「IBD活動の行方〜CCFJに期待すること〜」を読んで

2004年09月30日

tictacさんのIBD病院前広場に新しいコラム「IBD活動の行方〜CCFJに期待すること〜」が掲載された。いつもながらtictacさんのコラムは面白い。

私もこのこと、つまり「CCFJ設立にあたって厚生労働省の難病研究班(難治性炎症性腸管障害に関する調査研究班)の現在班長である日比医師の名前が見当たりません。」は以前から気になっていた。さすがtictacさんです。ずばり書かれている。

私は同時にCCFJJ-IBDは何故別々なのかも前前から疑問に思っている。

J-IBDのFAQにはその違いを「一番の違いは私たちの中心的な活動、IBDキャンパス(経験豊富な患者が様々な体験を通してその方に対し最良のアドバイスをする)だと思います。」と書かれているが、別法人にするほどの違いなのかなと部外者である私は思う。CCFJの幹部医師がJ-IBDの顧問になられておられるので、更に何故別々なのか不思議に思ってしまう。違いよりも重複する部分の方がずっと目立つので、同じ法人にした方が効率的に活動できそうな気がするのである。

活動をサポートする会員になるにしても両方の会員になる(もっともCCFJはまだ会員や寄付の募集を開始していない)には経済的な負担が大きそうだし、活動方針やサービスも重複するとしたら、どちらかを選ぶという選択肢は何になるのだろうか。素人目からは二つの組織の違いが明白でないのでどちらを選ぶか判断基準がないに等しい。そういう意味でも二つの組織の違いをもう少し詳しく知りたいところである。

私の理解ではこの病気の社会認知度を上げて社会のサポートを得られるような活動、つまりIBDコミュニティの外への働きかけもするJ-IBDはCCFJと目指しているものは同じなのではないかと思う。インターネットでこれだけ交流が盛んな現在、患者会の存在意義は以前よりは薄れてきていると思う。一方IBD患者が多いアメリカなどを見てみれば、CCFAのような社会的に力のある団体があり、日本にもそういう強力な団体が欲しいとIBDにかかわっている医師、患者、家族はそう思うと思う。だからこそ今の段階で何故一緒でないのかが不思議なのである。

ところでtictacさんはこのコラムで「治療方法が確立されておらず過渡期にあるこの時期に、エビデンスという名の下に、IBD治療のスタンダード化は危険なことです。」と書かれている。しかし、私は今程度のスタンダード化は好ましいと思う。全ての人が大病院のIBD専門医に見てもらえるわけではなく、特に地方では必ずしもIBD治療の経験豊富な医師がいないと思うし、そういう環境にいる患者にとってはある程度治療の統一化が図られていることは、安心できると思う。

勿論スタンダード化された治療以外を否定するつもりはない。豊富なIBD治療経験と最新の研究を熟知し、患者の希望があれば、よりカスタマイズされた治療の方が望ましいだろう。
posted by くろーん40 at 09:36 | 東京 🌁 | Comment(2) | TrackBack(0) | 患者学

小川洋子「凍てついた香り」☆☆

小川洋子の小説を初めて読んだ。

図書館で小川洋子の本を探したら、これ
しか見つからなかったという消極的な理由だが、アマゾンでの評価も高く、期待していた。

しかし、ちょっとがっかりだった。突然自殺してしまった同棲相手が実は自分が知らなかった特技や過去の持ち主で、彼の弟や家族との交流を通じて、本当の彼のことをすこしづつ知っていくというミステリー仕立ての物語。すこしファンタジーの要素も入っており、村上春樹が良く使う向こうの世界とこちらの世界を行き来するような書き方も入っている。

しかし読み終わってもなぜ同棲相手が死んでしまったのか、何故彼は自分の特技や過去を隠していたのか、全く分からない。何が書きたかったのかという作者の意図も分からない。不思議な作品。
posted by くろーん40 at 09:01 | 東京 ☔ | Comment(0) | TrackBack(0) | 読書録

ダノンビオ80☆

2004年09月29日

3時のおやつにヨーグルトを食べようと思ってコンビニに行くと、ビオ80というのがあったので、たまにはGGでないものを食べて見るかと思い、購入した。お腹のリズムを整えてくれるBE80菌と言うのが入っているらしい。

ところが食べた途端、それこそ10分もしないうちに胃と腸が動き、凄い音を立て始めた。ゴロゴロという音だ。更に回腸の狭窄部分にも痛みを感じる。ヨーグルトは色々食べているがこんなことは初めてだ。

これは全く私の体に合わないようだ。もう絶対食べないと思う。
posted by くろーん40 at 15:32 | 東京 🌁 | Comment(6) | TrackBack(0) | 食事療法

