「免疫学個人授業」☆☆☆☆

2004年08月31日

免疫学の亜流(?)ばかりHPで見ている気がしたので、本当の免疫学を一度学びたいと思った。しかし、免疫学の教科書を読むのも難しいし、と思っていた時に、書店で免疫学者である東大医学部名誉教授の多田富雄に南伸坊が免疫学を教えてもらう本を見つけた。南伸坊の「個人授業シリーズ
」の一つである「免疫学個人授業」だ。

エイズがどのように発生したか、風邪がどのように直っていくのかなどを免疫学の面から分かりやすく解説しており、読んでいて思わず「へ〜」と何回も言ってしまうような本であった。免疫に出てくることば「リンパ球、顆粒球、マクロファージ、ナチュラルキラー細胞、Tヘルパー細胞」などなど色々な言葉についても分かりやすく解説してある。まあ読んだ後に忘れてしまう言葉も多いが。

200ページ、380円の薄い文庫本なので直ぐに読めてしまう。免疫学素人が最初に読むのに最適。
posted by くろーん40 at 10:37 | 東京 ☁ | Comment(2) | TrackBack(2) | 病気関連ー書評・音楽

絵画コンクール

2004年08月30日

私が加入している生保が毎年やっている絵画コンクールに長男が入賞したので、賞品を受け取りがてら、展示している作品を見に昨日その生保の支社へ家族で行ってきた。

なんと言っても加入している生保がやっているので、内心応募者全員が入賞者なんだろうと思っていたのだが、なんと1211名の応募者のうち200名が入賞者なのだそうだ。まずまずの競争率なので驚いた。学校のものも含めてこういったコンクールで賞を貰うのは初めてなので、子供も予想以上に喜んでおり、それを見ていた私達も嬉しかった。

それにしても子供の絵というのは面白い。それぞれが独特の世界を持っていて、子供のパワーが伝わってくるような絵が多かった。
posted by くろーん40 at 10:37 | 東京 🌁 | Comment(0) | TrackBack(0) | 日記

トミカ博

2004年08月29日

昨日は朝から息子2人を連れてトミカ博へ。

HPに書いてある開場時間10時より10分早く到着したのに、入場券売り場付近に人がまばら。人気がないのかなと思ったら既に開場しており、中を覗くと人、人、人。。。

入場券を購入(障害者割引はなし)して、入場すると入場記念のカウンタックを貰う。これは大人にも配られる。居るんだろうな大人でも欲しい人が。そして次に無料で遊べるスペースがあり、そこで30分ほど遊んだ後に、更にチケットが必要なアトラクションコーナーへ。

入り口で11枚つづりのチケットを2枚購入。まず子供が向かったのは「組立工場」。好きな色の車体とシートをそれぞれ選んで、目の前で溶接してくれる。これでチケット5枚。

そして「トミカ釣り」。先に引っ掛ける針金がついている釣竿でトミカを引っ掛けて釣る。その日のその時点で一番多くつれたら後日特別なおもちゃが送られてくるそうだ。昨日の時点では8台が最高だった。うちの子達は2台と3台で遠く及ばず。特別なおもちゃを狙うなら、朝一番で行くといいかもしれない。何れにしても朝早いほどハードルは低い。チケットは3枚。

そして最後にぴったり制限速度ゲーム。手でミニカーを走らせて、速度測定器の下を通ったときに時速40kmだったら特別なミニカーが、そうでないと普通のミニカーがもらえる。チケット3枚。これでチケットを使い切り終了。

隣のトミカ製品売り場を見るが、皆定価で売られているのに、結構購入している人が多い。普段おもちゃ売り場に置かれていない製品も多いのかもしれない。

その後昼食を食べ、子供の誕生日プレゼントを買いにトイザラスに寄って3時前に帰宅。人ごみの中にもまれて疲れたのか、そのまま6時過ぎまで昼寝をしてしまった。やっぱりこの病気になって疲れやすくなってしまったのだろうか。
posted by くろーん40 at 12:43 | 東京 ☔ | Comment(0) | TrackBack(0) | 旅行

リューカイン-Leukineの治験結果第二フェイズ

2004年08月28日

リューカインについて調べて見たら比較的詳しい記事が見つかった。2003年10月14日付けのWSJだ。

この記事によるとワシントン大学のDr.DieckgraefeとDr.Korzenikの考えでは、クローン病患者には、あるバクテリアに対処する最初の免疫反応に欠陥があり、それに続いて起こる2番目の免疫反応が過剰になってしまうのである。所謂自己免疫疾患である。

現在124人のクローン病患者に彼らの理論に基づいた治療薬、すなわちLeukineを試している。このうち3分の2の患者は本当にLeukineを投薬され、残りの3分の1は偽薬が与えられた。この治験ではleukineを投与された患者の48%が症状が軽くなり、偽薬の26%を上回った。

この結果についてCedars-Sinai病院の消化器官科部長Dr.Targanは「たいしたことがない結果だ。これより良い結果を得るべきだったね」とコメントしている。Dr.Targanはこのような結果ではせいぜい一部のクローン病患者にしかこの薬は効かないと結論付けるしかないと言っている。

どうやらこLeukineは8週間続けて毎日1本づつ腹部に注射で打つ必要があるようだ。ワシントン大学の2人の教授はこれからの治験で薬の効能を上げることは可能だが、Leukineが全てのクローン病患者に効果があるわけではないという指摘には同意している。

一方で2人の教授の学説はクローン病になるリスクが高まる遺伝子であるとして2001年に見つかったNod2とも符合している。Nod2はある種のバクテリアに対し最初の免疫反応をつかさどるたんぱく質に組み込まれた遺伝子である。

まだ治験段階なので当たり前といえばそれまでだが、思ったほど効果が出ていないといったところであろうか。それでも今後に期待である。

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posted by くろーん40 at 00:20 | Comment(0) | TrackBack(0) | クローン病の原因と新しい治療法

究極の薬?−免疫亢進剤Leukine

2004年08月27日

今日久しぶりにIBD Pacient Community.comを見たら気になるニュースがあった。

リューカインという免疫機能を強める薬の治験が第三段階に入るので、治験に参加するクローン患者を募集しているというものである。2004年6月30日に発表された。

これはN.O.V.E.L.("New Opportunities to Verify Evolving Logic in Crohn's Disease)プロジェクトというクローン病についての研究を進めるプロジェクトの一つとしてドイツのSchering AG社の米子会社Berlexが行うものである。

現在、クローン病の治療薬としてイムランなどの免疫抑制剤が、よく使われているが、その反対の免疫機能を強める薬と言うのが面白い。

クローン病は行き過ぎた免疫機能が腸管を攻撃すると考えられてきたため、免疫抑制剤が使われてきた。しかし、免疫亢進剤であるリューカインを普通より重い症状を示しているクローン病患者に対して試した結果、80%の患者の症状が改善したとのことである。

この記事にもこのプレスリリースにも具体的にどのように治療するのか(抗がん剤として使う場合は注射する)、どの程度改善したのか、など具体的なことは書かれていないので、究極の薬と考えるにはまだまだ無理がある。

しかし、クローン病を自己免疫疾患として捉えられた場合、その根本原因である免疫機能を直していく薬という側面は、これまでの炎症を抑えるという対処療法とは異なる根本的な治療アプローチであると思うので、注目したい。

