員、医療関係者無料、その他一般参加者は1,000円

今年2月に船橋であった講演会以来、そういった催しに参加していなかったので、現在ある予定がキャンセルできれば行って見たいな。

この記事はcrohnさんの記事とCCFJの記事にトラックバックしています。
posted by くろーん40 at 10:47 | 東京 ☀ | Comment(0) | TrackBack(0) | 講演会・交流会・患者会

特定疾患治療研究事業

何故クローン病患者の治療に対して補助があるのだろうか。

それはクローン病が特定疾患治療研究事業(特疾事業)の対象となっているからである。特疾事業は、「(1)診断基準が一応確立し、かつ(2)難治度、(3)重傷度が高く(4)患者数が比較的少ないため、(5)公費負担の方法をとらないと原因の究明、治療方法の開発等に困難をきたすおそれのある疾患」を対象としている。

この事業は厚生省が中心となっているが、実際の手続き面では保健所が窓口となっており、各都道府県が審査をして保健所を通じて通知する体勢となっている。各都道府県のHPがある。例えば、うちの場合は千葉県都道府県の財政事情により認定基準が異なるという噂もあるが、基本は厚生省が定めたもので大きくは変わらないはずである。特定疾患医療受給者票(受給者票)の有効期限は10月1日から翌年の9月30日までとなり、毎年手続きが必要。

以前は患者の負担はゼロであったが、平成15年10月から制度が改正され、患者はそれぞれの所得税額により月最高で11,550円(外来の場合)か23,100円(入院の場合)まで負担することになった。患者が生計中心者の場合は半額となる。

しかし、訪問看護、院外処方による調剤薬局での薬剤費については負担ゼロでOKであるため、薬は院外処方にしてもらうと良いかもしれない。私の場合は、治療費だけで既に限度額を越えてしまうため、院内処方にしてもらっている。

クローン病の診断基準はこちらが詳しいが一部抜粋すると次のようになる。

主要所見
@縦走潰瘍(じゅうそうかいよう。腸の長軸(縦)方向にできた縦長の潰瘍。
レントゲン写真
A敷石像(しきいしぞう。英語でコブルストーン。腸の粘膜面の隆起が、丸い石を敷き詰めたように見える。)
B非乾酪性類上皮細胞肉芽腫(ひかんらくせいるいじょうひさいぼうにくがしゅ。チーズのように脆い炎症性の腫瘤(しゅりゅう))

副所見
C縦列する不整形潰瘍又はアフタ(アフタ=腸の粘膜にできる、口内炎のような浅い潰瘍(びらん))
D上部消化管と下部消化管の両方に認められる不整形潰瘍又はアフタ

確診例 1.主要所見の@又はAを満たすもの
  (@のみの場合は虚血性大腸炎や潰瘍性大腸炎を除外することが必要である。)
  (Aのみの場合は虚血性大腸炎を除外することが必要である。)
 2.主要所見のBと副所見のいずれか1項目を満たすもの
疑診例 1.副所見のいづれか1項目を満たすもの
   (Dのみで疑診とした場合は、同所見が3か月以上恒存することが必要)
    2.主要所見のBのみを満たすもの
    (腸結核などの肉芽腫等を有する炎症性疾患を除外することが必要)
  3.主要所見@或いはAを有するが、潰瘍性大腸炎、虚血性大腸炎と鑑別できないもの

このようなクローン病の確定診断を得るために、胃カメラ、大腸内視鏡小腸造影などの検査が必要になる。

また軽快者という概念が導入された。これは
「治療の結果、症状が改善し、経過観察等一定の通院管理の下で、著しい制限を受けることなく就労等を含む日常生活を営むことができると判断された人」である。軽快者に対しては受給者票に替わって「特定疾患登録者証」が交付される。これは特定疾患の患者である証明書として利用できるが、あまり意味はないように思う。