日本医療コーディネーター協会

「患者第一 最高の医療」で初めて知った医療コーディネーターだが、すでに日本でも昨年日本医療コーディネーター協会というのが発足していた。

日本では医療コーディネーターはこんな感じで活動しているようだ。いづれも読売新聞の記事。


患者の気持ち最優先
子供の闘病親と協力
料金、質、認知。。。なお課題
医師らの意識改革訴え

日本ではボランティアで活動している人も多いと書かれているが、本来ある程度高度な医療について理解を求められる職種であり、ボランティアで責任あるコーディネートが出来るのだろうか。やはりそれなりのバックグラウンドを持つ人が行うべきだろうと思う。
posted by くろーん40 at 13:12 | 東京 ☔ | Comment(2) | TrackBack(0) | 患者学

人間ドック

先日、通院の時に、会社で費用を出してくれる半日人間ドックを受けても良いか、主治医に聞いた。胃の検査はバリュウムが胃腸の負担になるので止めたほうが良いが、他は是非受けておけとの答えだった。

人間ドックってあんまり意味がないと思っていたけど、せっかくなので受けることにした。

「ナイスミドルteruの日記」さんの「人間ドック受診者で「異常なし」は13%だけ」 にトラックバックしました。
posted by くろーん40 at 09:30 | 東京 🌁 | Comment(0) | TrackBack(0) | 闘病

Anastacia "Welcome to my truth"

Anastaciaの最新シングル「Welcome to my truth」のビデオクリップがAnastacia.comで公開された。

HPへ行って「Video」をクリックするとダウンロードできる。

最新ビデオクリップのアナスタシアはだいぶ太った感じだ。クローン病のことを考えると体調が良いのであろうか。
posted by くろーん40 at 09:00 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(0) | 病気関連ー書評・音楽

アップルパイ

2004年09月28日

前回の洋ナシのタルトに味をしめて、今回はアップルパイ4分の1カットを昨日食べた。昔から甘いもの、特にタルトとパイ系には目がなかったので、食べられてとても嬉しい。まあ毎日はダメだと思うが、たまにはね。

多分パイに塗ってある油とかは良くないのではないかと思いつつあっという間に平らげてしまった。特に目立った痛みとかはなかった。
posted by くろーん40 at 13:14 | 東京 🌁 | Comment(0) | TrackBack(0) | 日々の食事

石田衣良「4Teen」☆☆

これ
が何で直木賞なのというのが正直な感想である。芥川賞でも同じだと思うのだが、特定の小説というよりは小説家に贈っていると考えないと理解できない。

石田衣良の場合も何度も候補に挙がり、受賞していなかったのが、たまたま他に有力な候補がないというので上げたのではないかと思ってしまう。どうせならちゃんと池袋ウエストゲートパーク
(IWGP)シリーズに与えた方がよかったのではないか。

IWGPの完成度と面白さを期待して読むとがっかりする本。
posted by くろーん40 at 09:45 | 東京 ☔ | Comment(0) | TrackBack(2) | 読書録

通院日

2004年09月27日

今日は2ヶ月ぶりの通院日。何時もは土曜日に採血するのだが、海に行っていたため、朝一番で採血して診察の順番を待つ。9時に予約してあったのだが、採血の結果がなかなか出ずに11時にやっと呼ばれた。

採血の結果はCRPが0.4とやや高い。最近下痢、便秘と続いていたからか。まあ今のエレンタール3パックとペンタサで様子を見ようということになった。整腸剤を頼んだらビオフェルミンしかないという。ないよりましだと思い、頼むことにした。また今まで貰っていなかった以前の採血のデータを貰ってきた。

さすがに2ヶ月分のエレンタール、ペンタサ、ビオフェルミンは大量なので、台車を借りて車まで運ぶ。今日のように雨だと辛い。

次回は2ヵ月後の11月22日の予定。
posted by くろーん40 at 15:01 | 東京 ☔ | Comment(2) | TrackBack(0) | 闘病

2004年09月26日

昨日は友人家族と一緒に長男を連れて房総の海へ行ってきた。

朝3時に起きて4時に高速で待ち合わせ、一般道を経て目的の磯には6時前に到着した。その磯と防波堤で熱帯魚を捕まえるのが今回の目的だった。しかし、今年は不作で熱帯魚が見つからず、その後防波堤を幾つか回ったのだが、チョウチョウウオ数匹とハゼ20匹だった。

夕方からうちの家族だけでつりをするつもりだったのだが、子供が寝てしまったので、友人家族と一緒にそのまま帰ってきた。さすがに20時間も続けて起きていると強烈な睡魔が襲ってきて、途中コンビニの駐車場で30分仮眠するなどしてやっと帰ってきた。疲れた〜。

前日に続いて昨日も排便なし。痛みなどはないのだが、心配。
posted by くろーん40 at 14:53 | 東京 🌁 | Comment(0) | TrackBack(0) | 旅行

下痢

2004年09月24日

昨日は久しぶりに調子が悪かった。
特に原因が分からないのだが、4度も下痢をしてしまった。体重も1kg減。腹痛などの症状があるわけではないのだが、ちょっと心配。
posted by くろーん40 at 10:52 | 東京 🌁 | Comment(2) | TrackBack(0) | 闘病

納豆でクローン病を予防?