またこの治験はアメリカだけでなく、アメリカ以外の10カ国でも同時に行われる計画である。残念ながらHPにはまだ概要がupされていないが、日本もその10カ国に含まれるのだろうか?日本ではこの薬の噂を聞いたり読んだりしたことが無し、ググッても日本語でヒットするものが少ないのでまだ話題になっていないようだ。

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posted by くろーん40 at 09:37 | 東京 🌁 | Comment(0) | TrackBack(0) | クローン病の原因と新しい治療法

遺伝子治療−理化学研究所

2004年08月26日

クローン病の治療関連のHPを検索していたら、理研のHPがヒットした。

スパイ事件で遺伝子研究が有名になった天下の理研だが、クローン病にも注目してくれていたとは。感謝、感謝。

頑張って研究してくれよ。
posted by くろーん40 at 17:25 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(0) | クローン病の原因と新しい治療法

超ミネラル水

「超ミネラル水」で検索すると実に沢山の種類の「超ミネラル水」が現れる。

大体どれも「最近の野菜に含まれるミネラル含有量は50年前の1/2〜1/3であると言われており、先進国に蔓延している成人病が発展途上国では広まらないことも、食品中のミネラル不足で説明できる」と言い、だから多様な微量元素(ミネラル)を含んだ「超ミネラル水」を飲めば、成人病や癌が治ると書いてある。


う〜ん、前提となるミネラル不足は分かるのだが、そこからの各論が怪しい。

・どの病気にどのミネラルが足りないから問題なのか
・普通のマルチミネラルと「超ミネラル水」はどうちがうのか
・「超ミネラル水」はどんなミネラルが入っているから「超」と呼べるのか
・ビタミン不足は原因ではないのか

「超ミネラル水」のどのHPもこれらの問いに答えられているものはないと思う。アマゾンで「超ミネラル」で検索しても沢山の本がヒットするのに、評価がついている本は少なく、付いている評価は。。。である。

で私はと言うとマルチビタミン&ミネラルも毎日飲んでいるが、更に「天海のにがり」を毎日10~15ccエレンタールに加えています。どんな「超ミネラル水」よりも安いし、やっぱりミネラルといったら海でしょう(笑)。やっぱりマルチビタミン&ミネラルだけではなんか不安なので(笑)。
posted by くろーん40 at 09:34 | 東京 ☁ | Comment(6) | TrackBack(0) | サプリメント

アナスタシア「アナスタシア」☆☆☆☆

「フリーク・オブ・ネイチャー」がとても良かったので、アナスタシアの3枚目のアルバム「アナスタシア」を購入した。

普通アルバム名をアーティストの名前にするのはファーストアルバムと決まっている。3枚目にして自分の名前をアルバムタイトルにしたのは「私がこのアルバムを書いたとき、自分の中のアーティスト、シンガーの部分、私の全ての側面がよりつながっていると感じたからよ。「アナスタシア」という名前は私の名前であり、私が何者であるかをあらわしていると思うの。私のアルバムもそれを表現していると思うわ。」と説明している。それ程の自信作ということなのだろう。

しかし、この3枚目を聞き終わった印象は2枚目「フリーク・オブ・ネイチャー」の延長という感じだ。矛盾するかもしれないが、2枚目のタイトルソング「フリーク・オブ・ネイチャー」で打ち出したR&B的な感じは消え、シングルカット「Paid my due」で見せたようなギターとドラムの音が耳に残るロック色が前面に出ている。彼女自身はソウル、ポップ、ロックをひとまとめにした「スプロック」と呼んでいる。

こういう感じも嫌いではないが、これだけソウルフルな声なので、もっとR&B色の強いアレンジで聞いてみたい気がする。

一方で彼女が書く詩は「どう生きてきて、どう生き抜いていくか」というシンプルかつシリアスな一貫したテーマがあり、どんな曲に載っていても「アナスタシア」を感ずには居られない。やはりクローン病や乳がんという背景を知っているからだろうか。
posted by くろーん40 at 09:26 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(0) | 病気関連ー書評・音楽

カイチュウ博士

2004年08月25日

プライマル・ディフェンスについて調べていた時に引っかかってきたカイチュウ博士こと藤田紘一郎先生って面白い人だ。ここでインタビューに答えているのだが、人柄が偲ばれる。

これまで全く知らなかったが、笑うカイチュウ―寄生虫博士という本がベストセラーになり講談社出版文化賞という賞まで取っているというので、早速アマゾンで購入した。楽しみだ。
posted by くろーん40 at 10:52 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(0) | 病気関連ー書評・音楽

免疫力向上のためのサプルメント

上野川教授は「食生活と腸管免疫・アレルギー」という題のコラムの中で、「免疫を高める食品」について書いている。

「免疫の働きを高めるには一般的には十分な量のたんぱく質と、必要量のミネラル、ビタミンを与えることが必要である。」

「微量栄養素ではビタミンE, A, C、セレン、亜鉛が免疫の働きの低下を防ぐ働きがある。」

「普通の食事以外にビタミンとかミネラルをサプリメントとして与えた場合には、そうでない場合に比べて短期間で感染症が治癒することが確認されている。」

クローン病患者は経口食を摂取しているいないにかかわらず、ビタミンとミネラルをサプリメントにより、摂取することが免疫力維持のために必要に思う。
posted by くろーん40 at 09:41 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(0) | サプリメント

上野川修一「免疫と腸内細菌」☆☆☆☆☆

クローン病は現在原因が特定されていない難病だ。しかし、厳密な発生機構が不明なだけで、免疫異常が関与した、自己免疫疾患であると言われている。

東大名誉教授である上野川氏は「免疫と腸内細菌」で、クローン病を含む炎症性腸疾患発病のメカニズムは自己免疫疾患であり、明らかになっていることとして次のように書いている。

「(炎症性腸疾患の)患者には健常な人に比べて免疫調整物質の以上が見られ、(IL10と呼ばれるサイトカンを含む)インターロイキンが多く放出されています。」(レミケードによる治療はまさにこのサイトカンを押さえてしまうことだ)()内はいづれもクローン40による注。

「例えばクローン病においては、各種インターロイキンの放出の増加が認められています。その結果、マクロファージが活性化し、活性化したマクロファージは腸内細菌に対しても反応するようになります。本来、腸内細菌のような共生細菌に対してはマクロファージは攻撃をしないはずなのですが、認識機構に何らかの異常が起きたものと考えられます。」

「クローン病についてもビフィズス菌の減少が認められています。有用菌といわれるものが減少して、健常状態の腸内細菌のパターンから外れています。有益菌の減少と有害菌の増加が、腸管の免疫系に大きく影響していることがうががわれます。」

このようにクローン病患者の免疫機能は異常をきたしている。

しかし、免疫機能がうまく働いていないから、腸内細菌のバランスが悪いのか、腸内細菌のバランスが悪いから、免疫機能がうまく働かないのかはまだ分かっていないそうだ。

著者はどちらの可能性もあると考え、出来ることとして腸内細菌のバランスをとるためにプロバイオティクスやプレバイオティクスを採る事が免疫系を活性化させる方法の一つだと書いている。

本書は表題のようにクローン病患者が是非知っておきたい「免疫」と「腸内細菌」の関係について、現在分かっていることを優しく説明しており、クローン病患者が必読だと思った。

