式根島旅行

2004年07月30日

27日から3泊4日の予定で式根島旅行に出発したのに、島に到着するなり、「今台風が来ていて明日の午前中までは海で遊べるかもしれないが、それ以降は台風の影響で船も欠航するかもしれない。お客さんが帰る予定の30日はまず欠航となるだろう。明日27日に帰るか1,2日延泊するかになるよ。」と言われてしまった。

台風は往々にして予報どおりにならないので、勿論迷わず「延泊になったらそれでも良いです」と答えた。

その日は中の浦海岸で遊んで宿泊。

ところが翌朝27日の朝食の時に、長男が腹痛を訴えた。もし盲腸など緊急な手術を必要とするようなことがあったら、医療設備が不十分なこの島では不安が残るので、急遽帰ることにした。すでに行きに使った高速艇は欠航しているので、サルビア丸という大型船に乗ることになった。

港の東海汽船の窓口ではすでに座席が残っておらず、座席なしの3等を購入。障害者手帳を持っていけば半額だったのに、もって行かなかった。失敗。

海は徐々に荒れてきており、船が着岸できるか心配だったが、さすが大型船、全く問題なかった。席なしなので通路にシートを敷いて座った。揺れも予想したほどではなく、普段船などに乗ると直ぐに気持ち悪くなる長男も今回は大丈夫だった。新島を過ぎた後からキャンセル待ちを入れていた座席(というか畳み部屋)が取れて、皆が横になることも出来た。安堵。

今回の旅行は家から荷物を宅急便で送ってあり、エレンタールなども送ってあった。障害者手帳を持っていかなかったのは失敗だった。
posted by くろーん40 at 23:27 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(0) | 旅行

驚異の大恐竜博

今日、長男がどうしても行きたいと言うので、家族で行ってきた。ここは素晴らしい。なんと障害者手帳で無料!介護者も無料!次男も幼稚園で無料なので、入場料は長男の900円(100円の割引券使用)で済んだ。
http://www.kyoryu.jp/home.html

長男、次男は楽しかったようで3時間ぐらい歩き回ることになった。私はもともと恐竜など興味がなく、もっぱら年長の次男が迷子にならないように次男の後ろについて歩く役割。長男は小2なので一人で好きなように、家内は元々ゴーイングマイウエーなので一人で見て、さっさと展示から出て売店近くの椅子に座っているとのこと。

さすがにくたくたに疲れて、帰りの電車で駅を寝過ごしてしまった(笑)。

今回は交通機関でも初めて障害者手帳を使った。私は第1種なので介護者も半額。子供用切符を2枚買って、手帳と一緒に切符を見せながら駅員のいる改札を通るだけ。バスも半額。障害者手帳、なかなか良いね。
posted by くろーん40 at 23:12 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(0) | 旅行

自動車税と駐輪場料金の減免

2004年07月26日

今日から夏休み。ということでなかなか家内がやってくれない手続きを自分でやることにした。

まず自動車税。3年前に東京から千葉に移った後もナンバーを変えていなかったのだが、千葉に変えないと減免が受けられないというので、こちらは家内にナンバー変更してもらった。今日は県税事務所に行って還付の申請をした。

必要な書類は@車検証コピー、A免許証コピー、B認印、C障害者手帳だけである。5分もかからず終わってしまった。

実際に還付されるのは来月分からそして実際に戻ってくるのは2ヵ月後ぐらいになるとのこと。返ってくるのは何と全額!これは嬉しい。(1週間後の8月2日に郵便公社から小切手が送られてきた。2ヶ月どころか1週間じゃん。まあ遅くなるよりはずっと良いが)

次は駐輪場料金。市役所に行って申請書に名前と口座番号を書いて、障害者手帳のコピーを渡すだけ。こちらも5分とかからなかった。こちらも来月分からは無料で使うことが出来る。

障害者手帳様様である。

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posted by くろーん40 at 17:36 | Comment(2) | TrackBack(0) | 身体障害者手帳