2004年09月23日

ミシガン大学でResearch Assistant Professorとして遺伝子の研究をされている猪瀬さんがクローン病の原因について書いています。骨髄移植による治療やリンク集も面白いものが多いですね。

クローン病関連の研究者は意外と日本人も多いようで、CCFAアニュアルレポートを読んでいると、CCFAが資金支援をしている研究者名のなかにMizoguchiやらNaganumaやらOguraなど日本人の名前が結構出てきます。勿論全てアメリカの病院や大学で勤務されている方達ですが、頼もしいですね。
posted by くろーん40 at 12:45 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(0) | クローン病の原因と新しい治療法

クローン病患者の患者学

2004年09月22日

今更であるが、クローン病は根治療法が見つかっていない病気である。したがって多くの、恐らく全てのクローン病患者hは医師、そして病院と一生付き合う覚悟をしているのではないであろうか。一生付き合うのだから上手く付き合いたい。自分にとって納得の行く、後悔することが無い治療を受けたいと私も含め、皆が思っていると思う。

しかし、病院へ行くと戸惑うことが多い。特に医者は勿論治療のプロ。殆どの患者はプロの言うことを素直に聞くことが最高の治療だと思っていないだろうか。そんな気持ちからか治療に疑問が合っても「お医者さんの言うことだから」と考え、その治療法を選択した理由を聞かずに、片付けてしまうことも多いと思う。

先日読んだ「患者第一 最高の治療」は私に「患者には権利と義務があり、医師・病院と共同で満足の行く治療を受けるように努力する」ことが必要だと教えてくれた。そこに書かれている切り口から、クローン病患者として現在の自分と医師、病院の関係を一度整理して見ようと思う。
posted by くろーん40 at 09:52 | 東京 ☀ | Comment(0) | TrackBack(0) | 患者学

熊谷達也「邂逅の森」☆☆☆☆☆

2004年09月21日

ヤフオクで小川洋子の博士の愛した数式を探していたのだが、発売以来1年も経つのに未だ値段が高めだったため、気になっていた今年の直木賞受賞作である熊谷達也の邂逅の森を買った。

最近、石田衣良大沢在昌など現代を舞台にした小説ばかり読んでいたため、非常に新鮮だった。

特に前半の3分の1を占めるマタギ猟の記述は濃密で緊張感があり、描写力が凄い。雪の中で獲物が動くのをじっと待つシーンや獲物を鉄砲で撃つシーンはドキドキさせられる。

そこを越えると一転して、主人公の一生を描くドラマが展開されていく。時代背景などを織り込みながら別の山の顔も描かれていく。そしてまたマタギ猟に戻り、最後のヌシとの戦いの場面は壮絶だ。

現代を舞台にした小説とは異なり、涙や汗が匂って来るような小説だった。
posted by くろーん40 at 08:57 | 東京 🌁 | Comment(0) | TrackBack(0) | 読書録

味の素「タイトムヤム麺」☆☆☆☆

2004年09月20日

一度トライしてみたいと書いた味の素のタイトムヤム麺についに昨日の昼、トライした。

麺は米からできたノンフライ麺だし、カロリーも260と少ないのだが、さすがに激辛を食べて腸に良いのかと迷っていたのだが、最近調子が良いため、食べるなら今が良いと思って思い切ってみた。

美味いです(T_T)。もともと辛いものが好きで、この病気になる前はタイやインド料理などの東南アジア料理、そして韓国料理などが大好きだったのだが、昨年11月の入院以来一口も口にしていなかった。料理屋で食べるのは何が入っているか分からないため不安だが、このようなインスタント物なら成分表が付いているため安心だ。汁まで一滴も残さず飲み干したのだった。
posted by くろーん40 at 09:58 | 東京 ☁ | Comment(2) | TrackBack(0) | 日々の食事

岡本左和子「患者第一 最高の治療」☆☆☆☆☆

2004年09月19日

患者学について書いた本を探していて、本屋でたまたま見つけた本である。

これは患者を含む、全ての医療関係者に読んでもらいたい本だ。著者は約5年間、全米一の医療水準を誇るジョンズ・ホプキンス病院でペーシェントコーディネーター(医者と日本人患者とのコミュニケーションを円滑にし、診察などをサポートする調整役)を勤めた経験から、この本の中で米国における"患者が最高の治療を受けるための方法"はどのような考え方から成り立っているのかを教えてくれる。読んでいくと一つ一つのことが何れも当然のことだと理解できる。

日本においても少しづつではあるが、これらの方法・考え方が浸透してきていると思う。例えばインフォームド・コンセントという言葉やエビデンス・ベイスト・メディシン(EBM)という言葉は、新聞や週刊誌でも良く見る言葉だ。

しかし、自分では分かっていた気になっていたこれらの言葉も、実は良く理解していなかったことが分かった。例えばインフォームド・コンセントは医者が患者に対して治療方針を十分に納得いくように説明してくれて、初めて患者が納得の行く治療が出来るという風に考えていた。

しかし、、この本では「インフォームドコンセントは患者に治療選択への参加を求めるプロセスであり、治療を施す了解を得るだけが目的なのではない。そのためには十分な情報が患者に与えられなければならない。」と定義している。