本書を読んで毎日真面目にヨーグルトを食べようという思いを強くした。

このテーマは上野川教授の得意とするテーマで、本のほかにもインターネット上で無料で読めるコラムを書いている。内容的には同じだが、文字数が少ないため省略している説明も多く、さすがに本の方が読みやすいようだ。

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posted by くろーん40 at 00:16 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(0) | 病気関連ー書評・音楽

アンドルー・ワイル「癒す心、治る力」☆☆☆

2004年08月24日

人には自ら治る力がそなわっている。その治癒力を活性化させることで病気が治ると説く有名な医学博士アンドルー・ワイルの世界的ベストセラー「癒す心、治る力」を読んだ。

彼はまず呼吸法から説き、飲み水や食べ物の重要性を説く。中国の医食同源と同じ考え方である。(彼は「ワイル博士の医食同源」という本も書いている)

このように基本的な考え方は日本人にも馴染み易いと思うが、具体的な食事のメニューはやはりアメリカ人。これってどんな食事というものが多い。

これを読んで実践すればクローン病が治るとは思わないが、悪化させないための知識には成ると思う。

ちなみに翻訳者は日本ホリスティック医学協会副会長でもある上野圭一氏。多分ワイル博士に感化されて「代替医療―オルタナティブ・メディスンの可能性」を書いたのだと思う。

ちなみに釜揚げうどんを食べる時に生姜を沢山入れるようになったのは、この本を読んで生姜に消炎作用があることを学んでからである(笑)。

posted by くろーん40 at 10:38 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(0) | 病気関連ー書評・音楽

爆睡

2004年08月23日

週末は土曜、日曜とも爆睡した。普段の睡眠時間は6時間半ぐらいなのだが、土日は昼寝も含めて12時間づつ寝ていた。こんなに寝たのは入院した時以来かもしれない。やはり疲れが残っていたように思う。

絶食は結局日曜の昼まで夜はご飯一杯だけ食べたが、特段痛みなどはなく、回復したかなと思う。今日からは昼夜の2食に復帰する予定。
posted by くろーん40 at 09:03 | 東京 ☔ | Comment(0) | TrackBack(0) | 闘病

障害等級の基準ー小腸機能障害

2004年08月22日

手元にあるのは「身体障害認定基準及び認定要領〜解釈と運用」という一つ古い版(1999年2月刊)なのでもしかしたら基準が変わっている可能性もあるが、参考になると思うので要約すると。

まず小腸の機能障害の等級は1,3,4級の3種類のみである。障害の認定時期は、小腸大量切除の場合は手術時を持っておこなうものとし、それ以外の小腸機能障害の場合は6ヶ月の観察期間を経ておこなうものとする。6ヶ月の経過期間というのは当該疾患にかかる初診日以降の期間の範囲内で計算する。

1級:小腸の機能の障害により自己の身辺の日常生活活動が極端に制限されるもの
具体的には次のいづれかに該当し、且つ栄養維持が困難(後述)となるため、栄養所要量の60%を常時中心静脈栄養法で行う必要のあるもの。
a.疾患等により小腸が切除され、残存空・回腸が手術時、75cm未満になったもの。
b.小腸疾患により永続的に小腸機能の大部分を喪失しているもの。

3級:小腸の機能障害により家庭内での日常生活が著しく制限されるもの
具体的には次のいづれかに該当し、且つ栄養維持が困難(後述)となるため、栄養所要量の30%以上を常時中心静脈栄養法で行う必要があるもの。
a.疾患等により小腸が切除され、残存空・回腸が手術時、75cm以上150cm未満になったもの。
b.小腸疾患により永続的に小腸機能の一部を喪失しているもの。

4級:小腸の機能障害により社会での日常生活が著しく制限されるもの
具体的には小腸切除又は小腸疾患により永続的に小腸機能の著しい低下があり、かつ通常の経口による栄養摂取では栄養維持が困難(後述)となるため、随時(6ヶ月の観察期間中に4週間程度の頻度をいう)中心静脈栄養法又は経腸栄養法を行う必要があるもの。

「栄養維持が困難」とは栄養療法開始前に以下の2項目の何れかが認められる場合。なお栄養療法実施中のものにあっては中心静脈栄養法または経腸栄養法により栄養所要量を満たしうる場合がこれに相当する。

1)成人においては最近3ヶ月間の体重減少率が10%以上であること(この場合の体重減少率とは平常の体重からの減少の割合、又は(身長ー100)x0.9の数値によって得られる標準的体重からの減少の割合を言う)

2)血清アルブミン濃度3.2g/dl以下であること

身体障害者福祉法指定医師の手引き』として北海道がHPにアップしている資料には診断書、意見書の用紙もついており、詳しい。埼玉県もアップしている。

以上だが、いづれにしても市町村の障害福祉課に相談するのが一番良いと思う。

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posted by くろーん40 at 21:01 | Comment(12) | TrackBack(3) | 身体障害者手帳

プチ絶食中

木曜日の夜からプチ絶食中である。きっかけはお腹がなる音が大きくなってきたことと、ほんの少しだが患部に痛みが出たことである。

ところが折角木曜日の夜と金曜日の昼飯を抜いたのに、金曜日の夜、子供の幼稚園でお祭りがあり、それが終わった後に、「回転すし行こう」という流れになってしまった。意志の弱い私は「まあ、今日はいいか」ということで、食べに行ってしまった。食べた後はお腹が鳴った以外は、特に問題なし。木曜日の昼に感じた通過障害も今回は感じなかった。

土曜日は昼、夜とも抜くことに成功。患部の痛みは全く消えた感じがするが、紅茶などを飲んだ後にお腹はまだ鳴る。土曜日は久しぶりに昼まで寝てしまった。やはり疲れが溜まっていたようだ。今日の夜ぐらいから食事を再開する予定。
posted by くろーん40 at 11:06 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(0) | 闘病

プライマル・ディフェンス

「プライマル・ディフェンス」というサプリメントがある。要は土の中に居る微生物をサプリメントとして取り込むというものだ。

最近話題となったCD治療の方法に寄生虫を食べる(日本語訳)というものがあったが、それと同じようなものだと思う。ちなみに寄生虫が免疫機能にかかわっていることはもう20年も前から、日本の寄生虫学の第一人者、藤田紘一郎先生が唱えていることだそうです

クローン病の原因として、昔は野菜などを通じて摂取できていたこういった微生物が農薬の使用により、摂取できなくなったことにあるとする考えに基づいている。

このサプリメントを採ることにより、「消化器官の働きと免疫機能を最適化することが出来る」らしい。

このサプリメントが作られた、サプリメント好きなアメリカでもあまり話題になっていないのを見ると効果は?なのかもしれない。かわりに藤田先生のようにサナダ虫の「きよみちゃん」と共生するか(笑)。
posted by くろーん40 at 10:55 | 東京 ☁ | Comment(5) | TrackBack(0) | サプリメント

身体障害者手帳って何?