タイトルおよびハンドルネームの変更

2004年07月25日

タイトル「クローン病と暮らす日々」とHN「ブルゥ」を「40歳からのクローン病」と「クローン40」に変更しました。このタイトルはHPのために考えたタイトルなのですが、HPを立ち上げるめどがなかなか立たないため、こちらに使うことにしました。これからもよろしくお願いしますm(__)m
posted by くろーん40 at 10:00 | 東京 🌁 | Comment(0) | TrackBack(0) | 日記

障害者手帳のメリット

2004年07月23日

調べて見るといろいろな割引があって面白い。
(1)所得税、住民税、相続税、贈与税の障害者控除がある
相続税とか贈与税はあんまり関係ないけど、所得税と住民税は結構大きいと思う。
(2)映画が1000円で見られる(全国)付き添いの人も1名まで1000円です。これから映画を見に行くことが増えそう。
(3)携帯電話の障害者割引(全社) 基本料が半額になる等。でもこれを使うと1年割引やファミリー割引が使えなくなるので、実際の割引額は変わってくる。
(4)電車、バスなどの無料または半額乗車券(地域により異なる)JRの場合、本人のみでは全額負担。本人+介護者=1人分の運賃。(2人とも子供切符を購入して、手帳を提示しつつ、有人改札を通ればよい。)ただし、片道100kmを越える場合には、本人のみでも半額になる。私鉄 たいていはJRと同じ。10年ぐらい前に、会社の同僚で身体障害者手帳を持っていた子が居たけど、通勤定期券半額だって行っていたので変わったのかな?念のため地下鉄の定期の窓口に行ったらだめと言われた。
(5)美術館、遊園地、水族館、動物園などの入場料は障害者割引が多い。因みにディズニーランドには障害者割引制度がない。子供連れの外出には必携かな。
(6)自動車税、軽自動車税および自動車取得税の非課税

これから思う存分使ってやるぞ!
posted by くろーん40 at 13:07 | Comment(0) | TrackBack(1) | 身体障害者手帳

最初の再発

2004年07月22日

我が家は旅行好きだ。私が病気になる前まではほぼ毎月のように旅行に行っていた。普段は温泉が多いが、夏休みには海水浴、冬は海外旅行とスキーが定番であった。昨年11月に発病・入院し、年末に退院した後、始めて行ったのが3月末の那須温泉旅行だった。2月に入り体調も安定し、看病疲れの家内や子供達へのお礼の意味もあった。自分の体調についても自信があり、絶食してエレンタール6パックの状態から1日2食でエレンタール3パックの状態になっていた。

2泊3日の予定だったし、エレンタールは持っていかなかった。体重も入院時の55kgから58kgまで戻ってきたことも自信になっていたし、勿論発病前の69kgには遠く及ばないが、丁度ダイエットしたいと思っていたので、タイミングよくダイエットできたぐらいにしか考えていなかったせいもある。

3月末は東京ではもう春が近いので暖かいと言っても良いだろう。ところが那須は寒かった。高速を降りた時点では晴れていたのが、温泉のある山を登っていくとなんと吹雪に。。。

1泊目はその寒さが逆に温泉を非常に気持ちの良いものにした。料理も勿論日本料理でクローンでもOK。旨い。クローン病から回復した喜びに浸って、ついついご飯をお代わりしてしまう。

翌日は吹雪の中、他の宿に温泉に入りに行ったりして楽しく過ごした。2泊目はやや安めの宿に泊まり、飯は旨くなかったが、逆に余り食べるものがなくて病気には良いかなと思っていた。症状が悪化したのはその夜だ。寝る時は全く何ともなかった。ところが夜中の3時ごろに膀胱に痛みを感じて目がさめた。そんなに水分を取った記憶はないのだがと思いつつ、トイレに行って横になるが、周期的に痛みが襲ってくる。脂汗が出る。これはまずい。どうしようか。この時間では救急病院でも専門医は居ないだろうし。このまま帰ったら明日xxxランドでアバレンジャーショーを見るのを楽しみにしていた子供ががっかりするだろうし。しかも今日は土曜日だから担当医は病院にいないだろう、などと考えながら痛みに耐えて唸っていた。