つまり医者が治療方法を選択して、それを患者に説明するのではなく、医者が幾つかの治療方法を説明して、患者が十分な理解の下に選択するというのが、インフォームド・コンセントの意味なのであった。目から鱗である。

更に日本の病院での自身の父のがん治療経験談がこの本に説得力を持たせるとともに、日本での治療を受ける我々を励ましてくれる。

の副題は「患者の権利の守り方」とあるが、本書で貫かれているのは「医療は患者、患者の家族、医師、医療スタッフの共同作業である」という考え方であり、決して「医師対患者」の対決ではない。

この本を読んで、自分の医師、或いは病院は納得のいく治療を提供してくれているかどうか、チェックして見てはいかがだろうか。
posted by くろーん40 at 10:18 | 東京 🌁 | Comment(0) | TrackBack(0) | 病気関連ー書評・音楽

ケーキ

2004年09月18日

昨日、クローン病になって以来初めてケーキを食べた。さすがに生クリームこってりのものではなく、洋ナシのタルト。今までは家族がケーキを買ってきても自重して食べなかったのだが、最近、調子が良く患部の痛みも全くないので、昨日は手を出してしまった。

幸い全く影響はなかった。たまたまかもしれないが良かった。

今日はお赤飯も食べてしまった。ちょっと調子に乗りすぎだろうか。
posted by くろーん40 at 21:29 | 東京 🌁 | Comment(6) | TrackBack(0) | 日々の食事

治験ー臨床実験

2004年09月17日

色々新薬の記事を読んでいると必ず出てくるのが、治験の話である。

治験は「第一段階(Phase I)」「第二段階(Phase II)」「第三段階(Phase III)」の3段階がある。第三段階で効果があれば、当局(米国ならFDA)に承認を貰って発売ということになる。

また、欧米の場合市販後でも「第四段階(Phase IV)(市販後臨床試験)」と呼ぶ大規模な臨床試験が行われることもある。例えば死亡率、疾患の発症率、QOLの変化、副作用の発現等の「真の評価項目(真のエンドポイント=臨床試験における治療行為に対して本来求めたい評価項目)」を求めるのに時間がかかるため、短期間で評価できるように採用される「代替評価項目(サロゲイト・エンドポイント=暫定的なエンドポイント)のこと」に基づいて認可された薬の効果を確認するために行われる。

参考
http://www.lit.osaka-cu.ac.jp/~tsuchiya/vuniv99/exp-lec6.html
http://www.jbs-wa.co.jp/yougoshu_b.html
posted by くろーん40 at 10:10 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(0) | クローン病の原因と新しい治療法

アンテグレンAntegren(natalizumab)-新たなレミケードか?

2004年09月16日

Elan社とBiogen Idec社は共同でアンテグレンという商品名の
新しいクローン病治療薬の承認
をEuropean Medical Agencyに求めるようだ。(2004年5月18日)

アンテグレン(Antegren)というのはnatalizumabの商品名で、免疫細胞の表面にあるalpha-4 integrinという物質を阻害して免疫細胞が炎症を起こしている組織に移動することを防ぐ薬。 クローン病だけでなくMS(多発性硬化症)にも効くようだ。

両社は米国ではMSの治療薬として申請した。米国ではクローン病に対する治験の第三段階の結果が良くなかった(Elan社ニュースリリース原文2003年7月24日)ため、FDAとの話し合いが続いているようだ。

臨床結果について邦訳(2003年1月)があるのだが、何を言っているのか良く分からなかった。しかし、この記事(2003年1月28日)(このページを見るためには無料の会員登録が必要)によると、この薬は中重度のクローン病患者の緩解率がレミケードと同じ程良く効くそうだ(注by Crohn40:少なくとも治験第二段階まではそうだった)。レミケードとは作用機序が異なるため、承認されればレミケードが効かない中重度クローン病患者にとって朗報となるだろう。日本での申請についても不明。

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posted by くろーん40 at 09:20 | 東京 🌁 | Comment(0) | TrackBack(1) | クローン病の原因と新しい治療法

ヤクルトがクローン病に効く!?

2004年09月15日

この記事(中ほどのページ。Ctrl+Fで「クローン病」と入れるとこの記事まで飛ぶ)によると「Lactobacillus casei(カゼイ菌)は正常消化管粘膜細胞およびクローン病の炎症粘膜細胞いずれにおいてもTNF-αの放出を著しく減じたうえ、E.coli処理で刺激されたTNF-α放出も抑制した。」そうだ。

ここには元データも記事も無し、検索しても見つからないので、真実かどうかは不明だが、もし本当ならカゼイ菌が入ったヤクルトはクローン病に効くということになる。当たり前だが、ヤクルトのHPも見たが残念ながら特にそういう効能は謳っていない。

しかし、マウスの実験を通して、細胞性免疫異常がカゼイ菌シロタ株投与で改善されたらしいので、ありえない話ではなさそうだ。
posted by くろーん40 at 14:43 | Comment(4) | TrackBack(1) | サプリメント