2004年08月20日

身体障害者手帳を取得できる基準というのはどうなっているのか調べて見た。

身体障害者手帳とは、身体障害者福祉法上の公的福祉サービスの利用に不可欠なものだ。どんなサービスが受けられるかはこちらを見て欲しい。身体障害者福祉法では「小腸に永続的な障害がある」としか書かれていない。具体的に「永続的な障害がある」と判断されるのはどういう場合なのかというとそれは厚生労働省通知である「身体障害者障害程度等級表の解説について」(身体障害認定基準)および「身体障害認定基準の取扱いについて」(身体障害認定要領)というもので決められているらしい。

一般の人は「身体障害認定基準及び認定要領〜解釈と運用」などの本で詳しく知ることが出来るが、普通は病院のケースワーカーか市町村の障害福祉課に聞くのが早いと思う。

因みにクローン病患者に関係する小腸機能障害では1,3、4級が取得可能。いちばん障害程度が低い4級は鼻注を6ヶ月以上やれば取得できる。


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posted by くろーん40 at 13:51 | Comment(6) | TrackBack(1) | 身体障害者手帳

杵屋「釜揚げうどん」☆☆☆☆☆

昼食はほぼ毎日会社のビルの地下にある実演手打うどん「杵屋」の釜揚げうどんである。釜揚げうどんというのは
こんなかんじのものだ。

私はたれにネギ、白胡麻、しょうが、七味というクローンに良くないと言われているようなものを沢山入れて食べている。理由はおいしいから(笑)。

他にもネギやしょうが、七味などの薬味を食べることは副交感神経を刺激することも狙っている。(何故副交感神経を刺激することが良いと思っているかは別稿で書く予定。体験談に興味のある方はこちら上杉良山さんのHPを参照。)
posted by くろーん40 at 10:07 | 東京 ☀ | Comment(0) | TrackBack(0) | 日々の食事

わずかな痛み

2004年08月19日

今週初から腸が鳴るとともに右腹(回腸)にわずかな痛みを感じるようになってきた。痛みは長く続くわけではないのだが、時々「あれ?」と思うような感じで痛むのだ。

この話をくらぞうさんのブログに書き込んだら、

『くろーん40さんもオリンピック寝不足がお腹に来てますね〜そんな時は、チョッと食事制限をしてみますか?お昼だけ(仕事場では食べないとイケないでしょうから)にして、夜は美味しいエレンタールで済ましましてみましょう〜1週間位続けて痛みがとれたら、儲けモノです(^^)vそれか、出来るなら、プチ絶食(エレンタールとお茶、紅茶、スポーツドリンクだけ)をしてみますか?3日〜1週間ほど、これで随分違いますよ〜腸への負担が・・』というアドバイスを貰った。

成る程、食事制限か。現在昼と夜の2食で何よりも楽しみにしているので、ちょっと辛い。ギャオスの方は昨日早めに寝たせいか今日は出てこないし、痛みも気にならないので、もう少し様子を見てから決めたいと思った。

昼食は例によって釜揚げうどんを食べたのだが、食べている最中に回腸のある右腹に痛みを感じた。狭窄がある狭いところをうどんが通ることにより痛みが出ている気がした。それも一度だけで後は本当に時々痛むだけだった。

幸い今は体重オーバーと思うぐらいなので、夕食は抜くことにした。

posted by くろーん40 at 21:17 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(0) | 闘病

アナスタシア「フリーク・オブ・ネイチャー」☆☆☆☆

2004年08月18日

「フリーク・オブ・ネイチャー」が到着したので早速トレイに載せて見た。

同じプロデューサーと作ったのに、前作と全く違う雰囲気のアルバムになっている。アレンジが全く違うのだ。前作は一言で言えばダンスナンバー、このアルバムはソウルミュージックではないが、ソウルミュージックに近い。(但し、2002年日韓W杯の公式テーマソングであるボーナス曲の「BOOM
」を除く)

変わらないのは歌詞の内容だ。この作品でもアナスタシアの強さと人生が歌詞に現れている。アルバムタイトルにもなっている「フリーク・オブ・ネーチャー」では「I'm about the original(私は私しかいない)」「I'm a freak(私は変人)」と歌い、同じくシングルカットされた「ペイド・マイ・デューズ」では「Feeling sorry for yourself ain't got nobody nowhere(自分を哀れんでどうにかなったためしはないわ)」と自分の人生を歌っているのだ。

まだ2度しか聞いていないが、これは何度も聞いてみたいアルバムだ。
posted by くろーん40 at 21:49 | 東京 ☀ | Comment(0) | TrackBack(0) | 病気関連ー書評・音楽

冷凍うどん

自宅で食べる昼食は加ト吉の冷凍うどんが多い。これが一番美味しいと思っていたら、どうやらこれ以上にダントツに美味しい冷凍うどんがあるのだそうだ。

しかもショップでは買えずにメーカーから直接買うしかないようだ。でも20食はうちの冷蔵庫には入らないな。残念。でも一度食べて見たい。
posted by くろーん40 at 09:58 | 東京 🌁 | Comment(0) | TrackBack(0) | 日々の食事

味の素「ベトナムフォー」☆☆

この間、味の素のベトナムフォーを食べた。ポイントは1.麺はノンフライ・2.カロリー300kcal以下・3.お米で出来た麺ということで、ターゲットは若い女性のようだが、CD食としても魅力的だ。

味は普通。不味くも無かったが、特別美味しいとも思わなかった。加ト吉の冷凍うどんの方がずっと美味しいと思う。まあそれでもたまには食べたいと思うかもしれないが。

味の素のアジア麺シリーズのひとつで他にも「台湾・ビーフン」や「タイ・トムヤンクン」も米で出来た麺なので、一度トライして見たい。
posted by くろーん40 at 09:39 | Comment(0) | TrackBack(1) | 日々の食事

ギャオス

昨日から静かになってきた腹鳴だが、ベテランCD患者のくらぞうさんは「ギャオス」と呼んでいる。成る程怪獣ギャオスの鳴き声のようだ。

3週間で3度の旅行の疲れか五輪観戦による寝不足のせいか、それともその両方が原因か分からないが、調子が良くない。今朝朝一のお勤めで粉のような下痢だったし、患部の痛みもわずかだが強くなっている。

今日は早く帰って、早く寝よう。
posted by くろーん40 at 09:20 | 東京 🌁 | Comment(0) | TrackBack(0) | 闘病

「アナスタシア」がUKアルバムチャートで再び1位に

2004年08月17日

アナスタシアの3枚目のアルバム「アナスタシア」
が再びUKアルバムチャートでトップになったとの記事を見た。UKでの発売が5月だったので息の長いヒットになっているようだ。「アナスタシア」はヨーロッパや日本で先行発売され、アメリカではまだ発売されていない模様。なんでだろう。いづれにしてもアメリカよりヨーロッパ、特にイギリスで人気があるみたいだ。
posted by くろーん40 at 13:25 | 東京 🌁 | Comment(0) | TrackBack(0) | 病気関連ー書評・音楽

野菜ジュースを500mlから200mlへ

最近、朝野菜ジュースを飲んだ後に腸がよく鳴るようになった気がする。500mlというのも量的に多すぎるようだ。ということで同じ野菜ジュースなのだが、伊藤園の充実野菜500mlPETからカゴメの野菜生活100(200ml 69Kcal)へ変更。
posted by くろーん40 at 13:02 | 東京 🌁 | Comment(0) | TrackBack(0) | 食事療法

アナスタシア「ノット・ザット・カインド」☆☆☆

アナスタシアのデビューアルバム「ノット・ザット・カインド」が昨日到着し、早速聞いてみた。

写真の顔からは想像が出来ないような、凄い声だ。声だけ聞いたら黒人の太ったおばちゃんを想像するだろう。「白いティナターナー
」とかアレサ フランクリンを髣髴させると書いている人も多いが、なるほどそんな感じである。