さすがに家内が目を覚ました。それじゃ直ぐ帰らなくちゃと言うのを朝まで待つように言って痛みに耐えていると段々痛みが遠ざかっていった。多分6時ごろに寝れたんだと思う。一眠りできると今まで歩くのも激痛が走ったのが、ゆっくりとは歩けるようになった。

勿論朝食は食べずに結局子供と一緒にxxxランドに行った。天気は晴れだったのだが、やはり寒かった。アバレンジャーショーなどを見て、夕方に帰宅した。

翌日も痛みは弱まったが、残っていた。その日は日曜だったので病院には行かず、絶食して寝ていた。痛みは膀胱から腸に移った。

月曜日の朝に病院へ行って検査をすると、やはりCRPは7.3。再発である。担当医からは再発したのは今までの治療(エレンタールとペンタサ)では駄目だと言うことだから、免疫抑制剤(イムラン)を飲みなさいと言われたが、拒否。免疫抑制剤により免疫力が下がるのが嫌だったし、無理をして悪くなったので、無理をしないようにすれば、免疫抑制剤など飲まなくても大丈夫という自信があった。

絶食し、3日後に再検査をするとCRPは0.7まで下がった。担当医は依然としてイムランを飲むことを勧めてきたが、断り、再び絶食とエレンタール6袋の生活に。

膀胱の痛みはクローン病とは関係のない尿道炎だった。10年前からなかなか直らない持病だ。そしてやはり寒いところで無理をしたのがクローン病が再発した理由だと思う。
posted by くろーん40 at 13:53 | 東京 🌁 | Comment(0) | TrackBack(0) | 闘病

ヨーグルト

2004年07月21日

CDでは腸内環境を整備することが非常に重要なので、そのためにヨーグルトを食べている。現在はグリコの「朝食プロバイオティクスヨーグルト」を毎朝1個、朝食代わりにオフィスで食べる。脂質が2.4gとやや大目だが、他のヨーグルトに比べると少ないと思う。値段も100円以下で安めなのでお勧め。
posted by くろーん40 at 13:01 | 東京 ☀ | Comment(2) | TrackBack(0) | 食事療法

欲しい

ブログについてもっと知りたいので、欲しいですね。
posted by くろーん40 at 12:57 | 東京 ☀ | Comment(0) | TrackBack(0) | 日記

身体障害者手帳

2004年07月20日

念願の身体障害者手帳がついに届いた。発病が昨年11月、申請が5月末だったので、最短に近いタイミングで取得できたと思う。何故欲しかったかと言えば、もう直ぐ夏休みなので、その時に是非JRの割引を使いたかったというもの(笑)。

他に主なメリットとしては、税金の控除(所得税27万円、住民税20万円)、高速道路料金半額、市営駐輪場が無料など。

3年毎の更新が必要。
posted by くろーん40 at 11:20 | 東京 ☁ | Comment(4) | TrackBack(0) | 身体障害者手帳

釜揚げうどん

2004年07月16日

私のお昼は大体うどんだ。理由はカロリーが少ないのと消化が良い点にある。

よく食べる釜揚げうどんのカロリーについては大体600kcalぐらい。エレン2パック分である。夕飯は大体ご飯と魚と味噌汁という組み合わせで800kcalぐらい。そしてエレン3パックで900kcalで他の間食などと合わせると合計2300〜2500kcalぐらいとっている。身長168cm、体重62kgなのでちょっと取りすぎかもしれない。

夕飯とエレンで1700kcalは変えるのが難しいので、昼は出来るだけ軽いものが望ましいのだが、なかなか難しい。でうどんである。

釜揚げの汁にはいつも長ねぎ、白ゴマ、七味唐辛子、生姜を入れる。ゴマや七味唐辛子はCDにはNGだが、量も多くないし、大丈夫と自己判断している。ほぼ毎日食べているがこれが上手いのでやめられないのである。

posted by くろーん40 at 13:40 | 東京 ☀ | Comment(0) | TrackBack(0) | 日々の食事

特定疾患受給証

2004年07月15日

以前申し込みをしていた特定疾患受給証の申請の返事が保健所から帰ってきた。9月に入ってから新しい受給証を渡すので取りにこいとのこと。古い受給証を回収するためと詐欺行為を防ぐためらしい。
posted by くろーん40 at 14:21 | 東京 ☀ | Comment(0) | TrackBack(0) | 特定疾患医療受給者票