IBD持ちの有名人

アメリカの第34代大統領アイゼンハウアーがクローン病だったことは、色々な本などに書かれている有名な話。アナスタシアもクローン病患者として有名であることは分かった。

じゃあ他に誰がいるのかというとどこかの掲示板で安部晋三氏がUCと書かれていた。でも彼のブログを見ているとそれは怪しいな。ミートソースとか食べてるし。

アメリカでもアイゼンハウアー大統領とアナスタシア以外は昔のプロゴルファーとかマイナーなスポーツ選手ぐらい。

CCJapanとかにもIBD持ちでも各界の第一人者という人が紹介されており、勇気付けられる思いがする。
posted by くろーん40 at 09:00 | Comment(2) | TrackBack(1) | クローン病について

障害者の求人情報紹介ーゼネラルパートナー

2004年09月14日

障害者向けの求人情報を扱っているのはweb sanaだけではなかった。

ゼネラルパートナーというところを見つけた。こちらは今年の7月末に立ち上がったまだ新しいサイトである。

規制緩和で非管理職も転職斡旋の対象になった影響だろうか。
posted by くろーん40 at 09:16 | Comment(0) | TrackBack(0) | クローン病と就労

星野泰三「スーパー免疫力」☆☆☆☆☆

最近益々免疫力への興味に取り付かれている。書店で見つけた「スーパー免疫力」を読んだ。

統合医療ビレッジという医療機関の院長である星野泰三氏が書いた本だ。彼が率いる「統合医療ビレッジ」が目指しているのは、「現代西洋医学にさまざまな伝統医療や自然療法を個々のケースに最適なかたちで提供する目的で設立した医療空間」だそうだ。主に癌患者を念頭に西洋医学を基礎にアロマテラピー、鍼灸治療、サプリメント、食事療法などの代替医療を統合的に提供しているようだ。

この本ではそれぞれ代替医療の効能や方法を解説している。これら全てからそれぞれの患者に最適な治療方法を提供するのが診療所の目指しているもののようだ。ベースに西洋医学があり、それを否定しているわけではなく、西洋医学では対処できない問題に他の方法で対応しようと言う考え方は非常に共感できる。

これまで読んできた免疫本の中では一番実用的で説得力があると思った。
posted by くろーん40 at 09:11 | 東京 🌁 | Comment(0) | TrackBack(0) | 病気関連ー書評・音楽

Apple ipod-mini

2004年09月13日

ipod-mini、大流行ですね。今購入しても2週間待ちらしいです。当たれば嬉しいけど。。。。
posted by くろーん40 at 16:38 | 東京 ☀ | Comment(0) | TrackBack(0) | 日記

リューカイン関連記事

リューカイン-Leukine関連記事。2004年8月25日付のボストンの地方紙。

ボストン市の市長Tom Meninoがクローン病であることを公表したことからクローン病への関心が高まっているとのこと。それに関連して地元Massachusetts General Hospitalでリューカインの治験を指揮しているDr.Joshua Korzenikに取材している。Dr.Korzenikは、今後5年間で臨床で使われるようになる新しい治療法はリューカインだけでなく色々あり、とても有望だと述べている。
posted by くろーん40 at 09:50 | 東京 🌁 | Comment(0) | TrackBack(0) | クローン病の原因と新しい治療法

石田衣良「少年計数機-IWGP2」☆☆☆☆

池袋ウエストゲートパーク」が面白かったため、続編の「少年計数機―池袋ウエストゲートパーク〈2)」を昨日一気に読んでしまった。

物語の展開の速さはそのままに、文章が「こなれた」感じになり、読みやすくなった感じがする。物語の面白さは「T」と変わらないが、Tにあった読後の爽快感と言うのが、Uではやや欠けており、特に「水の中の目」でのプールの場面はこれまでの主人公のイメージとはかけ離れていると思う。これが馳星周
の小説なら、何も感じなかったが、IWGPの主人公の行動としては、非常に不愉快だった。

でもそれを差し引いても面白いことに変わりない。
posted by くろーん40 at 08:54 | 東京 ☀ | Comment(0) | TrackBack(1) | 読書録

石田衣良「池袋ウェストゲートパーク」☆☆☆☆☆

2004年09月12日

あっという間に読み終わってしまった。昨年入院していた時、「オール読み物」に「池袋ウエストゲートパーク
(IWGP)シリーズ」の最新話が載っており、とても面白かったので、退院したら読もうと思っていた。

色々調べてみるとテレビや漫画化もされていたらしい。テレビを見ない人間なので知らなかった。

この本を読んで、自分が子供の頃に熱中して読んだ本宮ひろ志
男一匹ガキ大将
」を思い出した。

片や中学生がけんかで全国を統一し財界と対決するというとんでもないストーリー、片や群れないトラブルシューターと全く共通点がないようにも見える。共通すると思うのは時代気分を映したヒーロー像だということだ。