特にシングルカットされ、アルバムタイトルにもなっている「ノット・ザット・カインド」は曲名は思い出せないのだが、ティナターナーのヒット曲に似ている。このアルバムの中では歌詞も含めこの曲が一番気に入った。逆に言うとこの曲だけ他の曲と雰囲気が違う感じだ。他は最近流行のダンサブルなナンバー、この曲はソウルフルなナンバーである。

まだ数回しか聞いていないので曲が耳になじんでいないためかもしれないが、残念ながら魂が震えるようなティナターナーのボーカルには遥かに及ばない感じだ。それでもその声質の存在感は圧倒的である。明日には届くであろうセカンドアルバム「フリーク・オブ・ネイチャー」を聞くのが楽しみだ。

まだアナスタシアの声を聞いたことが無いと言う人は、是非彼女の公式HPへ行って"Video"のページを開いて、彼女のミュージックビデオ(無料)を見て欲しい。
posted by くろーん40 at 09:34 | 東京 🌁 | Comment(0) | TrackBack(0) | 病気関連ー書評・音楽

必要カロリーを400Kcal以上オーバー

2004年08月16日

昨日ついに体重が63.5kgになってしまった。

病気になる前は大体69kgだった。入院前は62kgぐらい、入院時の絶食により55kgまで減り、退院後徐々に体重を増やしてきた。

私は身長が168cmなので理想的な体重は62kgである。私の仕事はデスクワークなのでここで必要カロリーを調べたら、1863Kcalだった。

現在の私の食事は
朝:ヨーグルト(34kal)、野菜ジュース(102kcal)=136Kal
昼:釜揚げうどん(550Kcal)
夜:ご飯と魚など600Kcal
エレンタール:3パック900Kcal
これらを足すと2186Kcalと323Kcal以上オーバーである。「以上」というのはこの他にその日により間食をしたりするからだ。

う〜ん、何とかしなくてはいけないな。
posted by くろーん40 at 15:37 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(0) | 日々の食事

墓参り

14,15日の1泊2日で祖父のお墓参りも兼ねて、母の出身地の近くの飯坂温泉に従兄弟達と一緒に20数年ぶりに行ってきた。

小学生の頃までは毎年、数週間、母と姉と一緒に祖父の家に滞在していた。その頃は勿論新幹線などあるはずも無く、電車を乗り継いで、半日以上かかった気がする。今回、東北新幹線で東京から福島まで1時間半しかかからず驚いた。しかもお盆の時期なのに土日の往復とも来た電車の自由席にすぐ座れた。お盆の時期の電車って皆立っていて乗車率500%とかだった記憶がある。なんか世の中随分変わったなと思った。

福島の風景は子供の頃の記憶とは随分変わってしまっていた。道路の広さ、建物の高さ、多さ。人々が交わす言葉も福島弁が標準語に近づいているのを感じた。それでも周りを見渡した時の山々、川など変わらないものもある。とても懐かしく子供の頃の夏の匂いが浮かんできたような気がした。

身体障害者手帳はこの旅行のJR料金を安くしようと思って、早め、早めに手続きしたのだ。今回は家内も同行したので、普通乗車券が50%オフになる。片道料金は8900円なのだが、内訳は乗車券4620円、特急料金が4280円である。50%の割引対象になるのは乗車券分だけなので4620円が2310円になった。合計6590円。福島から飯坂温泉までのローカル私鉄線も50%オフだった。身体障害者手帳さまさまである。

今回もエレンタールセットを持参した。しかし、何時も1泊の場合だとなしでもどうにかなったので、ポンプのACアダプターは持っていかなかった。ところが土曜日の晩にエレンタールをセットして、翌朝起きると電池切れで半分の300ccが残っていた。今後はACアダプターも毎回持っていかなくてはならないと思った。
posted by くろーん40 at 10:55 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(0) | 日記

爪もみによるクローン病の治療ー「安心」9月号

2004年08月14日

同じ 「安心」 の9月号に愛媛のしんとう内科医院院長の井上徹氏が「クローン病や潰瘍性大腸炎は爪もみで改善し薬もへらせる」という記事を書いている。

普通爪もみは薬指を刺激しない。これは薬指のポイントが副交感神経を抑制してしまうからである。井上氏はクローン病の場合には薬指を加えた5本の指全てを刺激することがポイントになる場合もあると書いている。それはクローン病による小腸の炎症は腸のアレルギー反応ではないかと考えているためだそうだ。アレルギー疾患の場合には副交感神経の過剰な優位状態で引き起こされる病気もあるため、同様にクローン病では副交感神経を抑制する薬指の刺激が有効でなのではないかということである。

しかし、もともと爪もみは弱まっている副交感神経を高めるためにするものなので、もし副交感神経を抑制するつもりなら、他の指は刺激せずに薬指だけ刺激すればよいとも思ってしまう。この辺の説明がもう少し欲しかった。

また井上氏は朝晩の1日2回、手足の爪の生え際の両角部分と側頭部と後頭部の指で押さえて気持ちの良いところ(圧痛点)を1箇所に付き2回連続して刺激し、さらに時間があるときに通常の爪もみも積極的にやることが大切だと解いている。

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posted by くろーん40 at 11:53 | Comment(2) | TrackBack(0) | 爪もみ療法

「爪もみ」でクローン病がよくなった体験談

「安心」 の9月号に爪もみ
でクローン病のため3年間続いていた下腹部痛や下痢の症状が改善されたという体験記が載っていた。

この体験記は私から見ると疑問に思えることが幾つかある。

一つは3年前にクローン病と診断されたにもかかわらず、病院の治療というのが『「肉類と脂肪は一切禁止、野菜中心の食事」という食事指導をされ、薬を処方された』ということだ。クローン病関連の本を1冊でも読めば分かることだが、まず、クローン病の食事の基本は高たんぱく質、低脂肪、低残渣、高カロリーである。「野菜中心の食事」では決してない。野菜には高残渣のものも多い。

もう一つは3年前にクローン病と診断され、病院で治療を受けたにもかかわらず、「下腹部の痛みが3年間も続いた」という点である。「下腹部の痛み」というのが、炎症のためなのか、狭窄のためなのか、腸閉塞のためなのかは書かれて居ない。しかし、このような痛みが残っていたら、まず退院できないのではないだろうか。炎症のためなら、絶食してIVHだろうし、狭窄や腸閉塞が原因なら適切な治療の末、痛みが取れてから退院となるはずだろう。

というわけで、私はこの記事の信憑性は低いといわざるを得ない。電子針で爪もみをしている私はこの記事を読んで非常にがっかりした。この記事を読んで「手記は難病といわれるクローン病や潰瘍性大腸炎の患者さんに、大きな希望と自信を与えてくれるものです」と「ひとことアドバイス」書いている爪もみ提唱者のひとり福田さんこそいい面の皮だと思うのは私だけだろうか。クローン病に効くというならクローン病のことを良く知ってから書いて欲しい。

爪もみ
についての記事はここでも読める。

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posted by くろーん40 at 11:15 | 東京 🌁 | Comment(4) | TrackBack(0) | 爪もみ療法

ダイエットログを非公開に

2004年08月13日

ダイエットログは便利なのだが、コメントのところで、今日の便通の回数とか便の具合などを書いていることもあり、公開するのはやめにした。それにしてもこれは便利。
posted by くろーん40 at 13:02 | 東京 🌁 | Comment(0) | TrackBack(0) | 日記