軽快者の基準は
治療の結果、次の全てを1年以上満たした者。
-疾患特異的治療がない
-臨床所見が認定基準を満たさず、著しい制限を受けることなく就労等を含む日常生活を営むことが可能である。
-治療を要する臓器合併症等がない。

クローン病と確定診断され、最初に申請する時に注意しなければならないのは、国の費用負担となる開始時期である。これはクローン病と確定診断されたときではなく、保健所で申請が受理された日である。したがって確定診断されたら早急に書類を集めて申請しないと損になる。また都道府県の審査日は毎月何日(大体1日だけのようだ)と決まっているため、タイミングが悪いと保健所に申請しても実際に受給者証を受け取るのが遅れるため、一時的にではあるが全て自己負担となる時がある。この場合は受給証を受け取った後、領収書と申込書を添えて保健所に還付の手続きをしなくてはならない。

最近潰瘍性大腸炎(UC)が特疾事業の対象から外れるかもしれないと懸念されているが、それは患者数が増えているためである。平成15年現在特疾事業の中で一番多いのがUCの77,521人、次がパーキンソン病の77,008、次が全身性エリテマトーデスの51,911人である。クローン病は6番目の22,395人である。

一方、『重症患者認定』という制度もあり、『重症患者』に認定されると所得水準にかかわらず、医療費は無料となる。

その認定の基準は

別添1「重症患者認定基準表」における対象部位別の@症状が審査時点において存在し、かつ、A長期間(概ね6ヶ月以上)継続するものと認められるか否かを基準とするものとする。審査に際しては、申請時に提出された資料を基に、協議会に意見を求め、また、必要に応じ患者面接等を行い、患者の病状を総合的に勘案のうえ判定するものとする。


となっているが、別添1の『重症患者認定基準表』にはクローン病は載っていない。ではクローン病に重症患者認定がないのかというとそうではなく、各都道府県のHPを見ると載っているものがある。全国で統一されたものかはわからないが。

ちなみに東京都では
(7) クローン病
   N表のいずれかに該当し、かつ、P表の@及びA、B又はCを含む4項目以上を満たすこと。
 
 N表(病状について)
@ 腸管の高度な狭窄  
A 瘻孔・膿瘍形成 
B 広範な小腸病変
C 著しい栄養低下 T.P.値及びAlb値を明記
D 高度の肛門部病変
 
 P表(臨床的重症度による診断基準)
@ 排便回数 6回以上/日  
A 顕血便 3+ 
B 発熱 37.5℃以上        
C 頻脈 90/分以上
D 貧血 Hb10g/dl以下
E 赤沈 30mm/時以上

となっている。

特定疾患治療研究事業について(最終一部改正平成15年6月18日健発第0618001号)
特定疾患治療研究事業の実務上の取扱いについて(最終一部改正平成15年6月18日健疾発0618001号)

特疾票の取得についてはこちらのフローチャートも分かり易い。

(平成18年8月10日 重症認定について追記)
posted by くろーん40 at 09:15 | Comment(2) | TrackBack(1) | 特定疾患医療受給者票

桐野夏生「Out」☆☆☆☆

2004年10月14日

桐野夏生の代表作。これまでに村野ミロシリーズの「顔に降りかかる雨」や「水の眠り灰の夢」を読んだことがあり、彼女が書いたハードボイルド小説が好きなので「Out」は

98年度版 このミステリーが凄い 1位
1997文春ベスト10 2位
文春二十世紀傑作ミステリーベスト10 国内部門 18位
日本推理作家協会賞
エドガー賞最優秀長編賞にノミネート