現代では喧嘩が強い奴よりも頭がいい奴が、群れの頭よりも一匹狼が、全国統一よりも身近な町での出来事が、それぞれ好まれているのだと思う。

文章が稚拙との評もあるようだが、そんなことを気にさせないストーリー展開の面白さであっという間に読ませる本だ。

オール読物推理小説新人賞受賞。


posted by くろーん40 at 00:09 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(1) | 読書録

NPOウィーキャン

2004年09月11日

なんか通信講座のユーキャンみたいな名前だが、障害者の在宅就労を支援する組織だそうだ。

確かに多くの障害者にとって在宅勤務と言うのは魅力だろう。

具体的には大宮にある「首都圏テレワークセンター」という施設を使って障害程度やスキルにあわせ、週1〜3回の研修を半年間、そして企業へも紹介してくれ、障害者は基本的に無料というのが素晴らしい。ただ大宮まで通えないと研修が受けられないと言うのがほんのチョッと残念だが。

なかなか働くのが難しい障害者としては非常に嬉しいNPOである。是非首都圏だけでなく全国的な組織になってもらいたい。
posted by くろーん40 at 10:58 | Comment(0) | TrackBack(0) | クローン病と就労

医療事故と患者学

2004年09月10日

kuppyさんの辛い経験談を読んだ。

肉親の死は誰でも辛いものだが、そういう理不尽な形で訪れるというのは、納得が行かない。kuppyさんの辛く悔しい思いが伝わってきた。

今の日本の環境では、どの病院が良いのか、どの医者が良いのかを医者にかかる前に判断する材料が乏しく、患者は初対面の医者を100%信じることが前提とされている。kuppyさんの話を読んでも、そんなことが出来ないことは明白だ。

我々クローン病患者は入院する機会も多く、それだけ医療事故にある可能性も多いため、kuppyさんが教えてくれた教訓を自分のものとして生かしていかなければと思う。

最近考えていることに「患者学」というものがある。「患者学」というのは耳慣れない言葉だが、要は「患者としての心得」である。特にクローン病のような根治する治療法が見つかっていない病気は、対処療法となってしまうことが多い。副作用や他の選択肢を十分に知らないままに医者の言う通りに治療をして行くと後悔する人もいるのではないかと思う。そんな「クローン病患者のための患者学」を少しづつ考えていき、多くの人が治療の選択も含めて、自分の体のことは自分で決める「患者の自己決定権」を確立できたらと思う。

まだ読んでいないのだが、「患者学のすすめ」は同じようなことが書いてありそうだ。今度是非読んで見たい。
posted by くろーん40 at 13:34 | 東京 🌁 | Comment(2) | TrackBack(0) | 患者学

「奇跡が起こる爪もみ療法」☆☆☆

私も励行している爪もみ療法について書かれた「奇跡が起こる爪もみ療法」を読んだ。それにしてもここに載っているカスタマーレビューは凄い。☆☆☆☆☆とそれに同意する人が多いのに驚く。

自分で爪もみをやっているのに何だが、本当に皆効いているのであろうか?単なるプラシーボ効果(偽薬効果。本来は効果が無いのにそう思うことにより効果がでること)なんじゃないのかな。

私は朝晩の2回薬指を除く指と足の親指、人差し指に電気針で刺激を与えている。今年の4月頃からなので半年近くやっているが特に目立った変化はないように思う。やっぱり薬(ペンタサ)をやめていないからだろうか。副作用の強いステロイドならやめるかもしれないが、副作用の少ないペンタサはなかなか辞める気になれない。

本によると早い人はその日のうち、遅くても1ヶ月ぐらいで効果が現れるそうだ。

内容はここここに書いてあることと同じ。違いは爪もみ療法で直った沢山の体験談が載っているということ。でも殆ど自分に関係ない病気だし、インターネットではなく、本でなければダメという人以外、改めて本を買うまでもないだろう。

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posted by くろーん40 at 10:30 | 東京 🌁 | Comment(7) | TrackBack(0) | 爪もみ療法

ウコン

アンドルー・ワイルの「癒す心、治る力」によるとウコンにも抗炎症作用があるとのことである。
EPA/DHA

とともにサプリメントとして飲んでも良いかなと思う。

ウコンというと酒を飲み過ぎそうな時に飲んだり、二日酔いの時に飲んだりしたことがある。ウコンはアルコールの分解を早める、つまり肝臓に効くらしい。

が、それ以外にも胃潰瘍や慢性胃炎などにも効くらしい。
posted by くろーん40 at 09:44 | 東京 🌁 | Comment(0) | TrackBack(0) | サプリメント

朝食メニュー変更

2004年09月09日

朝食のヨーグルトを「タカナシヨーグルトおなかへGG!」に、野菜ジュースを「充実野菜 ベジタブル&ファイバー」の200ml紙パックに変更。

ヨーグルトはラクトバチルスGG株("LGG菌")というのが入っているもの。これ一つで140億個以上のLGG株を取り入れられるそうだ。LGG菌は生きたまま腸に届き、腸内の環境をクリーンにする働きにすぐれているそうだ。