アナスタシア

この10年ほど新しい音楽から遠ざかっているので、「アナスタシア
」という名前は全く知らなかった。FIFA会長のブラッター氏がアナスタシア
の大ファンで2002年の日韓W杯で世界公式ソング「BOOM
」を歌ったとのことだ。ワールドカップの日本戦は全て見ていたが、この歌は全く憶えていない。

早速近所のCDレンタルショップに行ったが、何度見ても無かった。日本ではメジャーではないようだ。

どうしても聞きたくなったのでアマゾンで中古を買った。輸入版
なら1枚1000円以下で買えるのでとりあえずデビューアルバムの「ノット・ザット・カインド」
と中古が安かった「フリーク・オブ・ネイチャー」を購入した。早く来ないかな。楽しみだ。

アナスタシアについてはこのページこのページこのページが詳しい。

アナスタシアはクローン病だけでなく、こんなに若いのに乳がんも見つかったとのこと。乳がんを公表したインタビューでも非常に前向きでクローン病について「私にとっては神からの贈り物」と言い切るところが素晴らしい。
posted by くろーん40 at 09:47 | 東京 🌁 | Comment(0) | TrackBack(0) | 病気関連ー書評・音楽

爪もみ療法

2004年08月12日

3月から電子針で爪もみ
療法をしている。使っている電子針はこれである。

これで風呂上りに両手の人差し指を2回、薬指を除く手の指を1回づつ、刺激してきた。

はっきり言って効いているのか居ないのかよく分からない。先週末に実家に行ったときに 「安心」 の9月号を見せてもらった。その中である医者が普通は逆効果になるといってやらない薬指の刺激をクローン病の場合はした方が効果が上がったと書いてあった。また1日2回、全ての指を刺激した方が良いとも書いてあった。

ということで今日から朝晩2回、全ての指を刺激して見ようと思っている。
posted by くろーん40 at 10:30 | 東京 🌁 | Comment(0) | TrackBack(0) | 爪もみ療法

スティーブンキング「バトルランナー」☆☆☆☆

自宅近くの駅からオフィスまでの電車の中での40分ぐらいの時間を朝は新聞、夜は読書に充てている。ちょっと前までは仕事関係の専門書を読むことも多かったが、最近はブックオフの100円コーナーで買ってきた小説を読むことが多い。

昨日「バトルランナー」を読み終えた。

もともとホラー物が嫌いなため、スティーブンキングの本を読むのは2冊目である。1冊目は「死のロングウォーク」というバトルランナー同様キングがリチャードバックマンという別名で発表した小説だ。「死の。。」を手にとったきっかけは問題作「バトル・ロワイアル」がきっかけだった。この本についての感想は別の機会に譲るが、とにかく面白かった。著者の高見広春はこの本以外出版していないので、同類の本を読みたいと探していたら、ある人が「バトルロワイヤルのストーリーの基礎がキングの死のロングウォークに似ている」と言うので手にとったのだ。

「死の。。」の設定は近未来のアメリカで、選抜された十四歳から十六歳までの少年100人を集めて(ロングウォーク〉というアメリカ・カナダの国境から出発し、コース上をただひたすら南へ歩くだけという単純な競技を毎年するというものだ。だが、歩行速度が時速四マイル以下になると警告を受け、一時間に三回以上警告を受けると射殺される。この競技にはゴールはない。最後の一人になるまで、つまり九九人が殺されるまで、昼も夜もなく競技はつづくのだ。「バトルロワイヤル」の設定に非常に似ている。

「死の。。」は心理描写が巧みで、競技自体が単純な分その心理描写が浮き上がり、緊迫感のあるストーリーは読者を飽きさせずにあっという間に読ませてしまう。

「バトルランナー」も舞台は近未来のアメリカという設定で人間狩りをゲームとして楽しむと言う残酷な設定である。主人公は人間狩りの対象として、病気の子供を救うために賞金を手に入れるため、自ら手を上げる。そして主人公と政府との戦いが始まる。

「バトルランナー」は状況描写が巧みで、目をそらしたくなるような残酷な場面も多く、結末は911を思い起こさせる。450ページの長編だが、その長さを全く気にさせないほどスピード感があふれている。

読後感は必ずしも爽快とは言いがたいが、そのストーリー展開の面白さには一気に引きずり込まれてしまった。

私のように「バトルロワイヤル」を面白かったと感じる人にはお勧めである。☆☆☆☆

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posted by くろーん40 at 10:19 | 東京 🌁 | Comment(2) | TrackBack(2) | 読書録

映画「リディック」☆☆☆

2004年08月11日

週末に子供達を実家に預けているため、今日は夫婦で映画に行こうということになった。なんと言っても障害者手帳で2人で2000円(一人1000円)で見れるのだから。障害者手帳、ありがとうm(_ _)m

急に決めたため何を見に行くかは自宅近くのニッケコルトンプラザに行ってから決めようと言う事になった。

スケジュールを見て見るとディープブルーが7時半から、リディックとサンダーバードが7時から、スパイダーマン2が6時40分からだった。お腹がすいたと家内がいうので、まず食事をすることを考えると7時からの2つしか選べない。海が好きな私としてはディープブルーが良かったのだが、家内はディープブルーはストーリーがないので嫌だと言う。それにサンダーバードもなんだか嫌だというので、内容はわからないけどリディックにしようということになった。

例によって晩御飯は寿司を食べ、ぎりぎりで劇場に入った。家の近所なのに実はここを使うのは初めてだ。スクリーンが6つか8つあるのでスクリーンが小さいのではないかと心配したが、そんなこともないし、椅子も見やすく設定してあって、非常に気に入った。

映画の感想だが、一言で言うと「疲れた」。戦闘シーンが多く、光と闇が交錯して目が疲れるシーンばかり。内容的にはSF娯楽大作でシリーズ化されそうな感じの気合の入り方、金の掛け方なのだが、やはり40も過ぎるとこういうチカチカした映画は疲れる方が先になってします。同じような映画でもマトリックス(但し、最初のやつだけ)は終わった途端に、もう一度見たいと思ったが、これは「あ〜、疲れた」という感じなのであった。5つ星が満点で3星というところか。

でも久しぶりに家内と二人で行った映画はとても楽しかった。二人で「これから月1の行事にしようか」と言っている。

採点☆☆☆

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posted by くろーん40 at 13:06 | 東京 🌁 | Comment(0) | TrackBack(0) | 映画評

ダイエットログ

今日からSeesaaで「ダイエットログ」というのが始まったので、使って見た。

これはブログを持っているクローン病患者のために開発されたのではないかと言うぐらい良いと思う。

クローン病患者は体調、食事、体重の関係を記録するのが、体調管理に良いとされているが、これがなかなか難しい。私も通勤途中で手帳に書くようにしているが、読書などが優先してしまい、どうしても面倒くさくなる。ブログの記事を書く度にダイエットログを書いていれば自然と体調管理もできるという優れものだと思う。

問題は逆にどうやってこれを自分の保有するデータとして保管していくかだと思う。Seesaaがなくなると同時にデータも失ってしまうのでは失敗だからだ。
posted by くろーん40 at 11:11 | 東京 🌁 | Comment(0) | TrackBack(0) | 日記

体重計欲しい

体重の変化が病状の鏡になるクローン病患者にとっては、体重計は大事なアイテム。うちには普通の体重計があるのだが、500g単位。200g単位の表示があり、且つ体脂肪も測れるこれは欲しい!
posted by くろーん40 at 10:26 | 東京 🌁 | Comment(0) | TrackBack(0) | 日記