不安

2004年07月13日

色々な方のHPなど見ていると手術を経験し、辛い思いをされている方が殆どのようだ。実際クローン病は発病後10年間で手術をするケースが相当な割合(8割?)と聞き、漠然とした不安にさいなまれる。クローン病は医者の言う通りに節制していても悪くなる病気で、しかも再燃するごとに酷くなると先日の講演会で医者が言っていた。

3月末の再燃後の絶食以来、緩解期が続いているが、これは何時まで続けられるのだろう。個人差もあるだろうし、明確な答えは医者でも用意できていない以上、答えはない。したがって医者に指示されたことをきっちり守るのが、患者として出来るベストなのだと思う。

患者会や講演会に顔を出しても、聞こえてくるのは大変な話ばかりのような気がする。もっと私はこういう方法で長期間緩解期を続けていると言うような話を聞きたい。
posted by くろーん40 at 14:04 | 東京 ☀ | Comment(0) | TrackBack(0) | 闘病

アクセス分析

2004年07月12日

このブログにはアクセス分析がついている。時間ごとの訪問者数やどのリンクから来たかというような簡単なものだ。そのどのリンクから来たかというところを見たらなんとブックマークからがトップだった。先月ブログを開設し、これまで一つもコメントを貰ったことがなかったので、覗いている人がごくごく少数だと言うのは分かっていたのだが、そんななかでブックマークをして読みに来てくれる人が居るのは感激である。コメントいただけるともっと嬉しいのだが。
posted by くろーん40 at 12:53 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(0) | 日記

食生活

現在緩解期で食事をしている。朝はヨーグルトと500gの野菜ジュースを1本、昼は讃岐うどん、夜は魚を中心にご飯1杯という感じだ。肉などが食べられないのは辛いでしょうとよく言われるが、それ程でもない。昨年入院時の1ヶ月以上の絶食と3月末からの再燃期の3週間の半絶食を経験しているせいか、食べられる喜びの方が大きい。さらに毎日エレンタールを3パック入れているので、最初の入院直後に55kgまで下がった体重が最近は62kgまで戻ってきており、これ以上太るのはちょっとと思う。

この食生活で一番のご馳走は寿司である。外食する時は鉄火丼や回転寿司が楽しみだ。特に駅前の三崎港何とかと言う回転すしがお気に入りだ。

こういう食生活をしていると栄養が偏るので、朝の野菜ジュースの他にビタミン剤も飲んでいる。

http://www.betterlife.com/prod_home_page.asp?prod_id=2026
だ。どこかのHPでアメリカで一番売れている総合ビタミン剤と紹介されていたので買ってみた。飲み始めて3ヶ月だが、効果があるのかないのか分からない。でも再燃していないので聞いていると言うことにしよう(笑)。

他にはEPA/DHAのサプルメントを飲んでいる。これは抗炎作用があるというので、飲んでいるのだが、こちらも効果は良く分からない。
posted by くろーん40 at 12:47 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(0) | 食事療法

鼻注の勧め

私は最初から鼻注派でエレンタールを口から飲むことはない。

クローン病になった時に病気の説明を受け、一番最初に「絶対嫌だ」と思ったのが、チューブを鼻から入れ、それを通してエレンタール(栄養剤)を摂取することだ。子供の頃よく鼻から牛乳を飲んだりするやつがいたが、私は全くダメだった。鼻から物を入れるなんて想像しただけでも嫌で「こんなことまでしなくてはいけないのか」と絶望感を感じたものである。しかし、今は毎晩欠かすことがない習慣となっており、鼻からチューブを入れるのに全く抵抗を感じない。