メーカーのタカナシがこの菌についてHPを開いている。このページによると空腹時に採るのは効果的でないようだ。理由は菌が強い胃酸に弱いため。まあ朝食代わりという面もあるのでこのまま朝食べるつもり。このページで無料の会員登録をするとうんちの色と形で腸内の状態を判断できる「うんちチェック」が使える。中々良いと思う。

野菜ジュースも食物繊維を含むものにしてより、腸内環境整備に貢献するものにした。

まだ2日目のため特に体調に変化は無い。
posted by くろーん40 at 09:08 | Comment(2) | TrackBack(2) | 食事療法

日経夕刊9月7日付

2004年09月08日

昨日の日経夕刊の健康欄に横浜市立市民病院の杉田昭医師が記者の質問に答える形でクローン病について説明したA4程度の大きさの記事がでていた。

この手の新聞記事には珍しく内容に誤りが見当たらずほっとした。一番最後の「栄養療法が効果があるかどうかは検討中です」という一言は余計な気がするが。やっぱり外科医だから切りたいということかと邪推してしまう。
posted by くろーん40 at 09:54 | 東京 🌁 | Comment(0) | TrackBack(0) | 日記

NOD2は日本人には無関係

クローン病に関連する遺伝子について調べていたら、灯台下暗し、IBDニュースに取り上げられていた。

これまで調べてきた中で、NOD2がクローン病発病に関与していると書いてあり、そう思ってきた。

しかひ、なんとNOD2の異常は日本人の場合、ないらしい。日本人クローン病の発症は、欧米の同病患者とは異なった遺伝子が関係している可能性が高い。なんとも厄介な病気である。

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幹細胞移植によるクローン病の治療

2004年09月07日

「クローン病患者に対する造血幹細胞の移植」と言う記事を見つけた。これも全ての人に効果があるわけではないようだ。しかし、クローン病患者の免疫機能の異常をおおもとの造血の部分から置き換えてしまうというのは、効果がありそうな気がする。

造血幹細胞移植によって炎症性腸疾患、特にクローン病患者の状態が改善されるという可能性に興味が集まっている。ただし、効果が全ての人に及ぶわけではなく、一部らしい。

Nod2遺伝子に異変がある人から同種移植を受けた普通の患者がクローン病を併発したことは、免疫機能における遺伝子の重要性を示している。

寄贈者の遺伝子発現型を備えた筋芽繊維細胞myofibroblastsを持つ人々が存在することは、非免疫系の機能が一定の役割を果たしていることを示している。クローン病治療における幹細胞移植の価値を見極める治験が、the European Group for Blood and Marrow Transplantation (血液および骨髄移植のためのヨーロッパのグループ)の監督の下で組織された。

今年6月の記事。
posted by くろーん40 at 09:04 | 東京 🌁 | Comment(4) | TrackBack(0) | クローン病の原因と新しい治療法

新しい受給者証

今日、保健所から自宅に電話があり、新しい受給者証を取りに来るようにと連絡があった。9月に取りに来るように書かれていたのをすっかり忘れていたので、電話を貰って良かった。

中身は有効期間が変わっただけで、自己負担額などの条件には全く変化なし。

切手を同封しておけば郵送もしてくれるとのこと。来年の書類も一緒にくれた。来年は郵送にしてみよう。
posted by くろーん40 at 00:05 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(0) | 特定疾患医療受給者票

喫煙とクローン病「禁煙体験」

2004年09月06日

喫煙が健康な人にとって良くないのは勿論のこと、クローン病患者にとってはなおさら悪いものであることが分かっている。

私は幸いにもクローン病になる以前、4年程前に禁煙に成功している。彼是20年近く喫煙していたし、最後の10年は1日1箱から2箱のペースだったので、当時は禁煙できるなどとは思っていなかった。

丁度家を建てたばかりで、新しい家がタバコ臭くなるのが嫌で、デッキの椅子に座って吸っていた。外で吸うタバコも旨いものだと思っていたのだが、タバコを吸った後に家の中に入ると家内や子どもに「臭い、臭い」と言われるのが嫌に成ってきたため、ふと「禁煙して見ようかな」と思ったのだ。何か新しい習い事にチャレンジするようなそんな新鮮な感じがあった。

禁煙は思い立ったら直ぐに出来るものなのだが、何かきっかけ、或いは区切りが欲しかったので、禁煙メルマガというのに申し込んで見た。その頃丁度禁煙マラソンというのが雑誌などに紹介されていたので興味を持ったのだが、値段が1万数千円と高く、二の足を踏んでいた。メルマガなら3千円だった。

メルマガ開始とともに禁煙を開始。メルマガは1日に2,3通来た。内容は主に他の人の禁煙成功・苦労体験談といかにタバコを吸うことが馬鹿らしいかということだ。特に目新しい内容はないのだが、これを読むうちに以前「タバコを吸ってストレスを解消している」と考えていたのが、「タバコに服従している」という考えに変わってきた。特に禁煙の会議や冠婚葬祭など喫煙できない環境におかれた時に「タバコが吸いたい」と思う気持ちが抑えがたく、会議や式を中座したりしている自分に腹が立ってきたのだ。