という高い評価にもかかわらず、読んでいなかったが、ブックオフで100円コーナーに並んでいたので、手にとった。

分類的にはミステリーではなく心理サスペンスドラマである。

お弁当工場のパートの4人組が主人公と聞くと仲良し4人組みたいなイメージを持っていたが、実際にはよりどろどろとした人間模様が描かれている。本だけ読んでいると何故4人が仲が良かったのかが良く分からないが、それぞれが影を持ち、ある事件をきっかけにそれぞれが暗闇に足を踏み入れていく。しかし何故それぞれが足を踏み外していくのかが今ひとつ良く分からない。本来は死体を解体したり、人を殺したりするには高いハードルがあると思うのだが、そこの部分が相当書き込まれているにもかかわらずよく理解できない。まあ理解できたら自分も犯罪者になる可能性が高いのかもしれないが。

もっとも実際に読んでいる時にはそんなことは気にかからない。スピード感あふれる展開に止められなくなる。ただ読んだ後も救いを感じないという意味では馳星周
を読んだ後の感じに似ている。

☆人気ブログランキングに参加しています☆
posted by くろーん40 at 10:21 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(3) | 読書録

インフルエンザの予防注射

2004年10月13日

私はこれまでインフルエンザにかかった記憶がない。インフルエンザの予防注射を受けた記憶もない。でもインフルエンザにかかったらクローン病に影響しそうなので今年は摂取しようかと思っている。クローン病の観点からもインフルエンザの予防注射は可能とのこと。

この記事はナイスミドルteruの日記さんへトラックバックしています。
posted by くろーん40 at 10:31 | 東京 ☔ | Comment(4) | TrackBack(0) | 患者学

CCJapanのクッシーさん

私はCCJapanの愛読者であるが、発行人のクッシーさんが何者か知らなかった。ある日掲示板でクッシーさんの新刊の話が出ていたので、「串間努
」で検索して見ると色々出てきた。

まず経歴。クッシーさんのアルバイト歴についてはCCJapanでも語られていたので知っていたが、プログラマー以降については知らなかった。それにしてもアルバイトからプログラマー、更に雑誌の編集者とは凄い転職暦。それぞれ相当高い壁があったと思うのだが、凄い。更に凄いのは日曜研究家としての顔。クッシーさんがその世界でカリスマだったとは全く知らなかった。著書も随分出されている様だし、その道でテレビにも出てるのね。昭和レトロ商品博物館名誉館長だし。敬服しました。

思わずはすぴーさんお勧めの「まぼろし小学校―昭和B級文化の記録」を購入しました。

それにしてもクッシーさん、焼肉バンバン食べてるんですね(笑)
posted by くろーん40 at 09:34 | 東京 🌁 | Comment(0) | TrackBack(0) | 患者学

東武博物館☆☆☆☆

2004年10月12日

昨日は家内がママさんバレーの大会だったので、首都圏おでかけガイド 子どもがよろこぶのりものいっぱい!
で雨の日でも遊べるところを調べたところ、
東武博物館を見つけたので、行ってきた。

秋葉原の交通博物館には何度か行ったことがあるが、そこよりも満足度は高かった。良かったのは

1.空いていること
休日で雨の日なのにそれ程混雑していない。シュミレーターなどでも殆ど並ばずに遊べる。

2.触れる展示物が多いこと
特に電車の運転の本格的なシュミレーターが5台ぐらいあり、大人が遊んでも楽しいだろう。

3.子供の好みを理解した展示
一つは定期券の無料作成。本物と同じ定期券作成機械で子供の名前の定期券を無料で作ってくれる。その横に自動改札機があり、子供達は作ってもらった定期を自動改札機に入れて何度も何度もぐるぐる回っていた。子供が自動改札機に切符を入れるのを大好きなのを良く知っている。もう一つは隣接する東向島駅に停車する車両を地面から覗く窓があること。これは迫力があり、子供達は大喜びであった。

4.値段が安い
大人200円、子供100円。障害者手帳を忘れたので、障害者割引があるかどうかは不明。でもこれだけ安かったら割引もいらないのでは。定期を無料で作れたり、本格的なシュミレーターが何台もありながら、これだけ空いていることを考えると大赤字ではないか。心配。