昨年11月に入院して最初にエレンタールを始めた時、先生から一度飲んで見たらと言われ、オレンジのフレーバーで一袋を600ccでといで飲んで見た。大体この量を2時間ぐらい掛けてちびりちびり飲んだのだ。最初の200ccは「ふ〜ん、意外と飲みやすいじゃん」。次の200ccは「やっぱり飲みづらい」、最後の200ccは「勘弁してくれ」となってしまった。匂いが独特でキツイ。やはり匂いを嗅がなくて良い鼻注が良いということになった。翌日キシロカインゼリーという潤滑油をチューブの先につけて、鼻からゆっくり入れてみる。うちの病院ではクローン病の患者が少なく、看護婦さんの間でも鼻からチューブを入れると話題になったぐらいだ。ちなみに看護婦さんの中には看護学校で鼻にチューブを入れたことがある人が何人かいた。でも忘れてしまったとのことだった。(T_T) 。色々な本に書いてある通り、チューブをゆっくり入れ、のどにチューブが来たのを感じたところで、水やお茶を沢山口に含む。そしてその水やお茶を飲み込みながら、同時にチューブを流し込んでいくのである。

チューブには4つしるしがつけてあり、4つ目のしるしが鼻にぎりぎりまでくると大体胃の出口あたりまで、チューブが到達した感じになる。最初の何回かはチューブに注射器で空気を入れて聴診器を胃に当てて確かにチューブの先が胃に到達しているのを確認する。しかし、チューブが気管支等別のところに入っていたら、とても普通ではいられないほど咳き込むので、何も異常なしにチューブが4つ目のしるしまで入ったら、それはすなわち胃までチャンと入ったということだ。ということで2度目からはチューブが入ったかどうかは確認せずにエレンタールを流し始めた。

鼻注で一番辛いのはこのチューブを鼻に入れるところだ。すでに鼻注を毎日続けて8ヶ月近くになる。すでに240回はこのチューブを鼻に入れるという行為をしてきたことになる。慣れてくるとチューブを一気にのど元まで入れることが出来るようになる。ここまでは簡単だ。問題はここからで、ここからチューブを胃まで入れるのが難しい。一つはチューブがやわらかくなってしまい、のど元などでとぐろを巻いてしまうためだ。チューブを毎日交換すればこの問題は解決するのだが、普通チューブは3,4日あるいは1週間ぐらい交換しないで使うように言われる。一度使ったチューブは水洗いをした後に漂白剤につけておくため、チューブを硬くする薬が溶けてしまい、やわらかくなるようである。とぐろを巻くとのどに違和感が残って分かるので違和感が消えるまでチューブを引き出して、また入れる。これを4つ目のしるしまでチューブを入れることを繰り返すのである。

チューブがチャンと入ったら、鼻の部分とほほの2箇所をテープで留める。鼻注は朝まで続くので朝起きるとひどい時はチューブが首の周りに巻きついていたりするが、テープで留めてあるので取れたりしない。

またポンプのモーター音が寝る時に耳につくという人もいるが、私は寝つきが良いので、これも気になったことはない。

こんなことを毎晩繰り返していてもあの匂いを嗅いでしまうとやはり鼻注の方が楽だと思う。

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posted by くろーん40 at 12:33 | Comment(4) | TrackBack(2) | 鼻注 (経腸栄養法)

特定疾患医療受給者証

2004年07月05日

年初に初めて特疾証を貰ったばかりなのだが、早くも更新時期になった。継続申請期間は6月1日から8月末までなので、2週間ほど前に
保健所から@申請書とA臨床調査個人票を貰ってきて、自分で申請書を書き、担当医に個人票を書き込んでもらい、役所からB住民票を貰い、C源泉徴収表とD保険証とE80円切手を貼った返信用封筒を同封して、配達記録付で保健所宛てに郵送した。

結構面倒だが、これで医療費負担が安くなるのだから簡単だとも言える。

医療費と言えば今は院内処方をしてもらっているが、院外にするとただになるらしいので、次回院外処方にしてくれるように頼んで見よう。
posted by くろーん40 at 11:06 | 東京 ☁ | Comment(0) | TrackBack(0) | 特定疾患医療受給者票
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