ということで禁煙は1度目で成功。2000年6月30日以来、一度もタバコを吸っていない。

クローン病患者の方で中々禁煙できない方、お勧めです。

3000円でも高いとお思いの方はこちらの本
はいかがでしょうか。

喫煙が如何に健康を害しているかを医学的に知りたい方はこちらをどうぞ。

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posted by くろーん40 at 09:24 | 東京 ☁ | Comment(2) | TrackBack(0) | クローン病について

ヨーネ病

長期滞在研究者ネットワークさんのこの記事へのトラックバックです。

ヨーネ病という病名は初めて知りました。日本でも結構広がっているのですね。

こういう動物の菌が人間に入り込んで悪さをするという話を聞くとエイズを思い出してしまいます。嫌ですね。

このMycobacterium paratuberculosisという菌は普通は人間に対して害はないと考えられているそうです。

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posted by くろーん40 at 00:00 | 東京 🌁 | Comment(0) | TrackBack(0) | クローン病の原因と新しい治療法

初めての釣り

2004年09月05日

こどもが「釣りバカ日誌」を見て、「釣りがやりたい」と以前から言っていた。私は釣りの経験がなく、連れて行く機会がなかったのだが、昨日終に初めて子供達に釣り初体験を味あわせることができた。

昨日は昼までに用事を済ませ、外房へ。台風18号の影響で海も荒れており、大丈夫か心配したのだが、港の中は静かだった。

7月に式根島に行くときに使う予定で購入していたサビキの餌1kgを使う。子供が釣るのに簡単だと思ったからだ。最初数回長男と次男がさおを投げたのを見ただけで、当たり所か、魚影も見えず。「今日はダメだな」と思った。

3時ごろから始めた釣りも全く手応えがないとなると子供も飽き始めた4時半頃だった。

次男「パパ、魚!魚!」
私「どこにいた?」
次男「ほら、ほら」
私「?」
家内「あれ〜、釣れてるんじゃない」

てっきりどこかに魚影を見つけたのだと思っていた私は全く釣れたとは思っていなかった。つれたのはカワハギ。普通の釣り人なら喜ぶどころか不快な表情を浮かべるところだろう。しかし、次男は喜色満面。全く釣れなかった長男までが記念写真を撮りたがった。

結局釣れたのはカワハギ1匹だったが、家族みんなが楽しく満足した一日だった。

posted by くろーん40 at 13:06 | 東京 🌁 | Comment(6) | TrackBack(0) | 旅行

クローン病関連遺伝子

2004年09月03日

今年4月の記事によると、カナダのトロント大学の研究者が新たなクローン病関連の遺伝子を発見したそうだ。

トロント大学薬学部教授兼マウントサイナイ記念病院の上級研究員であるKatherine Siminovitch氏と彼女のチームはNatureで4月11日に新たなクローン病関連の遺伝子を発見したと発表した。

今回発見された遺伝子は細胞の表面に付着するたんぱく質をつくる役割を果たすもので、その細胞に付着したたんぱく質がある物質が細胞を出入りするのを規制する役割を果たしているそうだ。殆どのクローン病患者の間でこのたんぱく質は正常に働いておらず、悪い物質も細胞に入れてしまうらしい。このたんぱく質が上手く働いているか否かでクローン病かUCかの見極めもできると期待されている。

Siminovitch教授によるとクローン病の発病経緯を明らかにするためには、関連するほかの幾つかの遺伝子を見つけて、更にそれらの遺伝子と環境ファクターの関連性(どのような環境に置かれると遺伝子が発病を促すのか)を見つけなければならず、特にその関連性を見つける部分の研究が遅れているそうだ。クローン病関連の遺伝子としては他にNOD2が知られている。

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posted by くろーん40 at 09:50 | Comment(0) | TrackBack(0) | クローン病の原因と新しい治療法

障害者のための就職情報サイト「Web Sana」

2004年09月02日

障害者のための就職情報サイトを見つけた。

私は現在就職活動をしているわけではないが、役に立ちそうなサイトだと思う。こんな雑誌があった事も知らなかった。

クローン病の方の経験談も出ている。「障害をハンディではなくむしろ自分の個性と考えて生きていく」という考えには共感するものがあった。

posted by くろーん40 at 09:24 | Comment(0) | TrackBack(1) | クローン病と就労

「笑うカイチュウ」☆☆☆

2004年09月01日

藤田紘一郎東大名誉教授が書いた「笑うカイチュウ
を早速読んだ。出版されて10年が経っているが、本で取り上げている有機農業信仰、公園の砂場や犬や猫などからうつるでの寄生虫の話などトピックは決して古びておらず面白い。

文体が土屋賢二お茶の水大教授に似ており、二人にはエッセイストとして同じ匂いを感じる。

ただクローン病や免疫学の理解に役立てようと思って読むと失敗する。寄生虫と免疫に関する記述が在るのは極わずかである。
posted by くろーん40 at 10:50 | Comment(0) | TrackBack(0) | 病気関連ー書評・音楽
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