体重計欲しい2

青も良いかな。
posted by くろーん40 at 10:00 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(0) | 日記

自己負担額

2004年08月10日

8月2日の通院日の時、初めてペンタサとエレンタールを院外処方にしてもらった。理由は院外処方にすると自己負担額にかかわらず、薬代は全て無料になるためである。

しかし、しかし、である。なんと診察代だけで限度額を請求されてしまった。検査もしていないのに何故?これなら院内処方でも薬代はかからない。

しかも病院の前の薬局で先月在庫確認をしていたのに、今月はペンタサもエレンタールも在庫が半月分しかなかった。まあ残りは薬局の負担で宅急便で送ってくれたから良かったけど。

もうこれからはめんどくさくない院内処方にしよっと。
posted by くろーん40 at 16:11 | 東京 🌁 | Comment(0) | TrackBack(0) | 特定疾患医療受給者票

所得税と住民税の障害者控除

幾ら控除できるのか調べて見た。

私は障害者4級で特別障害者には該当しないので、所得税と住民税についてそれぞれ27万と26万円を控除できるとのこと。

手続きとしては、私はサラリーマンなので「給与所得者の扶養控除等(異動)申告書」(別紙)に必要事項を記入するだけで良い。

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posted by くろーん40 at 13:47 | 東京 ☀ | Comment(0) | TrackBack(0) | 身体障害者手帳

飛騨野菜だけのカレー

2004年08月09日

CCJapanに出ていたので半年ぐらい前に一度頼んだ。
飛騨の野菜カレー

ポイントは

1<脂質は一般のカレーの1/25です>
動物性油質は含まれていません。1人前200g当たり0.6g
(平均的な一般カレーは15.4g)

2<野菜だけで作ったカレーです>
動物性蛋白質、脂肪など一切使用しておりません。

あとどうでもいいけど<カロリーが従来のカレーの約1/4しかありません。>1人前200g当たり約68カロリー(平均的な一般カレー270カロリー)というのも普通のカレーと違う。

味は初めて食べた時は凄く不味いと思った。水っぽくて味気ない。でも5個まとめて買った手前、仕方が無く、2個目、3個目と食べるうちに、それでも舌が慣れたのか、美味しく感じてきた。もともとインドカレーやタイカレーなど辛いものが好きだったこともあるが、普段昼食はうどんばかりなので、休日の昼食は他のものを食べて見たいのだ。

ということで今日久しぶりに5個セットをオーダーした。


posted by くろーん40 at 13:37 | Comment(6) | TrackBack(0) | 日々の食事

ペンタサを忘れた

土日に実家に帰っていた。土曜日昼過ぎに着替え等の他、エレン3パックと鼻注用のモーターやキャリーケース、ペットボトルなどをデイパックに入れて出発。電車に乗った後にペンタサを忘れたのを思い出した。今日の夜、明日朝、昼の3回分か。まああんまり効果ない薬だって言うし、まあ良いかと思った。

その日の夜は鮭を焼いたものや刺身を食べ、夕食後に久しぶりにコーヒーを飲んだ。ところがなんか右腹に違和感を感じる。気のせいかもしれないのだが。

日曜日の朝はいつものようにヨーグルトを食べ、やはりコーヒーを飲む。内の実家はコーヒーが好きで何時も飲んでいたので、実家に帰るとコーヒーを飲みたい欲求に襲われるのだ。

便通は普通なのだが、やはり回腸のあたりが痛む。「痛む」っていう表現はおかしいな。「感じる」のだ。

昼はざるうどん、夜は再び鮭などの焼き魚。「感じる」のは持続的ではなく、時々である。

日曜日の夜に自宅に戻り、ペンタサを飲む。やはり普段から飲んでいる薬を飲まないと不安になる。
posted by くろーん40 at 10:52 | 東京 🌁 | Comment(0) | TrackBack(0) | 闘病

クローン病と手術

2004年08月07日

特に小腸型のクローン病は一度手術によって病変を切り取っても再び再燃するため、小腸の機能を維持するためにも出来るだけ手術は行わないとするのが、一般的である。

しかし、長い経過の間で腸閉塞や著しい狭窄などを理由に手術をしなければならない場合も多く、手術率は発症後5年で33.3%、10年で70.8%と報告されている。

では私の場合はどうだろう。全く分からないが、とりあえず今後10年で手術をしない10分の3に入れるように、努力したい。
posted by くろーん40 at 14:57 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(0) | クローン病について

クローン病患者の人数

2004年08月06日

私の住んでいる千葉県で983人、全国で22,010人(特定疾患医療受給者証交付数、平成14年度)だそうだ。日本の人口126百万人で割ると0.0175%。1万人に1.75人の割合になる。
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kouhu1.htm#06

その数は年々増加傾向にある。

発病年齢の表を見ると大体9割ぐらいが40前で発病している。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/023.htm
posted by くろーん40 at 16:24 | 東京 ☀ | Comment(0) | TrackBack(0) | クローン病について

障害者年金

障害者手帳に続いて、障害者年金ももらえないかと思い、調べて見た。障害者年金は手術により小腸が短くなっている3級以上でないと資格がないため、鼻注(経腸栄養療法)だけの私は4級なのでダメだった。

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posted by くろーん40 at 16:03 | 東京 ☀ | Comment(2) | TrackBack(0) | 身体障害者手帳

鼻注2ーエレンタールの濃度と速度

3月末の再発後に一時期絶食で6パック入れていた以外は、大体3パックで落ち着いている。

エレンタールの濃度については1パックを550ccのぬるま湯で薄めて、600ccにするのが基本らしいが、私は徐々に濃くして行き、今は150ccのぬるま湯に1パックを入れ、200ccに仕上げ、それを3パック、合計600ccを入れている。

速度は睡眠時間に合わせ、100cc/hで6時間かけるというのが普通だが、9時間寝たい時には70cc/h、5時間しか寝れない時には120ccとしている。既に腸にエレンタールの耐性があり、70cc/hの翌日120cc/hでも全く問題ない。最初のころ一番薄い濃度でも下痢が続いたことがウソのようだ。

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posted by くろーん40 at 11:50 | Comment(6) | TrackBack(4) | 鼻注 (経腸栄養法)

HP開設

やっとクローン病関連のHPを開設した。他のHPの更新が忙しくなかなかクローン病関連のコンテンツを書けなかったのだが、ブログをメインにブックレビューなどを加え、とりあえず形になりそうだったので、オープンすることにした。

今後は
・ブックレビューの完成
・プロフィール作成
・入院記のアップ
などを予定している。
posted by くろーん40 at 10:23 | 東京 ☀ | Comment(0) | TrackBack(0) | 日記

シューアイス

2004年08月05日

昨日職場でヒロタのシューアイスをご馳走になった。シュークリームの皮と氷菓子の時のような下痢がちょっと心配だったが、全く問題なかった。
posted by くろーん40 at 09:37 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(0) | 日々の食事

生命保険

以前から加入している生命保険が10年経ち、更新時期を迎えた。その保険は普通の定期付終身なので、保険料が上がる前に他の保険に乗り換えようかと病気の前に随分検討してきた。でも昨年クローン病にかかってしまったため、新規で申し込みすると医師の診断を新たに受けなければならない。今の保険を更新するだけなら診断は不要だと言うので、更新することにした。