子供達が大体遊んで2時間ぐらい。熱心に遊べば3,4時間はあっという間に過ぎてしまうだろう。
posted by くろーん40 at 09:36 | 東京 🌁 | Comment(0) | TrackBack(0) | 旅行

幼稚園の運動会

2004年10月11日

昨日は子供の運動会だった。一昨日の台風通過の翌日なので台風一過で好天と思いきや曇りで小雨が時々ぱらつく天気だった。運動会のために借りたグラウンドは人工芝だったので、台風などの影響はなかった。

次男が通う幼稚園は年少、年中、年長の各一クラスづつの小規模な幼稚園だ。歳のちがう3クラスの子供達が並ぶと1学年ちがうだけで子供の大きさ、行動が随分違うことに驚く。自分の子供も1年前はそういえばあんな感じだったと微笑ましい。

幼稚園の運動会では父兄の参加する競技が多い。昨日も私が2人三脚、綱引き、家内が親子リレーに参加した。幸い張り切りすぎて骨折することもなく、無事に運動会が終わった。次男も来年からは小学生である。小学校の運動会には父兄が参加する競技はほとんどない。子供が成長するのを見るのは嬉しいものだが、同時に少し寂しくもある。
posted by くろーん40 at 22:47 | 東京 🌁 | Comment(0) | TrackBack(0) | 日記

はてなアンテナ

2004年10月09日

HPも毎日巡回しているとどうしても何時も更新しているところに行き、あまり更新していないところには行かなくなる。でもたまに更新するところにも面白い情報が載っていることが良くある。でも毎日更新していないページを開くのは面倒だ。

そんな方にお勧めなのが、はてなアンテナである。はてなアンテナは登録したサイトの更新状況をまとめてチェックしてくれるツールである。無料で作成することができる。自分で作ったアンテナは自分しか見れないようにもできるし、公開することもできる。

私のアンテナは公開してあるので、誰でも見ることができる。もちろんクローン病関連のサイトだけを登録している。患者会には参加していないのであえて登録していない。主なクローン病患者のページ、掲示板、海外のIBD関連ページを登録してある。ここに登録してない面白いサイトを見つけた方は是非ご一報を!

私のほかにも「クローン病」で検索すると
ナカタさんのアンテナ炎症性腸疾患のアンテナというのもあり、こちらも参考になる。
posted by くろーん40 at 09:31 | 東京 ☁ | Comment(4) | TrackBack(0) | 患者学

映画「デビルマン」予告編

2004年10月08日

実はデビルマンは子供の頃にアニメと漫画を読んでショックを受け、未だに原作の漫画を持っている数少ない大好きな漫画である。

昨日のデビルマンの予告編は前日まで見たものよりも長かった。初めて主演の男の子の顔と声を聞いたが、それだけで見る気がなくなってしまった。台詞棒読み(笑)。人類滅亡がかかっているのにあの台詞回しを聞かされたら、笑うしかない。予告編は宣伝のためなのにあんな台詞棒読みの画像を流して客がくると思うのだろうか。それとも他の場面はあれ以上に酷いのか(笑)。

何で不動明にあんな声変わりも終わっていないような子供を起用したんだろう。原作では高校生だったと思うが、役的には大学生でもおかしくない。あれだけでがっかり。

更に富永愛のシレーヌも一昨日バービー人形のような悪魔の花嫁を見たためか余計に色あせて見えた。

さらにちょっと検索したらこんなコメントを見つけた。やっぱりヴァン・ヘルシングの監督に撮ってもらいたいな。
posted by くろーん40 at 10:07 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(0) | 映画評

伊坂幸太郎「陽気なギャングが地球を回す」☆☆☆☆

今年の直木賞候補にもなった伊坂幸太郎を初めて読んだ。

陽気なギャングが地球を回す」という軽い題名通りの軽妙な会話が続き、あっという間に読ませてしまう。著者があとがきで90分ぐらいの長さの長すぎない映画が好きでそんな小説にしたかったと書いているが、だらだらと長い映画を見たこともあり、思わず納得である。

内容はまさに「サイボーグ009」型(アマゾンのコメントより拝借)。それぞれが特殊な能力を持ち、協力してことに当たるのである。

そのまま映画やテレビに使えそうな本である。

このミステリーがすごい 2004年度版 国内部門第6位
posted by くろーん40 at 09:37 | Comment(2) | TrackBack(6) | 読書録

映画「ハリー・ポッターとアズガバンの囚人」☆☆☆

なんと映画3連荘!学生時代以来うん十年ぶりである。最初はヘル・ボーイが面白そうだなと思っていたのだが、ネットで検索したら余りの悪評に見るのをやめた。今回映画を続けて見て思ったが、なんか同じような映画ばかりだね。アニメの実写、SF、SFXとCGを駆使したような映画ばかり。確かに映画でしか出来ない表現の一つではあると思うが、ここまで同じようなものばかりだとちょっと面白くない。

といいつつ選んだのはSFXとCG満載の「ハリー・ポッターとアズガバンの囚人」である。確か夏前に公開したのにまだやっているんだね。ここです。

新しい映画ばかりやっているシネコンの品川プリンスががらがらだったのに、公開から3ヶ月以上経っているのにこちらは360席の半分ちかくが埋まっている。映画館経営って難しそう。

映画は長すぎ。予告編も入れると2時間半ぐらいだったが、前半の1時間はだらだらして面白くなく、寝そうだった。多分原作を読んでいる人には「あっ、xxの場面」という楽しさがあるのだろう(隣のおばさんグループは一々反応してうるさかった)が、原作を知らない人から見たら、最初のおばさんを風船にする場面なんか面白くも何ともない。最初の「ハリー・ポッターと賢者の石」は面白かったけどね。
posted by くろーん40 at 09:19 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(1) | 映画評

クローン病の原因菌? MAP (Mycobacterium avium subspecies paratuberculosis)

2004年10月07日

ナイスミドルteruの日記」さんの「クローン病の原因菌を発見」へのトラックバックです。

出典が日経になっているが、元記事はCCFAにも載っているこれ

MAPについては以前この記事でも触れたが、ヨーネ病の原因となっている菌である。人間にはこれまで無害と考えられてきた菌だが、クローン病患者の50%が保菌者であったことが今回の調査で判明したとのこと。

研究者自身も「クローン病の原因と断定するには大規模な調査が必要」と語っている通り、今回の調査結果は特に注目するに値するものではないように思うのだが、いかがだろうか?

M. paratuberculosis + crohn's で検索したら関連記事が色々出てきた。結構以前から関連が考えられ、賛否両論といったところのようである。

☆人気ブログランキングに参加しています☆
posted by くろーん40 at 13:27 | 東京 ☀ | Comment(0) | TrackBack(0) | クローン病の原因と新しい治療法

渡辺容子「斃れし物に水を」☆☆☆

この人の本は第42回江戸川乱歩賞受賞の「左手に告げるなかれ」以来。いづれも題名が魅力的だと思う。

「斃れし者に水を」はスピード感溢れる推理小説の本道を行くような作品だと思う。主人公の行動に説得力がないなどの評も目立つが、読んでいる最中は
全く気にならない。
posted by くろーん40 at 09:59 | 東京 ☔ | Comment(0) | TrackBack(0) | 読書録

映画「ヴァン・ヘルシング」☆☆☆☆

昨日は業後の予定がドタキャンにあってしまいムシャクシャしていたため、気分転換に再び品川プリンスシネマへ。

一昨日迷った「ヴァン・ヘルシング」を見ようと思ったのだが、行ってみると「ヴァン・ヘルシング」はプレミアムスクリーンだった。ということは障害者割引が効かない。

その時間に見れるのは他に「アラモ」という聞いた事がないものか、1時間後の「スパイダーマン2」かであった。帰宅が1時間遅れるのはちょっと嫌だなと思い、「アラモ」にしようと思ったのだが、折角2時間使うのだからつまらなかったら余計嫌だと思い直し、結局大枚2500円を叩いて、プレミアムスクリーンの「ヴァン・ヘルシング」にした。