この病気の人は生命保険に入るのが難しいと良く聞くので、以前から生保に入っていて良かったと思った。

ちなみに生命保険に入れないIBD患者のために作られたのがアイビーリーグクラブ。
http://www.iblclub.com/
保険料は割高になるが、それでも入っておきたいと言う人は沢山いると思う。こういうニーズに答える組織が出てきているのは嬉しい。
posted by くろーん40 at 09:35 | Comment(0) | TrackBack(0) | 保険・住宅ローン

帰ってきた障害者手帳

2004年08月04日

回転すし屋さんから障害者手帳が送られてきた。宅急便を想定していたのだが、普通郵便で無事到着。

丸藤さん、切手まで貼ってくださり、ありがとうございましたm(_ _)m
http://www.shiosaiichiba.co.jp/mf000000.htm
posted by くろーん40 at 15:26 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(0) | 身体障害者手帳

ヨーグルト2

日本ルナ(http://www.nipponluna.co.jp)という聴いたことがないメーカーから「プロバイオティクス脂肪ゼロ(http://www.nipponluna.co.jp/item_pr/pro_v_0/index.html)」というヨーグルトをコンビニで見つけたので、昨日から朝食べるヨーグルトをそれにチェンジ。味は以前食べていたヨーグルトと変わらない感じ。単に味音痴なのかも!?
posted by くろーん40 at 11:24 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(1) | 食事療法

ブイ・アクセル

ブイ・アクセルというクローン病患者用のサプリメントがある。


クローン病治療の東の殿堂である社会保険病院で既に使われ、成果が出ていると言うことだ。

このサプリメントの特徴は吸収不良に加えて慢性の炎症や下痢によって亜鉛の喪失や消費が激しく、低亜鉛血症が出て創や潰瘍の治りが悪いクローン病患者向けとなっていることである。

私はどうか。フルエレンタールではなく、栄養的には偏っているものの1日2食と総合ビタミン剤、EPA/DHAサプリを飲んでいるので、大丈夫だと思う。でも血液検査で貧血の症状も若干あるので、何か足りないのかも。今度通院した時に主治医に聞いてみようっと。
posted by くろーん40 at 11:17 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(0) | サプリメント

体重

2004年08月03日

クローン病の症状の一つとして、体重の急激な減少がある。特に小腸型の場合、小腸に患部があることにより小腸から栄養を吸収できないため、体重が減るのである。

昨年の今頃に発病していた時も体重の減少が見られた。当時私は168cmの身長に対して、69kgあった体重を減らすことを考えており、クローン病の発病など知らない段階では、体重の減少は私にとって好ましいものに映った。

今は毎日風呂上りに体重計に乗るのが日課になった。以前は殆ど体重計に乗らなかった。今は1日で1kg変わっただけでも心配になる。食事前と後ではそのぐらい簡単に変わる。特にうちの体重計が500g刻みになっていることもあるが。体重が健康のバロメーターになっているのである。入院時に55kgまで減った体重は現在63kgまで戻ってきており、最近はこれ以上増やしたくないと思っている。まあこれも嬉しい悲鳴なのだろうか。

posted by くろーん40 at 17:37 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(0) | 闘病

氷菓子

昨日余りにも暑かったので、赤城の氷菓子を2つ買ってきた。これまでも子供が食べるチューベットを食べることがあったが、全く問題なかったので、これぐらい大丈夫だろうと思っていた。

がしかしである。一つ目を食べ終えると直ぐにお腹に指令が。。。直ぐにトイレに行くと下痢である。う〜ん、なんでだろう(当たり前だ(゜゜)\Baki☆ )。

それに懲りずに1時間後に2つ目にチャレンジ。とっても暑かったからね。今度は大丈夫だったので、車で近所のお買い物に。自宅よりもクーラーがずっと効いている店内に入ると直ぐに「グルルルル。。。」えっ?またか。直ぐにトイレを探す。お腹から「急げ!」との指令が。。。やはり下痢だった。

結局下痢はそれぞれ一回づつだったが、やはり氷菓子は良くないようだ(当たり前だ。(゜゜)\Baki☆ )
posted by くろーん40 at 15:02 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(0) | 日々の食事

転職

今日以前勤めていた会社の先輩で今はヘッドハンターをしている人から電話があり、一緒に昼食を食べた。

ヘッドハンターをしているのでさすがに情報通で、昔一緒に働いていた会社の最近の状況などについて色々教えてもらったあとに、「実はね」。どうやらある会社で私のキャリアにあったポジションを募集しているとのこと。よく聞くと私が以前面接に行った事がある会社だった。当時は断ったが、その会社の状況も良くなってきており、しかも産休をとる人のリプレースメントらしいので、なかなか良いかもしれない。給料もそこそこらしい。

う〜ん、この病気にかかっていなければ応募したのに。さすがに月に1回病院にいったり、入院で長期で休んだりする可能性があるので、新たな転職はリスクが大きすぎる。今の会社なら勤続年数が長いので最長1年半病欠しても職は確保されるが、転職するとなると年休や病欠有給も少ないだろうし。海外出張などもあるらしいので、体調管理も難しいかもしれない。残念だが何度考えても諦めた方が良さそうだ。
posted by くろーん40 at 14:07 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(0) | 日記

通院日

昨日は通院日であった。先週旅行に行く前の金曜日に採血してあったので、朝2番目に呼ばれた。

呼ばれて診察室に入ると早速血液検査の解説。CRPは0.2と落ち着いており、他の数値も貧血がやや見られるくらいで他は正常だとのことだった。まあ予想していたとは言え、良かった良かった。3月末の再燃以来、エレン3パックで落ち着いているので、今まで月1だった通院を次回は約2ヶ月後の9月27日に決めた。
posted by くろーん40 at 13:56 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(0) | 闘病

南房総旅行

先週末に南房総に旅行に行って来た。今回は車なのでエレンタール関係の荷物の心配をせずに済むので助かる。式根の時にはポンプやキャリーケースなど手で持ってったので結構かさばったので。

31日の土曜日は台風の影響で海が荒れているとの話だったので、海水浴の予定を変更して、鴨川シーワールドに。障害者割引は2800円のところ1400円、介助者が2000円でOK。子供は割引なしで1400円。

鴨川シーワールドは昔行った事があるはずなのだが、記憶になく、シャチやいるかのパフォーマンスを見て、とても新鮮で楽しかった。あっという間に一日がたった。宿は富浦なのでシーワールドの近くで夕食。富浦まで1時間ぐらいかかってしまった。

2日目は館山で海へ。台風の影響を心配したが、全く問題なかった。大潮で台風の後だったため、タイドプールにチョウチョウウオやフグ、タツノオトシゴなどがいて楽しかった。明日は通院日なので家族を置いて一人で帰宅することに。ところが障害者手帳が見つからない。鴨川シーワールドで使ったところまでは憶えているのだが。結局諦めて高速料金(行きは勿論半額!)も割り引きなしで帰った。

10時過ぎに夕飯を食べた回転すしに電話すると待ってましたとばかり「障害者手帳、お預かりしています」とのこと。よかった!座敷で食べたのでその時にポケットから落ちたらしい。着払いで送ってもらった。なくなったらどうしようかと思っていたので、本当に良かった。
posted by くろーん40 at 13:52 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(0) | 旅行
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