昨日はホラー映画と書いたが、全くの勘違い。SFX満載の怪物退治物語だった。昨日の「アイ、ロボット」はテレビを見ているような落ち着いた感覚だったが、今日の映画はハラハラドキドキの連続だった。やっぱり映画はこうでなくちゃね。あまり好みの映画のタイプではないのだが、満足だった。

これって言い方を代えるとコスプレもので、出演者が皆美男、美女なのでコスプレにぴったし、嵌っているのだ。特にヒロイン役のケイト・ベッキンセールは整形美人のような表情のなさそうな顔が逆にこの映画にぴったりという感じ。

予告編で「デビルマン」をやっていた。このヴァン・ヘルシングの監督に是非デビルマンを撮って貰いたいな。

それにしても人が少ない。今日は水曜日のレディースデイなのでロビーはそれなりに人がいたが、プレミアムスクリーンの「ヴァン・ヘルシング」には10人ぐらいしかいなかった。やっぱり品川プリンスの周りって町としての広がりがなさ過ぎて集客力がないんだろうなと思った。

それからこういうシネコンって同病患者の方々には不親切な作りだと思った。というのはトイレがスクリーンが並んでいるところの外にしかない。つまり映画の途中でトイレに行きたくなったら一度劇場から出る必要があるのだ。今回映画の途中でトイレに行ったら、プレミアムスクリーンが一番奥にあったため、100mぐらいを往復する羽目になってしまい参った。
posted by くろーん40 at 08:45 | Comment(0) | TrackBack(8) | 映画評

映画「アイ、ロボット」☆☆☆

2004年10月06日

昨日は雨の中、会社の帰りに「アイ、ロボット」を見に行った。場所は品川プリンスシネマ。品川で降りるのは数年ぶりだが、随分変わった。品川プリンスのアーケードも随分綺麗になったし。でも雨のせいか人通りが少ない。

今回は「アイ、ロボット」か「ヴァン・ヘルシング」にするかで迷った。東京ウォーカーでも「アイ、ロボット」の方が評判が良いようだし、SF好きの私としては「アイ、ロボット」の方が面白いだろうと思ったからだ。

ホームページには障害者割引は載っていないが、窓口で聞くと1000円になるという。プレミアムスクリーンには割引は効かないと言われたので、迷わず1000円を出す。

それにしても人が少ない。窓口も並んでいないし、隣のコーヒーショップや売店も人がまばらである。多分予約とかしてくる人が多いのだろうなと思った。コーヒーショップでレモンティーを飲み、開演までの時間をつぶす。

開演時間になり、劇場に入ってみるとなんと200人ぐらい収容できるところに20人もいない。ど真ん中の列にそれぞれ2〜3つの席を使って座っている。こりゃプレミアムスクリーンじゃなくても十分余裕だなと思った。

折角余裕を持って見られた映画だったが、それ程面白くなかった。SFの面白さは古くは「ブレードランナー
」、最近では「マトリックス
」のように新しい世界観と画像美、観客の予想を越える展開にあると思うのだが、「アイ、ロボット」にはこれらの要素が欠けていると思った。

「アイ、ロボット」に出てくる世界観には何ら新しいものがない。ロボット三原則なんて使い古された言葉だし、ロボット三原則に反して、ロボットが反乱を起こすなんて、何度もアニメや映画で見た気がする。絵もありきたりなCG満載のものだし、展開事態がほとんど「たぶんこうなるんだろうな」と予想した通りなのだ。

それでも退屈ではなかったのは、脚本がしっかりしていたからなのだろうか。

☆人気ブログランキングに参加しています☆
posted by くろーん40 at 10:03 | 東京 🌁 | Comment(4) | TrackBack(8) | 映画評

段々自信が出てきた

2004年10月05日

一昨日はおやつに甘納豆の小袋を2つ食べた。元々甘納豆は脂肪はほとんどないのだが、糖分が多いため、腸が発酵し易いとのこと。もともと甘いものが好きなので、甘納豆が食べられるのは嬉しい。

今年は巨峰が美味しく、かれこれ1ヶ月ぐらい夕食後のデザートとして10粒ぐらいづつ食べている。ぶどうも消化が良くないため、IBDにはNGである。

昨日の昼飯もコーンや山菜が沢山入った雑炊を食べたし、夕飯の後はアップルパイ4分の1カットを食べた。調子が良いので全く問題ない感じである。

昨朝の便は気になるが、全般的に調子が良い気がする。
posted by くろーん40 at 08:56 | 東京 ☔ | Comment(2) | TrackBack(0) | 日々の食事

明け方の便意

2004年10月04日

朝から汚い話題で恐縮だが、今朝5時に便意を感じて目が醒めた。

トイレへ行って座っていきむと普通の立派なものが、にょろにょろと出てきた。それでもまだ出る気配を感じたので、引き続きいきもうとするのだが、強烈な睡魔に襲われ、なかなか上手く行かない。結局15分もトイレに入っていた。便の量が多く、一番最後以外は普通の便だった。

梅雨の頃にも同じようなことがあった。やはりエレンタールを睡眠中に入れていると、睡眠中に食事をしているようなものなので、当然腸が動き、食後のように睡眠中に便意をかんじるということだろうか。
posted by くろーん40 at 09:16 | 東京 ☔ | Comment(6) | TrackBack(1) | 闘病

高柳・仙波「患者から見た医療」

2004年10月03日

放送大学のテキストで「患者からみた医療」というものを見つけた。

既に前期授業が終了し、後期が始まってしまっているが、テレビで講義を見るのも面白いかもしれない。
posted by くろーん40 at 11:20 | 東京 ☔ | Comment(0) | TrackBack(0) | 患者学

薬の院外処方

2004年10月02日

特疾証を病院に出すとあらかじめ決められた自己負担額以上は国の負担になる。別の言い方をすると自己負担額までは医療費を払わなくてはいけない。院内で処方してもらった薬も一定の自己負担額までは支払う必要がある。

しかし、院外の薬は何故か一銭も払う必要がない。そのため検査料や診察料が自己負担額より低ければ、薬を院外処方にして貰らうことで負担額を減らすことが出来る。

ところが悲しいことに私の場合、診察料と検査料だけで自己負担額を越えてしまっていた。その上薬を院外処方にしてもらうと、外部の薬局に行く手間が増えてしまうだけであることが分かった。それにしても診察料が毎回違うのはなんでなんだろうか。
posted by くろーん40 at 11:00 | 東京 ☀ | Comment(0) | TrackBack(0) | 特定疾患医療受給者票

ビオフェルミン

2004年10月01日

先日、通院した際に、主治医に「整腸剤が欲しいのですが」と言ったら「ビオフェルミンしかないよ」と言われた。「しかないよ」というのは「効かないよ」という意味なのだろう。よく掲示板などでも「ビオフェルミンは殆ど聞かないらしい」といわれているが、ないよりましだと思ってビオフェルミンを貰ってきた。これから毎日3g飲むつもりである。
posted by くろーん40 at 08:40 | 東京 ☁ | Comment(2) | TrackBack(0) | 闘病
【私、くろーん40は、本サイトにおいて、正確な情報を提供するよう可能な範囲で努力いたしますが、内容に関し、いかなる保証をするものではありません。万一、内容についての誤りおよび内容に基づいて被った損害についてもくろーん40は一切の責任を負いませんのであらかじめご了承願います。】All Rights Reserved, Copyright (C) くろーん40 2004-2013
×

この広告は1年以上新しい記事の投稿がないブログに表示されております。